פרק 15: תכתבי את זה!

בתיה

"את לא בסדר!!!" מודיעה לי רחלי חברה שלי בטלפון, ככה היא, ישר מהאמצע.

"ערב טוב רחלי," אני עונה בחיוך. "מה נשמע?, מה איתך?" לא שמעתי ממך כבר שבוע…

"אוף את," היא מתעצבנת, "גם כן גברת מושלמת, אז אין לי נימוסים, אולי גם לי יש בעיה עם סיטואציות חברתיות, אולי גם אני על הספקטרום".

"כנראה גם אני, אני מאוד תחושתית ומשתגעת מרעש, למה את כל כך עצבנית?" אני שואלת את רחלי.

"כי את לא בסדר," היא מודיעה לי.

"אני קוראת את כל הטורים האלו שלך (ראשונה, אני שולחת לה עוד לפני שזה מתפרסם), ואת כזאת אמא מושלמת לילדים אוטיסטים מושלמים, גאונים, בעלי מוטיבציה, מתקדמים, מודעים…" היא מתחילה לבכות.

"למה את לא מספרת שלא כל האוטיסטים גאונים, שחלקם בעלי זיכרון מטורף וחסרי הבנה בסיסית, למה את לא מספרת את האמת, שאולי הם לא סתם בוהים בתקרה ודופקים את הראש בקיר, כמו התפקוד הנמוך, אבל כשהם בהצפה… כשיש להם התקף חרדה, כשמשהו בתוכנית שלהם משתבש…."

רחלי בוכה כל כך, הלב שלי נקרע.

"מה קרה עם מנדי?" אני שואלת, מנסה להבין.

"כלום, רב'ה מחליף בחיידר. יוסי אמר שבחיידר מנדי לא עשה שום דבר, כמעט לא הגיב לשינוי, התנתק. אני שונאת לשאול את יוסי," היא מתנצלת, "ילד  בן 8 לא אמור לשמור על אח בן 10 אבל אין לי ברירה… הוא אמר שבהסעה חזור הוא היה בשקט, בהה בחלון ולא דיבר, ואז בום!!! הוא נכנס הביתה…."

רחלי בוכה שוב.

"הוא משך לדיתי בשערות, חשבתי שהוא יתלוש לה את כולם! האגרוף שלו היה נעול. לא הצלחתי לשחרר את היד שלו מהשיער שלה, הוא נהם כמו אריה, דיתי צורחת את חייה, הוא בועט בי, בקצה העין אני רואה את יוסי לוקח את שרוליק לחדר השני, אני מודה לו בליבי, על האחריות, ודקה לפני שהוא נועל את שניהם בחדר השני אני מבקשת ממנו נואשות, שיתקשר דחוף לטאטי…"

רחלי לא מסוגלת יותר.

יש לי צמרמורת.

היא בוכה ואני מקשיבה בלי לשאול יותר כלום.

לדוידי באמת אין התפרצויות כאלו, כלומר, הוא בוכה באופן לא תואם גיל וצועק בגלל כל דבר הכי קטן שמפריע לו, אבל הוא מעולם לא פגע באף אחד, כלומר, באנשים.

כי דלתות הארונות והחדרים שנטרקות הלוך ושוב – זה לא נחשב.

ומה זה סדקים בקיר, לעומת סדקים של ילד בן 8, שצריך לפעמים להגן בגופו על אח קטן מפני האח הגדול?

ואם נשברו לי המגירות זה כלום לעומת לב שבור של אמא אחת, שנקרעת לחתיכות בין ילד אחד בן 10, שהעולם הפנימי שלו התערער.

ולא, הוא באמת לא ילד רע.

ומה זה לעומת ילדה אחת בת 6, תחושתית עד כאב ששערותיה נתלשות, והעיניים שלה פשוט מבועתות, כי היא בקושי מסוגלת להסתרק גם כשאמא מחייכת אליה ומדברת איתה ברוגע, גם אז היא מפחדת ממגע בשיער…

וילד בן 8 שנשאר הגיבור, האחראי, ששומר על אחיו הקטן, ומתקשר לאבא שלו בלי לומר מילה מיותרת:

"טאטי, תבוא. עכשיו."

"אני חוסכת לו כסף לפסיכולוג," רחלי צוחקת תמיד, צחוק לא שמח, צחוק של אמת כואבת.

"הקטן בסדר," רחלי מנסה לחזור להיות בסדר, "יוסי, נשאר איתו נעול בחדר, בנה לו מגדל במגנטים, הם נשארו שם כמעט חצי שעה, בעלי 'טס' הביתה, הגיע ממש תוך 10 דקות, נס שלא עשה תאונה, בכלל לא שמענו שהוא נכנס מרוב צרחות, כן, גם שלי.

