פרק 15: תכתבי את זה!

בתיה

"את לא בסדר!!!" מודיעה לי רחלי חברה שלי בטלפון, ככה היא, ישר מהאמצע.

"ערב טוב רחלי," אני עונה בחיוך. "מה נשמע?, מה איתך?" לא שמעתי ממך כבר שבוע…

"אוף את," היא מתעצבנת, "גם כן גברת מושלמת, אז אין לי נימוסים, אולי גם לי יש בעיה עם סיטואציות חברתיות, אולי גם אני על הספקטרום".

"כנראה גם אני, אני מאוד תחושתית ומשתגעת מרעש, למה את כל כך עצבנית?" אני שואלת את רחלי.

"כי את לא בסדר," היא מודיעה לי.

"אני קוראת את כל הטורים האלו שלך (ראשונה, אני שולחת לה עוד לפני שזה מתפרסם), ואת כזאת אמא מושלמת לילדים אוטיסטים מושלמים, גאונים, בעלי מוטיבציה, מתקדמים, מודעים…" היא מתחילה לבכות.

"למה את לא מספרת שלא כל האוטיסטים גאונים, שחלקם בעלי זיכרון מטורף וחסרי הבנה בסיסית, למה את לא מספרת את האמת, שאולי הם לא סתם בוהים בתקרה ודופקים את הראש בקיר, כמו התפקוד הנמוך, אבל כשהם בהצפה… כשיש להם התקף חרדה, כשמשהו בתוכנית שלהם משתבש…."

רחלי בוכה כל כך, הלב שלי נקרע.

"מה קרה עם מנדי?" אני שואלת, מנסה להבין.

"כלום, רב'ה מחליף בחיידר. יוסי אמר שבחיידר מנדי לא עשה שום דבר, כמעט לא הגיב לשינוי, התנתק. אני שונאת לשאול את יוסי," היא מתנצלת, "ילד  בן 8 לא אמור לשמור על אח בן 10 אבל אין לי ברירה… הוא אמר שבהסעה חזור הוא היה בשקט, בהה בחלון ולא דיבר, ואז בום!!! הוא נכנס הביתה…."

רחלי בוכה שוב.

"הוא משך לדיתי בשערות, חשבתי שהוא יתלוש לה את כולם! האגרוף שלו היה נעול. לא הצלחתי לשחרר את היד שלו מהשיער שלה, הוא נהם כמו אריה, דיתי צורחת את חייה, הוא בועט בי, בקצה העין אני רואה את יוסי לוקח את שרוליק לחדר השני, אני מודה לו בליבי, על האחריות, ודקה לפני שהוא נועל את שניהם בחדר השני אני מבקשת ממנו נואשות, שיתקשר דחוף לטאטי…"

רחלי לא מסוגלת יותר.

יש לי צמרמורת.

היא בוכה ואני מקשיבה בלי לשאול יותר כלום.

לדוידי באמת אין התפרצויות כאלו, כלומר, הוא בוכה באופן לא תואם גיל וצועק בגלל כל דבר הכי קטן שמפריע לו, אבל הוא מעולם לא פגע באף אחד, כלומר, באנשים.

כי דלתות הארונות והחדרים שנטרקות הלוך ושוב – זה לא נחשב.

ומה זה סדקים בקיר, לעומת סדקים של ילד בן 8, שצריך לפעמים להגן בגופו על אח קטן מפני האח הגדול?

ואם נשברו לי המגירות זה כלום לעומת לב שבור של אמא אחת, שנקרעת לחתיכות בין ילד אחד בן 10, שהעולם הפנימי שלו התערער.

ולא, הוא באמת לא ילד רע.

ומה זה לעומת ילדה אחת בת 6, תחושתית עד כאב ששערותיה נתלשות, והעיניים שלה פשוט מבועתות, כי היא בקושי מסוגלת להסתרק גם כשאמא מחייכת אליה ומדברת איתה ברוגע, גם אז היא מפחדת ממגע בשיער…

וילד בן 8 שנשאר הגיבור, האחראי, ששומר על אחיו הקטן, ומתקשר לאבא שלו בלי לומר מילה מיותרת:

"טאטי, תבוא. עכשיו."

"אני חוסכת לו כסף לפסיכולוג," רחלי צוחקת תמיד, צחוק לא שמח, צחוק של אמת כואבת.

