"את לא בסדר!!!" מודיעה לי רחלי חברה שלי בטלפון, ככה היא, ישר מהאמצע.
"ערב טוב רחלי," אני עונה בחיוך. "מה נשמע?, מה איתך?" לא שמעתי ממך כבר שבוע…
"אוף את," היא מתעצבנת, "גם כן גברת מושלמת, אז אין לי נימוסים, אולי גם לי יש בעיה עם סיטואציות חברתיות, אולי גם אני על הספקטרום".
"כנראה גם אני, אני מאוד תחושתית ומשתגעת מרעש, למה את כל כך עצבנית?" אני שואלת את רחלי.
"כי את לא בסדר," היא מודיעה לי.
"אני קוראת את כל הטורים האלו שלך (ראשונה, אני שולחת לה עוד לפני שזה מתפרסם), ואת כזאת אמא מושלמת לילדים אוטיסטים מושלמים, גאונים, בעלי מוטיבציה, מתקדמים, מודעים…" היא מתחילה לבכות.
"למה את לא מספרת שלא כל האוטיסטים גאונים, שחלקם בעלי זיכרון מטורף וחסרי הבנה בסיסית, למה את לא מספרת את האמת, שאולי הם לא סתם בוהים בתקרה ודופקים את הראש בקיר, כמו התפקוד הנמוך, אבל כשהם בהצפה… כשיש להם התקף חרדה, כשמשהו בתוכנית שלהם משתבש…."
רחלי בוכה כל כך, הלב שלי נקרע.
"מה קרה עם מנדי?" אני שואלת, מנסה להבין.
"כלום, רב'ה מחליף בחיידר. יוסי אמר שבחיידר מנדי לא עשה שום דבר, כמעט לא הגיב לשינוי, התנתק. אני שונאת לשאול את יוסי," היא מתנצלת, "ילד בן 8 לא אמור לשמור על אח בן 10 אבל אין לי ברירה… הוא אמר שבהסעה חזור הוא היה בשקט, בהה בחלון ולא דיבר, ואז בום!!! הוא נכנס הביתה…."
רחלי בוכה שוב.
"הוא משך לדיתי בשערות, חשבתי שהוא יתלוש לה את כולם! האגרוף שלו היה נעול. לא הצלחתי לשחרר את היד שלו מהשיער שלה, הוא נהם כמו אריה, דיתי צורחת את חייה, הוא בועט בי, בקצה העין אני רואה את יוסי לוקח את שרוליק לחדר השני, אני מודה לו בליבי, על האחריות, ודקה לפני שהוא נועל את שניהם בחדר השני אני מבקשת ממנו נואשות, שיתקשר דחוף לטאטי…"
רחלי לא מסוגלת יותר.
יש לי צמרמורת.
היא בוכה ואני מקשיבה בלי לשאול יותר כלום.
לדוידי באמת אין התפרצויות כאלו, כלומר, הוא בוכה באופן לא תואם גיל וצועק בגלל כל דבר הכי קטן שמפריע לו, אבל הוא מעולם לא פגע באף אחד, כלומר, באנשים.
כי דלתות הארונות והחדרים שנטרקות הלוך ושוב – זה לא נחשב.
ומה זה סדקים בקיר, לעומת סדקים של ילד בן 8, שצריך לפעמים להגן בגופו על אח קטן מפני האח הגדול?
ואם נשברו לי המגירות זה כלום לעומת לב שבור של אמא אחת, שנקרעת לחתיכות בין ילד אחד בן 10, שהעולם הפנימי שלו התערער.
ולא, הוא באמת לא ילד רע.
ומה זה לעומת ילדה אחת בת 6, תחושתית עד כאב ששערותיה נתלשות, והעיניים שלה פשוט מבועתות, כי היא בקושי מסוגלת להסתרק גם כשאמא מחייכת אליה ומדברת איתה ברוגע, גם אז היא מפחדת ממגע בשיער…
וילד בן 8 שנשאר הגיבור, האחראי, ששומר על אחיו הקטן, ומתקשר לאבא שלו בלי לומר מילה מיותרת:
"טאטי, תבוא. עכשיו."
"אני חוסכת לו כסף לפסיכולוג," רחלי צוחקת תמיד, צחוק לא שמח, צחוק של אמת כואבת.
"הקטן בסדר," רחלי מנסה לחזור להיות בסדר, "יוסי, נשאר איתו נעול בחדר, בנה לו מגדל במגנטים, הם נשארו שם כמעט חצי שעה, בעלי 'טס' הביתה, הגיע ממש תוך 10 דקות, נס שלא עשה תאונה, בכלל לא שמענו שהוא נכנס מרוב צרחות, כן, גם שלי.
