שלום וברכה,
יש לנו ילד בן שנתיים וחצי (בן בכור) עם עיכוב התפתחותי רב תחומי, בחינוך מיוחד
מלבד הקושי הטכני והנפשי האישי שלנו
אני מרגישה שיש לסביבה (בעיקר למשפחה הקרובה) משמעות מאוד רצינית על ההתמודדות שלנו
משום מה מול חמותי אני מרגישה כאילו זה אשמתינו (יש הוכחות MRI שלא…)
לא יכולה כ"כ להצביע על משהו ספציפי כי בסה"כ היא סבתא מיוחדת ונותנת המון צומי, נשיקות ומתנות,
אבל משהו בהרגשה שלי זה שהיא לא מסכימה עם המציאות הזו לא מקבלת את הילד הזה
אני חושבת על הנופש עם כל האחיות והגיסות והאחיינים בגיל שלו, ואין לי כוחחח למרות שכולם מהממים ואין לי תלונות על אף אחד ספציפי (גם אם יש להם עצות או הערות לרוב אני זורמת ולא נפגעת אישית).
אפילו לגינה סתם אין לי כח לקחת אותו, למרות שזה חשוב מאוד להתפתחות שלו… להתמודד עם המבטים של כולם (לא באמת שהוא מעניין מישהו אבל כך בהרגשה שלי…), ואז השכנות ששאלות איפה את שולחת אותו אחרי הגזירה? (שוב לא בכוונה רעה חלילה אבל זה עושה לי משהו)
לפעמים בא לי לעבור דירה לירח לגדל אותו בנחת באהבה בשמחה ובהשלמה, אבל לא מסוגלת עם הסביבה.
מה אומרות?
אביטל
יש גם לך שאלה? נושא שמציק לך? זאת ההזדמנות שלך לשאול שאלה באנונימיות מוחלטת!
כתבי כאן וכולנו ננסה לעזור לך!


דבר ראשון אני יאמר לך שאת צריכה להיות אמא דאה, זה הבן שלך והוא נשמה טהורה וקדושה
בתור אחת שמתמודדת עם זה, אני אומרת לך שדבר ראשון איך שאת תתייחסי לסיטואציה הסביבה שלך גם. כשאת לוקחת את זה שהילד שלך הוא נורמאלי לגמרי, רגיל, חמוד ומתוק אל תחפשי מבטים!! תתנהגי כאילו הכל רגיל- אוטומטית גם הסביבה ככה תתנהג.
דבר שני, תזכרי דברים של אנשים ךא גורעים מהבן המהמם שלך. אז יש להם כוונות טובות אבל זה באמת שורף את הלב (איך אומרים? כוונות רק בתפילה;) אל תמנעי מעצמך, אל תתותרי לך. הילד שלך הכי מושלם, הכי טוב. תשדרי את זה החוצה.
לשאלות הערות, לא צריך להגיב- להנהן משהו לא מחייב ושלום.
מקווה שעזרתי
המטן כוחות
אביטל המיוחדת!
תודה על השיתוף, אני בטוחה שהוא הגיע ברגע לא קל..
הקצת שאת מתארת נותן הצצה ליומיום מורכב מאוד.. ולפעמים ההרגל והשגרה התובענית לא נותנים לנו זמן להרגיש.. לכאוב… ולפרוק תסכולים שמצטברים אצלנו.
ואנחנו כבר לומדים מה להגיד לעצמנו.. ואיך לקום גם לעוד יום מתיש ודורש.
ואז מגיע רגע יותר מורכב.
וכל הדברים שבשגרה התמודדנו איתם.. פתאום מקבלים משמעות עצובה וקשה, ופחות מתחלקים בגרון.
אז גם אם מאז קמת.. ואת שוב חזקה אלופה ומתמודדת.
טוב שנתת גם מקום לכאב.
אין לי פתרונות לתת לך. חושבת שתמצאי את הטובים ביותר בתוכך.
כן רוצה לומר לך שאת גיבורה! והחיים שלך מאתגרים ולא קלים בכלל!!
וזה כואב. ומפגיש אותך עם המון עבודה פנימית למרות התגובות של הסביבה. לבנות לך את האמת של עצמך על עצמך והילד.
ואני בטוחה. שכבר היום את יכולה לראות איך ההתמודדויות הלא פשוטות האלו. משתלמות בדברים החשובים ביותר בחיים, הקשר שלך לעצמך ולד'.