הוא הפתיע את מנדי מאחור ותפס אותו בחיבוק חזק, ומההפתעה מנדי שחרר את דיתי. תפסתי אותה, ברחתי לחדר שינה איתה על הידיים, ככה כמו שאנחנו, עם הנעליים, נכנסתי איתה מתחת לפוך, מחבקת אותה, מלטפת אותה בעדינות, מרטיבה בשקט את הכרית, ואת השערות שלה, מנסה להרגיע אותה ואותי…."

"תכתבי על זה," רחלי עדיין בוכה בשקט, אני בוכה יחד אתה. "תכתבי על הזמנים השחורים האלו, על השעות האיומות, כי גם מנדי בחיידר הוא אוטיסט פוטוגני לגמרי, לרב'ה שלו לקח כמה חודשים להבין מה זה נקרא ילד שלא מבין סיטואציות חברתיות, כי הוא פשוט ישב בשקט בפינה, ואת בעיות ההבנה הוא קלט רק במבחן הראשון בגמרא, כשמנדי סיפר על כדור שהוא לוקח, הרב'ה היה בטוח שמדובר בריטלין, לא תיקנתי אותו.

"תכתבי על "מאמי" (שם בדוי של חברה אמיתית שאנחנו לא יודעות איך קוראים לה במציאות, חברה בפורום לאמהות לילדים על הרצף), שהיא אמא גיבורה ששלחה תמונה עם כל התרופות של הבת שלה – בערך 20 קופסאות, לחודש. היא עוד הייתה מסוגלת לצחוק על זה.

תספרי את האמת, יש שלוקחים תרופות להרגעה, יש נגד חרדה, ויש גם וגם…

תספרי איך אנחנו רצים מתרפיה לקלינאית ולריפוי בעיסוק, תספרי על כל מיני ילדות בנות 23 שלמדו ניתוח התנהגות ומרשות לעצמן למתוח עלינו ביקורת…

"רגע," אני קוטעת אותה, "יש לך כבר מרפאה בעיסוק לדיתי? אמרת שלא אישרו לך…"

"נדנדתי ל'התפתחות הילד'. שמתי לי תזכורת להתקשר אליהם ב-10 בבוקר כל יום ראשון, שלישי, וחמישי.

נראה לי הם קבעו לי תורים רק בשביל להפסיק את ההטרדה הטלפונית הזו…"

"ואישרו לך את הרכיבה הטיפולית?"

"עוד לא, אני מנדנדת גם למנהלת של הסניף אצלינו, וגם למזכירה של הפסיכיאטר, חייבת תור דחוף לאזן את מנדי, אי אפשר ככה יותר."

הטון של רחלי מתקשח, נהפך ללוחמני וטעון כל כך…

"רק חסר לי שאמא שלי תשמע שהילד הולך לפסיכיאטר, "הוא לא משיגינער," היא תאמר לי, "שהנכד שלי יקח כדורים??? ה' ירחם".

"הוא מרחם" אני עונה בחום, בתפילה ובתקווה.

"ברור!! איך היינו שורדות בלי זה??"

"לא היינו שורדות," אני עונה, "את יודעת שאת עושה יותר ממקסימום למען הילדים שלך…"

"מה קורה עכשיו בבית?" אני שואלת.

"את נשמעת שוויגער," רחלי צוחקת סוף סוף.

"מנדי קורא בחדר שלו בשקט, דיתי הסכימה לישון רק במיטה שלי, היא אפילו הסכימה להתקלח איכשהו לכבוד זה, כי אמרתי לה שאני לא מכניסה למיטה שלי ילדים לא מקולחים, את יודעת מה היא ענתה לי? "מקודם נכנסנו ביחד למיטה בלי מקלחת, אפילו עם נעליים…"

לא היה לי מה לענות לה… אבל תבורך האוטיסטיות שמאפשרת להם לשנות מצב רוח ברגע, כי היא אמרה בעליזות גדולה:

"לא משנה, אני יעשה בריכה באמבטיה, ואת תשטפי לי חלש את השיער עם הברז, לא עם הטוש, אבל יהיה לי ריח של סבון, ומנדי לא יבוא למיטה שלך למשוך לי בשערות…."

"את יוסי," ממשיכה רחלי לשתף, "שלחתי עם בעלי לעשות קנייה בסופר וביקשתי ממנו שיפצה אותו שם, שיקנה לו משהו…" הקול של רחלי נחנק מרגשות אשמה.

