יום נוסף בעבודה נגמר, אני מעבירה כרטיס ויוצאת. האוויר הצח מכה בי אחרי כל השעות בחלל החנוק מהמזגן.
"בתיה".
שושי אורבת לי ביציאה מהבניין. שושי, גיסה של גיסתי רחלי, עובדת איתי בבניין ויש לנו קשר קלוש שכולל בעיקר מפגשי מעליות מסוג: "איזה קור/חום !" ו"יפה הסריג שלך", ו"יש 70% פה בחנות ממול".
"בתיה", שושי מסמיקה קצת, "רחלי סיפרה לי פעם משהו, רציתי להתייעץ איתך… אה, אפשר לא כאן??"
המבוכה, המצוקה, הדיבור הלא ברור, ובעיקר אזכור שמה של רחלי, אני מחניקה אנחה, מבינה לבד במה המדובר, ספונטנית מכופפת מעט את הכתפיים, יודעת מה הולך להגיע.
"יש פה איזה ספסל מול הנוף בעוד שני בניינים", אני מציע בטון הכי חביב שיש לי. הוא חביב כי אני מבינה, מרגישה את המבוכה, יודעת שתכף יבוא הכאב, יציף בגלים.
"זו חלק מהשליחות שלנו", אני שומעת בעיני רוחי את בעלי, יודעת שהוא צודק, זוכרת את רגעי הייאוש וחוסר האונים, הצורך הנואש להתייעץ, לשמוע, לדבר עם מישהו שמבין, לא להישאר בזה לבד.
אני מתיישבת, בדרך כבר התקשרתי הביתה הודעתי שאני מתעכבת, שותקת, שהיא תתחיל.
"את מכירה את אהובי שלי?" היא מתחילה בהיסוס, ואז בשטף כזה שרוצה לפרוק… התמונה מצטיירת לאט לאט, פריטים שמשלימים את הפאזל.
ילדה מוכשרת, כמעט גאונית, תלמידה מצטיינת בכל המקצועות. "רק באנגלית היה לה קשה, גם במתמטיקה בעצם, כי היא בכלל לא רגילה לשבת ללמוד את כל שאר המקצועות. אם היא הייתה בשיעור, היא זכרה בעל פה הכל. כל המורות אהבו אותה, ציינו תמיד איך היא יודעת הכל, מתמצאת בכל תחום, שוחרת היסטוריה, גיאוגרפיה, ומצטטת כל פסוק בתנ"ך…."
"היו לה חברות?" אני שואלת בעדינות. שלא יכאב, מרגישה שוב בעצמות את הכאב שמכה כשהאמת מתייצבת לך מול העיניים…
"היו", היא עונה, "לא מדי הרבה, אבל היו. וגם, גם", היא קצת מתגמגמת, "היא כן נענתה תמיד ליוזמות של חברות, השתתפה ברוב הפעמים בחזרות למסיבות, מפגשים חברתיים, היא תמיד הלכה…"
"היא יוזמת מפגשים בעצמה?"
"לא ממש", היא מסבירה, "היא באמת קצת 'קלוצית', לא כל כך יוזמת, גם למבחנים היא שנאה ללמוד עם חברות…"
"מה היא עושה בשעות הפנאי?" אני מבררת. כל כך לא רוצה למהר ולשפוט.
"כלום", היא נבוכה ממש, "אין לה הרבה תחומי התעניינות, קוראת המון, לפעמים קצת אופה".
"באיזו כיתה היא עכשיו?"
"כיתה ט'."
"איך הולך לה?"
"בהתחלה כנראה שהיה לה ממש קשה, לא שמעתי מילה על חברות, היא לא ממש שיתפה… אחר כך כן שמעתי שמות של חברות והיא התחילה לדבר אתן בטלפונים, ואז, אז הייתה אסיפת הורים, והמורה בקצרה אמרה לי שהיא מצוינת בלימודים ומוכשרת, וחכמה, כל מה שאני רגילה לשמוע… אבל קצת קשה לה עם החברות, וגם שנראה לה שיש לה הפרעת קשב קשה, כי היא מאוד מוסחת, מתעסקת המון, מדברת בלי הפסקה גם בלי שממש מקשיבים לה… היא בקשה שנשב ביחד עם היועצת."
"איך היתה הפגישה?" אני מתעניינת, יודעת. קשה. מאוד.
