שלום וברכה,
יש לנו ילד בן שנתיים וחצי (בן בכור) עם עיכוב התפתחותי רב תחומי, בחינוך מיוחד
מלבד הקושי הטכני והנפשי האישי שלנו
אני מרגישה שיש לסביבה (בעיקר למשפחה הקרובה) משמעות מאוד רצינית על ההתמודדות שלנו
משום מה מול חמותי אני מרגישה כאילו זה אשמתינו (יש הוכחות MRI שלא…)
לא יכולה כ"כ להצביע על משהו ספציפי כי בסה"כ היא סבתא מיוחדת ונותנת המון צומי, נשיקות ומתנות,
אבל משהו בהרגשה שלי זה שהיא לא מסכימה עם המציאות הזו לא מקבלת את הילד הזה
אני חושבת על הנופש עם כל האחיות והגיסות והאחיינים בגיל שלו, ואין לי כוחחח למרות שכולם מהממים ואין לי תלונות על אף אחד ספציפי (גם אם יש להם עצות או הערות לרוב אני זורמת ולא נפגעת אישית).
אפילו לגינה סתם אין לי כח לקחת אותו, למרות שזה חשוב מאוד להתפתחות שלו… להתמודד עם המבטים של כולם (לא באמת שהוא מעניין מישהו אבל כך בהרגשה שלי…), ואז השכנות ששאלות איפה את שולחת אותו אחרי הגזירה? (שוב לא בכוונה רעה חלילה אבל זה עושה לי משהו)
לפעמים בא לי לעבור דירה לירח לגדל אותו בנחת באהבה בשמחה ובהשלמה, אבל לא מסוגלת עם הסביבה.
מה אומרות?
אביטל
יש גם לך שאלה? נושא שמציק לך? זאת ההזדמנות שלך לשאול שאלה באנונימיות מוחלטת!
כתבי כאן וכולנו ננסה לעזור לך!
יכול להיות שבאמת המשפחה לא משלימה עם זה
סבא וסבתא לפעמים לוקחים מאוד קשה שנולד ילד שונה במשפחה
ולפעמים הם מרגישים אשמים או כואב להם והם חושבים שאתם חווים את הקושי כמו שהם היו חווים אותו
זה נשמע שאת דווקא מקבלת את המצב בהשלמה יותר מהם
וכל הכבוד לך
גם אני אמא לילד מיוחד בכור ואחריו עוד 4 בריאים ורגילים.
לא ציינת אם יש ילד נוסף רגיל אחרי הבן המיוחד.
אם עדיין לא, אז אני כ"כ מבינה את התחושה שלך כי גם אני חשתי כך עד שהילד הבא נולד והתפתח רגיל.
הרגשתי שהגידול של הילד השני ריפא אותי וגם נתן לי בטחון מול הסביבה שזו לא אשמתי- הבעיה של הבכור.
היום כשהוא כבר בן 7 על כסא גלגלים אף אחד לא חושב שזו אשמתינו אבל כשהוא היה תינוק קיבלתי המון הערות שהוא לא יציב ואולי כדאי לקחת אותו לפיזיותרפיה (כאילו לא חשבנו על זה לבד והלכנו להכי מומחים בתחום).
המלצות בלי סוף להשכיב על הבטן ולקנות לו הליכון שיגרה אותו להליכה וכו' וכו' ואף אחד לא הבין שהבעיה הרבה יותר מורכבת ממה שהם חושבים, אפילו בתוך המשפחה ששם דוקא כן הסברנו כמיטב יכולתינו.
לא אשכח שאחותי לא הבינה למה אנחנו מחפשים דירת קרקע כשהבן היה בן 3 וכבר התכוננו לנגישות עבורו.
היא באמת לא חשבה שהמצב עד כדי כך…
אנשים רוצים לעזור מטוב לב ובגיל הצעיר הם בטוחים שהקושי לא רציני כ"כ, ואם מדובר בזוג הורים טריים, אז בטוח העצה שלהם תציל את המצב…
זה לא הם אלו שעומדים מול אנשי המקצוע ושומעים את חוות הדעת.
מבחינתם הם מנוסים וגידלו ילדים בהצלחה אז הם רוצים לעזור ל"זוג הילדים" הזה שנראה שהוא מסתבך בתפקיד.
אין לי כ"כ עצה בשבילך, אני כן ממליצה לך להסביר את המצב בשקיפות מלאה כדי לקבל הבנה במקום ביקורת (כן, גם עצות זה סוג של ביקורת).