"כן, אני יודעת שהקב"ה גזר גם עליו את החיים האלו, את לא צריכה להגיד לי," היא כמו משננת לעצמה, "ובכל זאת, הוא ילד, ילד שלא שאלתי אותו היום איך היא בחיידר, ואם הוא רוצה לשתות משהו, כשהוא יצא מהחדר עם שרוליק, הוא אמר לי:

"נשאר לי מים בבקבוק, וגם קצת עוגיות, התחלקתי עם שרוליק…"

"הוא אכל, תאמיני לי שהוא לא נשאר רעב, הוא אפילו לא התלונן, שאל בשקט אם דיתי בסדר, כמעט התנצל שהוא לא הצליח להציל גם אותה…"

"רחלי, די," אני כמעט מתחננת כשהיא מתארת איך הבית הפוך, כי מנדי רוקן בשיטתיות את כל המדפים שנקרו בדרכו אל החדר, עד שהוא סוף סוף לקח איזה ספר ונרגע.

"יש לך משהו טוב בפריזר? גלידה? ארטיק? כוס קפה עם שוקולד טוב? תשבי, תירגעי על הספה, מחר יום חדש."

"בסדר, בסדר, לפקודתך, אני לא מסדרת עכשיו, אני אנוח עם ארטיק מגנום שעכשיו שלפתי מהמקפיא לכבודך."

"לא לכבודי," אני עונה לה "לכבודך, כי את אמא מדהימה."

"שמענו," אני שומעת את דלת המקפיא נטרקת, שומעת את החיוך של רחלי שחוזר לאיטו.

"אבל תכתבי על זה, תכתבי שלא כל האוטיסטים כאלה פוטוגניים."

הנה, כתבתי.

לתגובות, בתיה: [email protected]

5 14 הצבעות
דירוג המאמר
guest

44 תגובות
אשה אחת
אשה אחת
7 חודשים לפני

אני קוראת ובוכה
אמהות גיבורות ומהממות שאתן
מחזיקה לכן אצבעות
שה' ישלם לכן!!!
וישלח המון כח!!!

בתיה
בתיה
7 חודשים לפני
הגב ל  אשה אחת

שלום לכן!!!
מגיבה כאן בהתחלה למקרה שיהיו כאלה שאין להם כוח לקרוא את הכל….
בואו נעשה סדר –
המשפט הכי נכון על אוטיזם:
"הכרת אוטיסט אחד – הכרת אוטיסט אחד…"
אין כמעט אפשרות להשוות בין אוטיסטים לאוטיסטים. גם החלוקה של התפקוד גבוה -בינוני- נמוך היא מאוד שרירותית והיא מתייחסת רק לכמה פרמטרים מאוד בסיסים למשל האם הוא יודע לדבר,
אם לא – נמוך
מילים ומשפטים בודדים – בינוני
שפה תקינה – גבוה
אין התייחסות לרמת ההבעה למשל….
זה משמעותי במיוחד בתפקוד הגבוה, שם יש כאלה שהם מסוגלים להביע את עצמם, נבונים, אינטליגנטים ויש כאלה עם הנמכה קוגנטיבית.
מה שמגדיר אוטיזם זה לא מנת המשכל ( למרות שהרבה מהם באחוזים גבוהים ממש מחוננים) אלא הדרך שבה הם חווים את העולם שסביבם.
למשל – החושים שלהם מחודדים יותר לכן יש להם בעיות של וויסות תחושתי
וזה כולל את כל החושים – ראיה – רגישות לאור (ולמסכים) שמיעה – שומעים יותר מידי את רעשי הרקע, טעם, מגע ריח וכו'
וכשיש להם הצפה חושית קשה להם להתמודד ואז הם או מתכנסים, או מתפרצים, כמובן שיש גם הרבה רמות של התפרצות החל מעצבנות קלה ועד, כן עד כאלה שיש להם התקפי זעם או חרדה קשים שמצדיקים טיפול תרופתי.
וזה למשל חלק מהטיפול שמטפלים בילדים – הבנה מה מפריע לי למשל מעבר חד מחושך לאור, והבנה איך להתמודד עם זה, למשל קודם מדליקים מנורת לילה קטנה, או פותחים בבוקר את התריס בהדרגה.
זו כמובן רק דוגמא קטנה….
ורק חלק קטן מכל המכלול, ושוב זה שונה מאוד מאחד לשני גם ברמה של מה מפריע, כמה מפריע , עד כמה מפריע ואיך להתמודד עם זה.

