"התחושה שאת מסתובבת ברחוב כאילו יש לך זנב…"

בתיה

רחלי מתקשרת.

אני עונה, מחייכת עוד לפני שכל המלל נשפך לי לטלפון.

רחלי היא תופעת טבע. מסוג האנשים שרק הקב"ה בכבודו ובעצמו יכול היה להפגיש ביננו.

מפגש סתמי ומקרי שיהפוך לחבור עמוק כל כך…

מפגש של נשמות.

מפגש של אחיות לצרה.

יש דברים שאני משתפת רק אותה, רק היא תבין…

נפגשנו לראשונה ב"התפתחות הילד".

אני עם דוידי, היא עם בובה יפיפייה כבת 4 העונה לשם דיתי,

ועוד תינוק כבן שנה בעגלה, שלימים התברר כשרוליק…

שניהם לבשו בגד זהה ויקר להחריד, מטופחים מגרב ועד פונפון,

יחד עם העגלה היוקרתית מאוד, המראה המתוקתק של האמא, כוס השייק שהיא שלפה לעצמה,

והאייס קפה לקטנה, כל ההצגה הזו ביחד…

טוב,

זה לא היה לטעמי.

חייכתי בנימוס,

ורק שאלתי את עצמי למה הם פה בכלל ב"התפתחות הילד".

ואז ההצגה התחילה.

הגברת הקטנה התחילה לבכות ש"רטוב לה היד".

האמא שלפה טישו ועטפה את הכוס.

זה לא עזר, היא המשיכה לבכות, האמא ניסתה לסדר שוב.

הילדה משתטחת על הרצפה בצרחות.

השייק של האמא נזנח. בסבלנות ראויה לציון היא מרימה אותה בעדינות ומבררת שוב ושוב מה היא רוצה,

בסוף היא מצליחה להושיב אותה על הכסא ולסדר לה את הטישו בדיוק כמו שהיא רוצה.

אני לא שמה לב שאני ממש בוהה בה, ורק בקצה העין עוקבת אחרי דוידי שעובר מפינה לפינה נוגע בכל דבר, קורא כל מילה בכל דף מזדמן.

אני מזנקת כשהוא ניגש לעגלה היוקרתית.

"זה בסדר" היא מחייכת, "ASD, נכון? בן כמה הוא?"

"7" עניתי את התשובה היותר בטוחה.

"יש לי בן 8", היא עונה, "עדיין בחינוך רגיל, ועוד אחד בן 5.5 נוירורגיל", היא צוחקת, "נשמע יותר טוב מנוירוטיפיקל. עכשיו אנחנו באמצע איבחון של דיתי", היא מצביעה על הבובה, "ושרוליק", מצביעה על הכרכרה "בינתיים רק עם בעיות תחושה".

אין לי מילים.

אני מסתכלת עליה שוב. צעירונת, כמעט ילדה, חייכנית כל כך, מטופחת כל כך…

"בת כמה את?" אני שואלת. מרגישה מטופשת לגמרי.

"29", היא עונה, והחיוך הגדול נמחק לה, היא מבינה לבד מה אני חושבת.

 אני מסתכלת לה עמוק בעיניים, מושיטה לה יד:

"בתיה, 41, 8 ילדים. 

2 תקשורת, שירה בת 14 דוידי בן 7.

3 קשב מתוכם, 2 היפר,

וכן, גם אנחנו באמצע אבחון…

לחיצת היד שלנו הייתה אמיצה כל כך, וכל כך הרבה דברים עברו בה בלי מילים, המילים באו אחר כך, הכאב, הדמעות, הפחדים.

ההתמודדות היום יומית, הקרניים שצומחות לנו.

"התחושה שאת מסתובבת ברחוב כאילו יש לך זנב" כמו שאומרת רחלי, היא צוחקת.

גם אני, כי אפשר לבכות את הכאב ואפשר גם לצחוק אותו אם יש מי שמבין את הבדיחה.

שלוש שנים עברו מאז, אנחנו עדיין צוחקות.

צוחקות את הבקרים המשוגעים, את התגובות המרושעות / מטופשות של האנשים.