"הקטן בסדר," רחלי מנסה לחזור להיות בסדר, "יוסי, נשאר איתו נעול בחדר, בנה לו מגדל במגנטים, הם נשארו שם כמעט חצי שעה, בעלי 'טס' הביתה, הגיע ממש תוך 10 דקות, נס שלא עשה תאונה, בכלל לא שמענו שהוא נכנס מרוב צרחות, כן, גם שלי.

הוא הפתיע את מנדי מאחור ותפס אותו בחיבוק חזק, ומההפתעה מנדי שחרר את דיתי. תפסתי אותה, ברחתי לחדר שינה איתה על הידיים, ככה כמו שאנחנו, עם הנעליים, נכנסתי איתה מתחת לפוך, מחבקת אותה, מלטפת אותה בעדינות, מרטיבה בשקט את הכרית, ואת השערות שלה, מנסה להרגיע אותה ואותי…."

"תכתבי על זה," רחלי עדיין בוכה בשקט, אני בוכה יחד אתה. "תכתבי על הזמנים השחורים האלו, על השעות האיומות, כי גם מנדי בחיידר הוא אוטיסט פוטוגני לגמרי, לרב'ה שלו לקח כמה חודשים להבין מה זה נקרא ילד שלא מבין סיטואציות חברתיות, כי הוא פשוט ישב בשקט בפינה, ואת בעיות ההבנה הוא קלט רק במבחן הראשון בגמרא, כשמנדי סיפר על כדור שהוא לוקח, הרב'ה היה בטוח שמדובר בריטלין, לא תיקנתי אותו.

"תכתבי על "מאמי" (שם בדוי של חברה אמיתית שאנחנו לא יודעות איך קוראים לה במציאות, חברה בפורום לאמהות לילדים על הרצף), שהיא אמא גיבורה ששלחה תמונה עם כל התרופות של הבת שלה – בערך 20 קופסאות, לחודש. היא עוד הייתה מסוגלת לצחוק על זה.

תספרי את האמת, יש שלוקחים תרופות להרגעה, יש נגד חרדה, ויש גם וגם…

תספרי איך אנחנו רצים מתרפיה לקלינאית ולריפוי בעיסוק, תספרי על כל מיני ילדות בנות 23 שלמדו ניתוח התנהגות ומרשות לעצמן למתוח עלינו ביקורת…

"רגע," אני קוטעת אותה, "יש לך כבר מרפאה בעיסוק לדיתי? אמרת שלא אישרו לך…"

"נדנדתי ל'התפתחות הילד'. שמתי לי תזכורת להתקשר אליהם ב-10 בבוקר כל יום ראשון, שלישי, וחמישי.

נראה לי הם קבעו לי תורים רק בשביל להפסיק את ההטרדה הטלפונית הזו…"

"ואישרו לך את הרכיבה הטיפולית?"

"עוד לא, אני מנדנדת גם למנהלת של הסניף אצלינו, וגם למזכירה של הפסיכיאטר, חייבת תור דחוף לאזן את מנדי, אי אפשר ככה יותר."

הטון של רחלי מתקשח, נהפך ללוחמני וטעון כל כך…

"רק חסר לי שאמא שלי תשמע שהילד הולך לפסיכיאטר, "הוא לא משיגינער," היא תאמר לי, "שהנכד שלי יקח כדורים??? ה' ירחם".

"הוא מרחם" אני עונה בחום, בתפילה ובתקווה.

"ברור!! איך היינו שורדות בלי זה??"

"לא היינו שורדות," אני עונה, "את יודעת שאת עושה יותר ממקסימום למען הילדים שלך…"

"מה קורה עכשיו בבית?" אני שואלת.

"את נשמעת שוויגער," רחלי צוחקת סוף סוף.

"מנדי קורא בחדר שלו בשקט, דיתי הסכימה לישון רק במיטה שלי, היא אפילו הסכימה להתקלח איכשהו לכבוד זה, כי אמרתי לה שאני לא מכניסה למיטה שלי ילדים לא מקולחים, את יודעת מה היא ענתה לי? "מקודם נכנסנו ביחד למיטה בלי מקלחת, אפילו עם נעליים…"

לא היה לי מה לענות לה… אבל תבורך האוטיסטיות שמאפשרת להם לשנות מצב רוח ברגע, כי היא אמרה בעליזות גדולה:

"לא משנה, אני יעשה בריכה באמבטיה, ואת תשטפי לי חלש את השיער עם הברז, לא עם הטוש, אבל יהיה לי ריח של סבון, ומנדי לא יבוא למיטה שלך למשוך לי בשערות…."