ולכל הנשים המדהימות כאן, שהבעתם השתתפות מכל הלב –
דבר ראשון אתן מרגשות!!!!
באמת, אהבת ישראל כפשוטה….
רחלי הזו, קיימת בכל מיני אופנים בכל מיני בתים
ואם את שומעת צרחות מהבית של השכנה – לכי תדעי….
הסיפורים שלה הם סיפורים של חברות וידידות אחרות שלי, ושל המון משפחות מדהימות שמתמודדות בגבורה ובאמונה.
התיאור הזה הוא תיאור של מצבי קצה לא הם בדרך כלל לא קורים ביומיום
בוודאי לא בתפקוד הגבוה ובוודאי לא אצל ילדים מטופלים.
חשוב להדגיש שככל שילד מאובחן בגיל צעיר יותר, ומטופל בגיל צעיר יותר הוא רוכש יותר מהר כלים להתמודדות. רוב רובם של הילדים האוטיסטים אוהבים ללמוד, רוצים להבין את החיים שסביבם, הם ממש מנהלים על זה מחקר/
מצד שני – כן יש צד שני.
הם לא "מקולקלים" ולא צריך לתקן אותם
זה לא פיגור, ולא מחלה, ואף אחד לא צריך "לרפא" אותם
זה הם,
בני אדם עם מבנה מוח שונה, יכולות אחרות, חוזקות אחרות…
או כמו שאמר לי השבוע בחור מדהים (כן, אוטיסט) "תחשבי שהעולם היה מורכב מ 95% גברים ו 5 % אחוז נשים האם הנשים היו רוצים שיתקנו אותן? התשובה היא לא… האם הן צריכות ללמוד להסתדר בעולם של גברים – התשובה היא כן."
ולנו הנשים אני יכולה להגיד שם המצב ההוא היה קיים באמת, האם לא היינו מקבלות התקף בכי בלתי נשלט בזמן של קושי?
כנראה שכן
ואיך כל הגברים שסביבנו היו מגיבים? כנראה שבאותה היסטריה שאנחנו מגיבים לאוטיסטים…….

אמא
אמא
7 חודשים לפני
הגב ל  בתיה

דוגמא מדהימה!!

מישהי
מישהי
7 חודשים לפני

אני בוכה:(

רחלי
רחלי
7 חודשים לפני

גמני עם דמעות בעיניים
אמהות גבורות אתן!!!

איידי
איידי
7 חודשים לפני

שלום ,

אני לא מהטיפוסים שמגיבים , אבל הפעם הייתי חייבת
בעלי הוא רכז של דירת שיקום באחד העמותות הגדולות והידועות לאוטסיטים
דירת שיקום הכוונה לדירה שיש בה בחורים גדולים בני 20+ , "אוטיסטים פוטוגניים" כמו שקראתן לזה ,
כאלו שלומדים בישיבות רגילות (כן , גם בפונוביז…) כאלו שעובדים , אפילו בהייטק , עם רשיונות…
כאלו שיקח זמן עד שתבינו שהם אוטיסטים…
אנחנו עושים איתם שבתות כמשפחה מידי פעם ,
ואני ממש מרגישה שהם ממש כמו בחורים רגילים לכל דבר( קצת מוזריות קטנות , אבל לא ביג דיל…)
ותמיד שאלתי את עצמי למה ההורים האלו מוצאים את הילדים האלו מהבית ?
הם בחורים גדולים , עובדים , שטייגניסטים עצומים , כאלו שלפעמים רק בישיבה קטנה עלו על אוטיזם .
למה לתת להם כזה טייטל ?
למה לא לנסות לתת להם חיים רגילים ונורמלים?
היום , אחרי שקראתי את הפוסט הבנתי שלפעמים להשאיר אותם בבית זה לפרק משפחה שלמה , ולפעמים כדי לשמור את המשפחה שלמה עדיף לכולם שהם יהיו לפעמים במקום שמותאם להם
ובעיקר למדתי לא לשאול שאלות
לא לנסות להבין , שבעז"ה לעולם לא אבין…
בתיה ורחלי -מעריכה אתכן , אלופותתתת

מיכל
מיכל
7 חודשים לפני
הגב ל  איידי

בכיתי ממש..
כמובן חלילה בלי שום ביקורת, ואין לי מושג איך אתן מתמודדות עם דברים כאלו, אלופות העולם! אבל אם אכן יש דירות כאלו מותאמות או מוסד לגיל הצעיר יותר, האם לא נכון תיאורטית להוציא ילד כמו מנדי למסגרת כזאת, ולתת לשאר הילדים בבית מקום נורמלי לגדול בו? האם ילד אחד שווה יותר מאחיו?

