פרק 16: קשיי תקשורת. על הרצף. רק לא אוטיזם

שוב פגישה בסמינר.

לאף אחד בעולם אני לא יכולה להסביר עד כמה קשות לי הפגישות האלוץ

לא, אני לא מפחדת ממה שאשמע.

אני יודעת שאשמע דברים טובים.

שירה כל כך התקדמה!

נהייתה בוגרת כל כך, אחראית, וטקטית, כן היא היום ממש טקטית.

זוכרת איך בתחילת הדרך אפילו אני הייתי סקפטית.

איך בכיתי לבעלי שהיא לעולם לא תראה "נורמלית" 

"טקט," ככה אמרתי לו בזמנו, "זה או שיש לך או שאין לך".

לא ידעתי שאפשר ללמוד קודים חברתיים. לא האמנתי. זוכרת את הפסיכולוגית שעשתה את האבחון, מסבירה לי שאפשר. מדברת על מגוון טיפולים, זוכרת את הבור השחור, את הדיכאון שלי, את חוסר האמונה.

כן חוסר האמונה.

לא האמנתי בשירה.

לא האמנתי בעצמי שאהיה מסוגלת לגדל אותה, לתת לה את מה שהיא צריכה.

גם לא האמנתי בקב"ה. 

זאת אומרת האמנתי, האמנתי שקיבלתי עונש, רק ניסיתי להבין למה…

ואז לאט לאט, באה האמונה.

האמונה בשליחות שה' נתן לי ולא זה לא עונש – זה תפקיד.

האמונה שאני ובעלי, כן, עם כל החסרונות, ההורים הכי מדויקים לילדים שלנו.

האמונה שהם יכולים לגדול ולהתפתח –  

כמו שאנחנו גדלים…

ועדיין,

עדיין אני שונאת פגישות.

כאילו אני כל פעם מחדש עומדת במבחן כאמא, כאילו אני אשמה בבעיות שצצות, כאילו אני הזמנתי את המורכבויות האלו….

אולי זה הביטחון העצמי שלי שנסדק, אולי הרצון הפשוט לא להיות "אמא של", אלא להיות סתם אמא, לסתם ילדה בסמינר ענק….

השלמה.

"זה תהליך," אמרה בזמנו הפסיכולוגית. היא צדקה. היא לא אמרה אז בזמנו, שזה לא נגמר. כמו ספירלה זה בסוף חוזר אלינו בסיבוב, רק אנחנו נהיים חזקים יותר מפעם לפעם.

אני מתארגנת ליציאה. מציצה כבר פעם שלישית במראה, מתיישבת רגע לכתוב בנקודות את הדברים שלי יש לומר בפגישה, יודעת שאצליח להגיד שוב רק חלק.

שירה  צפה מול עיני, תמונות תמונות….

ילדונת קטנה שקשה לה לעלות במדרגות.

יפייפיה בת שלוש שיושבת על הספסל בגינה, עוקבת אחרי הציפורים והחתולות ולא מוכנה לרוץ למרות התחנונים של האחים שלה.

שירה הולכת לבית הספר, נקיה מטופחת עם ילקוט מאורגן שעבדתי עליו כל אחר הצהריים וחוזרת מלוכלכת, כבויה, עם ילקוט במצב אסון, "אף אחת לא רוצה לדבר איתי"….

שירה שלומדת במאמץ עליון לכתוב קצת.

שירה שצריך כל הזמן לשנן לה כללי זהירות, "לא מדברים עם זרים".

שירה בכיתה ז' שמבטיחה לי כל פעם מחדש שהיא תשקיע יותר בלימודים ותנסה קצת לכתוב במחברות, העיקר שהסמינר יקבל אותה…

והשיחות, השיחות עם שירה בכיתה ח' על המעבר לכיתה קטנה.

"לפחות זה בסמינר נורמלי," ככה היא אמרה, ילדה טובה של אמא וכל כך להוטה לרצות, "ככה אני אסתובב עם תלבושת של סמינר רגיל," אמרה הילדה שלי, שכולם חושבים שהיא לא מבינה מספיק…

מישהו יכול להבין כמה כואב לשכנע ילדה לעשות דבר שאת לא מאמינה בו?

רק בגלל  שזו ברירת מחדל כואבת???

שירה נכנסת לט' מהוססת.

שירה שכבר באמצע החורף מעדכנת אותי שהיא מנדנדת למורה על השילוב, רוצה ללמוד בכיתה גדולה.

שירה שחוזרת מהסמינר דרך חניות הבגדים הנחשבות ומעדכנת אותי מתי מגיעה הקולקציה החדשה ואיפה יש מבצעים…

שירה שמבקשת לצאת לקניות בצהרים "אני יודעת שיותר קשה לך לצאת בצהריים, אבל בבקשה, קשה לי למדוד בגדים בערב, הכל מגרד לי ולא נוח לי כי אני עייפה מדי ואני בכלל לא מסוגלת אז עם כל הרעש בחנןיות והריחות….. בצהריים  יותר נוח לי, בבקשה…."

שירה שמתקשרת לבעלי מהצד השני של החנות ואומרת לו שגם אני חייבת משהו חדש, ו"אבא בבקשה, תתקשר לאמא תגיד לה שתקנה גם משהו לעצמה…"

שירה שתכף מסיימת י"ב.

"היא כמו נערה רגילה," תגיד לי אחותי מירי, "ותפסיקי להגיד אוטיסטית".

היא לא.

"יש תחומים שהיא הרבה יותר מנערה רגילה, הרבה יותר מקבלת, הרבה יותר נכונה ללמוד, הרבה יותר מודעת, הרבה יותר מבינה."

"איך זה יכול להיות?" לא מבינה מירי.

"ככה זה. אוטיסטים מנהלים את החיים שלהם מהראש, לא מהלב, זאת אומרת הם מרגישים, שונאת שאומרים עליהם שהם לא מרגישים, הם רגישים לפעמים אפילו יותר מאיתנו, והכאב שלהם חשוף כל כך….

אבל את החיים שלהם הם מנהלים מהראש, הם יפנו לאותו אדם שוב, בלי המטען הרגשי של המפגש הקודם.

לומדים כל הזמן את התגובות של הסביבה ממקום חוקר, נקי, בלי נגיעות אישיות…

אז כן, הם פעמים רבות מבינים יותר…"

אני מסיימת את השיחה עם מירי, לא רוצה שוב לגלוש לדיון המיותר הזה.

מה שאמרתי נכון.

בתנאי,

בתנאי שהם באמת מטופלים, בתנאי שהם מאובחנים ויודעים מה קורה איתם, זה לא קורה לבד מעצמו….

אז לא נגיד אוטיסטים.

נגיד קשיי תקשורת, ספקטרום, רצף, איזו מילה שנשמעת יותר טוב, רק נגיד.

כי אי אפשר לראות קשיים ולקוות שהם יעברו לבד.

הם לא עוברים.

לא "עד החתונה" ולא אחריה.

יש רק עוד אנשים שסובלים.

והנער או הנערה בעצמם, שחווים חוויה קיומית של זרות וחוסר שייכות, שנוחלים כישלון אחרי כישלון,

שמרגישים כל הזמן לא מובנים, לא מבינים.

שמתנהלים כמו פיל בחנות חרסינה,

והכל מסביבם מתנפץ לרסיסים,

גם הלב שלהם….

לתגובות, בתיה: [email protected]