"האם אוטיסטים יכולים להתחתן" ו"באיזה מוסד כדאי להם ללמוד" – תגובה על תגובות

כמה מילים לפני שנמשיך:

ראשית –

תודה על כל התגובות בפרטי, וכאן באתר. זה מרגש, מחמם את הלב ונותן כוח!!

וכן, למרות שאני לא תמיד מגיבה אני קוראת כל מילה.

שנית –

 אני רוצה לעשות קצת סדר ולענות לשאלות שעולות כל הזמן, אז ככה:

אוטיזם, בכל רמה שהיא, הוא לא רק בעיית תקשורת. זאת שונות נוירולוגית, ויש לה כמה מאפיינים כשכל אוטיסט מקבל  כל מאפיין ברמה אחרת, לכן כמעט אי אפשר להשוות בין אוטיסט אחד למשנהו.

המאפיינים הם:

אפיוני חשיבה, בעיות תחושה בכל חמשת החושים, בעיות וייסות גם תחושתי, גם רגשי, וגם לקות תקשורתית.

אני אחזור לדימוי שכתבתי בזמנו בחלק הראשון –

כל אדם (נוירוטיפיקלי – "רגיל", כלומר עם מאפיינים נוירולוגיים רגילים) מנהל מערכת יחסים הדדית בין:

העולם הפנימי שלו – מחשבות, רצונות, רגשות, תחושות פיזיות.

לעולם החיצוני – מחשבות, רצונות, תחושות של אחרים, כללי התנהגות ונורמות חברתיות.

וכשאני אומרת הדדית, זה נגיד 50% – 50%.

אצל האוטיסטים משהו באיזון הזה מופר, והעולם הפנימי תופס יותר נפח.

כמה?

אצל כל אחד באחוזים אחרים.

זה יכול להיות – ברמה הרגשית, מה שמייצר תקשורת חברתית לקויה.

ברמה הפיזית – ואז מגע נהפך לכאב ורעש של מאוורר קצת מקרטע, מה שמוציא ממש מהדעת.

וזה נוירולוגי, לא דמיונות. היות שהעולם הפנימי תופס יותר נפח והעולם החיצוני מלא בהמון גירויים שהם מתקשים לעבד – נוצרת הצפה.

כשהם בהצפה הם בדרך כלל מתכנסים לתוך עצמם – נעלמים בבועה, ולעיתים מתפרצים ברמה כזו או אחרת.

כמה זה משפיע על כל אוטיסט, באיזו רמה ובאיזה תחום? זה משתנה מאחד לשני וזה בדיוק מה שנקרא "רצף" או "ספקטרום".

למה כתבתי את כל ההסבר הזה?

כדי שלא תרוצו לאבחן כל ילד עם בעיות חברתיות.

נקודה.

לא כל ילד דחוי / רגיש מדי / שקט מדי הוא אוטיסט.

יותר הגיוני שיש לו בעיה ריגשית כזו או אחרת, בעיה בביטחון עצמי, אולי טראומה חברתית, אולי רגישות יתר וכדאי מאוד לטפל בזה, אבל לא לרוץ לאבחון.

בנוגע לאבחון מבוגרים – אין לי מספיק מידע, אני אבחנתי רק ילדים וגם זה תהליך ארוך וממושך, אני לא ממש מכירה אנשי מקצוע למבוגרים.

האם אוטיסטים יכולים להתחתן?

התשובה תלויה ברמת התפקוד וברמת הטיפול שהם קיבלו, כל מקרה לגופו.

אני רוצה לציין שבדור שלנו (נשים בנות 40-50) כשלא אבחנו את התפקוד הגבוה בכלל,

הם התחתנו, בלי מודעות, בלי הבנה, ולמשפחות שלהם לא תמיד היה קל….

הרבה מבעיות שלום בית / גרושים / חינוך ילדים נבעו מזה.

ולפני שכולכם תצאו עלי, אני רק אזכיר שבדור ההוא גם לא היו בעיות קשב אלא ילדים מופרעים או עצלנים,

גם לא היו אנשים בדיכאון, או פוסט טראומתיים, כפיתיים או חרדתיים.

