אקזיט על חשבון ביטוח לאומי

לפני שבוע מנכ"ל הביטוח הלאומי התבטא ואמר ש"הורים לילדים אוטיסטים עושים אקזיט, חיים על חשבון הקצבאות שלהם…"

כל הארגונים הרלוונטיים יצאו נגדו, כל הורה לילד על הרצף התקומם או כמו שהתבטאה אמא אחת בבכי: "הייתי מחזירה את כל הקצבאות רטרואקטיבית אם האוטיזם היה עובר פתאום, אם רק היה לי ילד נורמלי…"

אני מסכימה אתה.

מסכימה מאד.

כל אמא (ואבא) לילד מאובחן, יסכימו לשלם מיליונים, לתת את כל מה שיש להם ואין להם, 

כדי לקום בבוקר לבוקר אחר…

בוקר בלי לנסות להבין מה הקטן/קטנה יסכימו ללבוש בלי ששום דבר יציק להם.

בוקר שהתורן/נית ישתו את השוקו שהכנת בדיוק לפי כל הטקסים הקבועים, קרי:

כפית שוקו, רבע כפית קפה, שליש כוס מים חמים, קצת יותר משליש חלב, כוס קרטון בדוגמא מוסכמת, קש.

לפעמים דוגמא חדשה בכוס הקרטון עוברת, לפעמים לא.

לפעמים שמת טיפונת יותר מים חמים, או טיפה יותר קפה,

לפעמים היא/הוא יבכו כי הנחת את הקש בעצמך, והם אוהבים לשים לבד.

לפעמים הם לא יאכלו צהריים כי האורז נגע ברוטב או להפך,

לפעמים מתבגר/מתבגר יתחילו לצום כי מישהו במשפחה אוהב לאחרונה טונה, והריח עושה להם בחילה.

הם אפילו לא יתלוננו, הם פשוט לא יאכלו. נקודה.

התקשרה אלי אמא למתבגרת על הרצף שלומדת בסמינר רגיל, היסטרית.

הבחורה – טרום עידן החופש,

חוזרת מהסמינר, נכנסת לפוך המאד-שמן גם באמצע הקיץ,

מורידה תריסים, וישנה בחושך מוחלט שעתיים-שלוש.

לפעמים היא לא אוכלת צהריים, לפעמים שותה מעט,

"היא בדיכאון." בכתה לי אמא שלה.

"היא קמה עצובה? לא מתפקדת? איך היא בשעות הערב?" אני שואלת,

דיכאון זו קביעה קשה…

מתברר שאחר כך היא בסדר, אוכלת, מדברת.

"שמחה? צוחקת? אני שואלת שוב.

"כן," עונה לי האמא קצת בהיסוס, מנסה להבין לאן אני חותרת.

"היא אוכלת בסוף, לפעמים לבד בחדר, מציירת, לומדת למבחנים…"

"עונה לטלפונים של חברות?"

"כן."

"מתקשרת לחברות בעצמה?"

"כן, קצת."

"אז היא במצב מעולה!" אני מכריזה מאושרת.

"היא חוזרת מוצפת מיום שלם בסמינר, מאות פרצופים, מסכים מהבהבים עם כל מיני הודעות, קליפים, וכו',  יש נורה שמהבהבת במסדרון, יש עשרות פלאפונים ששכחו להשתיק אותם בכניסה לסמינר, או שהם רוטטים בתיקים, אחת צורחת לחברה מקצה המסדרון, מורה משתיקה אותה, אחת שולפת חטיף ויש לו ריח של גבינה מקולקלת, בכל פינה עומדות חבורות של בנות, צועקות עם ידיים מתנפנפות ושלל הבעות, הם מתדיינות על עניינים העומדים ברומו של עולם, ומישהי מוציאה תפוז, תפוז! באמצע הקיץ!! והיא הולכת לקלף אותו!!!