זה לא יעזור לגמרי אבל אולי יקטין את כמות העצות.
ובעז"ה עוד תגדלי ילדים בריאים ורגילים ותראי איך הבטחון ישוב אלייך בענק!
את תהיי האמא הכי מנוסה שיש, תביני מושגים מקצועיים ששום אמא לא מבינה, יהיו לך כלים שיוכלו לעזור לך גם בגידול ילד רגיל (כי באמת אף אחד הוא לא רגיל), ותקבלי המון הערכה מהסביבה.
אביטל יקרה,
מצטרפת למה שיהודית אמרה,
למה את מרגישה רצון לברוח עם הילד?
ממה שאת אומרת זה נשמע שזה לא שמישהו מעיר לך הערות פוגעות ומעליבות
יותר נשמע שאת מתביישת עם הילד מול אחרים,
למה?
מה זה בעיניך ילד שלא מספיק התפתח?
הזנחה? כישלון?
תנסי לבדוק עם עצמך למה את לא מרגישה עם הילד בנוח מול אחרים, וכשתטפלי במקור ההרגשה ותבני אצלך הרגשה על מוצלחות לפתח את הילד למרות הקשיים – תראי שב"ה ההרגשה שלך גם מול הסובבים תשתפר
לגבי התגובות ששולחות את אביטל להתבונן פנימה אל תוך עצמה
מתנגדת..
זה הרבה יותר מורכב מזה
מה זה נקרא למה את מרגישה רצון לברוח עם הילד?
כי זה מעצבן,!!
ואנחנו בני אדם ואוהבים שעוטפים אותנו בהכלה הבנה ומקובלות חברתית
באופן טבעי לגמרי לא נעים לנו להיות מושא לרגשות לא פשוטים של הסביבה
איך הבת שלי אמרה לכמה אנשים שסבבו את כסא הגלגלים של הבן שלי במבטים
"יש כאן הצגה" ?
הגדירה את זה טוב
ואותה ילדה רצה להראות לכל השכנות את כסא הגלגלים החדש ולעשות סיבוב למטה עם הנסיך…
לאט לאט אנחנו אוזרים אומץ להיות חזקים גם מול תגובות כאלה אבל זה לא קל!
.מאירה. שכתבה את התגובה הקודמת כאן.
את כותבת שאנחנו אוהבים שאחרים דואגים לנו, אז אני אגיד לך משהו, בכל התמודדות שיש לך- לא משנה איזו, תמיד יהיה אנשים שלא ידעו איך להגיב, יהיו את אלו שיפגעו, ואת תשמעי הרבה מילים מאוד לא נעימות. ככה זה.
מה שצריך- זה לתת להם לעבור ליד האוזן, ולקחת ללב רק את המילים הטובות שהקצת אנשים הטובים שעוד נשארו בעולם אומרים לנו.
חלק מהתמודדויות החיים זה-תגובות הסביבה. מה לעשות??
לפעמים אנשים פשוט לא רעים, אלא רק לא יודעים איך מגיבים.
אביטל
חשבתי רבות מה לכתוב לך
מנסיוני,
הזדהיתי ממש
רציתי לכתוב המלצות
זכרונות
או אפילו כמה מילים שכתבתי אי אז
אמא לנסיך בן 2.5 ששונה בתהפתחותו עד מאד
וכיום מתוק בן 8
בסוף החלטתי פשוט רגע לעצור ולהיות איתך
בקושי
בכאב
באמהות האחרת ממה שבטח חשבת
בקושי להכיל את הקושי של הסביבה
בעת שאתם עצמכם עדיין בתהליכים וזקוקים לתמיכה
ולספר לך שלאט לאט לך…
תנשמי את עצמך
תני לעצמך לכאוב
אולי קלישאתי-לחבק את עצמך החדשה
שפתאום גיבורה בחזית לא פשוטה
ובעז"ה לאט לאט תמצאו בכם הכוח להתמקם מחדש במציאות
ואפילו..לאהוב ולהיות גאים בה
כן גם מול החמות ..ומול השכנות..
לא שזה הופך להיות קל קלוש..
אבל כן בעז"ה יש יותא העוז והתעצומות להישר מבט
למציאות ולאנשים
אבל זה לא קורה ביום אחד
זה תהליך בניה שאבניו-דמע, ומנופיו-חיכוך לא קל עם המציאות…
המון המון
הצלחה מאחלת לך שיתקדם ויתפתח
ויהיה לו ולכם הכי טוב שאפשר
שלום אביטל המקסימה!
