כל הדרך הביתה אני חושבת על אהובי. יש לי מראה מטושטש שלה בראש מהבר מצווה של הבן של רחלי,
נזכרתי איך ישבה בצד עם הבת של רחלי…
לא רציתי להעמיס על שושי.
ידעתי כמה קשה התקופה הזו, ההבנה שיש בעיה, בעיה אמיתית,
וזו לא תקופה קשה שתעבור…
יש תהליך של השלמה והוא ארוך.
"מה אני עושה עכשיו?" שאלה שושי נואשות.
"כלום", עניתי. "מחכה, אוספת מידע, בונה תוכנית, שום דבר אי אפשר לעשות בחיפזון.
אי אפשר לקחת נערה שחושבת שהכל אצלה בסדר ולגרור אותה לאבחון פסיכולוגי".
"למה היא חושבת שהכל אצלה בסדר?" שושי שואלת.
"היא חושבת שלא?", שאלתי, "היא מתלוננת שאין לה חברות? שקשה לה?"
"היא בוכה לפעמים, כמו ילדה בת 5, כשמשהו לא מסתדר לה. אתמול למשל, הייתי איתה בקניות, חיפשנו "מציאות" של סוף עונה. היה נחמד, מצאנו סריג יפה, וחצאית, פתאום בדרך הביתה היא הקשיבה להודעות ב"וואצאפ" הכיתתי ונכנסה ללחץ היסטרי, התברר שאח של חברה מתחתן מחוץ לעיר, והיא חייבת-חייבת-חייבת ללכת עם חברות לחתונה!!!
כל התזכורות העדינות שלי, שאני לא מרשה לצאת מחוץ לעיר כל כך מאוחר, ובטח שהיא לא יוצאת לבד בלי שום חברה מהשכונה, ובכלל החברות שלה בתחנה כבר והיא עדיין לא לבושה….
לא עזר לי.
היא בכתה בכניסה לבניין, התביישתי, כי היא בכתה ממש בכי של לחץ, בכי ילדותי כל כך…
המדהים היה, שכמה דקות אחרי זה היא נרגעה כאילו כלום לא קרה, רצה להשוויץ לאבא שלה בסריג היפה שקנינו".
"אבל" אני שואלת שוב, "היא מתלוננת שקשה לה? משתפת בקשיים?"
"לא" אומרת שושי ושוב מתנצלת: "היא הגדולה שלי, זה לא רגיל לגיל שלה?"
"היא לא חייבת לשתף בקשיים, זה תלוי אופי", אני עונה בזהירות, "אבל לפחות שתסתגר בחדר, שתהיה "מצוברחת", עצבנית, משהו שיראה קצת סימנים לקושי"…
"את מבינה", אני מסבירה לשושי, "אהובי לא חווה קושי גדול סביב הכניסה לסמינר, כי גם ביסודי כשחשבת שהכל בסדר, החוויה הפנימית שלה הייתה של שונות, וחוסר שייכות, גם כשנראה ש"היא מסתדרת" למעשה היא כל הזמן צופה על החברה מבחוץ ומנסה להתאים את עצמה. אין לה גם מספיק כלים כדי לדעת אם היא מצליחה להשתלב או לא."
"אבל כן יש לה קצת חברות", מתפתלת שוב שושי, מנסה בכל אופן.
"קשרים קבוצתיים או בת אחת שקטה שיצרה אתה קשר? איך היא באירועים משפחתיים?" אני מוצאת את עצמי שוב שואלת, מקווה שאני לא פוצעת אותה מדי.
"יש לה חברה אחת מהיסודי שמגיעה אליה בשבתות, ובשמחות היא תמיד עם איזו בת דודה בצד… את צודקת היא לא טובה בקבוצה."
בעוד כמה ימים, אחרי מעקב של שושי על שיחות הטלפון של אהובי, שושי תדווח לי על שיחות טלפון שמתחילות בלי שום מילת נימוס בסיסית, לא 'שלום', לא 'מה נשמע', וגם לא 'תודה' או 'להתראות'….
היא תגלה להפתעתה שאהובי יכולה להתקשר 6 פעמים רצוף לאותה חברה שלא ענתה לה, ותחכה ממש עם השעון כי חברה אחרת אמרה שהיא תחזור אליה עוד חצי שעה…
היא תקבל מהמורה דיווחים איך היא מדברת בלי לבדוק אם מקשיבים לה, ובסוף, בסוף אחרי בירור רציני, היא גם תשמע על הכיתה מהיסודי, שנוהלה בחן וחסד ורחמים על ידי קבוצה של 4 בנות שטרחו שכל הכיתה תעשה הכל ביחד, אבל הכל – הפסקות, טיולים בליל שבת, פעילויות.
