למה הורים מסתירים ממוסדות החינוך את האבחון של הילד?

לפעמים אני חושבת עליה.

על רחל,

אולי קראו לה רוחל או רוחל'ה,

אולי רשל, או רומיה,

יש לה בית קטן או גדול,

אולי אחוזת פאר, אולי בקתה הררית, או בית בעיירה מדברית,

אני חושבת עליה,

אישה יהודייה שגרה בעיר, או בכפר,

אולי היא ענייה מאוד ששוברת את ראשה איך למצוא מרכיבים לסיר מרק,

אולי היא גבירה עשירה שמנהלת צי של משרתות שסרות למרותה,

יתכן שיש לה כמה חברות טובות,

אולי היא מפטפטת לעיתים עם השכנות תוך כדי ברירת קטניות או מריטת נוצות,

אולי היא שקטה יותר ונחבאת אל הכלים פשוטו כמשמעו,

ימיה עוברים משבת לחג, מיום כביסה למישנהו.

אולי היא יודעת לקרוא, אולי לא,

ציר חייה הוא ביתה, בעלה, וילדיה,

וגם לעזור לשכנה שילדה לפני כמה ימים,

או לאחרת שנפלה למשכב…

אף אחד לא בדק אם יש לה "כישורים חברתיים",

לא ניתחו את יכולת ההבעה שלה, יכולת ההכלה והאמפטיה,

אולי היא לא,

אולי היא לא ממש הייתה חברותית ונחמדה,

אף אחד, אי אז לפני 100 שנה, לא הכיר את המילה אמפטיה…

אולי קראו לה "קלאפטע" מאחורי הגב או מלפניו,

אולי היא דיברה יותר מדי, אולי "בחשה" יותר מדי, אולי הייתה סקרנית יותר מדי,

אולי השכנות ניסו להסתיר ממנה סיפורים כאלו ואחרים,

אולי שכרו את שירותיה כ"שדכנית העיירה",

אף אחד לפני 100 שנה לא הכיר את המילה טקט…

הגברים.

הגברים של דורות עברו, מה נדרש מהם?

לפרנס, ללמוד כמיטב יכולתם, הם יכלו להיות אנשי ציבור, יכלו לבחור להיות סנדלרים או חייטים או נפחים שלא הוציאו כמעט מילה…

הייתה להם בחירה,

מי שלא אהב ילדים לא הלך להיות "מלמד",

הוא אולי היה נגר שעשה עבודה מרהיבה,

בשקט.

מי שאהב אנשים וחברה יכול היה להיות "מכולתניק" ויחד עם זה גם גבאי צדקה ושדכן בעת הצורך,

מה נדרש מהם מהבעלים והאבות?

ברור שהרבה פחות מהיום,

הם לא טיפלו ממש בילדים קטנים,

היו בבית כמה זמן שהתאים להם – אף אחד לא העז לבקש מהם עזרה.

הם היו צריכים להביא פרנסה.

וזהו.

יחס לאשה ולילדים?

כל אחד נתן כמה שהוא יכל,

אף אחד לא התלונן…

—

טוב זה תיאור פסטורלי,

וכמובן לא מדויק.

אף אחד לא שאל ילדה בת 16 או פחות עם מי ומתי היא רוצה להתחתן,

חיי הנישואין?

לפעמים היו מושלמים, לפעמים פחות, ולפעמים גרועים ממש.

ולא,

נשים התלוננו, בטח לא להצהיר ש"אין שפה משותפת / חוסר תקשורת / והוא לא מבין / מכיל אותי רגשית"…

מערכות היחסים היו בנויות בעיקר על כבוד.

כשהכבוד היה הדדי, זה כבר היה מושלם, אבל לא תמיד, לפעמים זה היה מרוחק או שתלטני.

אה,

רגע,

ולא דיברנו על יחסי הורים-ילדים.

בדור שלנו, כשכולנו עובדים להחזיר את הסמכות ההורית,

קשה בכלל להבין את הכבוד המוחלט שהיה לילדים כלפי ההורים,

אף אבא, גם הנחמד והחברותי ביותר לא היה חבר של הילדים שלו,

עולמם של הילדים היה מוגבל מאוד למה שההורים והמורים הרשו להם.

ו"חושך שבטו" לא היה מטאפורה.

—

אז אף אחת מאיתנו לא באמת רוצה לשחזר את התקופה הזאת,

למרות חיי השלווה (הלכאורה) פסטורליים בעיירה,

גם אני לא,

חושבת רק על הקהילה שאולי קצת צחקה, אבל חיבקה את כולם,

ובסופו של דבר הכילה את כולם בתוכה, כן גם את השכנה החטטנית, וגם את המשוגע של העיירה…

—

אז למה אני כותבת את זה?

כי כל כך הרבה פעמים שואלים אותי איפה היו כל אנשי התקשורת פעם.

כל האוטיסטים,

מה, זאת מחלה של הדור האחרון???

לא.

אוטיזם זו לא מחלה, זו שונות נוירולוגית,

אין לנו מידע עד כמה היא היתה נפוצה לפני 100 שנה,

גם לא לפני 50 שנה.

אף אחד  גם לא בדק,

למעשה, ברוב המקרים לא התייחסו לזה כאל בעיה.

כל מי שהיום מוגדר "אוטיסט בתפקוד גבוה" וכן, יש טווח רחב מאוד של מאפיינים אפילו בתוך ההגדרה הזו –

הוגדר פעם, שתקן, מוזר, או לחילופין – מעורב יתר על המידה עם הבריות,

היא אולי היתה "יכנע", אולי סתם אשה שלא טורחת לפטפט עם השכנות,

במקרי קיצון הם כונו "משיגינערס" או "מהבולים" או עד כמה מילים בלדינו, מרוקאית, הונגרית ופרסית,

שאני לא מכירה,

אבל גם אם מאחורי גבם, סובבו להם אצבע על הרקה,

הם היו חלק.

חלק מהקהילה,

חלק מבית הכנסת,

מהשכונה,

כל העיירה ראתה בהם חלק,

וגם אם הם לא היו השידוך הכי ראוי, הם היו ראויים לשידוך.

—

שילוב.

לפעמים עצם המילה מקוממת אותי.

כי אתה משלב רק את מי שהחלטת שהוא לא שייך,

ואז מתאמץ לתת לו תחושה של שייכות.

עשרות פניות קיבלתי באישי מאז שבוע שעבר,

העצובות שבהם לדעתי הם של הורים שלא מעיזים לשתף את מוסדות החינוך באבחונים,

מפחדים מה"טייטל" שיהיה לילד/ה,

ובצדק.

יש מוסדות רבים שרק ישמעו על האיבחון ובהזדמנות ראשונה ימליצו להורים למצוא מקום לימודים חלופי.

וזה עצוב,

 עצוב בגלל הטיפול שהילדים לא מקבלים,

עצוב בגלל הדחייה,

עצוב בגלל האמירה – "זה לא שייך" תרתי משמע…

לתגובות, ולכל הפרטים על הסדנא המתגבשת –

בתיה או בעצם שולמית: [email protected]