האם זה שציפו מכולם להיות "נורמליים" הפך אותם ליותר נורמליים / מתפקדים?

את רובם כן, אבל זה לא הפך אותם או את סביבתם למאושרים.

ומי שלא הצליח לעמוד בסטנדרטים סבל עוד יותר כי הוא הפך ל"טיפוס", תימהוני או משוגע.

כן,

פסיכולוגית גדולה אמרה לי רק לפני שבועיים שרבים מהאוטיסטים אובחנו בעבר עם בעיות נפשיות, טופלו תרופתית ואפילו הגיעו לאישפוז, וזה היה במענה לשאלה שלי איפה היו כל האוטיסטים של פעם…

נתון נוסף שחשוב לציין –

חלק מהאוטיסטים עם הנמכה קוגניטיבית, אבל הרבה מהם עם יכולות קוגניטיביות תקינות ואפילו גבוהות מהממוצע – מחוננים.

רבים מהאנשים שהיו מדענים פורצי דרך (אדיסון, לואי פסטר, האחים רייט, ניוטון ועוד) ההשערה היא שהם היו אוטיסטים מה שאפשר להם "לקבור את עצמם" במעבדות שלהם ולשנות ממש את כל החיים שלנו.

גם בדורינו – אילון מאסק מצהיר על האוטיזם שלו בגלוי, כמו גם שורה של רופאים בכירים מאוד, גאוני מחשבים, ומדענים בכירים.

וזה מתחבר ישירות לשאלה של מוסדות החנוך –

האם אוטיסטים צריכים ללמוד בחינוך הרגיל?

אז שוב זה תלוי מאוד.

תלוי ברמת הקוגניציה, תלוי ברמת הלקות.

אלו שהתפקוד שלהם גבוה מאד, צריכים להישאר בחינוך הרגיל, ומערכת החינוך תצטרך לעבוד קצת כדי להכיל אותם, וזה לא כל כך מסובך, זה הרבה רצון טוב וקצת ידע שבאמת חסר.

כמו מורה מדהימה ששאלה אותי בתמימות מה זה "רצף", והיא מורה יותר מ-20 שנה ולא היה לה מושג (היא גם לא ידעה על אוטיזם בתפקוד גבוה, או אספרגר – כמו שקראו לזה בעבר).

כרגע רוב המוסדות / כיתות התקשורת הם עם הנמכה קוגנטיבית יותר או פחות, 

ואני מדברת על מוסדות טובים מאוד שעושים עבודה נהדרת – רובם לפחות.

אבל זאת החלטה מאוד לא פשוטה האם לשלוח ילד למקום שיקדם אותו תקשורתית אבל על חשבון הלמידה ולפעמים גם ההתנהגות.

ואם רק תחשבו על הילדים האלו שמנסים כל הזמן, ממש כל הזמן, ללמוד את השפה של העולם שסביבם

אז זה קצת בעיה לשלוח אותם ללמוד עם ילדים שנמוכים מהם.

ואולי כדאי ללת להם את ההזדמנות ללמוד את העולם הנוירו-רגיל אם אנחנו רוצים שהם יהיו חלק ממנו.

זוכרות שדיברנו על הציפייה שהם יהיו "נורמליים"?

יש בה משהו נכון, זה לא פייר שילד חכם, אולי גאון, שיש לו רגישיות כאלו ואחרות נפלט מהחברה ונשלח לחינוך מיוחד, וזה נשמע יפה אם רק יכבדו את הרגישיות שלהם…

אני חושבת שהגיע הזמן.

יש, ב"ה ניצנים של הכוונה והסברה במוסדות החינוך על הנושאים הללו, לאט מדי, מאוחר מדי, אבל יש.

אני אישית עובדת על סדנא לצוותי הוראה בדיוק בעניין הזה, פרטים בעז"ה בקרוב…

ולמה אני משתפת אתכן?

כי הסדנא הזאת היא בעיקר בזכותכן.

בזכות ההתעניינות, ההבנה, השותפות והתמיכה.

ואם נעזור אפילו רק לנשמה אחת,

זכיתן!!!

לתגובות, בתיה: [email protected]