צוחקות את התמימות שבה התחלנו את החיים…

"הייתי אתמול ב"רב שפע" רחלי מספרת. "כמה קניות דחופות ואני עם כולם, כן?"

"נכנסתי שם למאפייה לקנות להם משהו לאכול, מנדי מודיע בשם עצמו שכמובן שכל אחד לוקח שקית ומכניס לתוכה 3 מאפים. בדיוק 3. "היי, אמא, יוסי לקח 2 בורקסים ו-2 גביניות, אני אמרתי 3!""

הוא חוטף ליוסי את השקית מהיד עוד לפני שאני מספיקה להגיב, יוסי צורח,

 דיתי בינתיים הולכת למוכר לבקש קפה לאמא!!!

המוכר מתלהב, בטח, ילדה בת 6 מבקשת קפה.

אני מרגיעה מהר את מנדי ויוסי, מבקשת מיוסי לבדוק ששרוליק לא בורח מהחנות, כי הוא בדרך,

מבטיחה לו עוד גביניה מהשקית שלי כדי לא לעצבן את מנדי, ורצה מהר לעמדת הקפה.

בפנים סמוקות אני מבקשת מהמוכר אספרסו גדול עם חלב קר, הוא לא מבין, אני מסבירה לו שאני לא רוצה שהקפה יהיה רותח ואז אני מבקשת כוס קרטון נוספת, משלמת על כל השקיות של כולם, בלי לבדוק אפילו מה הם קנו, ובורחת.

מוצאת ספסל ריק בגינה ליד, שולחת אותם לשחק, דיתי לידי, "אני רוצה קצת מהקפה שלך".

אני לוחשת איתה את המילים כמעט ביחד, מאז שהיא בת שלוש, ולמדה סוף סוף לדבר במקום לצרוח אני לא שותה כוס קפה לבד, אם היא בסביבה כמובן.

אני מוזגת לה ⅓ כוס קפה, ואיזו נודניקית שאת העיניים שלה הרגשתי תקועות לי בגב עוד במאפייה מתיישבת בספסל לידי מתחילה לאלף אותי בינה:

"זה לא בריא קפה לילדה כל כך קטנה, וזו גם שעת ערב מאוחרת, איך היא תישן?"

"היא תקבל מלטונין", אני עונה לה בלב, "והקפה זה קרב אבוד, לפחות היא שותה ואוכלת משהו, כי עד שהבנתי מה היא מסכימה לאכול ולשתות היא כמעט צמה… ואל תתערבי!!! "אני צועקת בלב כמובן, "יש לך מושג עם מה אני מתמודדת???"

"תודה שאת מסבה את תשומת ליבי," אני עונה בקול בחיוך נחמד.

אני מזרזת את דיתי בעדינות לסיים את הקפה.

בעדינות.

אין לי כוח לצרחות, הגברת הזו, מלכת חוסר הטקט עוד תסביר לי איך לחנך אותה…

אני אוספת מהר את כולם, הם מאוכזבים שיצאנו כל כך מהר מהגינה, ו"אוף אמא, עד שהגיע התור שלנו בנדנדה".

אני בורחת, בורחת מהר מהגינה.

באוטובוס אני נזכרת שהשארתי על ספסל את כוס הקפה שלי…

"השארת שם גם כמה דקות של שקט ורוגע", אני אומרת.

"כמה דקות של שפיות" היא אומרת, "בגינה הם די נורמליים, כולם. אפילו מנדי, שהוא כבר בן 11

 בגינה עוד מותר לו להתפרע…." הקול שלה נסדק שאני לא יכולה שלא לשאול:

"מה עוד היה אתמול?"

"הייתי אתמול שוב בעירייה, כיתת תקשורת א' נפתחת בקצה השני של ירושלים, וההרכב של הכיתה עדיין לא ברור, לא יודעת מה הרמה של הכיתה, כל המשפחה שולחת לבית הספר של החסידות…

"מה, אני אשלח אותה למקום אחר? "בית יעקב" בצד השני של ירושלים? גם ככה כולם מדברים….