הוא הפתיע את מנדי מאחור ותפס אותו בחיבוק חזק, ומההפתעה מנדי שחרר את דיתי. תפסתי אותה, ברחתי לחדר שינה איתה על הידיים, ככה כמו שאנחנו, עם הנעליים, נכנסתי איתה מתחת לפוך, מחבקת אותה, מלטפת אותה בעדינות, מרטיבה בשקט את הכרית, ואת השערות שלה, מנסה להרגיע אותה ואותי…."
"תכתבי על זה," רחלי עדיין בוכה בשקט, אני בוכה יחד אתה. "תכתבי על הזמנים השחורים האלו, על השעות האיומות, כי גם מנדי בחיידר הוא אוטיסט פוטוגני לגמרי, לרב'ה שלו לקח כמה חודשים להבין מה זה נקרא ילד שלא מבין סיטואציות חברתיות, כי הוא פשוט ישב בשקט בפינה, ואת בעיות ההבנה הוא קלט רק במבחן הראשון בגמרא, כשמנדי סיפר על כדור שהוא לוקח, הרב'ה היה בטוח שמדובר בריטלין, לא תיקנתי אותו.
"תכתבי על "מאמי" (שם בדוי של חברה אמיתית שאנחנו לא יודעות איך קוראים לה במציאות, חברה בפורום לאמהות לילדים על הרצף), שהיא אמא גיבורה ששלחה תמונה עם כל התרופות של הבת שלה – בערך 20 קופסאות, לחודש. היא עוד הייתה מסוגלת לצחוק על זה.
תספרי את האמת, יש שלוקחים תרופות להרגעה, יש נגד חרדה, ויש גם וגם…
תספרי איך אנחנו רצים מתרפיה לקלינאית ולריפוי בעיסוק, תספרי על כל מיני ילדות בנות 23 שלמדו ניתוח התנהגות ומרשות לעצמן למתוח עלינו ביקורת…
"רגע," אני קוטעת אותה, "יש לך כבר מרפאה בעיסוק לדיתי? אמרת שלא אישרו לך…"
"נדנדתי ל'התפתחות הילד'. שמתי לי תזכורת להתקשר אליהם ב-10 בבוקר כל יום ראשון, שלישי, וחמישי.
נראה לי הם קבעו לי תורים רק בשביל להפסיק את ההטרדה הטלפונית הזו…"
"ואישרו לך את הרכיבה הטיפולית?"
"עוד לא, אני מנדנדת גם למנהלת של הסניף אצלינו, וגם למזכירה של הפסיכיאטר, חייבת תור דחוף לאזן את מנדי, אי אפשר ככה יותר."
הטון של רחלי מתקשח, נהפך ללוחמני וטעון כל כך…
"רק חסר לי שאמא שלי תשמע שהילד הולך לפסיכיאטר, "הוא לא משיגינער," היא תאמר לי, "שהנכד שלי יקח כדורים??? ה' ירחם".
"הוא מרחם" אני עונה בחום, בתפילה ובתקווה.
"ברור!! איך היינו שורדות בלי זה??"
"לא היינו שורדות," אני עונה, "את יודעת שאת עושה יותר ממקסימום למען הילדים שלך…"
"מה קורה עכשיו בבית?" אני שואלת.
"את נשמעת שוויגער," רחלי צוחקת סוף סוף.
"מנדי קורא בחדר שלו בשקט, דיתי הסכימה לישון רק במיטה שלי, היא אפילו הסכימה להתקלח איכשהו לכבוד זה, כי אמרתי לה שאני לא מכניסה למיטה שלי ילדים לא מקולחים, את יודעת מה היא ענתה לי? "מקודם נכנסנו ביחד למיטה בלי מקלחת, אפילו עם נעליים…"
לא היה לי מה לענות לה… אבל תבורך האוטיסטיות שמאפשרת להם לשנות מצב רוח ברגע, כי היא אמרה בעליזות גדולה:
"לא משנה, אני יעשה בריכה באמבטיה, ואת תשטפי לי חלש את השיער עם הברז, לא עם הטוש, אבל יהיה לי ריח של סבון, ומנדי לא יבוא למיטה שלך למשוך לי בשערות…."
"את יוסי," ממשיכה רחלי לשתף, "שלחתי עם בעלי לעשות קנייה בסופר וביקשתי ממנו שיפצה אותו שם, שיקנה לו משהו…" הקול של רחלי נחנק מרגשות אשמה.