את כותבת התמודדות עם סביבה, אבל לא בטוחה מהשאלה שלך שאת בעצמך השלמת עם המציאות (וזה נורמלי לגמרי…)
הייתי מחלקת את הסביבה לשתיים: משפחה כמו: סבתא וכו', יותר קשורות ודואגות. וגם אם בשכל ובהיגיון הם יודעות שזה לא אשמתכם (איך אפשר להאשים מישהו בדבר כזה??) גם להם אולי זה משהו שיקח להם זמן לקבל.
שכנות חברות וכדו' תהי את בטוחה ושלימה בעצמך, לא עשית שום דבר לא טוב, קיבלת מתנה מהשם, ילד מיוחד. כי בורא עולם סומך עליך שתהי הכי טובה בשבילו, רק את ולא שום אמא אחרת . אין אמא טובה יותר ממך בכל העולם !!!!
נכון, כשאנשים רואים משהו אחר/שונה/חריג/לא רגיל לא תמיד הם יודעים איך להגיב, אבל בכללי רוב האנשים טובים ואכפתיים. גם אם הם לא מראים את זה. ולא אומרים שום דבר.
הרבה נחת!!!
יש לי חברה עם 2 ילדים מיוחדים והיא אומרת ככה "אתה אף פעם לא יודע איזה ילד יביא הכי הרבה אור לעולם"
אלופה!
מלא כח ושמחה
מעריכה אותך
רוצה להוסיף- ההורים שלנו, המשפחה, כ"כ רוצים בשבילנו, קשה להם לראות שהילד סובל, שקשה לו, הם לא יכולים להכיל את הצער והרחמים,
כמו הורה לזוג שמחכה \הורה לרווקה
הם פועלים מתוך הלחץ שלהם בשבילנו, מתוך הדאגה והכאב,
צריך לזכור שזה מרצון טוב ומאהבה
לומר לעצמנו "הם לחוצים מהמצב, קשה להם בשבילנו" ולכן הם ככה… מאובר אכפתיות
אביטל יקרה
הילד שלך קטן, ולמעשה אני מאמינה שאת לא הרבה זמן אחרי ההבנה שהוא לא ילד רגיל, את רק בהתחלה…
ההתמודדות היא לא קלה, ומי שלא שם לא יבין, אבל בדיוק בשביל זה לא אלמן דורנו בארגונים ועמותות
ניסית לחפש לך קבוצת תמיכה? חברות שמתמודדות עם מצב דומה?
ברור לי שזה גם לא פשוט להבין שאת זקוקה לתמיכה, אבל זה יקל עליך כל כך, חבל שלא תקבלי את ההבנה הזאת כבר עכשיו…
בתור אחות ואמא לילדים לא "רגילים", רוצה להציע משהו שכנראה לא תשמעי ממי שלא עבר את ההתמודדות.
את לא חייבת להיות במקומות שלא נוחים לך.
לא אומרת חלילה לנתק קשרים, וצריך להיזהר לא לפגוע ולא לעשות דברים שתתחרטי עליהם אח"כ (במיוחד מול ההורים), אבל אפשר להפחית לתקופה מסויימת את המפגשים עם הגיסות והשיחות עם האחיות, עד שכולם יתרגלו למצב ואת תקבלי יותר כוח.
אם הנופש ייקח ממך יותר כוח ממה שייתן – תמצאי תירוץ לא להגיע אליו.
אם גינה חשובה לילד אבל לא נעים לך, תלכי לגינה רחוקה.
יהיו שיקראו לזה בריחה והסתרה, בעיני זה תעדוף כוחות למקומות החשובים באמת.
השנים הראשונות לגידול ילד מיוחד דורשות הרבה, יש לך מספיק התמודדויות, ויהיו לך בע"ה עוד מספיק שנים לפגוש את המשפחה והחברה.
בינתיים אפשר להימנע ממפגשים שלוקחים יותר מדי אנרגיה.
תשובה חכמה ויפה!
בתור אחות שרואה אחיין במצב כזה
אין לתאר את כמות ההערכה שיש לי לכל אחת מהמגיבות כאן שמתמודדת עם נסיון כזה
אני רואה אותם מקרוב נותנים את החיים שלהם ומתרגשת כל פעם מחדש
כל הכבוד לכן!😍😍
שלום לך אביטל,
מעריכה את הכנות והאומץ שלך להסתכל פנימה ולזהות במדויק את הקושי.