"זה כל כך הפתיע אותי", היא מגמגמת ממש, "אני, אני בכלל תכננתי לספר להם שיש לנו איזה עניין משפחתי כרגע, והיא לוקחת אותו קשה, זאת אומרת", אני רואה בחוש את הרגע שהיא תופסת אומץ, מחליטה לשתף, "אנחנו גרים באיזו דירת שכירות ישנה, כי קנינו דירה בתמ"א, והעסק הסתבך, היזם פשט את הרגל, אנחנו תקועים בינתיים והיא שונאת את הבית, אומרת כל הזמן שהיא מתביישת, לא יכולה להזמין חברות… יש לנו משכנתא על הדירה חוץ מהשכר דירה, אנחנו די בפלונטר", היא מסמיקה, כאילו זו אשמתה, כאילו בדור המטורף הזה עם יוקר המחייה בושה להגיד "אין".
"זאת הגדולה שלי", היא ממש מתנצלת "אני עוד בכלל לא מספיק מבינה מה מקובל ומה לא…"
"ביסודי היא בכתה שהיא לא מספיק מקובלת כי אין לה בגדים וציוד יפים וממותגים. לקראת הסמינר, ניסינו קצת יותר, רציתי שתהיה לה התחלה טובה, אבל היא בכתה שזה לא עוזר, היא לא תזמין הביתה חברות כי הבית מוזנח…. חשבתי שהכל ביחד קצת מערער לה את הביטחון העצמי…"
"מה היועצת אמרה על זה?"
היא נסערת ממש, "היא התחילה להסביר לי שיש לילדה בעיית תקשורת וזה הרבה מעבר לביטחון עצמי, והמורה אמרה שזו גם בעיית קשב, ואני לא מבינה, מה היה עד עכשיו?? למה אף מורה לא אמרה כלום??"
"תקשיבי", אני מנסה להרגיע, "זה לא אומר שום דבר…."
"אני יודעת", היא קוטעת אותי, ובשצף קצף היא מספרת איך היא לקחה את הבת שלה לרופא בגלל כאב גרון שלא נגמר, ובשביל לראות אולי הילדה תסכים ללכת סוף סוף לדיאטנית, כי היא חיה רק על פחמימות ונראית בהתאם…
"למה רק על פחמימות?" אני קוטעת אותה.
"לא יודעת. הירקות והפירות נהיים בסמינר לא טריים ומגעילים, גם החביתה שבתוך הפיתה, והטוסט, אז רק לחם ריק, או לחמניות שום, וחטיפים או עוגיות יבשות… וגם בצהריים ובערב חצי מהאוכל עושה לה בחילה, בסוף נשאר רק פחמימות כמעט, והרבה… רציתי שהרופא יגיד לה משהו, אני לא רוצה להיות ה"רעה" בעניין. ואז, ישבנו עם הרופא די הרבה זמן, הוא רופא ילדים ממש טוב, שגם עובד ב'התפתחות הילד' ככה הוא סיפר, כי הוא פתאום התחיל מאוד להתעניין איך היא בלימודים, ובחברה, ומה היא אוכלת, ומה עושה בשעות הפנאי, לא הבנתי את מבול השאלות, עד שהוא ביקש מהילדה בעדינות לצאת."
"איך הולך לה בלימודים באמת", הוא שאל ישירות. "המורה אומרת שאולי יש לה בעיית קשב" אני אומרת לו, "אבל היא כל כך מוכשרת"…
"חשבתם פעם על תקשורת?" הוא שואל בשקט, השמיים נפלו עלי.
ברור.
"נראה לי ששלוש שנים לא הייתי אצלו, כבר אז בזמנו הוא הפנה אותנו לדיאטנית והילדה נעלבה.
"למה אתה חושב על זה?", שאלתי, כאילו באדישות.
בשקט הוא מתחיל למנות על האצבעות:
"הילדה קצת מסורבלת, בררנית מאוד באוכל, לא מסתדרת חברתית, המורה טוענת לחוסר טקט ובעיות התארגנות, הדיבור בטון לא מותאם…"
"יש לה רגישות לאור? למגע? לרעש?"
"יש לה", אני עונה "מה זה קשור?"
"עוד מאפיינים", עונה לי הרופא.
אני מהנהנת בשקט.
מבינה.
מבינה גם למה היא פנתה אלי.
אני כבר לא כועסת על רחלי גיסתי, הרבה שלוחים לו למקום.
"פעם רחלי סיפרה על שירה שלך, חשבתי"…
אני לוחצת לה יד בשתיקה.
לפעמים באמת אין מילים.