הן היו באמת בנות נהדרות, והכיתה הייתה מאוד מאוחדת, אבל לכן השונות של אהובי לא בלטה. היא הייתה "אחת מכולן" אבל למעשה – לא היו לה חברות.
"תקשיבי טוב", אני אומרת לה, "כל בעיה בפני עצמה יכולה להיות מהרבה סיבות, יש ילדות עם אופי ביישני יותר, יש כאלו שחוו טראומה חברתית ממישהו שמאד פגע בהם, יש מאפיינים המתאימים להפרעת קשב כמו רחפנות ולחילופין אימפולסיביות שנראית כמו חוסר טקט. הפרעת תקשורת היא יותר ממאפיין אחד, היא לא רק בעיה חברתית, היא כוללת גם בעיות תחושה, בעיות מוטוריות לעיתים, אפיוני חשיבה אחרים, תחומי עניין ספציפיים, שמתעסקים בהם יותר מדי… אסור לקפוץ מהר למסקנות. באבחון מקצועי מתייחסים לכל ההיבטים".
"את יודעת", אומרת שושי פתאום, "זה מסוג הדברים המתעתעים. היא תמיד הייתה בכיינית ומתפרצת מהר, ועד גיל 10-11 זה היה כאילו לגיטימי. בכיתה ז' התחלתי להעיר לה, קיוויתי שהיא תתבגר, שתגדל קצת, היא הרי כל כך חכמה… כשהיא התחילה סמינר זה החמיר ואני חשבתי שהלחץ החברתי, הלחץ הלימודי, וקשיי ההתמקמות בסמינר גרמו לזה".
"הצפה", אני אומרת לשושי, "זו הצפה וזה מערער לה את כל הוויסות הרגשי. סמינר ענק, אלפי בנות, כיתות של 50 בנות, כללים חדשים, שירים, פעילויות, זה כל כך הרבה להתמודד איתו".
"פתאום אני קולטת את הפער שיש לה מבנות גילה", אומרת שושי בעצב לפני שאנחנו נפרדות, מחליפות מספרי טלפונים ומבטיחות לשמור על קשר.
"אופייני לתפקוד הגבוה", אני אומרת, "ככל שהתפקוד גבוה יותר זה מתגלה יותר מאוחר, הפער נוצר עם הזמן, הקוגניציה הגבוהה מכסה חלק, ויש גם כאלה שאלופים בלחקות את הסביבה".
"והכי חשוב: תזכרי שלא פספסת שום דבר", אני עונה לשאלה שהיא לא מעזה לשאול אותי:
איפה הייתי??? איך לא שמתי לב??
יום יבוא, אני יודעת. שושי תלמד איך לשמוע מאהובי מה קורה אצלה בפנים.
יום יבוא ואהובי תלמד לספר, תלמד להבין מה היא מרגישה, תוכל לשתף….
"את בטוחה?" שואלת שושי, בדמעות.
אני מחבקת אותה, מחבקת את הכאב, את נקיפות המצפון הלא מוצדקות, מתפללת בשבילה בלי מילים שהם יעברו לה…
"כן", אני אומרת, מספרת בחיוך על רחלי חברה שלי ובתה דיתי (רחלי מרשה לי…).
איך רחלי לימדה את דיתי הקטנה להתחבק איתה, כי בתור תינוקת היא ממש דחתה חיבוקים,
וגם נשיקות, פשוט סובבה את הראש, בגיל שלושה חודשים!!!
והיא למדה, למדה לבקש חיבוק, וגם למדה להגיד "עכשיו חיבוק לא נעים לי".
ילדה שלא הגיבה לשאלה הפשוטה: "איך היה בגן?" והיום היא אומרת : "אמא, היום לא דיברנו על הגן".
ילדה יפה בתלתלי זהב שהחליטה להתיישב באמצע קניות על פיסת דשא סינטטי כי היא עייפה ו"אמא, את יכולה ללכת לעוד חנויות, אני מבטיחה לא להיות עצובה"…
יעברו יומיים ושושי תתקשר, תספר עוד נקודות על אהובי, הפאזל ירכיב את עצמו.
היא תשתף שאהובי רגועה יותר, ואני אדע ששושי פחות לחוצה.
כמעט בביישנות שושי תספר איך באופן טבעי היא מצפה ממנה לפחות, לא חושבת שהיא תבין לבד שצריך עזרה בבית אלא פשוט מבקשת ממנה לשטוף כלים והיא עושה, אפילו בשמחה, מזכירה לה לארגן את החדר, מנסה להבין למה היא לא מסוגלת לזרוק את הפח – "השקית קצת רטובה".
"מה עם טיפול מקצועי?" שושי תשאל.
ולי לא תהיה תשובה.
