לפעמים אני חושבת עליה.
על רחל,
אולי קראו לה רוחל או רוחל'ה,
אולי רשל, או רומיה,
יש לה בית קטן או גדול,
אולי אחוזת פאר, אולי בקתה הררית, או בית בעיירה מדברית,
אני חושבת עליה,
אישה יהודייה שגרה בעיר, או בכפר,
אולי היא ענייה מאוד ששוברת את ראשה איך למצוא מרכיבים לסיר מרק,
אולי היא גבירה עשירה שמנהלת צי של משרתות שסרות למרותה,
יתכן שיש לה כמה חברות טובות,
אולי היא מפטפטת לעיתים עם השכנות תוך כדי ברירת קטניות או מריטת נוצות,
אולי היא שקטה יותר ונחבאת אל הכלים פשוטו כמשמעו,
ימיה עוברים משבת לחג, מיום כביסה למישנהו.
אולי היא יודעת לקרוא, אולי לא,
ציר חייה הוא ביתה, בעלה, וילדיה,
וגם לעזור לשכנה שילדה לפני כמה ימים,
או לאחרת שנפלה למשכב…
אף אחד לא בדק אם יש לה "כישורים חברתיים",
לא ניתחו את יכולת ההבעה שלה, יכולת ההכלה והאמפטיה,
אולי היא לא,
אולי היא לא ממש הייתה חברותית ונחמדה,
אף אחד, אי אז לפני 100 שנה, לא הכיר את המילה אמפטיה…
אולי קראו לה "קלאפטע" מאחורי הגב או מלפניו,
אולי היא דיברה יותר מדי, אולי "בחשה" יותר מדי, אולי הייתה סקרנית יותר מדי,
אולי השכנות ניסו להסתיר ממנה סיפורים כאלו ואחרים,
אולי שכרו את שירותיה כ"שדכנית העיירה",
אף אחד לפני 100 שנה לא הכיר את המילה טקט…
הגברים.
הגברים של דורות עברו, מה נדרש מהם?
לפרנס, ללמוד כמיטב יכולתם, הם יכלו להיות אנשי ציבור, יכלו לבחור להיות סנדלרים או חייטים או נפחים שלא הוציאו כמעט מילה…
הייתה להם בחירה,
מי שלא אהב ילדים לא הלך להיות "מלמד",
הוא אולי היה נגר שעשה עבודה מרהיבה,
בשקט.
מי שאהב אנשים וחברה יכול היה להיות "מכולתניק" ויחד עם זה גם גבאי צדקה ושדכן בעת הצורך,
מה נדרש מהם מהבעלים והאבות?
ברור שהרבה פחות מהיום,
הם לא טיפלו ממש בילדים קטנים,
היו בבית כמה זמן שהתאים להם – אף אחד לא העז לבקש מהם עזרה.
הם היו צריכים להביא פרנסה.
וזהו.
יחס לאשה ולילדים?
כל אחד נתן כמה שהוא יכל,
אף אחד לא התלונן…
—
טוב זה תיאור פסטורלי,
וכמובן לא מדויק.
אף אחד לא שאל ילדה בת 16 או פחות עם מי ומתי היא רוצה להתחתן,
חיי הנישואין?
לפעמים היו מושלמים, לפעמים פחות, ולפעמים גרועים ממש.
ולא,
נשים התלוננו, בטח לא להצהיר ש"אין שפה משותפת / חוסר תקשורת / והוא לא מבין / מכיל אותי רגשית"…
מערכות היחסים היו בנויות בעיקר על כבוד.
כשהכבוד היה הדדי, זה כבר היה מושלם, אבל לא תמיד, לפעמים זה היה מרוחק או שתלטני.
אה,
רגע,
ולא דיברנו על יחסי הורים-ילדים.
בדור שלנו, כשכולנו עובדים להחזיר את הסמכות ההורית,
קשה בכלל להבין את הכבוד המוחלט שהיה לילדים כלפי ההורים,
אף אבא, גם הנחמד והחברותי ביותר לא היה חבר של הילדים שלו,
עולמם של הילדים היה מוגבל מאוד למה שההורים והמורים הרשו להם.
ו"חושך שבטו" לא היה מטאפורה.
—
אז אף אחת מאיתנו לא באמת רוצה לשחזר את התקופה הזאת,
למרות חיי השלווה (הלכאורה) פסטורליים בעיירה,
גם אני לא,
חושבת רק על הקהילה שאולי קצת צחקה, אבל חיבקה את כולם,
ובסופו של דבר הכילה את כולם בתוכה, כן גם את השכנה החטטנית, וגם את המשוגע של העיירה…
—
אז למה אני כותבת את זה?
כי כל כך הרבה פעמים שואלים אותי איפה היו כל אנשי התקשורת פעם.
כל האוטיסטים,
מה, זאת מחלה של הדור האחרון???
לא.
אוטיזם זו לא מחלה, זו שונות נוירולוגית,
אין לנו מידע עד כמה היא היתה נפוצה לפני 100 שנה,
גם לא לפני 50 שנה.
אף אחד גם לא בדק,
למעשה, ברוב המקרים לא התייחסו לזה כאל בעיה.
כל מי שהיום מוגדר "אוטיסט בתפקוד גבוה" וכן, יש טווח רחב מאוד של מאפיינים אפילו בתוך ההגדרה הזו –
הוגדר פעם, שתקן, מוזר, או לחילופין – מעורב יתר על המידה עם הבריות,
היא אולי היתה "יכנע", אולי סתם אשה שלא טורחת לפטפט עם השכנות,
במקרי קיצון הם כונו "משיגינערס" או "מהבולים" או עד כמה מילים בלדינו, מרוקאית, הונגרית ופרסית,
שאני לא מכירה,
אבל גם אם מאחורי גבם, סובבו להם אצבע על הרקה,
הם היו חלק.
חלק מהקהילה,
חלק מבית הכנסת,
מהשכונה,
כל העיירה ראתה בהם חלק,
וגם אם הם לא היו השידוך הכי ראוי, הם היו ראויים לשידוך.
—
שילוב.
לפעמים עצם המילה מקוממת אותי.