חייבת לכתוב לכל האמהות שליבם הפסיק לפעום:
גם אם הילד שלך מדבר הרבה ולא תמיד באופן הדדי, יכול להיות שהוא פשוט צריך עבודה על הנושא.
זה יכול לקרות לילדים עם קשיי קשב וריכוז ופעילות יתר,
זה יכול לקרות סתם לילדים שוחרי ידע, ולעוד….
ועם עבודה נכונה ועיקבית הם משפרים הדדיות והתכווננות לסביבה.
ועוד משהו:
הרבה מאוד מהילדים שמסתובבים בעולמנו זקוקים לעבודה על מיומנויות חברתיות,
ולא כולם ילדי תקשורת.
הזמן לעבוד- תמיד
הזמן לאבחן- אם המצוקה גם בבית וגם במסגרת היא גדולה מאוד.
(כפי שבתיה תיארה בפרקים הראשונים בסדרה הקודמת)
איך מבדילים בין בעיה אמיתית, או סתם בעיה של התפתחות או של זמן???
יש לי ילד מתוק בן 4, שמאז שהוא תינוק משהו ב"הבנת העולם" שלו נראה לי לא רגיל. מצד אחד הוא מאוד אהוב על החברים ומסתדר איתם, הוא מביע את עצמו מאוד יפה [זה מפחד לי, אני עצוב, לאח שלו: זה לא יפה שאתה…] ויש לו יכולות לימודיות מאוד יפות [קריאה, מתמטיקה, זיכרון] אבל אף פעם אני לא באמת יודעת מה היה. [היום היתה הגננת? יכול להיות, מה אכלתם בצהרון? לא יודע] הוא מספר מהנלמד בגן רק כשמוצצים ממנו, מאוד קשה לו לשחזר חוויה, [איפה היינו בשבת וכד'] והוא מעדיף את התשובה האהובה לא יודע – שפוטרת אותו מהשאלות. לפעמים זה נראה לי נובע מפרפקציוניסטיות שאם אינו בטוח שיענה לעניין הוא מעדיף להתחמק, אבל הרבה פעמים נראה שהוא באמת לא מצליח לשחזר מה היה בגן / בצהרון וכו'.
זה הבכור שלך?
גיל 4 זה גיל שיש המון ילדים כמו שאת מתארת.
ז"א – רובם כן משתפים, אבל יש הרבה מאד שעדיין מתקשים בזה כמו שאת מתארת,
ואם בכל שאר הדברים הוא בסדר, ככה זה נשמע ממך (שפה רגשית עשירה – מאמינה שזה מגיע מהבית ולא לבד, כל הכבוד לך!)
ממש ממש לא הייתי דואגת.
גם הילדים שלי (כולם, עשרה במספר) היו כאלו שמתקשים לתמלל חוויות, זה משהו שמגיע עם הגיל, וגם – כן, צריך לעבוד איתם על זה.
אבל לא חושבת שזה אינדיקציה למשהו…
הרבה נחת!
תודה בתיה על התשובות, רציתי לשאול באמת, למי פונים עבור מבוגרים שרוצים עזרה? קופת החולים לא בתמונה למבוגרים, לא?
אני חושדת כבר זמן מה על בעיית תקשורת אצל ביתי בת ה-6,
בעלי כל הזמן מבטל את זה ואומר שהיא ילדה מקסימה והבעיה היא בי -אימה שלא רואה את מעלותיה ומתמקדת כל הזמן בחסרונות,
בכל מקרה אנחנו בדרך לאבחון,
מה החשדות שלי?
היא שואלת מלא שאלות, על דברים שמובנים לה והיא יודעת את התשובה בעצמה,
ושאני אומרת לה -אז למה שאלת ,היא עונה -רציתי להיות בטוחה,
יש לה דביקיות מעצבנת לבעלי, נגיד מגיעה אליה למיטה לפנות בוקר ועולה עליו במקום לישון נורמלי, (הוא שיהיה בריא ימשיך לישון גם אם טרקטור יעלה עליו…)
יש עוד כמה וכמה ניואנסים,
כולם אומרים לי שאני לא נורמלית והיא ילדה מקסימה וחכמה ומתוקה ,
אני לא יודעת מה לחשוב ,דקה אחת אני מרגישה שאני אוהבת אותה והיא תעלה על הגל ודקה אח"כ חושבת שיש פה משהו לא תקין…
בכל מקרה אנחנו גם מתחילים טיפול באומניות עוד כחודש,
מה תכלס עוזר לאבחן בעיית תקשורת?
איך ניתן לעזור לה ולדייק את העזרה?
