"אני לא מצליחה להוציא משולמית קשר עין"

מירי קרון

בחופש הגדול מגיע אלינו אורח חשוב. בן שנה ושמונה.

הוא נענה כשקוראים לו, ממקד בנו מבט ערני וחכם.

כשאנחנו אומרים לו "בוא לכאן" הוא פשוט – בא – לכאן.

יושב בשקט בכסא האוכל – ואוכל. אנחנו רק צריכים להאכיל.  הארוחה נגמרת בתוך  עשר דקות, ללא שאריות ונפלים מחוץ לצלחת.

הוא משחק. בכל משחק. משחק חברתי ומשחק יחיד.

הוא מדבר, הוא מקשיב; הוא עונה.

הוא מצביע על מה שרוצה בו.

אנחנו בוהים בפלא הזה.

הוא בן שנה ושמונה…

המחשבות לוקחות אותנו.

זה היה הגיל, אז נפל לנו האסימון.

….. זה היה סוף בין הזמנים ההוא. שבועיים לאחר הנסיעה ההיא ברכבת.

אנחנו נוסעים לשבת.

נסיעה ארוכה.

שולמית איתי. אחר כך עוברת אל אבא. אני מביטה בהם.  שולמית יושבת, חסרת הבעה. בעצם היא לא ממש יושבת, היא קופצת, מתנדנדת, נוטה בתנועה חזקה לשלושה כיוונים בדקה אבל בו זמנית משהו בה לא חי, לא מתקשר, לא רואה אותנו, אינו מבחין וחסר עניין אנושי במישהו. זה קורה יותר ויותר, כשלפעמים היא פתאום כן איתנו, שמחה וצוחקת כמו פעם, כאילו כל השאר היה דמיון פרוע. אבל כשאני מסתכלת בה עכשיו משהו נראה לי לא טוב —

 אני לא מספרת לעצמי במילים מה אני רואה. לא חושבת. אבל כן מוצאת את עצמי אומרת משהו שלא חשבתי באופן מילולי, קוראת לאבא שלה. אומרת לו, ללא הכנה, מעולם לא החלפנו מילה אחת בנושא הזה לפני כן; עוד לא נותנת כותרת אבל זה נאמר: "לשולמית יש נסיגה בתקשורת. תשים לב. אנחנו צריכים לעבוד על זה". מבט אחד. הוא מבין, לא מופתע. גם הוא עבר את המסלול התת הכרתי אל המודע, בדרכו. בשניה אחת הוא תופס את שולמית, יש לו הידע הדרוש. מתחיל משחק מכוונן, מודגש הבעה, רגש, קשר עין וצחוק. לאט לאט, שולמית מגיבה אליו. ניצוץ קטן ניצת בעיניים לרגע, היא נותנת חיוך. גל שקט של הקלה שוטף אותי. אני לא חושבת יותר.

ליל שבת. אני מוצאת את עצמי מדברת על שולמית. משהו קורה לילדה. אני דואגת. אולי זו אני. משהו בהתנהגות שלה מופנה אלי. היא כמעט ואינה מאפשרת חיבוק. מצב הרוח שלה, הוא מטריד אותי. יש שם איזשהו עצב, אולי. משהו שאני לא יודעת להגדיר. אולי מצוקה?

משהו בטוח עשיתי לא נכון. אף פעם לא יצאתי לעבוד כל כך הרבה שעות עם ילדה כל כך קטנה…

המארחת, חברה טובה, מרגיעה אותי. היא מכירה אותי ואין אמא כמוני. אני לא מתווכחת. חסרות לי המילים עבור ויכוח. חסרות לי ההוכחות, הן אינן זמינות לי, אני לא באמת רוצה למצוא אותן. שיהיה.

בבוקר היא באה אלי, בקול אחר. בפשטות, אמרה לי את המשפט הראשון שאישר את הזמזום המטריד שניסר בי חודשים בלא שמצא הד מבחוץ:

"אני לא מצליחה להוציא משולמית קשר עין".

!!!!

 משפט אחד. השמים נפלו עלי איתו.

זה משהו אחד להסתובב חודשים ולהיות מודאגת בינך לבין עצמך ממשהו לא ברור; אבל עניין אחר לגמרי הוא לקבל הכרה מאחר שיש בסיס לתחושת האם הפנימית שלך.

 איך לא הכרתי בזה עד עכשיו??

 זה היה נכון. קשר העין שלה הלך ונסוג ואת מקומו תפסה פעלתנות תזזיתית, אבל השינוי הזה שעבר בה עוד לא נוסח במילים עד לרגע ההוא שנתן לו, לראשונה, אישור ונוכחות.

קשר עין.

