האתר בהרצה, אנחנו יושבים על זה עכשיו...

הרגע שבו צרחתי.

בתיה

חומה

יש זמנים שאני מנסה להיזכר מה בדיוק היה בהם ולא מצליחה, כמו השנה ההיא של כיתה א'.

זו היתה שנה ששקעתי בה בעצלות מסוימת, כלומר לא בדיוק, היו לי עוד עניינים.

 יש חיים מעבר…

 דירה פצפונת שגרנו בה, ורישיון בניה שהתעכב, והתעכב, והתעכב עוד קצת…

 תינוק עם דלקות אוזניים כרוניות,

 בן אחד שהשידוך שלו עם הרב'ה בחיידר לא היה מי יודע מה,

 כל מיני דברים של בית, של משפחה.

 אחד האבסורדים בלהיות "אמא של", שזה הרי בכלל לא רק… אנחנו ב"ה מגדלות משפחות גדולות,

 ואם "הילד המיוחד" הוא לא בן יחיד אז תמיד צריך לתעדף.

 וזו היתה תקופה שהנחתי לה….

 בניגוד לאימהות אחרות, הקריאה לא הטרידה אותי, ולא מצאתי לנכון לשגע אותה לקרוא 10 פעמים:

"דן בא לגן", ולמזלי המורה שיתפה פעולה.

"שתמלא רק את מטלות הכתיבה, הצביעה והגזירה. זה סתם תרגול טוב".

 נכון,

אבל זה לא הלך, וקופת חולים החליטה שסל הטיפולים הפרא רפואיים שלנו – נגמר.

 כן.

 עם ביטוח מושלם ועם כל ההפניות והאבחונים.

"הילדה הלכה למעלה משנה גם לריפוי בעיסוק וגם לקלינאית תקשורת, אין מה לעשות", עונה לי הפקידה באדישות. "תחכי לתחילת השנה הלועזית ואז תבחרי, או קלינאית או ריפוי בעיסוק".

ברור, אני הרי כל כך אוהבת לצאת איתה כל הזמן מהבית…

 לארגן בייביסיטר, לארגן את הבית לבייביסטר, לצאת דקה אחרי שאני חוזרת מהעבודה,

 לחזור לפוגרום ולהררי תלונות "רק עם שירה את יוצאת כל הזמן".

לנסות לקחת עוד מישהי, להתחרט, להבטיח ששוב זה לא קורה, זה מפריע לטיפול.

לנסות לפצות בדרך אחרת:

"אותך אני אקח ל…"

להתחרט שוב.

ובעיקר לדעת שאת חייבת לטפל, חייבת גם אם אין התקדמות ממשית.

"תביאי לי את האחראית", אני מנסה להיות אסרטיבית.

עוברת מאחד לשני, ההיא כבר הלכה, תנסי אותה מחר בבוקר או בשבוע הבא, או בעוד שבועיים כי היא בחופשה.

לא, היא לא האחראית על התחום הזה, אולי את צריכה מישהי אחרת.

 ונמאס להתקשר כבר,

 ואין סוף לשעות שאני מקשיבה למוזיקה מעצבנת בהמתנה למענה,

מישהו מגלה לי שיש הגדרה מיוחדת: "ילד/ ילדה סומטי" –

ילד/ה עם הפרעה רב תחומית, מי שמוגדר כך בקופת חולים מקבל יותר טיפולים.

אז בסוף הגעתי למנהלת התפתחות הילד, לא מסוגלת לשכוח את השיחה,

 אסרו חג שבועות (כן! שבועות!!! שנה כמעט שאני מנסה לדבר עם הקירות!)

כל הילדים בבית,

זה התחיל בנימוס, כמעט בתחנונים,

אני מספרת על שירה, מתארת, מדברת.

 "היא אוטיסטית?" ההיא שואלת,

"מה פתאום!!" אני נחרדת.

היא לא אשמה שהיא גם לקוית שמיעה וגם היפוטונית.

הילדה בכיתה א', בסוף כיתה א' וחייבת עזרה…

"אוקי, אז תוותרו על הקלינאית"…

"אבל אי אפשר, היא חייבת אימוני שמיעה, חייבת! גם המובנות בדיבור נפגעת"….

זו הייתה שיחה ארוכה.

הלכנו במעגלים, נתקעתי בקירות ונגמר לי….

צעקתי.

בסוף צרחתי, נראה לי כל השכנים שמעו… הילדים היו המומים…

מעולם לא ראו אותי ככה.

איחלתי לה מכל הלב שהיא לא תרגיש את הקריעה הזו, בין לעזור לילדה לדבר נכון, לשמוע טוב את העולם שסביבה, לבין להסתדר עם הדבר הזה שקוראים לו עיפרון….

ציטטתי את לשון החוק של קופת חולים, כי כבר ידעתי בע"פ, אולי 10 פעמים אמרתי את אותו משפט,

לא אמרתי. צרחתי. כמעט בכיתי את כל הכאב שלי ואת כל התסכול,

מול העיניים של הילדים שלא הבינו מה קורה לי, ולמה אני צועקת ככה בגלל שירה.

זה היה נורא…

אבל קיבלנו אישור.

שירה קיבלה שני טיפולים שבועיים.

קבועים.

עם אישור עד גיל 18.

אחר כך באו ההסתייגות שזה כפוף לאבחונים וכו',

אבל היה לי אישור ביד.

