היא בתפקוד גבוה. לא, זה לא מנחם אותי

אני חושבת שבכיתה ו' הבנתי סופית שמשהו לא בסדר.

כאילו נגמרו התירוצים.

שנים אמרו לי שההיפוטוניה היא חלק מבעיית התפקוד של בלוטת התריס,

שהשידוך בין הפרעת קשב חמורה ללקות שמיעה הוא לא מי יודע מה, והבנתי את זה. 

הבנתי שכל המכלול הזה ביחד דורש ממנה ומכולנו הרבה,

אבל בשנה הזו, הבנתי שיש פה משהו מעבר…

שוב אני "לפני". מחכה לעוד מתנה והכל מסתבך, חודשיים אני ממש במיטה, וגם אחרי אני לא כל כך עומדת על הרגליים, הברזל נמוך בצורה קיצונית.

תהילה תופסת פיקוד על הבית וגם אילה עוזרת הרבה, אפילו חיים ומוישי באיחור קל מבינים את המצב ומושיטים יד. כולם מגויסים חוץ משירה.

כשאני רואה שאילה דואגת ממש, אני אוספת את כולם ומסבירה בדיוק את המצב, מעולם לא עדכנתי בשלב כל כך מוקדם, אבל הם חשבו שאני חולה במחלה חמורה ממש…

תהילה בחריפות מודיעה לשירה ש"לא צריך לספר, לאף אחד! זה עניין שלנו, לא כל השכנות והחברות צריכות לדעת".

אילה אומרת "גם ככה אין לה חברות".

ואני בשוק איך הן מדברות עליה כאילו היא לא נמצאת. תהילה ממשיכה במרירות:

"היא תעדכן את כולם, גם את המוכרת במכולת, היא לא צריכה חברה טובה בשביל לספר"….

בעלי מסתכל עלי, רואה שאני נגמרת, ודורש לדבר בכבוד אחת עם השנייה.

אני זוחלת למיטה, קוראת לשירה בדרך.

מנסה להסביר לה בעדינות שזה לא סוד אפל או משהו, אבל יש מושג שנקרא "עניין פרטי", ולא מעדכנים בו את כל העולם, סתם כי מגיעה לנו פרטיות.

אני מנסה להבין איתה אם היא מנהלת שיחות עם המוכרת במכולת, ומתברר שכן, היא אוהבת ללכת למכולת, ובבית היא לא ממש עוזרת, אז קניות זה התפקיד שלה, היא אלופה בלחשב את כל המבצעים ולקנות מוצרים דומים אם חסר משהו (ואצלנו חסר הרבה…), ובדר כלל היא חוזרת עם העודף.

כשלא, אני כולאת אנחה ואומרת לעצמי שזה מחיר העצמאות שלה, וגם רחפנית כמוה חייבת ללמוד ללכת לקניות.

"אתה יודע", אני אומרת לבעלי, "שירה לא נפגעת מאיך שהן מדברות עליה. היא מתייחסת לזה כעובדה, והיא באמת מספרת הרבה דברים למוכרת במכולת…."

"אני אדבר שוב עם תהילה, כל הכבוד לה על העזרה שהיא מושיטה, אבל היא לא יכולה ככה לדבר אליה… גם אילה".

"זה נכון, כדאי שנדבר איתן, אבל לא זאת הבעיה. היא לא נפגעת מכלום, גם לא מהחברות, גם כשהילד של השכנים צוחק על מכשירי השמיעה שלה ומחקה את הדיבור שלה, היא לא נפגעת".

אני משתפת אותו בכמה סיטואציות, כמו תירוצים עלובים של חברות שלא רוצות ללמוד איתה למבחן, שהיא לא מבינה.

היא מנסה שוב ושוב…

"היא אמרה שאני אתקשר אליה עוד שעה, התקשרתי אבל היא צריכה לצאת מהבית"…

יומיים אחרי היא מתקשרת שוב:

"אולי היום את יכולה?"

שמחתי שהיא יוזמת, כי בסוף כן קרו דברים, לפעמים כי המחנכת דיברה בכיתה, או כי איזו אמא יזמה משהו ושירה שמחה כל כך….

היום כשציפיתי ממנה "להחזיר" לתהילה ואילה, וזה לא קרה, וגם אחר כך כשדיברתי איתה ראיתי שהיא לא נפגעה בכלל, זה היה נראה חריג כל כך פתאום…

"תהילה באמת לוקחת אחריות באופן יוצא מן הכלל", בעלי אומר. "גם אילה, הן מנהלות ממש את הבית, הן מפעילות גם את הבנים" הוא מחייך.

"היית צריכה לראות איך תהילה העמידה את מוישי לגהץ, ואת חיים לשטוף איתה את הבית לשבת".

"תראה איך באלגנטיות היא עוקפת את שירה", אני אומרת בשקט, "תראה איך אף אחד לא סומך עליה, נותנים לה לשמור על הקטנים או ללכת למכולת…"

"או להוריד את הזבל," מוסיף בעלי בהרהור, "כי היא חוזרת אחרי שעה"….

טלפון מרחלי המטפלת, "בואי נפגש. גם היועצת רוצה לבוא, אולי גם הפסיכולוגית".

הפגישות האלו נהיות כבדות עלי מפעם לפעם, אני עדיין שומרת על פאסון, מנסה לחייך.

אני יושבת שם ושומעת איך השונות החברתית גדלה, איך ההתנהגות קצת חריגה,

"אני חושבת שהפער בינה לבין בנות גילה קצת גדל עם השנים" אומרת היועצת בעדינות.

רחלי מספרת איך אחרי כמעט שנה של טיפול, הן לא מצליחות לגעת בשום תכנים רגשיים.

הפסיכולוגית מסבירה לי שהן המליצו על טיפול רגשי כי חשבו ששירה קצת חווה ניתוק בגלל השונות שלה, אבל אולי זה משהו מעבר.

הן מציעות אבחון תקשורת.

תקשורת!!!

בערב אני נצמדת למחשב, בודקת בכל אתר שנפתח לי, ויקיפדיה, קופת חולים, עוברת על ההגדרות באובססיה אני מתפלצת מרגע לרגע, קוראת הכל בטירוף.

קוראת לבעלי ומראה לו.

השמיים נופלים עלי.

כאילו מישהו ביקר בבית,

ראה אותה,

את כל המכלול.

את בעיות התחושה, את ההיפוטוניה, הפרעת הקשב ובעיית ההתארגנות, את הסיפורים שלא סיפרתי לאף אחד כמו היכולת שלה לפצוע את עצמה, ולגרד את האוזניים עד זוב דם, כי "מזיע לה עם המכשירים, זה מגרד".

את כל מה שהיא דחפה לאוזניים כדי לגרד קצת, את כל הפעמים שמצאנו את עצמינו שוב ושוב אצל אף אוזן גרון, מוצאים חתיכות של צמר גפן (גם כשהחבאתי את מקלות האוזניים), מטפלים בדלקות חוזרות ונשנות…

גם אחוז לקויי השמיעה אצל אוטיסטים גדול מאוד באופן משמעותי, יחסית לחברה הכללית.

אוטיזם.

מילה חדשה.

"בתפקוד גבוה" אומר בעלי.

"זה אמור לנחם? אני שואלת.

מנסה לא לחשוב על הבן של השכנים שהיה דופק את הראש בדלת של הבית.

לתגובות, בתיה: [email protected]