 אני שותקת, גם היא.

מזמן כבר הבנו שאין באמת הבדל, שהרכילות, השאלות והמבטים קיימים בכל קהילה.

גם הצורך שלנו ללכת עם העדר, להרגיש שייכות, משותף לכולם. 

"אין לי מה לומר", אני עונה בשקט, "שה' יתקן אתכם בעצה טובה, ושתרגישי טוב עם מה שאת מחליטה, ותעדכני…"

מוסדות חינוך.

נראה לי שמכל ההתמודדויות זה החלק הקשה.

למצוא מוסד מתאים או יותר נכון את ההכי מתאים, להתחיל שם, לעבור אין ספור פגישות מכילות יותר או פחות, מבינות יותר או פחות, ולפעמים שיפוטיות…

להתמודד עם קשיי הקליטה של הילד ועם ההסתגלות – אוטיסטים לא טובים עם שינויים…

לנסות כך, לנסות אחרת, ובמקרים רבים להבין שאחרי שנה-שנתיים, צריך להתחיל הכל מהתחלה…

לתגובות, בתיה: [email protected]

5 11 הצבעות
דירוג המאמר
guest

10 תגובות
פניני
פניני
10 חודשים לפני

אני לא מתמודדת עם קשיים כמו שלך, אבל עם קשיים אחרים.
בוכה מהזדהות…
את מתארת את זה כל כך נוגע ואמיתי.
איזה אמהות לביאות!!!!!!!!
בע"ה תרוו הרבה נחת!!

אחת
אחת
10 חודשים לפני

אוואוו,בתיה!
אני רוצה לומר לך קודם כל תודה שחזרת לכתוב!
אני..אין לי מילים להסביר את הטלטלה שהפוסט הזה עשה לי,
אבל רק שתדעי שהפוסטים שלך הם כמו ספר מוסר מהלך עבורי-כמה חשוב לדון לכף זכות,כמה התמונה שאנו רואים איננה שלמה,כמה כוחות אנחנו צריכים מהסביבה שרוב הפעמים מקטלגת אותנו מראש ודוחה בגלל השוני,
פשוט לבכות.
אתן כאלה לביאות,קמות מהקושי שוב ושוב,עושות הכל למען הילדים-הנשמות הללו,כשהתמיכה בכן היא ממש לא מה שאתן מצפות(אולי אפילו בכלל לא)
שולחת חיבוק אמיץ לך ולרחלי!!

אחת
אחת
10 חודשים לפני

אני כל יום פותחת את שבי רגע כדי לבדוק אם יש פוסט חדש שלך…
תודה על כל מילההה

אמא של אלוש
אמא של אלוש
10 חודשים לפני

לא רגילה להגיב
חייבת לשתף שהטור הזה ממש ריגש אותי
אני "רק" עם אחד חנ"מ והוא עדיין קטן ולפעמים אין לי כבר כח להיות לביאה וחזקה לא מול כולם ולא מולו ולא מול החלוםםם
ואתן מתמודדות עם הכל בכפולות….
ההשלמה והרוגע הזה זה מדהים
התחברתי לכל מילה

מודה לך מאוד

גיטי
גיטי
10 חודשים לפני

אתן מדהימות!
כל מילה נוגעת ומביעה!

אולי אפשר לבקש קצת הדרכה לנו כסביבה?
אני כל כך לא רוצה להיות הנודניקית
ונראה לי שאני לא (בחיים לא מעירה על קפה לילדים כי כולם יודעים שזה בעיתי וגם לי אין בעיה לומר בקול שמדובר במקרה שזה הרע במיעוטו ולא רק לחשוב בלב)

איך אנחנו כסביבה יכולים להיות מיטיבים כלפיכן?