כי אתה משלב רק את מי שהחלטת שהוא לא שייך,
ואז מתאמץ לתת לו תחושה של שייכות.
עשרות פניות קיבלתי באישי מאז שבוע שעבר,
העצובות שבהם לדעתי הם של הורים שלא מעיזים לשתף את מוסדות החינוך באבחונים,
מפחדים מה"טייטל" שיהיה לילד/ה,
ובצדק.
יש מוסדות רבים שרק ישמעו על האיבחון ובהזדמנות ראשונה ימליצו להורים למצוא מקום לימודים חלופי.
וזה עצוב,
עצוב בגלל הטיפול שהילדים לא מקבלים,
עצוב בגלל הדחייה,
עצוב בגלל האמירה – "זה לא שייך" תרתי משמע…
לתגובות, ולכל הפרטים על הסדנא המתגבשת –
בתיה או בעצם שולמית: [email protected]




מסכימה איתך עם כל מילה…
אבל עדיין לא מצליחה להבין,
כי אם לא יגידו את האבחון של הילד
ימשיכו לדרוש ממנו מה שהוא לא מסוגל,
ולהעניש אותו, לטרטר את ההורים…
וכל כך חבל!
היה לי תלמידה כזאת שההורים אבחנו
ואמרו שלא מוכנים לשתף באבחון,
למרות שמבחינתי זה היה כל כך ברור
שיש קושי מהותי…
כל השנה היא סבלה ובתיכון עברה למקום אחר,
בלי החברות והצוות ש"מתעללים בה", כהגדרת המשפחה…
(אצלינו התיכון הוא חלק מהבי"ס, ממש המשך ישיר…)
ומה אתן חושבות? אחרי כמה חודשים קיבלתי טלפון מהמורה שלה,
שכל ההתנהגויות חוזרות על עצמם
וההורים שוב לא מוכנים לשמוע על שום עזרה…
והילדה כ"כ הייתה מסכנה…
לא יודעת עד כמה זה עוזר לא לשתף באבחון,
אבל מבינה כ"כ את הפחד של ההורים…
שה' ינחה אותם בעצה הנכונה לילדות ולהם…
וואו וואו וואו, כל מילה.
אני חושבת שזה הפוסט הכי חזק שלך (לדעתי) על שילוב, הסתרה וקבלת השונה אצלינו, בלי לדבר בהרבה מילים מקצועיות.
תודה לך על זה שטילטלת אותי!
אני רוצה להציע כיוון מחשבה,
אני מרגישה שכל הדיבור על פעם והיום, זה לא כ"כ רלוונטי.
פעם לא היו מסגרות בי"ס, פעם לא היו מכונות כביסה, פעם הבעלים היו שולטים שליטה מוחלטת באישה… כל מיני פעם…
והיום- הכל שונה כמובן, מדברים על הכלה, מדברים על כל מיני דברים, דור האינסטנט.
אז מעבר ל50-60 שנה אחורה שיש לנו כל מיני דרכים (חלקיים לגמרי) לשחזר, אין לנו כל כך דרך לדעת איך הרגיש הבנ"א הפרטי לפני 200-300 שנה. ובטח שאי אפשר להכליל תקופה של, נניח, 1000 שנה, בתור "פעם היה X".
מה שברור, אבל, שבשום שלב לא היה אבחונים ברמה של היום,
נו אז מה? מה זה אומר על החברה בתור יכולת ההכלה שלה? אולי כולם ברחו מה"משיגינער"? אולי המשיגינער ההוא התנהג בצורה מסוימת כי אף אחד לא לימד אותו, ולכן הוא היה עוד יותר מודר ומוזר? אולי אשתו/בעלה של הASD של אז סבל/ה מרורות וקראו לזה אז 'בעיות בשלום בית'?
הקטלוגים קיימים היום, וזו עובדה שהם לא היו קיימים בעבר בצורה הזו. אולי פעם הם היו קיימים, פשוט בשמות אחרים? מי יודע? אף אחד לא חי אז…
הקטלוגים קיימים, והשאלה היא על כל בנ"א פרטי, וגם על החברה באופן כללי- מה עושים עם הקטלוג הזה? אפשר להכיל את השונה, ואפשר להכיל שכל אדם הוא שונה, וככה זה אנשים…
בקיצור- זה שקיימים היום כלים, ויש להם מחירים, לא אומר שהיה יותר טוב בלעדיהם, ולו בגלל שאף אחד לא נשאר בחיים מה'פעם' שעליו כולם מדברים עליו היום.
מה שאנחנו כן יודעים בבירור, אבל, שיש כלים איך לעזור לכל מיני קשיים, כלים שלא היו קיימים בעבר. מה זה אומר? לא הרבה, כיון שכאמור, אף אחד לא חי אז… אבל ההגיון אומר שיותר קל להתמודד עם כלים מאשר בלי כלים, ולכן הסבירות היא שהיום הן לאנשים עם הלקות, והן לקרובים שלהם, יותר קל להתמודד.
כל מילה!
אני נתפסת אולי לנקודה שולית, לא עיקר מה שרצית להעביר, אבל הציק לי.
התיאור הפסטורלי שלך על מה היה פעם קצת רחוק מהמציאות.
מאד קל לומר בעיניים נוסטלגיות "אה! פעם לא היו את כל הבעיות, חיים של פעם" בלי לדעת מה בדיוק היה.
את מדבר עם הרבה מאד נקודות שפעם לכאורה היה מושלם, אבל לא. לא. לא נכון. לא.
-פעם היה מרחק גדול מאד בין הורים לילדים. וההורים חינכו שיטת "הרצועה" והילדים לא פצו פה.
נכון.
ומה קרה עם זה? שמעתי שאחד מגדולי הדור מתבטא שמימדי אסון ההשכלה והציונות והסוציאליזם וכו' וכו' ששטפו את אירופה בהמוניה כמעט עד אבדן, ולא היה בית אשר אין בו מת, זה תוצאות החינוך המרוחק הזה.