למה כל כך דחוף לך לאבחן אם הילדה מסתדרת וטוב לה?
בעיית תקשורת היא לא מחלה גנטית או תסמונת כרומוזומלית שאפשר לבדוק בבדיקת דם. היא פשוט רצף של קשיים הסתגלותיים עיקביים ועקשניים.
אין מגירה שכתוב עלה "PDD" שאליה מכניסים את כל הילדים ליקויי תקשורת,
אין צורך לאתר את הילדים שצריך פשוט ל"החזיר אותם למקומם במגירה".
אם הילדה המקסימה שלך שואלת אותך שאלה שהיא יודעת את התשובה (אגב, קורה להרבה ילדים, זה דרך לפתוח שיח, זאת הזמנה!)
פשוט תחזירי לה את השאלה. לדוג': "אמא מתי איך נדע מתי לילה?" תעני: "בואי תגידי לי מתוקה, איך נדע?".
אם זה מפריע לכם שהיא נכנסת למיטה שלכם בלילה תדברי איתה על זה, תעבדי איתה….. שום דבר לא עובר לבד.
זה התפקיד שלנו.
אם יהיה קושי חברתי משמעותי בגן\ כיתה אתם תשמעו ממנו.
ואז תחשבו מחדש.
זאת דעתי.
"דקה אחת אני מרגישה שאני אוהבת אותה והיא תעלה על הגל ודקה אח"כ חושבת שיש פה משהו לא תקין…"
ואם משהו לא תקין – אז כבר לא אוהבת אותה?
סורי, הפריע לי נורא הניסוח.
הגננת גם היא חושדת באיזה שהיא בעייתיות,
היא אומרת שזה משהו דק מן הדק והיא לא יודעת במה מדובר ,
היא שואלת שאלות גם בגן על דברים ברורים, (נגיד הייתה תורנית בגן ,באה כל פעם לשאול את הגננת מה לעשות עכשיו ואיפה להניח את הדברים, ולכאורה אמורה לדעת,)
לאחרונה אמרתי לגננת שתפנה את השאלה אליה בחזרה, כי ברור שהילדה יודעת את התשובה,
בעצם הגננת הפנתה את צומת ליבינו ולכן פנינו לאבחון,
ספציפית בעיית תקשורת היא כן תורשתית /גנטית , הרבה זמן אני מנסה להבין האם אפשר למנוע את זה בילדים הבאים…
בגלל שיש מאות גנים שאחראים על אוטיזם, כרגע אין דרך למנוע בילדים הבאים.
נשמע כמו שהבת שלך זקוקה לטיפול רגשי והעצמת ביטחון עצמי.
גם לי הייתה בת כזו שמטרטרת בשאלות כמו "איפה הכיור החלבי? איפה הבשרי"
כאילו היא נולדה אתמול. (בת 6 או 7 היא הייתה).
וטיפלנו בסוג של העצמת ביטחון עצמי, עבדו על זה ק-שה.
ב"ה (היום בת 9) רואים פירות.
חוץ מזה שבתיה כל הזמן מדגישה כמה חשוב לאבחן ולעזור ,
בתיה, מי בעצם מדריך את ההורים בעזרה הנדרשת לילד?
וואי… זה נושא מורכב. כאמא לילד חכם ומוכשר בן 4.5 שמאובחן עם תקשורת, וזה משהו דק מן הדק, שאי אפשר להבחין בזה ממבט ראשון וגם שני:) אני יכולה לכתוב שלדעתי חשוב מאוד לאבחן, בעיקר כדי להבין מה הבעיה ואיך אפשר לעזור. כי לפעמים אפשר לחשוב שיש בעיית התנהגות, או הפרעה אחרת, וההתייחסות לכל אחת מהבעיות היא שונה לגמרי! בנוסף, ברגע שמאבחנים אפשר לעזור לילד בטיפולים שונים אצל אנשי מקצוע, ואם מדובר בילדים בתפקוד גבוה- אפשר לעזור להם המון המון עם טיפולים אצל אנשי מקצוע מומחים בתחום של תקשורת שמדייקים את הטיפול המתאים לילד ומקדמים אותו באופן מדהים!!! וגם עוזרים להורים ומתווכים להם את הילד, את הצרכים שלו, ומונעים הרבה אי נעימויות ומשקעים שיכולים להיווצר אצל הילד/ ההורים כתוצאה מקריאה לא נכונה של המפה.