עם ניסיון בעבר בעבודה עם ילדים עם ASD ולימודי Case Management ללקויי תקשורת (ASD), לא הייתי צריכה מילה אחת נוספת כדי להבין את המשמעות. האמת שחודשים העדפתי שלא לראות קמה מולי ותפסה את המרחב, את האוויר. מאותו הרגע, עבורי ירד מסך ואני לא ראיתי ולא שמעתי דבר. החשש שעבר בין מחוזות הלא מודע להכרה מעורפלת  הפך לעובדה בהינף משפט אחד שנשמע מאדם אחר, אובייקטיבי שמחוץ לסיטואציה. והשאלה שחיי הפכו תלויים בה היתה אחת – האם הנסיגה הזו, פירושה הוא בוודאות הפרעת תקשורת?

את המילה אוטיזם לא העזתי לבטא בבירור. ידעתי טוב מדי עד כמה התרחיש מציאותי, שישנו אוטיזם שמתבטא באופן של נסיגה.

אבל זה לא אמיתי. זה הרי לא יכול להיות. היא היתה יפה כל כך, רגילה כל כך, כל כך שלי. בילדותי לא הכרתי אף אחד בחינוך המיוחד. לא במשפחתי, גם לא המורחבת. לא אוטיסטים, לא ילדי תסמונת דאון, זה היה משהו שאיננו יכול באמת לקרות.

והמטפלות שלה!! אף אחת לא אמרה דבר. הן היו חייבות לראות שמשהו לא בסדר, שמשהו שונה אם מה שאני רואה עכשיו הוא נכון…  

זה רק רגשי. רק משהו בדרך שלא עשיתי טוב. ישנה אבחנה מבדלת לאוטיזם כזה שבא כנסיגה והיא טראומה. כן, זו טראומה שקרתה לה איפשהו בדרך. היא עברה פעמיים למטפלת חדשה לאחר שהקודמת יצאה לחופשת לידה. אני החלפתי עבודה. היא עברה לישון בחדר אחר. זה זה. זה חייב להיות זה; לא יכול להיות אחרת. אנחנו נעבוד ונתקן. יהיה בסדר.

אחר הצהרים אנחנו יורדים לגינה. בהבזק של רגע אני לוקחת כדור. הילדה הזו שיחקה איתנו בכדור פעם. היינו נעמדים, הילדים ואני, מוסרים את הכדור מיד ליד, בינינו, ואליה. היא אהבה את זה. היה ניצת לה ברק בעיניים, משהו בה היה נרגש כל כך מהפעילות המשותפת, מהמשחק עם אחים שלה, היתה מתגלגלת מצחוק ממש. לקחתי את הכדור כדי לראות… כדי להוכיח לעצמי שהכל בסדר. שהיא מקיימת אינטראקציה. אנחנו הרי שיחקנו. ממש לא מזמן. זה היה מוחשי כל כך.

 היתה אז שעת אחר צהרים מאוחרת. השמש נטתה למערב. אני על הדשא, מראה את הכדור לשולמית. תראי שולמית, איזה כדור יפה. אנחנו נשחק בו יחד. זורקת אליה את הכדור הגדול, הצבעוני.

…. היא  עומדת מולי, הילדה שלי, ובפני הבובה שלה אין הבעה; ואז מסתובבת. לא נותנת בי מבט. אני קוראת לה. לא מאמינה שעד כדי כך.

היא לא עונה לי, מתנהגת כאילו לא שמעה אותי, כאילו לא הייתי לידה. מתחילה ללכת… פוסעת הלאה. מתרחקת ממני… משוטטת ללא מטרה קדימה, מתקדמת אל שטח החניון שמתחת לבנין, פוסעת אל בין מכוניות חונות, אני אחריה. היא לא זורקת מבט לאחור, לא מחפשת אותי, לא מתעניינת באיש.

באותו רגע נעצר העולם עבורי באופן סופי, ובהכרה מלאה, אני ידעתי.

חשבתי אז שאני יודעת הכל. חשבתי שהלכתי הכי רחוק.

הלכתי אל האוטיזם. ידעתי: זה זה. זה הגיע אלי.

אני לא זוכרת שדיברתי עם מישהו. שאמרתי משהו. רק יודעת  שלקחתי את הילדה אלי, על הידיים, חזרה אל הבית, מתמסרת עד צאת השבת מתוך קיפאון לסרט שנע במהירות אי שם בתוכי, לוקח אותי הלאה, לתוך ענן מעורפל, לא ייאמן, לא שלי.

זה אוטיזם.

המילה היתה מוכרת מדי. המשמעות גם כן.

בלא לעכל את הרגע, כמו רוצה לבלוע הכל, כבר שוטטתי אי שם קדימה, מנסה לתכנן, להקיף, להבין מה הולך להיות.