-בפרנסה היה קשה מאד!!!!! והאלו שלא עברו שום אבחון לא בדיוק "עבדו במה שהם רוצים והכל בא על מקומו בשלום". הם לפעמים רעבו ללחם! הם לפעמים קרסו נפשית והפכו למשוגעי העיירה! בכל הדורות היו מסכנים ואומללים ובכלל לא רלוונטי איזה תוית הצמידו להם ואיך בדיוק קראו להם. היה קשה מאד מאד למצוא פרנסה!!!!!
-סיפרה לי דודה מבוגרת (מעל 90) צלולה ב"ה עד 120, כמעט בדמעות היא סיפרה את זה! בדמעות של זעם!!! בגיל 90. כן. שהיה לה מאד מאד קשה עם מה שהיום נקרא מוטוריקה עדינה. וואו כמה היא סבלה מזה!!!!!!!!!!!!! הכריחו אותה לכתוב ולדייק שוב ושוב ושוב, לעגו לה (המורות) על המסורבלות שלה.
הדודה הזו הייתה ילדה בפולין. אני מנסה לחשוב מה עבר אז האימהות עם בעיות מוטוריקה, שנדרש מהן ללהטט במטבח ובתפירה, ולא יכלו לבחור פשוט לעבוד במחשבים? מי רצה להתחתן עם בחורה שלימזלית שלא יודעת לתפור ולבשל? איך הסתכל עליה בעלה? השוויגער?
-"אף אחד לא התלונן". נונו. רבני העיירות היו טוב טוב מטפלים גם בכל בעיות השלום בית. כן!!! גם נשים של פעם באו להתלונן. אולי על דברים אחרים, נכון, אבל מה זה משנה. ובמקום לומר "בעלי אלים כלכלית" הם אמרו "בעלי קמצן". ובעל שלא היה מצליח לפרנס, בהחלט היה יכול לסבול בוז או חוסר הערכה או בושה מאשתו.
-ואנשי על הרצף של פעם, איפה הם היו? היו. הם היו האנשים הקשים מאד בעיירה, שרבים ומצווכחים עם כל מי שסביבם, שלא שומעים בקול רב העיירה כי הם יותר חכמים. שעושים את כל הטעויות עם הילדים שלהם (וגם שם לא שומעים בקול הרב ששמע מהאישה הבוכה מה קורה) עד שהילדים בורחים מהבית ומנתקים קשר. כן כן. לא קראו להם על הרצף. לא היה אבחון. אבל המצב לא היה קסום יותר.
אני לא חושבת שאת מאד סותרת את מה ששולו כתבה,
היא גם כתבה שלא הכל היה וורוד, ובהחלט היו קשיים, קשיים אדירים,
היא גם הוסיפה שאנחנו לא רוצות לחזור לשם.
הנקודה שהיא באה להגיד זה שאיכשהו כולם היו שייכים, וכולם היו חלק מהמערכת.
מה שהיום, את הרבה מאנשי הרצף (מדובר על תפקוד גבוה, אפילו מאד גבוה) המערכת דוחה, כי זה הכי קל לה.
אני לא כל כך יודעת על מה מדובר כשאומרים "המערכת דוחה".
אני באה ממשפחה עם כמה וכמה על הרצף בתפקוד גבוה (אחים והורים), מי יותר מי פחות. ז"א – על כולם רואים ומרגישים שהם על הרצף – גם על האלו שפחות. אבל כולם עצמאיים והקימו משפחות (או שניסו).
יש לי גם כמה ילדים על הרצף בתפקוד גבוה מאד. שלא כולם יכולים להגיד שהם על הרצף, אבל אלו שכן מבינים בזה, כן.
תקשיבו, ההתמודדויות הן התמודדויות. אוהו. ואני מדברת גם בתור בת, גם בתור אחות, וגם בתור אמא.
אבל –
אני
לא
רואה
שהציבור
דוחה.
לא יותר ממה שהיה לפני דור האבחונים.
הקהילה בעיירה הכילה את כולם ורק התעצבנו ריכלו ראו בהם אנשים רעים ומעצבנים?
גם היום. ואולי יש היום יותר הכלה.
עם כל ההתמודדויות השונות המגוונות והלא קלות, אף פעם לא הרגשתי שאנחנו לא "חלק מהמערכת".
יש מישהי עם ניסיון שמרגישה אחרת?
שלום יקרה
את מספרת שהורייך הם אנשים 'על הרצף'.
בעבר היה פה דיון על נישואים של אנשים על הרצף ומה ההשלכה של נישואים אלו על הילדים.
כבת למשפחה כזו, נשמח אם תוכלי לשתף אותנו בחוויותיך, אם מתאים לך כמובן.
תודה רבה!
מה לשתף?
היו התמודדויות. קשות. מי אמר שלא. ועדיין.
אז מה זה אומר, שההורים שלי, עם הכלים שיש להם, פטורים ממצוות פרו ורבו?
יש לי אחיות שלא מפסיקות לקטר על החיים שעברנו ועל הצלקות… אני לא בקטע. הורים נותנים מה שיש להם לתת, ומה שאין להם לתת – אין. זה המסלול שנקבע לנו לעבור אותו, אפשר להתחיל להתלונן ולא לגמור, ואפשר לצמוח.
חסר אנשים שהתמודדו עם דברים בילדותם ועם הורים קשים, או עם יתמות? ואם ההורים שלי היו נכים פיזית, גם היינו כועסים עליהם?
לגבי כשירות לנישואים, אני לא רב, אבל קשה לי עם זה שהשכנים פוסקים מידי מהר מי יכול להתחתן ולמי אסור… פרו ורבו זו מצוה דאורייתא. גם אם יודעים שהילדים יאלצו להתמודד. זו שאלה למורה הוראה בלבד.
אני לפעמים חושבת בפרספקטיבה רחבה של עוד כמה דורות… שאפילו אנחנו כבר לא נהיה… הקשיים וההתמודדויות כבר יהיו הסטוריה שאף אחד לא יודע, רק אלוקים. כמו כל ההתמודדויות של כל האנשים שהיו ואינם.
ומה נשאר? דורות דורות (בעז"ה) ישרים מבורכים של נשמות יהודיות שההורים שלי, ה"לא כשירים לנישואים", הביאו לעולם.