"את יוסי," ממשיכה רחלי לשתף, "שלחתי עם בעלי לעשות קנייה בסופר וביקשתי ממנו שיפצה אותו שם, שיקנה לו משהו…" הקול של רחלי נחנק מרגשות אשמה.

"כן, אני יודעת שהקב"ה גזר גם עליו את החיים האלו, את לא צריכה להגיד לי," היא כמו משננת לעצמה, "ובכל זאת, הוא ילד, ילד שלא שאלתי אותו היום איך היא בחיידר, ואם הוא רוצה לשתות משהו, כשהוא יצא מהחדר עם שרוליק, הוא אמר לי:

"נשאר לי מים בבקבוק, וגם קצת עוגיות, התחלקתי עם שרוליק…"

"הוא אכל, תאמיני לי שהוא לא נשאר רעב, הוא אפילו לא התלונן, שאל בשקט אם דיתי בסדר, כמעט התנצל שהוא לא הצליח להציל גם אותה…"

"רחלי, די," אני כמעט מתחננת כשהיא מתארת איך הבית הפוך, כי מנדי רוקן בשיטתיות את כל המדפים שנקרו בדרכו אל החדר, עד שהוא סוף סוף לקח איזה ספר ונרגע.

"יש לך משהו טוב בפריזר? גלידה? ארטיק? כוס קפה עם שוקולד טוב? תשבי, תירגעי על הספה, מחר יום חדש."

"בסדר, בסדר, לפקודתך, אני לא מסדרת עכשיו, אני אנוח עם ארטיק מגנום שעכשיו שלפתי מהמקפיא לכבודך."

"לא לכבודי," אני עונה לה "לכבודך, כי את אמא מדהימה."

"שמענו," אני שומעת את דלת המקפיא נטרקת, שומעת את החיוך של רחלי שחוזר לאיטו.

"אבל תכתבי על זה, תכתבי שלא כל האוטיסטים כאלה פוטוגניים."

הנה, כתבתי.

לתגובות, בתיה: [email protected]

5 14 הצבעות
דירוג המאמר
guest

44 תגובות
אמא לילד מאובחן
אמא לילד מאובחן
7 חודשים לפני

אם אפשר לשאול את רחלי, שהסיפור הקשה שלה מובא כאן-
מה קורה אם היא מדברת עם הילד אחרי ההתפרצות?
אפשר לדבר איתו, או שהוא לגמרי בעולם שלו?
מענין אותי להבין, רק אם זה בסדר לשאול.
וגם אמהות אחרות כאן לילדים עם ASD.
האם קרה לכן משהו דומה,
והאם היה אפשר לעבוד באופן הזה:

  1. לדבר עם הילד אחרי ההתפרצות על הדבר שפגע / הכעיס לפני ההתפרצות. בהנחה שהיה משהו קונקרטי כזה: האח הקטן הציק / לקח / הרביץ – וכו'.. מדגישה שהרבה פעמים הדבר הוא בעייתי רק בפרשנות של הילד על הרצף, אבל בכל זאת בעיניו היה משהו ספציפי – אז השאלה האם אפשר לדבר איתו על זה. האם הוא מגיב לכך שאומרים לו: "ראיתי שכעסת מאד על איקס בגלל וואי?" – או שהוא נמנע מהתקשורת.
  2. להבהיר לו מה שראית שהיה: אז בגלל שכעסת הרבצת לו חזק.
  3. להציב את הגבול באופן ברור: גם אם כועסים נורא, אסור להרביץ לאחים בצורה מסוכנת / הרבה זמן / להכאיב נורא.

מודה מראש למי שמשתפת מהנסיון שלה.

אני תוהה כי ממה שנראה לי : לילד שנמצא במסגרת רגילה ומסתדר באופן בסיסי, לכאורה אמורה להיות יכולת תקשורת ברמה שתאפשר לעבוד על גבולות באופן כלשהו.
ואולי זו הנחה מוטעית שלי. כמובן. אני מכירה רק ילד אחד בהתמודדות דומה. וברור שכל סיפור הוא עולם בפני עצמו.