צלצול. נחילי בנות נוהרות, נגעו בה. בכתף, ברגל. נגעו בה. נגעו בה שוב, הפעם בכוונה:

"מה את חולמת? המורה תכף באה…" ויש חיוך לחברה הזו ששוב נגעה לה בכתף, היא לא כועסת, לא רוצה להציק, צריך לחייך אליה בחזרה.

שולחן. כסא. החברה מקדימה חורקת עם הסרגל, אחת מהטור ליד פותחת וסוגרת את העט, המורה מקנחת את האף כבר פעם שלישית, היא לא כותבת את הגורמים למלחמה בטור ישר, השורות שלה עקומות.

תכף,

תכף הולכים הביתה ויש שקט (הלוואי!! שרק לא יפריעו לי!!!)

וחושך.

ובשמיכה הזו אני מרגישה את כל כולי…

ואין רעש במוח,

וכלום לא קורה.

אפשר ללטף בעדינות את הכרית או למולל את קצה השמיכה.

אפשר לחבק את עצמי בשקט מתחת לשמיכה, ולהתנדנד קצת מצד לצד…

להירגע.

האמא נדהמה מהתיאור,

"את בטוחה????"

"לא," עניתי בשלווה, "אני משערת… אולי תשאלי אותה…"

"תגידי תודה," אני לוחשת, "תודה לה' שהבית הוא מרחב מספיק מוגן בשבילה, כזה שאפשר להירגע בו…"

"אה," אני מוסיפה, "אולי תקני לה שמיכת כובד, יותר יעילה מפוך, פחות מחממת…"

לא רוצה לספר לה על בנות/בנים/נערות/נערים,

שחוזרים מוצפים, צועקים, צורחים, טורקים דלתות, רבים עם כל הנקרה בדרכם…

"יכול להיות שהם טעו באבחון???" בכתה לי אמא אחרת במייל, מייל חדש שהיא פתחה, בעילום שם, א.א.

ברגע הראשון חשבתי שזה פרסום של אינסטלטור…

מייל מלא כאב של אמא לילד קטן.

מרגיש כמו גזר דין. היא מתחננת להמתיק אותו. אולי עוד שנה, אולי עוד שנתיים דברים יראו אחרת,

אולי.

אבל אני לא רוצה למכור תקוות בגרוש,

רק מנסה להפחית את החרדה.

בוכה איתה את הכאב,

מקווה שאני מצליחה להתחזק יחד איתה באמונה.

אקזיט על חשבון ביטוח לאומי,

זה לא ייאמן לפעמים…

אני לא טיפשה, מכירה את המציאות. כבר פעמיים פנו אלי לשאול איך לזייף מסמכים, 

מתביישת לספר איך הגבתי…

בואו נגיד שלא הייתי ממש מכילה ואמפתית.

זה מכעיס ברמות אחרות, כי בגלל חלק מאוד קטן באוכלוסיה היהודית,

וחלק ענק מהאוכלוסייה הערבית!!!

קשה כל כך להוציא היום אבחון.

תורות של שנה-שנה וחצי.

אבחנות עמומות מסוג: "לא יכולה לאשר אוטיזם, אבל גם לא יכולה לשלול…. תבואו שוב עוד שנה",

או כמו שאמרתי לרכזת שילוב שהתקשרה לברר על הסדנא:

"יש לך ילדה בבית הספר שאת חושדת בה באוטיזם, שלחת את ההורים לאבחון תקשורת, יהיו לכם תוצאות עוד שנתיים! מה אתם בבית הספר עושים בינתיים??"

"יקרו דברים," הבטיחה לי השבוע רבקי חברה שלי, כשנפגשנו ב"משנת יוסף".

רבקי היא מורה מדהימה לתקשורת.

"העולם שלנו, החרדי, ישתנה, מוסדות החינוך יכירו/יכילו/יטפלו אחרת.

מוסדות התקשורת גם.

האנשים, האנשים יתחלו להבין…

"את בטוחה???" שאלתי, עייפה ממאבק, עצובה.

"חייב להיות!!!" היא אמרה, נטעה בי תקווה.

לתגובות, ולכל הפרטים על הסדנא שלי –

בתיה, או בעצם שולמית: [email protected]