אבל שוב, כל מקרה לשאלת רב. ולא לשאלת השכנות, כן?
איזו מדהימה שאת!!!
הקבלה שלך של ההורים שלך והמצב מעוררת השראה!!
במיוחד בדורנו… שנורא אוהבים להתלונן על כל דבר, אשריך.
פשוט לבכות מהאמונה שלך, והקבלה של המסלול שה' קבע לך…
חמודות עם התגובות שלכן, עושות טוב על הלב.
אני באופן אישי חושבת שהרבה יותר קל ונעים לחיות ככה, מאשר לקטר ולקטר ולכאוב בלי סוף על דברים שהם לא ברי שינוי.
והיום עם כל הטיפולים הרגשיים שחופרים ונותנים מקום לכל כאב שהיה לך… יש שיגידו שאני מדחיקה ומכחישה.
שיגידו.
מוכח אצלנו במשפחה שאלו שבחרו בדרך של השלמה והערכה וכיבוד הורים מבפנים, חיים יותר טוב ומגדלים משפחה בריאה יותר בנפשה.
והמתלוננות האומללות? (ואני לא בזה!!!!! כי באמת עברנו בחיים, רק איכפת לי שהן לא מצליחות לבחור בצורה אחרת) כל היום מגרדות ומקלפות את הפצעים שלהם, לא מרויחות את הרווח העצום שיש לנפש מלהחזיק באמת מההורים (גם אם לא הצליחו להביא הכל, גם אם לא הצליחו להביא דברים חשובים מאד, אבל לא מרוע), ויש מה להחזיק מהם.
והם והמשפחה שלהם רק סובלים.
ואו
תודה רבה רבה על השיתוף המדהים והמרגש
מעריכה מאד את ההסתכלות החיובית והבונה שלך…
אם מתאים לך כמובן, ורק אם מתאים,
בשביל להבין יותר,
אשמח לשמוע אם אילו קשיים התמודדת כילדה?
האם הסביבה הייתה מודעת לקשייך?
ושאלת השאלות מבחינתי- ממי למדת תקשורת בריאה?
תודה רבה
אלו קשיים עברתי כילדה? וואו.
האמת שקצת קשה לפרט… אני לא בענין של לחפור כל כך במה שהיה, אבל נשמע שחשוב לך (למה? את במקצוע? קשורה לזה איכשהו?), אז טיפטיפה נפרט, לא יודעת כמה אפשר לפרוש את זה בכמה משפטים.
ולשאלתך, האם הסביבה הייתה מודעת לקשייך? התשובה שאני מרגישה – לא. לא. לא.
אבל אולי בגלל זה כתבתי מה שכתבתי בהתחלה, שגם לא הרגשנו לחלוטין מחוץ למעגל החיים…
התעצבנו על ההורים שלי על שטויות שהם עשו, רובם לא אהדו אותם בלשון המעטה, אבל בכל אופן היינו חלק מהקהילה, מדרישותיה, אף אחד לא הזיז אותנו הצידה…
מקווה שעזרתי לך.
ובכל זאת, אחרי ולפני הכל, אני נשארת בדעה שלי שלא ברור בכלל הגישה של לא לחתן את קשיי התקשורת. זה נושא הלכתי למורה הוראה.
וה' נותן גם כח ותעצומות נפש לכל אחד בהתאמה להתמודדויות שלו, כך שגם לא צריך יותר מידי להיבהל ולרחם. יש עוד אלף סוגי התמודדויות בחיים לאנשים, וכל אחד מקבל בדיוק מוחלט את מה שהוא יכול להכיל ולהתמודד. הכל טוב.
תודה רבה רבה!
נתרמתי בהחלט.
מעריכה מאד את הבגרות שלך, את ראיית הטוב, את החתירה קדימה…
את לגמרי צודקת שלכל אחד הקושי שלו. לפעמים לאנשים שבתוך הקושי קשה לראות את זה ואת מההממת בבגרות ובעין הטובה שלך..
וואו!!!
רק עכשיו ראיתי את התגובה היפהפיה הזו.
את פשוט השראה!
נותנת המון תקווה!!!
אתן דוגמא סבא שלי חרש אם היה חי בדור היום הוא היה יכול לחיות כעשיר בכסף
הוא מוכשר ברמות דעותיו לא חרדיות ולכן יכל להיות מנהל ארועים ,מעצב פנים+הום סטיילינג, בעל חנות סטייל לפרחים ועיצובים, סטנדפיסט …(אנחנו מרוויחים מהבלעדיות להנות מהכישרונות)
חייבת להגיב כדי שדברי לא יצאו מהקשרם…..
אני לא באמת חושבת שפעם היה יותר טוב ולא רק בגלל שלא היה מייבש כביסה, בעיקר בגלל שרוב הזמן יהדים חיו במאבק הישרדותי יומיומי כפשוטו.
גזירות, רדיפות, פוגרומים, גירושים ועוד וגם כשהיה שקט יחסי, אז חיו בעניות מנוולת ממש שאין לנו מושג בכלל איך היא נראית.
וכשאדם חי בהישרדות תמידית ליבו נתון לפרוסת הלחם של מחר, לעצים להסקה, לקורת גג, לא ממש משנה לו איך הוא מרגיש ומי תומך בו ריגשית.
והיתה תמיכה ריגשית, גם מהורים שנתנו את נפשם כפשוטו להאכיל ולהלביש את ילדיהם ולהגן עליהם והיתה ערבות קהילתית וחסד וצדקה כמובן.
אבל מציאות החיים היתה אחרת, לאף אחד לא היתה פניות ריגשית או אפילו זמן לשבת על הסבה ולנסות להבין איך הוא מרגיש.
זה גם לא נכון להגיד שבכל הבתים לא היו יחסים טובים בין בני זוג ובין הורים לילדיהם גם כששיטות החינוך של פעם מרתיעות אותנו ממש, הן לא נבעו מרוע בד"כ או אכזריות לשמה, וילדים מרגישים את ההבדל.
בני זוג רבים חיו באהבה וכבוד הדדים, וכשלא אכן רבני העיירות טיפלו בכך.
כל מה שניסיתי להעביר בטור הזה, שהדרישות התקשורתיות היו מנימליות יחסית להיום.