אמא לילד מיוחד
אמא לילד מיוחד
7 חודשים לפני

הי
גם לי מעט היה חסר את החלק של המענה שכן יש, איזו תקווה
(אנחנו מאמינים שתמיד אפשר לקום. שבתוך הגלות הקשה שלנו יש גאולות קטנות)
אנחנו כמשפחה לילד מיוחד ב"ה עכשיו די על הגל ומרגישים שיגרה עם ההתמודדות
ואולי חשוב שידעו גם את זה.

מצד שני נזכרתי בתקופות של ייאוש וקושי גדול שלא היה לו מוצא
והבנתי שאולי זה המסר שבתיה ורחלי רצו להעביר
אנשים/סביבה/משפחה/אנשי מקצוע/מורות/גננות
תבינו
אל תדונו
תעזרו בעדינות ובמה שאפשר
יש תקופות קשות שכל מה שצריך זה
לא פתרונות
לא עצות
לא חיזוקים
אלא רק חיבוק שאולי הוא יאפשר רגע למחות דמעה ואולי גם יביא בכנפיו קצה של תקווה שיבואו ימים יפים יותר בעז"ה.

רייס
רייס
7 חודשים לפני

ילד על הרצף בתפקוד גבוה, לרב, לא צריך גבולות בכזה מצב.
זו לא בעית התנהגות זה מוצפות!
זה כמו שתגידי למי שקבל כוויה: בא נדבר על זה (כי יש לך נטיה לכוויות:)) איך תוכל לא לצרוח בהיסטריה כשזה קורה.
מוצפות היא מצב שבו רובינו מאבדים שליטה , גם ילדים על הרצף.
לכולנו מתפלקים דברים באבוד שליטה , גם לילדים על הרצף.
רק שהם מוצפים מדברים שבעינינו נראים מוזרים, ולא מבינים למה אנחנו מוצפים מדברים מוזרים אחרים, כמו רגשות שהם פחות מכירים…
אפשר להכין איתם תכנית לזמני חרום, ולנסות לקוות שהם ישתפו איתה פעולה בזמן אמת, אבל להכיל לגמרי את זה שזה לא ממש בשליטה שלהם.

נ.ב.
נ.ב.
7 חודשים לפני
הגב ל  רייס

ילדים על הרצף חייבים!!! גבולות בכזה מצב.
זו טעות נפוצה שהם לא מסוגלים להתגבר וצריכים רק הכלה.

ילדים על הרצף שמגיעים לכזו מוצפות קשה, נאבדים בעולם המבלבל שלהם, ונעשים חרדים נורא.
כשהם מקבלים גבולות ואחזקה נכונה (שכוללת כמובן אחזקה ותיווך רגשיים, אחזקה ותיווך קוגניטיביים, וגבולות וכללים ברורים), הם הרבה יותר אסופים, פחות חרדים, מסוגלים (לגמרי!) לשלוט בעצמם ומצליחים בהדרגה להפחית את חומרת ותדירות ההתפרצויות.

ולשם הדוגמה- כשאני מקבלת כוויה, גם כשמאוד כואב לי, אני לא מרביצה לכל מי שנמצא לידי, ולא מקללת. וגם לא מרוקנת ארונות בחוסר שליטה.

ואם זה קורה לי הרבה פעמים שאני מקבלת כוויה, אז אני מאד אשמח שמישהו ייתן לי דרכי התמודדות: מה עושים כשמקבלים כוויה? איך מצליחים להימנע מקבלת כוויות? מה אסור לי בגלל הכוויה? מה כדאי לי? מה יעזור לי? איך אני יכול להביע את הכאב שלי? למה זה תמיד קורה לי?

תיווך כזה יעזור, והוא ממש במקום. הילדים על הרצף ממש מחכים לזה ומאושרים כשמישהו מסביר להם מה קורה להם ומלמד אותם על העולם.