מה נעשה?

אני יודעת מה צריך לעשות. אני יודעת עד כמה אפשר לעשות, ועכשיו, בגיל הצעיר.

אני אעזוב את העבודה.

אני לא אעזוב את העבודה. אנחנו עדיין צריכים להתפרנס.

הסרט עוד נע בתוכי, מבליח בהבזק חדש, מספר לי על מושג שידעתי אך מעולם לא קישרתי אלי, יש דבר כזה שנקרא קיצבת נכות.

ומשהו במחשבה הזאת, אני לא יודעת למה, אולי הכניסה להגדרה חדשה?

הפיל עלי כל כך הרבה עצב.

חברה שלי, מטפלת הוליסטית, טילטלה אותי מתוך הענן אליו נכנסתי. "הלכת רחוק, הי", קראה אלי, "אני אומרת לך שזה לא "זה".  זה משהו אחר…  אני אומרת לך שזה משהו אחר…" העצה החזקה ביותר שנתנה לי נגעה בחיבוק – "אל תוותרי לה," הדריכה אותי, "תילחמי עליה".

בנסיעה חזור ישבתי איתה, מחזיקה חזק, מכרבלת אלי. מדברת אליה. ומשהו בה איכשהו רפוי ואינו מתנגד, אולי העייפות, אולי העוצמה של הרגע. בעלי איתי, שנינו בהכרה מלאה, שנינו כבר יודעים. חזרנו הביתה, אל ימים חדשים.

במבט לאחור, השבת ההיא הייתה נקודת סיום; היא נעלה תקופה של מסע איטי על פני חודשים ארוכים אל מחוזות המודע, אל הכרה מלאה במציאות חדשה ואחרת.

כדי לפעול, אתה צריך תחילה להכיר במה שאתה רואה. חודשים של משחק והסתתרות מול מציאות חדשה שהתהוותה לנו מול העיניים בצעד אחר צעד, הגיעו  אל סופם בשבת הזאת ואפשרו פעולה וחיים אחרים. חוסר ההכרה לא היה מקרי ולא טעות אנוש. הוא נכח כל עוד היינו זקוקים לו, כל עוד איפשר לנו התארגנות פסיכולוגית שקטה מתחת לפני המים, ברמה הפנים נפשית, לקראת העתיד שיבוא. המודעות לא הגיעה לפני שהיינו מוכנים.

 ומרגע שידענו, שער חדש נפתח; לא חיכינו עוד. המלחמה על הילדה שלנו החלה בערב ההוא.

5 2 הצבעות
דירוג המאמר
guest

14 תגובות
קוראת
קוראת
4 שעות לפני

הרבה כח ושימחה!!
אמרת שזו מחלה נדירה, מתי אפשר לאבחן אותה ממש? או לפחות לקבל כיוון

חני
חני
1 שעה לפני

אין לי מה להוסיף על קודמותיי,
אבל אני חייבת לומר את זה גם:
את מיוחדת, ואת כותבת מיוחד
ואת מתארת מקום אימהי בצורה נוגעת ומרגשת!
תודה על זה!

אייקון של פרופיל

תפריט שבועי שמתחיל מהשבת ולא מיום ראשון

צפיות: 310

1 תגובות

אייקון של פרופיל

בחורת סמינר לשמירה על תינוקת למשך חצי שעה בשעות הצהריים.

צפיות: 376

אין תגובות

אייקון של פרופיל

קושי לי היפתח בטיפול דינאמי

צפיות: 348

2 תגובות

אייקון של פרופיל

נופשון לגיל השלישי

צפיות: 260

1 תגובות

הרשמה לניוזלטר

אולי יעניין אותך גם?

מאפינס תפוחים

וו'למנס

מאפינס תפוחים רך וקל

וו'למנס אירועים

עיצוב פנים

איך לא מוותרים על החלומות – גם בתכנון דירה קטנה, וגם: למה ליצור נישות בקיר?

עדינה לסקובסקי

שיתוף

"בא לי לצרוח לעולם…" התגובות שלכן השבוע –

שבי רגע

עזר מציון

הוא עדיין לא זוחל? הנה מה שכדאי לעשות עכשיו

מרים גולדמן, עזר מציון

עיצוב פנים

איך מתכננים חדר לילד על הרצף? כך פתר עיצוב חדר הילדים את קשיי השינה

דבורה קרישבסקי

נותנת מקום

פרק 127: להיכנס על עיוור

שרי וולך

קש"ר שכזה

מי הבוגר האחראי פה? כשטראומות מהילדות מונעות מאיתנו לחנך

נחמי פרנקל

וו'למנס

לפנק את המשפחה בחופש: פילה סלמון עשיר עם ירקות

וו'למנס אירועים