פרק 6: בדרך הקשה

"מעניין מאוד" אני אומרת "איך הגעת למסקנה הזו"?

אני נופלת לתוך תיאור מפורט, מוכר עד כאב…

בחור שאוהב ללמוד, שקדן עצום, שלא מסתדר עם אף חברותא. לומד רוב הזמן ביחידות, זיכרון מטורף, כמעט צילומי. היה אמור להיות מהבחורים הכי נחשבים בישיבה, אבל הוא לא.

מטריד את חברי החדר, כופה עליהם את הרגלי השינה שלו,

"זה בלתי אפשרי אמא, אבוי למי שמוציא מילה או נושם בקול רם מדי בחדר אחרי אחד עשרה וחצי, הוא מיד מקבל הרצאה על חשיבות השינה למוח, ושעות השינה לפי הרמב"ם. אני מוצא את עצמי מסתובב בחוץ, מדבר עם החבר'ה ומתגנב למיטה שלי בדממה, מתפלל בלי קול שהוא לא יתעורר…

ויש לו קריזות עם אוכל, בתכל'ס אם הוא לא מגיע ראשון לשולחן הוא בסוף לא אוכל, כי משהו נגע במשהו 

ואולי העוף הסתכל מקרוב על האורז, וזה לא הכל…"

אברימי נסער, ואני מנסה להבין:

"למה זה מציק לך כל כך? תעבור חדר".

אברימי משפיל מבט: "התקשרו אלי לפני שעה לברר עליו, לא ידעתי מה לומר. אמרתי שאני בדרך ואין לי קליטה, זה לא שקר. הייתי באמצע 443, אבל באמת, מה אני אגיד עליו??

אני פתאום קולט שאי אפשר לחיות איתו, רחמנות על הבחורה…"

"איך שירה?" הוא פתאום שואל, "אפילו דוידי, הם כאילו אוטיסטים אולי יותר ממנו, והם לומדים דברים"…

כל כך הרבה דברים גועשים בתוכי, רוצים לצאת בבכי ענק.

אברימי.

שנים הוא התלונן על הסטיגמה שאני בכוח מדביקה למשפחה, לא הבין את הבחירה שלי לטפל ולהשקיע בלי לחשוב "מה יגידו".

אסור היה להזכיר לידו את המילה אוטיזם, גם לא קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או לא עלינו, פסיכולוג.

לריטלין הוא קרא רעל, ונזף בחיים ואילה שעם קצת רצון טוב הם יכולים להיות נורמליים בלעדיו.

שירה ודוידי, כל אחד מהם עשה כברת דרך יפה כל כך אבל לדרך אין סוף… 

ויש מחיר ל "מה יגידו" רק תשאלו את משפחת אדלר למה הם הורידו, למרות שהכל התאים כל כך…

כל כך הרבה סיטואציות צפות לי מול העיניים.

 זמנים ששירה הפתיעה אותי לטובה, שהגיבה בבגרות, באחריות, באמפטיה שלא ציפיתי. גם דוידי, שלומד לאט לאט לווסת את עצמו… 

 ועדיין,

אני שומעת טוב את הצרחות, את הבעיטות בדלת של דוידי, כי החולצה שהוצאתי לו לא מוצאת חן בעיניו, הצעקות של אילה בחזרה: "תפסיק כבר לצעוק, אתה עושה לי מיגרנה"… 

הבכי של תהילה: "אני חיה בבית משוגעים"… 

ובתוך כל המהומה שירה עומדת תקועה באמצע המטבח, נואמת נאום מיותר על חברה שלה שהבטיחה לה משהו ואולי היא תביא לה היום….

"בית משוגעים". אני נכנסת לחדר, מבקשת מבעלי ללכת שוב למניין המאוחר "כשהיו לנו חמישה תינוקות מתחת גיל שבע הסתדרתי יותר טוב…."

אני נושמת עמוק נשימה עמוקה כמו בכל בוקר, כשכולם סוף סוף מעבר לדלת.

מנסה בכוח לא לחשוב הלאה, שירה תכף מסיימת י"ב…

מחייכת חיוך מאולץ, "אז יש כזה דבר אוטיזם, ולא רק אצלינו".

אני מתאפקת ממש לא לשאול את אברימי מה הביא אותו סוף סוף להכיר במציאות של החיים שלנו.

"אתה יודע", אני משתפת אותו במקום זה,

"בשנים הראשונות אחרי האבחון של שירה זיהיתי אוטיזם בכל מקום, אצל כולם.

ככה זה. כשמשהו תופס לך את הראש והלב אתה רואה אותו אצל כולם גם אם זה נכון וגם אם לא, 

אצל השכנים, ברחוב, במשפחה המורחבת….

בהמשך, למדתי לעשות את ההפרדה, יש אנשים עם בעיות , עם כל מיני בעיות.

אוטיזם פשוט מאחד הרבה בעיות תחת מטריה אחת, בעיות תחושה, תקשורת, התארגנות, דפוסי חשיבה שונים ועוד, האבחון מורכב מהרבה פרמטרים.