(כותבת מהכרות קרובה וממושכת עם הרבה ילדים מדהימים מהאוכלוסיה הזו)

נערך לאחרונה 7 חודשים לפני על ידי נ.ב.
תודה על הפרק הזה
תודה על הפרק הזה
7 חודשים לפני

בימים האחרונים צפת לי פוסט טראומה שצפה לי מהאחות שמשכה לי בשערות ואבא שלי לא הצליח לשחרר אותי מהיידים שלה עד שאמא באה
והתיאור הזה הקפיץ אותי ממש

תודה שאת כותבת את זה
ונכון שאין קשר בין האחות שלי (שעשתה את זה בגיל 20, ולא אוטיסטית בכלל,) לבין הילד שבסיפור שלך.
ועדיין תודה שכתבת את זה.

יהודית
יהודית
7 חודשים לפני

קורע לב..
איזה אמהות מדהימות אתן!
מאיפה הכוחות?
קצת מתביישת בקשיים הקטנים שיש לי, ואני מרגישה בקושי שורדת..

חדוה
חדוה
7 חודשים לפני

בוכה בוכה בוכה
מה אנחנו יכולות לעזור מהצד?
יש משהו?

אמא לשניים
אמא לשניים
7 חודשים לפני
הגב ל  חדוה

להפסיק לצקצק עלינו ולהסתכל עלינו מלמעלה. וכן, לקחת צעד אחורה כשמזהים מצב כזה ולא לנסות לייעץ עצות מתסכלות / מביכות / מעצבנות…
כשפעם אחת הבן שלי אבד את זה והיו שחשבו שהן מבינות יותר ממני… אני כמעט איבדתי את הבלמים.
ה׳ הטוב רחם עלי ושלח משהו לחלץ אותי ממש ברגע האחרון.

יעל
יעל
7 חודשים לפני
הגב ל  חדוה

לתרום לעמותות של חנ"מ כמו מסוגלים?

אמא לילד מאובחן
אמא לילד מאובחן
7 חודשים לפני

אני מסכימה מאד עם מה שנ"ב כתבה למעלה על גבולות. הבהרת מצוין את הנקודה.
ומוסיפה – ילד שמסוגל ללמוד גבולות בחיידר, ולא להרביץ שם בלי שליטה על ילדים קטנים ממנו – יתכן מאד שעם עבודה מותאמת, הוא ילמד לקבל גבולות גם בבית.
הצעתי פה למעלה דרך עבודה אחת.
שהיא בעצם סוג של תיווך למה שילדים אחרים מרגישים באופן טבעי ולא צריכים שיתווכו להם.
להבנתי ילד על הרצף צריך יותר תיווך לעולם ה'רגיל'
וצריך גם שאנחנו ההורים נעשה הרבה מאד מאמצים כדי להכנס לעולם שלו (שזה שלב מקדים כעיקרון לשלב שבו אנחנו מנסים לקחת אותו לעולם שלנו – אבל בסך הכל שני הדברים נעשים בד בבד)
אבל אם הוא ילד בתפקוד גבוה, הוא מסוגל לעשות המון תהליכים בעזרת השם.
ואם אנחנו, תחת התפיסה של 'הכלה' מקבלים התנהגות בעייתית בלי לחתור לשינוי, אנחנו עושים לו עוול, כי אנחנו מקבעים אותו בתוך הבעיה.

אמא לילד מאובחן
אמא לילד מאובחן
7 חודשים לפני

שאלה לנ"ב
כתבת שילדים על הרצף מאושרים כשמישהו מסביר להם מה קורה להם
את מתכוונת לכך שצריך להסביר לילד את השונות שלו?
משהו אחר?

נ.ב.
נ.ב.
7 חודשים לפני

אני מתכוונת שילד שמודע יותר לאתגריו, יהיה מסוגל יותר לחשוב על דרכי התמודדות. וכיוון שילדים לא רוצים להיות קשים ורעים, הם באמת סובלים כשהם לא מבינים מה קורה להם. כשמישהו מסביר להם מה קורה להם, זו יכולה להיות הקלה עצומה!
אפשר לעשות זאת בצורה ספציפית לגבי קושי (לדוג': חשבתי הרבה על מה שקרה לך היום, וחשבתי שמאד קשה לך עם שינויים, כשיש שינוי אתה מרגיש לא בטוח/ פחד גדול/וכן הלאה… מה אתה חושב שנוכל לעשות כשיקרה לך פעם הבאה כך וכך?), ואפשר לעשות את זה באופן כללי על השונות והבנת התמונה הכללית כולל הגדרה ומאפיינים.