"כן, אני יודעת שהקב"ה גזר גם עליו את החיים האלו, את לא צריכה להגיד לי," היא כמו משננת לעצמה, "ובכל זאת, הוא ילד, ילד שלא שאלתי אותו היום איך היא בחיידר, ואם הוא רוצה לשתות משהו, כשהוא יצא מהחדר עם שרוליק, הוא אמר לי:
"נשאר לי מים בבקבוק, וגם קצת עוגיות, התחלקתי עם שרוליק…"
"הוא אכל, תאמיני לי שהוא לא נשאר רעב, הוא אפילו לא התלונן, שאל בשקט אם דיתי בסדר, כמעט התנצל שהוא לא הצליח להציל גם אותה…"
"רחלי, די," אני כמעט מתחננת כשהיא מתארת איך הבית הפוך, כי מנדי רוקן בשיטתיות את כל המדפים שנקרו בדרכו אל החדר, עד שהוא סוף סוף לקח איזה ספר ונרגע.
"יש לך משהו טוב בפריזר? גלידה? ארטיק? כוס קפה עם שוקולד טוב? תשבי, תירגעי על הספה, מחר יום חדש."
"בסדר, בסדר, לפקודתך, אני לא מסדרת עכשיו, אני אנוח עם ארטיק מגנום שעכשיו שלפתי מהמקפיא לכבודך."
"לא לכבודי," אני עונה לה "לכבודך, כי את אמא מדהימה."
"שמענו," אני שומעת את דלת המקפיא נטרקת, שומעת את החיוך של רחלי שחוזר לאיטו.
"אבל תכתבי על זה, תכתבי שלא כל האוטיסטים כאלה פוטוגניים."
הנה, כתבתי.
לתגובות, בתיה: [email protected]



חסום לי כמה שורות כנראה נטפרי
את נשמעת שוויגער," רחלי צוחקת סוף סוף.
xxxxxxxxxx xxxx xxxx xxx xxxxx xxxx xxxxxx xxxxx xx xxxxx xxxx xxx xxxxx xxxxxx xxxxxx xxxxxx xxxxx xxx xx xxxxx xx xxxx xx xxxxxx xxxxx xxx xxxxx xx xxxxxxxx xx xxxxx xx xxx xxxx xxx xxxxxxxxxxx xxxxxx xxxx xxxxx xxx xxxxxx xxxxx xx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxלא היה לי מה לענות לה… אבל תבורך האוטיסטיות שמאפשרת להם לשנות מצב רוח ברגע, כי היא
כן, חסום בנטפרי….
אשמח
אויש זה קשה! שבי צריך לשים ספויילר של "לא לבעלי לב חלש" כי היה לי קשה מאד מאד לקרוא את התאורים
אני אומרת לעצמי שד' נותן כח לעמוד בנסיון ולכן האמהות הגבורות האלו מחזיקות מעמד ולא נשברות
אין מילים!
קראתי את הדיון ובכיתי,
זה כ"כ קשה ועצוב,
שלחו אותנו לאבחון תקשורת לבן שלי בן 12
ואני ממש דואגת,
יש מה לעשות עם הבעיית תקשורת?
או שזהו זה ככה הוא יהיה לכל החיים?
ואני תוהה האם אפשר לחתן מישהו עם בעיית תקשורת? זה הוגן לעשות את זה לאישתו???
מדובר בילד גאון, שעד היום הצליח בחברה, אבל תמיד הציק לאחרים בחוסר הבנה – במגע כואב שמבחינתו זה משחק, לא שומר מרחק מספיק, סוג של חוסר טקט, לא מסכים לקבל מעמדות (של רב ומנהל) מבחינתו כולם אמורים להתנהל איך שמתאים לו,
עצוב מאד.
וכתוב חזק.
כאמא לילד מאובחן חשוב לי לציין שלא כל הילדים על הרצף נמצאים במצב דומה לזה המתואר בטור.
כתבתי גם בתגובה לפרק הקודם, וכותבת שוב – כאמהות חשוב ביותר לטפל, ובשביל זה צריך לאבחן
אבל כנראה שלא פחות חשוב זה להסתכל על הילד שלנו מתוך אמון ואמונה, מתוך ידיעה שאנחנו לא יודעות למה הוא מסוגל, ומתוך כך להתפלל ולצפות ממנו להתקדם יותר ויותר למקום שכן מבין אחרים, כן רואה אותם, למקום שמסוגל לקלוט שכשהוא מרביץ בגלל התסכול שלו, אז למישהו אחר כואב.
אני מאמינה שיש ילדים שלא מסוגלים לזה.
אבל בטוחה שיש ילדים שכן,
וכאמא שהלכה במשך זמן עם האבחון קצת יותר מדי, מבחינת התחושה בלב שהילד לא מסוגל
חשוב לי להגיד את זה.