ובעיית תקשורת היא לא תמיד גנטית זה לא מוכח… אבל מה שברור שאבחון וטיפול מוקדם, יכולים מאוד מאוד לסייע לילד להשתלב ככל האפשר, ולהוציא ממנו את המקסימום… וחשוב ממש שאם יש בעיית תקשורת, שהטיפול יבוצע ע"י אנשי מקצוע שמומחים בתחום, הטיפול בילדי תקשורת- הוא שונה. וכשמדובר באיש מקצוע מומחה בתקשורת, רואיום שינויים משמעותיים מאוד אצל הילדים בע"ה.
תכלס השלב הראשוני הוא אבחון מסודר,
אז נתחיל בו ונראה איך נתקדם הלאה,
לאמא הדואגת והמוטרדת , אני חושבת שא"א לזלזל בתחושות לב של אמא, יש לי בן בן 12, מאז שהוא קטן ממש היה נדמה לי שמשהו לא תקין לגמריי, כולם מסביב צחקו שאני מגזימה, כולל סבא סבתא בעלי וכו', לבסוף בגלל ענין אחר לקחנו אותו לאבחון דידקטי והמאבחן שלח אותנו לפסיכיאטר שאיבחן asd בתיפקוד גבוה מאוד!!
ובמהלך כל השנים שפניתי לגננות, לרב'ה וכו' כולם אמרו לי שמה אני רוצה מהילד, אולי הפרעת קשב ותו לא.
אז אני לחלוטין ממליצה לך לא לזלזל בתחושות הלב שלך, לכי לאבחון ראשוני אצל נוירולוג התפתחותי מקצועי, בספקטרום, כמה שזה יותר מוקדם – זה הרבה יותר טוב. אפשר לאמן אותן הרבה יותר אם זה לפני גיל 6-7.
ממליצה מאד לקרוא את הטורים של רחלי שרון, קלינאית תקשורת וותיקה, שכתבה על הנושא באריכות ובבהירות בסדרת מאמרים.
בנוסף, ניתן להפנות אלינו שאלות ל: [email protected] ונעביר לרחלי כדי שתענה עליהן.
אגב, אני כתבתי על ההבנה שהבן שלי לא מדבר בצורה הדדית, אז אני אדייק:
הוא לא לא תמיד מדבר בצורה הדדית,
אלא-הוא תמיד מדבר בצורה לא הדדית.
תמיד. זה לא משהו שקיים אצלו, הדדיות בשיחה.
וכן, אפשר ללמד אותו את זה, אבל מהשכל. כלומר-זה כלל כזה, שגם האדם שמולך רוצה שתקשיב לו. זה לא שימת לב אינטואיטיבית. זה כלל שהוא יכול ללמוד ולבצע באופן טכני.
שלום לכולן,
אני אמא לבחור על הרצף בן 22 בתפקוד מאד גבוה. עשינו לו אבחון כבר מגיל שנתיים+3 חודשים והוא עשה ברוך השם כברת דרך עצומה של התקדמות.
מילד ללא קשר עין שנע בין לבהות, לגלגל , להיות רק עם עצמו ובזמנים אחרים להיות אקוללי ומתפרץ, הוא התפתח להיות בחור יצירתי, רב כשרונות, איש עשיה, שאפתן והכל ברוך השם בקדושה.
לכל האמהות לילדים רכים על הרצף, מנסיון אני יכולה לומר שמרגע האבחון היינו עסוקים רק בלחשוב איך לעזור לו ולקדם אותו, וכל רגע ורגע שילד לא מטופל בכלים המתאימים לו זה פשוט חבל…עם עבודה מותאמת ומדוייקת אין לי ספק שאמורים לראות התקדמות. לי זכור שאת ההתקדמות היינו רואים בקפיצות של 4 חודשים-חצי שנה..
היום, יש לו רצון עז להינשא ולזכות להקים משפחה, ולמרות היותו לכאורה בתפקוד גבוה, עדיין אין לו באמת הבנה במה זה כרוך ומה גודל המשמעות של מהלך כזה- ופה אני מוצאת את עצמי בהמון סימני שאלה…
פנינו לעמותה שמלווה זוגות נשואים, משלב בדיקת בשלות והתאמה לחיי זוגיות ועד ליווי בזמן הנישואים, דיור וכו'..
אבל השלב של השידוך זה משהו שעדיין לא הצלחתי לפענח…
ופה אני פונה לאמהות שכבר חיתנו, אני מניחה שאין המון כאלה… אבל אם יש מישהי שתוכל לשתף אותי בתהליך שעברו אני ממש אשמח..