אנשים לא היו חייבים לתקשר נקודה.
הם יכלו להעביר חיים שלמים בשקט ושלווה בלי להכיר המון אנשים, להתאים את עצמם להמון סגנונות , להתחשב, להבהיר וכו'
מי שרצה היו לו מעגלי חברה רבים ומי שלא רצה אז לא.
ובעיקר חשוב לי להבהיר לאור התגובות,
האוטיסטים של פעם שאף אחד לא באמת בדק אותם לא היו הטיפוסים האלימים, מרושעים, וכל תיאורי הזוועה זה הרבה יותר מתאים להגדרה – פסיכופתים.
האוטיסטים היו שתקנים, רחפנים, מתבודדים, אולי קצת תמהוניים.
או בצד השני של הסקאלה, נודניקים, חטטניים, רכלנים קצת יותר מידי,
וגם את זה הם יכלו להפנות לטובה.
כל מה שהתכוונתי לאמר אולי תומצת במשפט-
"הם אולי לא היו השידוך הכי ראוי, אבל היו ראויים לשידוך"
כן גם הבנות עם הידיים השמאליות שזה אכן היה נחשב "דפקט" אמיתי,.
הם היו חלק, נקודה.
האיבחונים היום הם דבר מבורך, אני כמובן בעד, כמו בעד לטפל, להתקדם וללמוד עד כמה שרק אפשר
כל אדם
כי לכולנו יש באגים, וכמובן אנשי/ ילדי תקשורת.
אני נגד האווירה שהם לא שייכים לחברה, שאותם אנשים שלפני 20 שנה אפילו אף אחד לא טרח לאבחן (וכמובן שלהם ולמשפחתם היה לא קל בכלל) היום מןעברים אוטומטית לחינוך מיוחד.
גם כשהם גאונים.
והורים נאלצים קבוע לבחור בין הנמכה קוגנטיבית ומנטלית לבין להישאר במוסדות הרגילים שלא תמיד רוצים/ יכולים/ מבינים איך לעזור
וכן יש להם סל שילוב לילדים כי הם צריכים אותו
אבל בבקשה תפסיקו לתת להם את ההרגשה שהם "שילוב"
אלא יותר חלק.
שולו היקרה!
את כ"כ צודקת ושומעים את הלב שלך בין המילים.
הבעיה היא שהיום ילדה עם התפרצויות זעם חוזרות ונשנות\ קבעון \ בעיות בהתנהלות חברתית נעימה וכדומה היא באמת חריגה מהנורמה.
בד"כ ההתנהגות שלה עצמה זועקת שמשהו פה לא 100 והיא ילדת שילוב…
כמורה מקצועית, בד"כ אני נכנסת לכיתה ותוך שיעור או שניים מגלה מי הן בנות השילוב גם בלי שאף אחד אמר לי, המציאות זועקת…
יש לי תהיה עמוקה בכל הנושא של אבחונים, לאו דווקא של תקשורת אלא גם של הפרעת קשב, למשל
זה נכון שיש המון כלים לעזור, אבל בד בבד נוצרת סטיגמה ותווית- וחוסר אימון מצד המערכת ביכולות של הילד
האבחון פועל בו זמנית לשני הכיוונים- הוא אמנם גורם שלא יכעסו על הילד לחינם, יבינו אותו ויתנו לו עזרה מתאימה- אבל גם שלא ידרשו ממנו להתקדם, יסתכלו עליו בצורה מקטינה וחסרת אימון ביכולות שלו.
אני רואה ממש בברור שכשמורה בטוחה שהילדה עם הפרעת קשב- בבת אחת הדרישות ממנה צוללות (לא עשיתי מבחן אמרתי למורה שלא למדתי והיא הרשתה- והילדה למדה יום קודם ויודעת מצוין חשבון! מי הרויח מההכלה הטפשית הזאת של המורה? אף אחד) וכך גם ההישגים וההתקדמות.
אני בעד לאבחן- לעזור- לטפל- בלי ליידע את בית הספר באבחון…. לצערי.
כנראה, נשמה, שאת עצמך לא סובלת מהפרעותת קשב וריכוז.
כADHA של דור העבר הלא מאבחן והלא שם סטיגמות והבסך הכל דורש יותר מאמץ כדי להצליח כמו שכולן מצליחות ויכולות (הריאת מוכשרת וכו')
אומרת לך מלב כאוב ומלא בצלקות –
שיוותרו בטעות קצת יותר מידי, לא נורא. לא נורא.
ההיפך – לדרוש קבוע מילד מה שאין לו הכלים לעמוד בזה – ה' ירחם!!!! ה' ירחם!!!!
יש הבדל גדול בין להיבחן כמו כולן, לבין לא להבחן. היכן ההבדל? במה שקורה אחר כך. הכלה לא טיפשית, לא תקמט את הנפש של הילדה כי קיבלה 47%. היא פשוט תבין אותה.
אני חושבת שאני בהחלט add
(בלי היפר)
לא עברתי אבחון מסודר, אבל כל הילדים שלי מופנים לאבחונים על ידי מוסדות החינוך
ולמרות זאת אני חושבת כך.
היום מאבחנים גם מקרים לא קיצוניים- שבנוגע אליהם את צודקת כנראה- מחפשים הגדרה לכל מי שהוא לא חלק לגמרי וגורמים לדעתי להקטנה של הרבה.
לא יודעת אם המדד הוא מקרה קיצוני או לא.
בדמעות אני אומרת לך, אמא יקרה:
תהיי אם היד על הדופק:
גם אם המקרה לא קיצוני – האם הילד שלך יחווה בכל השנים המשמעותיות שבו הוא תלמיד – חוויה שדורשים ממנו משהו שהוא לא מסוגל לתת?
את יודעת איזה תסכולים זה יוצר??? ואז אין מנוס כי אם להתחצף… כי אין לו דרך אחרת להתגוננות. ואז…
את יודעת כמה אחוזים מהנושרים היום, הם קשב וריכוז שלא אובחנו? תשאלי אנשים בתחום.