מעריכה מאוד מאוד מאוד.
וואו אביטל אני כ"כ מעריכה אותך, איזו כנות ופתיחות !!
לדעתי (ומניסיון) זה שאת מדברת בנושא זה כבר צעד ענק, זה להבין שבאמת ולעומק הסביבה שמבינה בענין יכולה לעזור, את לא סתם אומרת שהסביבה שואלת ואומרת דברים לא מתאימים.
אם את שואלת אותי,לא כדאי להתנתק מהמשפחה בגלל זה (כמו שאחת כתבה כאן,למרות שהבנתי את הכיון שלה)אלא לנתב את סוגי השיחות. אם המשפחה פחות הצליחה להבין את התחום שכרגע אתם מתמודדים איתו אז איתם מדברים על תחומים שונים , פחות לפרוק את היום הקשה שעברתם, לדוגמה. לנושאים סביב הילד ממליצה לך מאוד לחפש חברה,אם בין מפגשים שאירגונים מקיימים או אולי אמא של חבר בגן של הילד שזה נראה לי מתאים מאוד כי מדובר על בערך אותו מצב גם פיזית וגם רגשית של ההורים שהרי שתיהם אחרי תהליך ההבחנה המתיש אבל גם עוד לא מספיק וחווים את הענין בככככל התחומים.
מכל הלב, בתוחה שאישה כזו תעזור לך ואל תרגישי לא בנוח כי בסך הכל גם את עוזרת לה, אני בטוחה !!! גם אם לא תדברו רק על הנושא הזה .אפשר להגיע לשיחה כזו דרך מפגש יזום ואפשר גם בדרך אגב להתקשר לשאול אם היא רוצה לקות לגננות מתנה לפורים במשותף וכדו'
לי אישית זה עוזר מאוד !! וחבל לי שלבת שלי שמתמודדת עם האחות אין מספיק חברות בתחום .
בשורה תחתונה משפחות שמתמודדות עם חיים כאלו הם גדולות ובוגרות יותר אני רואה את זה על הילדים,הילדים הקטנים שבבית ומתמודדים עם זה יום יום לא דומים לגדולים שכבר נשואים!!
בתכלס תהי בטוחה בעצמך שאת עושה את הכי טוב (הרופאים בבית חולים אומרים לנו "אתם הרופאים הכי גדולים של הילדה שלכם" )את הכי מבינה מה הוא צריך, תהי גאה בו, אהבתי שמישהי כתבה להלביש אותו יפה כי זה כזה נכון , למרות שהרבה פעמים קשה לטפח אותם כי קשה הניקיון או שלא נעים להם סוגי בגדים וכדו' תשקיעי בזה המון זה יעשה גם לך טוב שהוא לבוש מהאגדות (לא צריך להוציא על זה מלא, תזמיני בזול)
ושוב פעם, תהי גאה בו תנסו לשנות את כיון החשיבה בנושא, אנחנו גם עבדנו על זה הרבה והיום גם הילדה הקטנה משוויצה באחותה המיוחדת והמוגבלת מאוד לכל החברות (במקום להתלונן כי היא לפעמים גם מפסידה מזה, אבל היא לא מרגישה הפסד) וזה הנחת שלי.
כך גם הצלחנו קצת לשנות את החשיבה של המשפחה המורחבת, גם הקצת הזה שווה הרבה !!!!!!!!!
תנסי ותראי כמה שזה שווה !!
מחזיקה לך אצבעות כי רק אנחנו יכולות להבין אחת את השניה, רק אנחנו. הרבה נחת.
ואל תשכחי שה' נתן לך אותו ורק את יכולה להתמודד עם זה, אז פשוט תספרי לו על כל כאב, תתפללי אליו הוא אוהב תפילה של נשים מדהימות שכאלו הרבה הצלחה וס"ד
ממליצה לך מאד, מנסיון, להתחבר לקבוצות של אמהות "מיוחדות". קבוצת השווים נותנת המון כח!!! לפגוש, לדבר ולהתכתב עם אמהות מוצלחות שמתמודדדות כמוך – זה דבר מעצים ומנרמל מאד. מאז שהתחברתי לכמה קבוצות כאלו – התחלתי להרגיש שווה גם במשפחה/שכנות וכו'
איך מתחברים לכזו קבוצה?
אשמח לשמוע פרטים