ברוך השם אני עשיתי שינוי, של לראות את הילד כילד רגיל עם קושי, ולא כילד אחר.
זה לא אומר פחות עזרה.
הילד שלי עם סל שעות, והוא מקבל עזרה מדהימה בת"ת בשביל לפתח יכולות תקשורת ויכולות חברה.
ואני באופן קבוע הולכת להדרכת הורים פרטנית כדי ללמוד להתנהל איתו יותר מותאם.
וביחד עם זה באיזשהו שלב הייתי צריכה לעשות סוויצ' בראש, כדי לא לקבל כל דבר, אלא לעלות דרישה.
זאת אומרת – להמשיך להתמקד ביצירת קשר וחיבור לעולם הרגשי שלו, דבר ראשון.
ודבר שני – הרחבה לעולם רגשי של אחרים.
וביחד עם זה – להתיחס כאל ילד רגיל, ולדרוש התנהגות מתחשבת.
זו עבודה יומיומית, וברור שלא תמיד יש פניות. אבל זה הכיוון.
מדגישה שאני בטוחה שלא עם כל ילד על הרצף אפשר להגיע לנורמליזציה הזו
אבל יש ילדים שכן, וצריך שמרוב אבחונים לא נאבד את האמון בהם.
אלא נעבוד קשה – בעזרת השם – כדי להכנס לעולם שלהם, ובמקביל לדרוש מהם להתאים את עצמם לעולם של אחרים.
ממש ממליצה על הדרכת הורים קבועה. זה דבר יקר, אבל אמהות לילדים מאובחנים זכאיות לזה. כתבתי על כך בתגובה לפרק הקודם.
תגובה כל כך יפה וחכמה…..
יושבת ובוכה
יש לי ילד שאני עדיין לא יודעת האם מוגדר ואייך מוגדר
רק יודעת שמגיל שנתיים וחצי לא גומר להרביץ ולהציק לילדים בבית ובגינה
כל הזמן מתלונן שכולם נגדו ואף אחד לא חבר שלו.
האחים בבית כבר לא מזמינים חברים כשהוא נמצא כי לא גומר להרוס ולהציק.
משרד החינוך רק שם מקלות בגלגלים ולא מוכן להתקדם עד שלא מוצו לטעמו כל!! האפשרויות בקהילה-קופ"ח.
התפתחות הילד בקופ"ח סוחבים טיפול, ועד שאנו מקבלים את כל הסיכומים, הם כבר לא רלונטיים וצריך להתחיל מחדש.
וחוץ מלהתרגז על משרד החינוך שמנסה להתנער אין מה לעשות!!!
ואחר כך יגידו לנו
שהאמהות של הדור שלנו מפונקות…
רק תספרו לנו כמה אימההות מהדור הקודם התמודדו עם כאלו דברים
בנוסף לעבודה מחוץ לבית…
אני לא חושבת שהאמהות של היום מפונקות, בכלל לא.
אבל למה להניח שבדור הקודם לא היה אוטיזם?
נכון הן לא עבדו מחוץ לבית
הן התמודדו בקושי גדול מאד
כי לא הייתה שום הכרה
ולא מעטפת תומכת
ולא חינוך מיוחד
ולא ארגוני חסד
והיה מאד קשה
ויש צלקות שמלוות עד היום את אמא שלי שאחיה אוטיסט (כיום בן 60…)
מגע עם קושי וכאב פוגשים את האנושיות בגלות הזאת..בכל דור ודור…עד ביאת גואל צדק במהרה.
דמעות! איזה תיאורים
גיבורות אתן
אני בוכה בוכה בוכה!
איך אפשר להתמודד עם כל זה?
סתם לידע יש כזה דבר שניתן לכבל ימים או שעות שהילד הולך למשפחה אחרת בשביל שההורים יוכלו לאסוף את עצמם
אחיות שלי הרבה פעמים שמרו על ילדים כאלה וקבלו כסף מאותו ארגון (לא יודעת בדיוק איך זה עובד)
אני מצומררת מהתיאור,
קראתי את זה בבוקר-ועד עכשיו לא השתחררתי מזה.
מה לומר?
שאתן גיבורות?כבר אמרנו
לביאות?כנ"ל
אני לא יודעת מה לומר,
אבל שמחה בשביל רחלי שיש לה אותך,את הבעל(שרץ מהר לעזרה)את יוסי שהוא אור בכל החבילה.
רוצה רק לשלוח אליכן חיבוק ענק עם מלא מגנומים שיתנו לכן כח.