יותר מזה, אין אוטיסט שדומה לשני, הדפוסים דומים אבל אצל כל אחד זה מתבטא באופן שונה.  

אז לא כל ילד עם בעיית תחושה או בעיה חברתית הוא אוטיסט, גם לא כל אחד עם בעיית התארגנות. זה למשל יכול להצביע על הפרעת קשב. 

מצד שני, הרבה אנשים מבוגרים שנראה כאילו הם מתנהלים בחברה באטימות או אפילו ברשעות, הם באמת אוטיסטים וזה לגמרי לא באשמתם…

"את חושבת שחבר שלי יכול לטפל בעצמו גם עכשיו? בגיל שלנו?" יש תקווה בקול של אברימי. הוא כל כך להוט לעזור…

"אני מאמינה ויודעת שכל בן אדם בכל מצב, עם הגדרה או בלי יכול וחייב לטפל בעצמו.

בעזרת אנשי מקצוע או בכוחות עצמו, קוראים לזה "עבודת המידות" ואבוי לבן אדם שלא מתקדם בחיים שלו.

לא משנה מה. נכון שנקודת הפתיחה לא בידיים שלנו, הקב"ה הניח אותנו בתוכה. אבל משם חייבים להתחיל ללכת, אסור לעמוד במקום".

"שושי התקשרה אלי היום", אני מספרת לו. שושי אחותי הגדולה שיש לה שיירה של ארבע בנות מדהימות אחת אחת שסיימו כבר את הסמינר, והן בבית.

"היא לא בכתה. היא לא בוכה אף פעם אבל יש כאב שהוא חזק יותר מבכי. היא סיפרה לי על חברה לעבודה, חברה טובה שלה. שנים הן עובדות ביחד, מגדלות ילדים בגילאים חופפים, רק בהבדל אחד קטן, הם מתחתנים אצלה כשהם בקושי בני עשרים. יש לה בת בגיל של חני של שושי, שיש לה כבר שלושה ילדים. החברה הזו באה לבכות היום לשושי על שידוך שירד לבת שלה שהיא בערך בת תשע עשרה וחצי. "את לא מבינה איך לקחנו ללב, גם אני, גם בעלי, גם הילדה. רחמנות, כבר כמעט התחלתי לאפות ל"וורט"…

"מה שושי אמרה לה?" שואל אברימי בסקרנות.

"קשקשה לה את המילים המקובלות, שיש לה מחברת מלאה בשמות ושפשוט תעבור דף"…

"הקול של שושי נשבר כשהיא סיפרה לי", המשכתי לספר לאברימי "לא העזתי אפילו לשאול אותה אם יש לה משהו על הפרק. איך היא מעזה??" שאלה אותי שושי. "לא ידעתי לרגע מה לומר, אז שאלתי אותה אם היא לא מרחמת על החברה שלה, שושי היתה בהלם, היא לא הבינה מה אני רוצה".

"תחשבי על זה", אמרתי לה, "האשה הזו בת חמישים ושתיים, הכל כאילו הולך לה בקלות, עבודה נחמדה, בעל אברך עם איזה "שטעלע", 12 ילדים טובים, מחונכים, בריאים, מתחתנים אחד אחד לפי הסדר… האשה הזו לא התמודדה עם שום דבר כמעט בחיים שלה, מה היא תעשה אם אחד מהזוגות המפוארים שלה יקבל החלטה שלא מקובלת עליה? אם לאחד מהזוגות לא יוולד ילד שנה אחרי החתונה? אם כלה אחת שלה תהיה קצת "סנובית" לדעתה? אם בעלה יגיד לה פתאום שאין לו יכולת להמשיך להתחייב על סכומים מופרכים לבת הבאה שלהם, כי הוא מיצה את כל היכולות של ההלוואות והמשכנתאות למיניהם? האשה הזו לא יודעת להתמודד, היא בת 52 עם יכולות של גיל 17 לא גדלה מאז, לא יודעת לשמוע 'לא' מהחיים. חשבת כמה קשה להיות ככה "שוויגער"?? זה יבוא לה בסוף. איך היא תתמודד??"

"אתה יודע",  אמרתי מהורהרת, "יש משפט מספר אחד (של חוי רוזנברג), שנתקע לי חזק בראש וגם בלב – "אנחנו גדלים ממה שאין לנו, הרבה יותר מאשר ממה שיש לנו".

"זאת שאלה מה לענות על כזה בחור, שאלה הלכתית ממש של דיני נפשות, תדבר עם אבא, תשאלו, אני לא יודעת מה לומר בעניין"…

"זה לא קורה הרבה", אברימי צוחק.

"שמה?" אני שואלת.

"שאת לא יודעת מה לומר" ההערכה שלו פרגנה לי.

"אל תהיה חוצפן" נופפתי באצבע בחיוך.

"איך אפשר להגיד לבחור הזה משהו?" הוא שואל.

"אי אפשר". אני עונה. "אי אפשר להגיד לאנשים את מה שהם לא רוצים לשמוע… תאמין לי, למדתי את זה בדרך הקשה".

לתגובות, בתיה: [email protected]