שבי
שבי
7 חודשים לפני
הגב ל  איידי

הורים מוציאים ילדים מהבית בגילאי 20+
כי יש בזה מעלות של נתינת עצמאות לילד ,מסגרת וחברה שבבית ההורים שהולך ומזדקן לאט לאט אין
לילדים האלה זה עדיף מאשר לצאת בגיל 50 כשההורים מזדקנים.
ורק אז להתרגל לחיי חברה בדירה ,חלוקות תפקידים וסדר יום נורמלי ,
שאותו קל להפר יותר בבית ההורים
גם בדירות יש שבתות בבית יציאות וכו

אישה
אישה
7 חודשים לפני

אילו אמהות מדהימות
גדולות מהחיים
רק בזכותכן משיח צריך להגיע עכשיו! ולרפא את כל הנשמות השבורות והנפשות הכואבות…
בוכה ומתפללת עליכן שיהיה לכן תמיד רק טוב!
ושמחה ושלוה ובריאות וכח!!!
המון המון כח!

אמא
אמא
7 חודשים לפני

אין לי מה לומר, אין, אין.

חיה
חיה
7 חודשים לפני

ואו, קורע לבב
גיבורות ענקיות גדולות האומה.
בעיקר שמצליחות להתרומם מתוך זה

אחת
אחת
7 חודשים לפני

תחזיקו חזק ד' איתכן!
אתן אמהות מדהימות! תודה על השיתופים!

וואו... כ"כ כואב...
וואו... כ"כ כואב...
7 חודשים לפני

קוראת ובוכה…

זה אמיתי???

איזה אמהות ענקיות הרוח!!

ויוסי הזה- איזה ילד מיוחד, הבין את התפקיד, ופעל בכזו אחריות שגדולה בכמה מידות מגילו.

א"א להאמין שילדים קטנים כ"כ מגלים תושיה ונקראים אל הדגל.

זה ילדים ברמה אחרת !!!

אני חושבת, שחשוב שצוות יהיה מודע לבעיות משפחתיות מעין אלו, גם אם מעונינים להסתיר.

זה ילדים שא"א לדרוש מהם כמו כל ילד. צריך לתת להם מקום, הכלה ו-כן… גם לגיטימציה

אמהות יקרות, הרבה כח!
אתן מעבר למיוחדות…

לשמור על שפיות במצבים הלא נורמאלים וכ"כ לא פוטוגניים
ולהמשיך לחיות , לעבוד ולהיות נוכחות, ובמלא בנאמנות את כל יתר התפקידים…

קטונתי…

רחל
רחל
7 חודשים לפני

אאוצ'!! הלב שלי מכווץ לגמרי
זה אמיתי?
השם!!
מאיפה הכוחות?
אתן דוגאות למלאי של מגנומים כשצריך עוד כוח?
אם הייתי יכולה, הייתי שולחת לכל אחת מכן (ולכל מי שמתמודדת כך)-
קונטיינר של מגנומים
ואם לא זה, אז לפחות מילה של הערכה,
חיבוק גדול גדול! המון כוח!!

אייקון של פרופיל

שנה שאראה את הטוב

צפיות: 56

1 תגובות

אייקון של פרופיל

ומה יקרה אם הנשים החרדיות ישבתו?

צפיות: 502

13 תגובות

אייקון של פרופיל

תמונות בשידוכים בעד/נגד?

צפיות: 202

1 תגובות

אייקון של פרופיל

תינוק בן 4 חודשים לא רגוע בלילה

צפיות: 128

5 תגובות

הרשמה לניוזלטר

אולי יעניין אותך גם?

שיתוף

"אני אחות של אברך שטבע ככה במים", התגובות שלכן השבוע >>>

שבי רגע

alixepress

שפע של תיקי חיידר לכל הבנים

בתיה דויטש

מתכונים מהסרטים

ממשיכות להקפיא לחגים: אסאדו רך ומשובח, לצפייה >>>

שבי רגע

ממומן

גוף-נפש

הסוד שכל אישה חייבת לגלות: כך תעברי את תשעת חודשי הציפיה בקלות וללא סיבוכים

שושנה אפלגרד

עזר מציון

גמגום אצל ילד בן שנתיים: למה זה קורה ומה עושים?

תחיה פוזן, עזר מציון

חצאית לסתיו מזארה

מתלבשת עם רותה

טרנדים לחורף 2027: הצבעים, המרקמים ושילובי השכבות שיככבו העונה

רותה

להתענג

סלט חסה עם פירות העונה – מעולה לראש השנה!

קייטרינג להתענג

ממומן

לטיול יצאנו

לחוות להתפלל ולהתרגש במקום שבו הכל התרחש! – סיור מיוחד במקום המשכן

שבי רגע