בת שבע
בת שבע
10 חודשים לפני
הגב ל  גיטי

אני לא אדבר בשם כל האמהות הלביאות שיש להן ילד חנ"מ אחד או יותר או כל התמודדות שהיא.
אני אדבר בשם עצמי.
להיות מיטיבה בעיני. זה לא לבהות בי או בילד שלי כשהוא בהתפרצות. זה לא לייעץ עצות. זה גם לא להסב מבט- זה פשוט ללכת כרגיל ולהתפלל לה' שיהיה לי יותר קל. להיות מיטיבה בעיני, זה להציע עזרה לאנשים כאלו שאת מכירה- סלט לשבת, להציע שהאח או האחות יבואו לשחק אצלך לשעה או "בדיוק" הבת שלך הולכת לגינה למה שלא תיקח גם את האח או האחות.
להיות מיטיבה בעיני זה להבין שאת לא מבינה. ולדעת שה' נתן לנו את בנסיון הזה ואת הכלים להתמודד איתו איך שאנחנו מבינות….
ונראה לי אגב שזה נוגע לכל סיטואציה.
אה, ולא לחשוב שכל ילד עם ASD הוא כמו ילד אחר שאת מכירה. כמו ששמעתי פעם "אם את מכירה ילד עם ASD אז את מכירה ילד אחד עם ASD" כל ילד שונה מאד מחברו וההתנהלות מולו שונה….
תודה על הרצון הטוב

שרה
שרה
10 חודשים לפני

ת-מ-י-ד לחשוב: אין לי שמץ מושג מה קורה אצל אחרים.
ותמיד זה תמיד

שרי לב
שרי לב
10 חודשים לפני

אמא לביאה!
אין מילים…

חיה
חיה
10 חודשים לפני

אם כ"כ הרבה מתמודדות, אז מי בדיוק מבקר את מי?
או שאנחנו מבקרים גם את אלה שמתמודדים כמונו?
אולי באמת הפוסט הזה יביא איתו משב של נורמליזציה לעולם…
ונעריך כל אישה וכל אדם באשר הוא ונפסיק לבקר אחרים באופן כללי ואותנו באופן אישי

מישהי
מישהי
10 חודשים לפני

היי
דבר ראשון–
ממש מרגשים אותי כל פעם מחדש הפוסטים שלך…
תודה רבה!🌸

סתם, מעניין אותי
כאמא לילדים סטנדרטים (יחסית…. כי גם לי יש פה ושם תלונות 🤨)
אתן, אימהות לביאות ומוערכות מאד!!
האם אתן מעולם לא שפטתן אף אחד?
האם אף פעם לא ראיתם סיטואציה ופירשתן אותה כפי הבנתכן?
אני לא רוצה להישמע מתריסה, אבל זה מאד טבעי שאנשים יחשבו שהם מבינים מה שהם רואים- למרות שהם ממש לא מבינים….

אייקון של פרופיל

גלידה עם קרם בייגלה

צפיות: 112

אין תגובות

אייקון של פרופיל

רבי דוד אבוחצירא

צפיות: 262

6 תגובות

אייקון של פרופיל

בת 4 שהיתה גמולה לגמרי

צפיות: 214

4 תגובות

אייקון של פרופיל

החושך שזורח בחלונות

צפיות: 240

3 תגובות

הרשמה לניוזלטר

אולי יעניין אותך גם?

מתיידדת עם העו"ש

מה קורה לכספי הפנסיה במקרה פטירה ל"ע?

רחל עומסי

מדברות יהדות

שמחת תורה: לשמור על קשר

הרב עמנואל ברנשטיין שליט"א

שיתוף

"ימי חול המועד הם ימי החופש היחידים שלי בשנה-לא מוכנה לעבוד בהם!", התגובות שלכן השבוע >>>

שבי רגע

מדברות יהדות

חודש אלול: לא רק חזרה בתשובה על החטאים

הרב עמנואל ברנשטיין שליט"א

מנתחת התנהגות

לא רק אטרקציות: להפוך את החופשה לדבק משפחתי

יעל סלע

נותנת מקום

פרק 128: להחזיק את הספק

שרי וולך

מתכונים מהסרטים

קל לסעודה שלישית: טורטיות ממולאות, לצפייה >>>

שבי רגע

סיפורי יום יום

בואו נדבר רגע על בינהזמנים שלנו חלק ב'

הניה שוורץ