כי ארוכה מאוד הדרך, מלאה בשאלונים בלתי נגמרים, שעות המתנה אין סופיות, בטלפונים ומיילים שלא נענים…
"אין תורים", זו התשובה הקלאסית, בטח לא בזמן הקרוב, בטח לא אצל אנשי מקצוע מומלצים.
לתגובות, בתיה: [email protected]
את פשוט תותחית, רואה את כל השאלות, ומגיבה בפרק שלם שכתוב ספרותית ברמה הכי גבוהה, הכי נוגעת והכי נותנת תשובה אמיתית לכולם.
זה הרבה יותר ממיוחד!!! אולי באומנות המילים שלך תדעי לבטא את המיוחדות שלך:)
פרק מיוחד
ואני לא יכולה שלא לשמוח, שאחרי התיאורים הכואבים בסדרה הקודמת על הכיתה של שירה ביסודי, על ההחרמה וההתעללות, על הקשיים האדירים-
מגיע תיאור קצר על כיתה טובה, קבוצה מקסימה שדאגה לשולים שלה שלא ישארו לבד…
נכון, אולי בגלל זה לקח להורים של אהובי זמן להבין שמשהו לא רגיל.
אבל זה באמת מנחם לשמוע על הכיתה הזאת…
לא הגבתי לך אף פעם, אבל אני קוראת את השיתופים שלך בדמעות…
אתן פשוט גיבורות! אין סוף הערכה!
העלית את זה בפוסט, וגם הכותרת על זה,
אבל עדיין- לא ברור לי בכלל בכלל איך האמא באמת לא שמה לב,
איך יכול להיות שהילדה הגיעה לכזה גיל בלי שצפו המוווני סימני שאלה?? איך אף מורה לא אמרה כלום??
הילדים שלי קטנים ועדיין אני יכולה לדעת מי טוב יותר עם חברים, למי יותר קשה,
ולהם ב"ה אין בעיה, רק סוג אופי, אבל עדיין הורים כל הזמן מתבוננים בילדים שלהם, במיוחד על בכורות… שזאת הנערה שמתוארת בסיפור
כנראה שאת לא מכירה אנשים שאוהבים לטאטא בעיות…..
תראי, כתבת: הילדים שלי קטנים ועדיין אני יכולה לדעת מי טוב יותר עם חברים, למי יותר קשה, ולהם ב"ה אין בעיה, רק סוג אופי…
תחשבי שיש מצב גדול ש"שושי" מהסיפור אמרה את אותו משפט בדיוק לפני 5-8 שנים.
באיחול שנזכה כולנו לילדים בריאים, ללא שום בעיה… והמון נחת.
אבל ככל שאנחנו גדלים, וככל שהילדים שלנו גדלים אנחנו פחות שואלים כאלו שאלות.
לא הבנתי מה הקטע של המינוסים, השאלה לגיטימית לחלוטין.
לדעתי התשובה היא שמבפנים קל להתבלבל ולתלות את ההתנהגות השונה בכל מיני סיבות אחרות ולא לזהות שמדובר במשהו באמת חריג.
את ממש חמודה וגם קיבלת מתנות, יכולת להבחין, יכולת לשאול, יכולת לרצות לטפל , ענווה ["אצלי זה כן יכול להיות"] מודעות לקשיים, ועוד.
לא כולם קבלו מתנות כאלה
הדבר הכי לא מתאים זה לשאול: "איפה הם היו ואיך לא שמו לב" , כי אם לא מכירים את תסמיני הספקטרום באופן מקצועי או מידע אישי, פעמים רבות קשה לחשוב על הרעיון בכלל, וראית למה ביסודי לא שמו לב, למה שהורה יחשוב שכמה קשיים שאין לכאורה שום קשר ביניהם מובילים לבעיה אחת?
והרבה פעמים דווקא הרופאים או הצוות חושבים שהאמא מגזימה, ובתפקוד גבוה+בנות שרגישות בכל מצב יותר מבנים, זה לא מופקע!!
אני אמא לשני אוצרות כאלו, וואו כמה עברנו עד שהגענו לאבחון בגלל כל האנשי ונשות הצוות המקסימות שלא הבינו מה האמא המשוגעת הזו רוצה, והילד שלך פשוט גאון, אז מה את רוצה ממנו בכלל.
לטאטא את הבעיות? אוהבים??
הבן שלי בן 9 ורק לאחרונה מתחילים להתחבר לי חלקי הפאזל שאולי זה זה.
התפקוד שלו גבוה ויש כל כך הרבה שמטעה..
ובפרט שהוא בכור וחיכינו לו המון שנים..
ובחיידר – ככל ששאלנו- קיבלנו מידע שהכל בסדר..
אף אחד לא אוהב לטאטא בעיות. יש כאלה שפשוט קשה להם להתמודד איתם.
תכלס, למי פונים כדי לאבחן?
יש לי ילד שכל הזמן מציק לאחרים.