אני אישית חושבת, שילד שמסוגל להבין את השונות שלו, לרוב ירוויח ויהיה רגוע יותר מכך שיסבירו לו את השונות ואת המשמעות שלה.
אבל, כאשר עושים זאת, צריך להיות בטוחים, שההורה/ המבוגר מסוגל להכיל את הקושי של הילד בהבנת השונות שלו, ובעצמו עבר תהליך של קבלה של הילד כולל כל ההשלכות והמאפיינים שלה.
כאשר המבוגר לא מסוגל בעצמו להכיל את הילד, יהיה קשה מאד עד בלתי אפשרי לילד להכיל את עצמו. ואנחנו רוצים להגיע למצב שהילד חי בשלום עם השונות שלה ומסוגל לקבלה.

לגבי כל ילד בצורה ספציפית- זה תלוי בגיל של הילד, ברמתו הקוגניטיבית והתקשורתית, ובצורה בה הוא תופס את העולם. ממליצה לדבר עם הצוות המקצועי של הילד כדי להתאים את התיווך המתאים לו.

נערך לאחרונה 7 חודשים לפני על ידי נ.ב.
אמא לילד מאובחן
אמא לילד מאובחן
7 חודשים לפני
הגב ל  נ.ב.

יש לך הבנה מדהימה.
פשוט לקרוא ולקבל כלים…
את עובדת עם ילדים על הרצף?

נ.ב.
נ.ב.
7 חודשים לפני

כן,
תודה על המחמאה.
המון כח!

חני
חני
7 חודשים לפני

בלת"ק
אתן נשמעות אמהות מדימות.
והלואי עלי להיות כזאת אמא..
אבל, מאד מאד הפריע לי שלא נתת מקום לילד (מנדי) אחרי הארוע,
תאמת, גם לו מגיע גלידה 🙂
הוא לא רצה לעשות את מה שעשה, והוא נבהל מעצמו, בטוח!!
אחרי שהעניינים נרגעו, היה צריך לתת לו את המקום שלו..
ככה לפי דעתי הקטנה..

אמא לילד מאובחן
אמא לילד מאובחן
7 חודשים לפני
הגב ל  חני

לתת גלידה לילד אחרי שהוא היכה את אחותו בלי שליטה?
איזה מסר זה מעביר?
הוא בוודאי צריך אחר כך יחס, תיווך למה שקרה, ובעיקר הצבת גבולות חד משמעית על העתיד.
כמו שנ"ב הסבירה פה כל כך בטעם ומדויק.
זו המתנה הכי גדולה שאפשר לתת לו, כי זו מתנה שתוכל לשמור בשבילו על הבית. ילד שמתנהג באלימות ושאין שליטה עליו, זהו ילד שלא יוכל חלילה וחלילה להשאר בבית.

אייקון של פרופיל

שנה שאראה את הטוב

צפיות: 56

1 תגובות

אייקון של פרופיל

ומה יקרה אם הנשים החרדיות ישבתו?

צפיות: 502

13 תגובות

אייקון של פרופיל

תמונות בשידוכים בעד/נגד?

צפיות: 202

1 תגובות

אייקון של פרופיל

תינוק בן 4 חודשים לא רגוע בלילה

צפיות: 128

5 תגובות

הרשמה לניוזלטר

אולי יעניין אותך גם?

וו'למנס

ממתק לחג: כדורי שוקולד עם הפתעה בפנים ✨

וולמנ'ס אירועים

עזר מציון

גמגום אצל ילד בן שנתיים: למה זה קורה ומה עושים?

תחיה פוזן, עזר מציון

עושות סיפור

איך שגלגל מתגלגל לו…

הדסה קרויזר, נפקה מינה

חיקוי מותגים

מותג מוסתר – TOUS

בתיה דויטש

יושבת רגע

זה לא בייביסיטר, זה אולי הצלת נפשות

שבי רגע

קוראת בכתב

שני כתבי יד, שתי דמויות: שיתוף מהכתבים ששלחתן

יהודית רובינשטיין, גרפולוגית

רצוף אהבה 2

(לא) משפחה מושלמת: בואו נדבר על קנאה

בתיה - שולמית

סיפורי יום יום

שימו מטבע לצדקה לפני שאתם יוצאים מהבית