ואז שירה הגישה לי כוס מים קרים, מנסה להבין…

אז הייתי צריכה להסביר לילדים למה כעסתי כל כך, להתנצל שהפחדתי אותם, להבטיח להם שזה לא קשור אליהם, ובטח לא לשירה המקסימה. לחבק אותם, לחייך, אפילו שאני רוצה רק לבכות בשקט…

חיבקתי גם אותה, עונה על כל הררי השאלות שלה, כמו  תמיד היא נשארה לעמוד זקוף, לא נענית לחיבוק,

אבל המסר הובן.

אני איתך שירה, יחד נילחם בכל העולם.

8 Responses

  1. וואי אני חייבת לכתוב אני קוראת את הסיפור מההתחלה מרותקת אליו..
    ואת פשוט מדהימה!! אני בכיתי מהפרק הזה
    את אמא לביאה
    ופשוט מרגש לקרוא על הדרך שעברת!

  2. וואו,
    ממש בא לי לבכות יחד איתך,
    כמה שהסביבה יכולים להיות אטומים לפעמים בלי רצון להבין,
    הלוואי שלא נהיה כאלו אף פעם

  3. וואו זה כל כך נורא שכל אותם אנשים שיושבים למעלה לא מבינים את האנשים הקטנים שתלויים בהם ונזקקים להם כל כך והם כל כך לא מבינים אני מכירה את זה גם באופן אישי שאת צריכה כל היום להיות עם הראש למעלה ולא לאבד שליטה ולדבר עם כל הגורמים ולהתחנן לקבל את מה שמגיע לך והם כאילו אטומים ולא מבינים זה נורא.

  4. וואוו.
    כ"כ נוגע בלב וכואב.
    יש לי שאלה – בכל הזמן הזה לא חשדתם עדיין שיש משהו עמוק יותר, שגורם לכל התופעות אצל שירה?
    לפי הסיפור, בשלב הזה כבר ידעתם שיש לה ירידה בשמיעה, היפוטוניה, ובעיה בבלוטת התריס, ואולי גם קושי בתקשורת.
    לא שלחו אתכם לבירור גנטי?
    או אבחון מקיף יותר? (מלבד ה"אבחון" אצל הפסיכולוגית…)

    1. מה היה עוזר בירור גנטי?
      כאמא שמתמודדת בעצמה עם קשיים מורכבים, ראיתי שההגדרות והאבחונים לא בהכרח מקדמים בצורה משמעותית.
      חוץ מזה, וזה בעיקר, שכיושבים על כוס קפה בקריאת סיפור חיים, אפשר להגיד תובנות על מה היה צריך לעשות. אולי. בשעת מעשה דברים מבלבלים ומסובכים ברמה בלתי אפשרית.
      שלא לדבר על זה שיחד עם גידול הילד המורכב יש גם את האחרים שצריכים את שלהם, ואת עול החיים על כל מה שהוא כולל. וההורים – הם בני אדם.
      טור מרגש ונוגע.
      אמא מדהימה מאחורי השורות, כך נראה. מיוחדת ממש.

    2. מירי – בירור גנטי לא בהכרח עוזר, אך לפעמים הוא חשוב ואף קריטי (לא נראה לי שזה המקום לפרט)
      ולא התכוונתי להשמיע ביקורת חלילה (סליחה אם כך זה נשמע) אלא להבין.
      גם אני מתמודדת עם קשיים שונים, חלקם דומים למה שבתיה מתארת, וספגתי פה ושם לחץ מרופאים לעשות בדיקות גנטיות מקיפות (ולא עשיתי, אגב… ארוך מדי לפרט למה).
      עניין אותי אם אצל שירה לא היה כיוון כזה? כי בד"כ כשיש לילד אוסף קשיים, הצוות המקצועי והרופאים מסביב נוטים להציע בדיקות שונות כדי להבין מה הגורם לכל התופעות.
      נראה שבסיפור כאן "מצונזר" החלק הזה… אולי כדי לשמור על דיסקרטיות, או שבתיה משאירה לנו הפתעות להמשך…

  5. וואו סיפור מרגש מאוד! נותן המון כח . גם לדברים הפשוטים תודה!

  6. כל הכבוד שצעקת!
    אני חושבת שאמהות בלי צעקות – זה לא אמהות מספיק חזקה
    במקרים מסוימים כשצריך לצעוק ולהפוך שולחנות לטובת הילד שלך
    אין מה לעשות-
    אם אנחנו לא נדאג לעצמנו ולילדים שלנו אף אחד לא יעשה זה
    ואם צעקות לפעמים זה הדרך- אני בעד…

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

לוח חם

גם את שייכת לקהילה שלנו, נכון? שימי ❤ אנחנו שולחות פעמיים בשבוע בשני וחמישי. לא קיבלת? תבדקי בקידומי מכירות או בספאם

לימודים זה רק בסיעור מוחות. אל תתפשרי על פחות >>>

אולי יעניין אותך גם?

מתלבשת עם רותה

לפני לידה? עוד המלצות לבגדים בשבילך

רותה

צילום של אבא הולך עם שורת ילדים מאחוריו, צילם: דוד מאיר

אמנות ועיצוב

גאולת הנפש

ד"ר נורית סרקיס בנק

גלידות בכוסות

מטבח

מתכונים למטבח הפסחי: עוגה, גלידה וסלט

מירי וקסברגר

חומר ניקוי

מנהלת את הזמן שלך

בזבזני זמן: טור פרקטי וקצר שיחסוך לך זמן

רוחמה הופמן

חכמת ההמונות

לשון קשורה, מכירה?