נדחף בגסות לשיחות ומשחקים בין ילדים.
כשמנסה ליצור קשר עם ילדים אחרם עושה את זה בגסות וצורה לא נעימה.
היינו אצל קלינאית תיקשורת בעניין אחר(קושי בשייום ושליפת מילים)
ואצל מרפאה בעיסוק. והן חשבו שאולי הבעיה היא אימפולסיביות שהוא איננו חושב לפני שמבצע
אבל לי זה גם נראה בעיה בתקשורת
באמת למי פונים?איך מתחילים תהליך
יש לי ילדה עדינה מתוקה חכמה ורגישה שכל מי שישמע שאני "חושדת" בבעיה הזו יגיד שאני לא נורמלית כל המורות גומרות עליה את ההלל…
כולל בעלי שכבר אמר שאני מנתחת את הילדים שלי לפי מה שאני קוראת בשבי רגע:)
אבל האינטואיציה האמהית שלי אומרת שיש פה משהו
מידי הרבה דברים קטנטנים ממש, שמדליקים לי נורה אדומה
מה עושים? למי פונים ? יש ענין לאבחן? במידה וכן יש מה לעזור לזה באמת? במקרה כזה שעל הצד שהוא נכון אז מדובר בתפקוד גבוה ממש ממש- שיש ימים שאני אומרת לעצמי, מה את רוצה מהילדה הזו מושלמת. ויש מקרים שאני אומרת הנה זה נראה זה ….
קצת "לא קוראת את המפה" לפעמים
לא מגלה ענין בחברות אחה"צ,בכיתה בעיקר עם 2-3 מסוימות
יכולה לספר לי ספר עב כרס שקראה ולרצות שאני אקשיב ל"תמצות"שלה
שוב, כל דבר קורה פעם ב….. אבל בכל זאת כשאני מחברת…..
בתיה , קוראת אותי? מה את אומרת???
מגישים בקשה להתחייבות הילד- והם מפנים לבדיקת תקשורת , התורים ארוכים מאד!! וזה מייגע צריך הרבה כח
אפשר גם ללכת על אבחון פרטי, נוירולוג/פסיכיאטר + אבחון פסיכולוגי, סיפור של כמה אלפים טובים, וגם לא תמיד הקופה תכיר באחבון הזה לצורך טיפולים
כמה דברים:
מישהי כתבה פה על גן תקשורת שלכאורה גורם לנסיגה, כי ילד מחקה ילדים אחרים שיש להם דפוסים בעיתיים..
אכן לא תמיד כדאי גן תקשורת. לילדים שהם ברמה תפקודית גבוהה, הרבה פעמים עדיף גן שפה שבו החברה של הילדים האחרים היא חברה ברמה תפקודית תקנית. כי ילד לומד הרבה מחיקוי, לטוב ולמוטב.
חשוב גם לדעת שיש הבדל גדול בין רשתות של גנים. כדוגמה, בירושלים – מהנסיון שלנו גני שפה של עץ הדעת היו מעולים במיוחד, וגן שפה של בית יעקב (לילדה) היה אכזבה. גן מקצועי נותן מענה מדויק יותר, וזה לפעמים חשוב יותר מאשר הפילוח של הגן לפי כותרת, כביכול. (שפה או תקשורת)
עוד משהו חשוב במיוחד:
אמהות לילדים מאובחנים עם ASD זכאית לשעת ייעוץ שבועית, ככל הידוע לי.
(חוץ מזה, באופן כללי, כמעט בכל מסגרת טיפולית שילד נמצא, כולל כיתה מקדמת, וכן גם ילדים עם סל שעות אישי בת"ת או בבי"ס, כדאי לשאול על אפשורת של ייעוץ. ברוב המקרים זכאים לקבל)
הורים עם כלים, יכולים לעזור לילד אפילו יותר מאשר טיפול מקצועי.
הכוונה קבועה עוזרת לבנות תקשרת עם הילד, להוריד קונפליקטים בבית, לכוון אותו בהדרגה גם להבין יותר ילדים אחרים, ועוד.
זה משהו שבוודאי כדאי לעשות.
ועוד אמירה אישית –
אל תסתכלו על הילד כ'ASD', אלא כאל ילד שמתמודד עם 1, 2, 3, 4, 5,…
מה ההבדל?
שאם ההסתכלות היא כעל ילד נורמטיבי, אז דורשים ממנו יותר, (לא במריבות, בדרישה בצורה נורמטיבית ומתחשבת ומותאמת – ובכל זאת דרישה)
ומצפים ממנו, ונותנים לו תחומי אחריות
והדימוי העצמי שלו עולה בהתאם.
כדאי להשקיע הרבה כדי שילד כזה ישתלב בבית ככל האפשר. הנחית הורים קבועה יכולה בס"ד להועיל הרבה לשם כך.