גם אני כמעט הושלכתי לשם, וה' הציל אותי, (ע"י מורות צדיקות שויתרו ועיגלו פינות למרות שלא אובחנתי, וכולם חשבו שאני כן מסוגלת).
אגב, למה את מאבחנת? מה זה עוזר אם הצוות לא יודע?
אולי את כן מטפלת תרופתית, ואז המצב באמת יותר טוב, אבל את מפסידה לדעת בזמן האם זה מכבה אותו יותר מידי או לא מספיק עוזר וכו' וכו'.
אני מטפלת יד ביד עם אנשי מקצוע, באימוני קשב וקוגפאן. אם נצטרך עזרה תרופתית- אעשה זאת, ואז אצטרך ליידע את הצוות. צודקת.
האוטיזם בא מהחיסונים ולכן לא היה אנשים על הרצף
זה בדוק ונחקר אחין של גיסתי נולד ילד רגיל לגמרי אחרי חיסון גיל שנה הפך לתקשורת ואמרו לאמא בפרוש רופאים
לא לצאת ולא להתעצבן לבדוק מקורות ולקבל אמת
תרשי לי לחלק, כי אני לא אוהבת כזו הכללה-
אוטיזם זה לא מילה נרדפת לתקשורת,
ייתכן ממש שהחיסון הזיק
אבל אחותי לדוגמה היא אוטיסטית שמגיל 0 היתה מוזרה ואיטית
האבחון לאוטיזם בגיל 4 סו"ס רק נתן לזה שם
אחין של גיסה של כותבת אנונימית, נשמע כמו מקור מעולה… 🙂
חחחח מצחיק נצחק ביחד
כל מי שמגיבה פה את חיבת הכיר ושולחת לך מידת נעליים ותצלום תז ?
מכירה כמה וכמה אוטיסטים בתפקוד נמוך מאד שסבלו מבעיה זו עוד מגיל 0.
מה שכן נכון, שהיום עלתה השכיחות של אוטיזם בתפקוד נמוך מאד 'בגלל' הרפואה-
בד"כ אלו אנשים עם פגיעות מוחיות חמורות שלולא הרפואה של ימינו לא היו שורדים את ינקותם.
יש לי כל כך הרבה חומר בנושא שמפריך את הקונספירציה מבסיסה. הדבר הכי בסיסי הוא שכאשר ממלאים שאלון הורים על תקשורת הרבה מן השאלות עוסקות בינקות המוקדמת. בתור אמא לשני ילדים מקסימים על הרצף, יכולה לומר שבדיעבד-מגיל 0 היה בם משהו שונה, האבחון נעשה בגילאים מאוחרים בהרבה. דבר נוסף, ישנם הרבה ילדים עם אוטיזם שבינקות יוצרים יותר קשר עין ועם הזמן ישנה רגרסיה בתקשורת. ולא, אין לזה שום קשר לחיסון. הסיבה היא מכיוון שככל שגדלים התקשורת מתפתחת ויש יותר דרישות תקשורתיות. ילד עם קושי בתקשורת מתעכב בהמשך ההתפתחות. הוא למעשה "נתקע" בשלב הבסיסי. מכיוון שהאוטיזם (לפי מחקרים נוירולגיים מקיפים שכללו סריקות מוח רבות) הוא למעשה שונות נוירולוגית, המוח מחווט בצורה שונה. דבר נוסף, יצא לי לקרוא ביוגרפיות של כל מיני ממציאים ואנשים מההיסטוריה ידועים מאוד, ואצל רבים מהם ישנם מאפייני אוטיזם מובהקים. אין לי ספק שאילו הם היו חיים היום הם היו מאובחנים ומה אם כל משוגעי העיירה וחסרי הטקט שגרו בה, מה אם המציאות שיש היום שרוב התינוקות שנולדים חיים לאורך שנים מה שבעבר היה נדיר כל כך? תמותת התינוקות בעבר עמדה על ארבע חמישיות! כלומר אחד מכל חמישה תינוקות שרד! . בתקופתם לא היו שום חיסונים כידוע. ולפני שממהרים להתנגד לחיסונים, מומלץ לגשת לרב גדול, שיש לו הבנה בתחום הרפואה(לדוג' הרה"ג ר' יצחק זילברשטיין שליט"א). לגדולי ישראל יש ראייה רחבה והבנה עמוקה, ישרה ועם מידת אמת שיש רק בתורה הקדושה!
מגיבה –
והפעם בתקיפות.
חיסונים לא גורמים לאוטיזם!!!!!
ואין כמעט אפשרות לאבחן אוטיזם לפני גיל שנה רק לתפקוד נמוך במיוחד
זה התפרסם לפני שנים כמחקר כזה בארצות הברית
סתרו אותו בעשרות מחקרים חדשים, ועדיין
השטות הזו צפה אחת לכמה חודשים
וגורמת להורים לא לחסן ילדים וזה דיני נפשות ממש!
רק השבת הייתי עם אמא לתינוקות בת חצי שנה בתת משקל שלא מקבלת טיפול כי האמא לא הולכת לטיפת חלב וגם לא לרופאת ילדים להתייעץ כי היא לא רוצה לחסן.
נאלצתי להוכיח לה שהבת שלא עם אנמיה ואיחור התפתחותי בגלל תזונה לא מספקת
זה למשל יכול לגרום לבעיות….
אוטיזם זו שונות נוירולוגית אני ארחיב על כך בעזרת ה'
אני ממש ממש לא ממתנגדי החיסונים,
ובכל זאת למדתי לעומק, מאד לעומק את הנושא הזה, מכל צדדיו ומכל גווני הדעות שכתבו על זה.
למה למדתי? האהמת כי יש לנו במשפחה אוטיזם, ומישהי מתנגדת חיסונים חריפה הפחידה אותי, אז עשיתי בשבילי את הלימוד המעמיק הזה, וכך יצא לי: (בענווה בסיסית, לא מוחלט שאני הצדוקת, אבל למדתי הרבה ויצטרכו לעבוד לשכנע אותי אחרת):
חיסונים לא גורמים לאוטיזם.
אבל:
יש קבוצות סיכון, שהם יכולים יותר להינזק מהחיסונים.