את נשמעת מודעת לעצמך וחיובית.
גם הבן שלי, המתוק ושובה הלב, מאחר בהתפתחות. עכשיו הוא בן כמעט שנתיים, אני הולכת לפיזיותרפיה כמעט שנה ותיכף אתחיל גם טיפול אצל קלינאית תקשורת.
קשה לי מאוד עם העיכוב שלו, אני כאילו רוצה לסובב לו משהו בראש ו—יאללה, תתקדם…
בפרט כשהאחיינים מסביב מתפתחים מהר ביחס לגיל, והאמהות
מרגישות מין חוסר נעימות מעצבנת.
חוסר האונים לנוכח המצב שאין לך באמת איך לשנות – חוץ מקצת לעזור – מחליש מאוד.
אז מה אני באה לומר לך?
כלום.
רק שאת אמא אוהבת עם נפש עשירה, ושאני גם מנסה להיות כזו.
הי אביטל יקרה,
אני קוראת את מה שאת כותבת ואומרת, כמה קשה לקבל את האתגר הזה בילד ראשון.
כאם לילדה רביעית בחינוך המיוחד, אני רוצה לומר לך שאני כל כך מבינה אותך-
את בסך הכל אמא צעירה. זה ילד ראשון!!!
והרבה פעמים אמהות לילד ראשון, גם רגיל לחלוטין, מרגישות עדיין לא בטוחות בהורות, לא בטוחות מול הסביבה, ובינינו- גם הסביבה, החמות, משפחת הבעל, לעיתים גם ההורים- בעצמם עדיין סוקרים בשקט את ההורים הצעירים, עדיין לא משחררים לגמרי, יש לפעמים את המבט של- 'הם מסתדרים? אני במקומם הייתי עושה את זה אחרת…'
ועדיין אין להם את המבט של עוד כמה שנים קדימה, של הבנה לאחור עד כמה היה הזוג הזה בדרך כלל מותאם ומדויק לילד שלו.
ואצלך, הכל התחבר יחד.
מבינה?
זה ילד מיוחד, אתם עברתם איתו את מסכת האבחנות ויום הדין שלכם… וזה קשה ומטלטל גם ככה. והכל בילד הראשון!!! עם חוסר הביטחון והרבה פעמים חוסר הקבלה וה"סומכים עלינו" שנלווה מצד הסביבה להורים רבים לילד ראשון.
שולחת לך קודם כל חיבוק גדול ורוצה לומר לך:
קודם כל, פשוט תעופי על עצמך!! את עוברת הורות אחרת לגמרי, חמותך לא גידלה אף ילד כזה… באחריות… ויכול להיות שהיא שמעה הרצאות מודרניות על אהבה והכלה שמרפאות כל דבר כמו ששמעה איזו דודה שלי, וזה בכלל לא מצחיק כשהן באות לומר לנו איך נחנך ואיך נרפא את הילד, כשהן לא היו, לא בבדיקות, לא באבחנות, לא בהתפתחות הילד ולא אצל אף רופא מקצועי, לא ביומיום שלו ולא בהשכבה…
אז תדעי שאת אלופה!! מהממת!!
ותאמרי לעצמך דבר אחד- מי שרואה אותי, שיעריך!!
תלבישי אותו הכי מושך שיש(אני בטוחה שאת עושה את זה כבר עכשיו) וכשתצאי איתו, תגידי לעצמך, אני גאה בעצמי על האמא שאני לילד שאף אחד(יש לקוות…) מהאנשים האלה שאולי יסתכלו, אין לו מושג איך לגדל ואיך להתמודד איתו…
וקחי עזרה לעצמך. מי שמתאים לך.
לכאורה את זכאית להדרכת הורים בתשלום- או ע"י המעון, ואם הוא בגן, בהחזרים מקופ"ח.
חפשי מישהי שמבינה.
אני התחברתי לעו"סית של התפתחות הילד. חברה שלי לעו"סית של המעון. דברי עם אנשים שמבינים עם מה את מתמודדת שיעשו לך טוב. חמות ואמא יכולות להיות כתובת נהדרת אבל לא כשהן לא השלימו ולא יודעות איך לאכול את זה- אל תחששי לצאת מחוץ למעגל המשפחתי ולחפש הבנה ותמיכה מקצועית.
בהערכה גדולה- זה מטורף בעיני לעבור את זה בגיל כל כך צעיר. ובהצלחה גדולה בהכל:)