בדיוק כמו שיודעים שכאלו שיש להם בעיה במערכת החיסונית לא יכולים לקבל חיסון? למרות שהחיסונים הצילו נפשות רבות רבות? אז יש עוד כמה שנכנסים לקטגוריה של קבוצות הסיכון שלהם לא טוב החיסונים, לפחות לא בגיל הצעיר מאד.
והם: האלו שהמבנה מח שלהם, נוירולוגית, כבר מכיל את השונות ואת הנטיה לאוטיזם. ואז החיסון יכול לפתח כטריגר את התפרצות הנסיגה.
במילים אחרות: האימהות שלפתע ראו מייד אחרי החיסון נסיגה והילד נהיה אוטיסט – לא משקרות ולא מדמיינות. לילד הייתה מלכתחילה נטייה לאוטיזם, ויש מצב שבהמשך משהו אחר היה מדליק לו את הטריגר… וכמו שאמרו פה נכון, הרבה מהאלו על הרצף והרבה מהאוטיסטים לא מאובחנים מגיל 0.
מה למעשה?
אני (בהמלצת רופאאאאאאאאאאאאאאאאאאא!!!!! שמקובל על הציבור!!!!!!) בעקבות הרקע המשפחתי של אוטיזם, דוחה (לא מבטלת) חלק מהחיסונים לגילאי בית ספר.
וגם זה מחשש רחוק, אני לא חושבת שמישהי סטנדרטית יש לה מה לחוש לחיסונים,
אבל
גם לא לבטל לחלוטין את אלו שכן חוששות (אם הן לא משוגעות לחלוטין וחושבות שיש בחיסונים שבבים של ביל גייטס ולא ודעת מה עוד).
תודה על מה שכתבת.
יש לך מקורות/קישורים לחומר שהגעת אליו?
וגם, סליחה על השאלה… אם לא מתאים לך, אל תעני, מה ההשלכות בסוף על הילדים שלך?
קצת קשה לי לקבץ מקורות עכשיו כי זה מהרבה מקומות וחלק משאלות ששאלתי רופאים (גם טבעיים וגם שאינם וגם שבאמצע).
הבסיס העיקרי למידע נגד החיסונים הוא הספר של ד"ר רוזנטל "האמת על החיסונים" שאגב הוא לא קיצוני מאד, גם הוא בסוף מגיע לתובנות מסוימות של להפריד מי נחשב אוכלוסיות בסיכון ומי לא.
ז"א – לא "לא לחסן" גורף. אבל לדעת לשקול החלטות ולהכיר שיש כל מיני שיקולים בחיסונים מעבר לרק בטיחות הילד עכשיו (שיקולים נכוניים לכלל אבל פחות לפרט. כמו: חיסון שחייבים לתת במקרים של תינוקות לאימהות מלוכלכות שעושות מעשים שאצלנו כחרדים אין מקום לחשוש לזה כלל, אבל אתית אין אפשרות לתשאל כל אמא בדברים האלו אז נותנים לכולם, ועוד כל מיני שיקולים כאלו) .
מה ההשלכות על הילדים שלי?
אני מפחדת שיחשדו אותי כמתנגדת חיסונים מטורללת אם אגיד…
יש לי ב"ה הרבה ילדים, שתי ספרות.
בערך בשלב האמצע נכנסתי לנושא והתחלתי לחסן בשלבים מאוחרים (בגיל בית ספר להשלים לאט לאט את החיסונים החסרים, במקום בטיפת חלב).
הילדים הראשונים שחיסנתי בשגרה בטיפת חלב- אחד מהם טיפטיפה על הרצף. לא אומרת שום דבר בקשר לחיסונים!!! יש לנו במשפחה את הגנטיקה.
החצי השני שקיבלו חיסונים באיחור – אין אף אחד על הרצף.
ו – כולם היו הרבה יותר בריאים כתינוקות ולא פיתחו כמעט שום מחלות חורף וכאלו. ממש ראיתי מערכת חיסונית בריאה יותר בצורה משמעותית. האם קשור? אין לי דרך לדעת.
החיסרון – שני ילדים קיבלו אבעבועות רוח, אחד מהם נשאר לו צלקת קטנטנה…
וגם – פחד מסוים בתור תינוקות על כל פריחונת או חום שאולי ומי יודע מפתח משהו שאחרים מתחסנים נגד זה… צריך לקחת את זה בחשבון.
מה החומר בחיסונים שלשיטתך מעלה את הסיכון לאוטיזם בינקות?
והאם את מודעת לכך שהדבקות ח"ו במחלות חמורות מעלה את הסיכון לפגיעה מוחית?
לא יודעת אם זה חומר ספציפי. לא יודעת לענות על זה.
ואני דיברתי על תינוקות עם גם ככה נטייה לאוטיזם, לא תינוקות באופן כללי.
ותמיד יש ריזיקות, סיכונים, וכל אחד לפי הנתונים שלו משקלל את רמת הסיכונים בשבילו.
לכי תעקמי את האף למשפחה שיש לכם חולה אונקולוגי ללא מערכת חיסונית, למה הם לא מחסנים – הם לא מודעים לכך שהדבקות ח"ו במחלות חמורות מעלה את הסיכון לפגיעה מוחית?
הם כן. אבל ספציפית בשבילם, לא לכל שכניהם, הסיכון כן לקבל את החיסון גבוה יותר. מאשר אולי לקבל את המחלה (הלא חמורה בעצמה, פעם כל הילדים היו מקבלים את המחלות האלו. הסיבוכים שלהם קשים, כן. אם יש סיבוכים). אולי המחלה תסתבך. אולי ישאר נזק.
מה כל כך מכעיס כאן, שאמא במשפחה עם קוים אוטיסטים חוששת יותר מהאוטיזם? גם אם לך זה נראה מוגזם, אבל היא פוחדת! למה זה מקפיץ? כי יש כמה מטורללים לגמרי מתנגדים משוגעים, אז לאף אחד אסור לחשוב בהיגיון? אסור לנו לחכות למשיח כי ראינו פעם חבדניק מוזר שעושה את זה בצורה שלא מקובלת עלינו? אסור לנו לאהוב את ארץ ישראל כי המזרחיסטים עושים את זה עקום? אסור לנו לדבר נגד הצבא ומדינה כי העצניקים עושים את זה בצורה שלא מקובלת עלינו?
אם יש אחרים שעושים משהו שנראה לנו קיצוני, זה לא אמור לקחת לנו לחלוטין את זכות הבחירה לעשות את זה בצורה ובמידה שנראית לנו נכונה.
אגב, לא לשכוח שהחיסונים הם השתדלות גרידא, הם לא חבל ההצלה שבהם יש לנו לבטוח. אין להם כח משל עצמם.
ומתוקף היותם רק השתדלות, כל אחד מתאים לו צורה אחרת של השתדלות. לאמא שמפחדת נורא מהנזקים של החיסון – מי אמר שבשבילה ההשתדלות הנכונה היא לחסן??? גם אם זו חרדת יתר.
לא כל כך ברור לי למה הנושא הזה כל כך מקפיץ אנשים, כאילו כל אמא שדוחה קצת את החיסונים או מחליטה לא לחסן, מזהמת את האויר כאן.
רוצה שנדבר קצת על המעשנים? אליהם את גם מדברת ככה?
לא נראה לי שיש בכלל ספק מה נזק גדול יותר לסביבה, המעשנים או הלא מחסנים.
מגיבה רק לכמה משפטים שוליים:
חרדת יתר לא אמורה להיות שיקול בהכרעות רפואיות חשובות.
גם למעשנים נדבר ככה ויותר בתקיפות כי הם מסכנים את הסביבה באופן פעיל,
ועדיין זה לא סיבה לא לחסן…
זה לא מדויק.
כאחת שדוחה את החיסונים לאחרי גיל הינקות, אחרי בירור וגיבוי מרופא (ד"ר פקטרוביץ) בגלל סיבות אישיות כפי שפירטתי (אם נהיה כנה -ד"ר פקטרוביץ לא אמר לי בפירוש "את צודקת" ולתחושתי כי יש לו אחריות ציבורית על מילה כזו, אבל כן גיבה את ההחלטה-השאלה ששאלתי אם עדיף לדחות. וגם רופאה רגילה מהקופה הסכימה איתי בסוף (לא אמרתי שבהתלהבות) שאפשרי לדחות, ועל כמה וכמה חיסונים היא אמרה לי – עליהם אני מוותרת לך לגמרי, הם לא קריטיים).
וכשאנשים מגלים שעדיין לא חיסנתי, ואני לא חייבת להביא לאף אחד פירוט למה (החיים הן לא אנונימיים כמו פה, נכון?), אני נפגשת עם כל כך הרבה בוז ועקימת אף ותגובות כל כך שליליות ולא יפות.
גם אם את חושבת שאני לא צודקת –
לא, לא, לא ככה את מגיבה לאחת שמספרת לך שבעלה מעשן. לא נכון!!!! גם לשכנה שלך שקנתה פאה לא צנועה את לא ככה תעקמי את האף.
וחרדת יתר היא לא שיקול להכרעות רפואיות כשהן חשובות, את צודקת כשהנזק המוכח ברור.
בואי, אל תיסחפי. חרדת יתר כן שיקול להכרעות בסיכונים רחוקים.
החיסונים מחסנים למחלות שלא חייבים לחלות בהם אם לא מתחסנים – רוב הסיכוי, רוב הסיכוי לא לחלות בהם.
ואם כן מקבלים אותם – רוב הסיכוי, רוב הסיכוי, שעוברים אותם כמחלות חורף קלות.
הסיכון הרחוק של לקבל אותם – לקבל אותם קשה – לא לטפל בזמן – לקבל סיבוך, הוא מספיק סיבה להציע את החיסון לכלל הציבור, כדי להגן על המיעוט.
הוא לא הופך חובה קדושה לכל אמא שיש לה חששות יותר קרובים ומוחשיים (יודעת מה? שקולים אותו דבר) שמאיימים עליה – כמו גנטיקה של אוטיזם.
איכשהו בנושא הזה, בלי ללמוד את הנושא לעומק, אנשים כל כך מזלזלים ומאד מאד בוטים כלפי כל מי שמעז לחשוב טיפטיפה אחרת מההמלצה הגורפת של כלל הציבור. גם אם הוא חושב את זה כלפי עצמו ומשפחתו בלבד, בלי לנסות "לחנך" את כל הציבור.
מעצבן נורא.
אני אוהבת את הגישה הבריאה שלך,
כן רוצה לספר שאצלי כולם מחוסנים לפי גילם, ובכל אופן בני בן ה- 5 נדבק בחצבת. דקה לפני החיסון של המנה השנייה. לא מאחלת לאף ילד יהודי לעבור את שעבר! שכב כמעט מת במיטה, כשסבו הגיע לבקרו לא הצליח אפילו להרים את הראש לכיוון. הייתי צריכה להרים אותו לשירותים מרוב חולשה, עשרות פעמים. אני לא מקנאה בגיהנום שמחכה למי שלא חיסן "סתם" ובזכותו זכינו לבידוד במשך שבוע במהלך המלחמה. רק תבינו. משרד הבריאות התקשרו להזהיר שלא נרד למקלט, כי ההדבקה יותר וודאית ומסוכנת מאולי נפילת טיל!!!!! (האמת התקוממתי אבל נניח לזה).
והלוואי שהעישון כבר ייצא אל מחוץ לחוק.
אז רק בשביל לאזן את התמונה,
ילד שאני מכירה מקרוב אובחן בגיל 8
עשה את כל החיסונים מאוחר ממש אחרי גיל 5 עקב דלקות אוזניים חוזרות ונשנות…
היו בעבר סיפורים על חיסונים פגי תוקף שהזיקו
ומאז הוחמרו מאוד הנהלים
ההוכחה כתובה נאמרה שחור על גבי לבן ואף אחת לא ראתה? הילד התחסן מאוחר וגילוי האוטיזם היה מאוחר. יש עוד מה להוסיף?
חיסון מקדים את הופעת האוטיזם ולא מייצר אותו
לא מתאים לבמה מכובדת להביא דעות קיצוניות ומוזרות.