ערב.
אני במרפסת, בוהה בשמים.
מחפשת את הכוכבים, לא מוצאת.
ערב קשוח, דוידי השתולל, שירה עצבנית, תהילה בוכה שיש לה מבחן והיא לא יכולה ללמוד בג'ונגל הזה…
צודקת.
אילה ב"ה אצל חברה, עסוקה בלתכנן תוכנית כזו או אחרת, אני כבר לא עוקבת, אין לי כוח,
וזה לא פייר,
זה לא פייר כלפי אילה,
לא פייר כלפי תהילה,
לא פייר כלפי מוישי השקט, העדין, שמתקשר עכשיו, ואין לי, אין לי גרם סבלנות לענות לו, לדובב אותו.
אני אמא איומה.
אמא גמורה, מרוקנת.
שירה יוצאת אלי, עם הטלפון של הבית, "זה מוישי, מחפש אותך"…
"תשאלי אותו עם זה משהו דחוף, אם לא תגידי לו שאני אחזור אליו עוד שעה"
כואב לי הראש,
כואב לי הלב,
לא מסוגלת…
"הוא אמר שזה לא דחוף," צועקת לי שירה מהמטבח, שוב צעקות, "אבל שתדעי שהוא היה נשמע מאוד מאוכזב".
אאוץ'.
אמא איומה.
לא מסוגלת ליהנות אפילו מהתגובה של שירה, זה הרי כל כך לא מובן מאליו שהיא שמה לב לדקויות האלו.
"תפסיקי לצרוח מחדר לחדר!" שואגת שוב תהילה.
"גם את עכשיו צועקת מחדר לחדר," עונה לה שירה באדישות, "את מעירה את דוידי"…
רק זה חסר לי.
אני לא מסוגלת להתערב, סוגרת את דלת המרפסת, מרשה לעצמי להתכנס, לאסוף את עצמי.
קצת מצחיק איך קולה השלו של ציפי המרפאה בעיסוק של שירה דווקא הוא חודר אל תוך מחשבותיי:
"מה מפריע לך?"
הרעש, הצעקות, העצבים.
כל הניסיונות שלי להוריד את הטונים בבית, לא מצליחים.
ילדה אחת עם לקות שמיעה, שמדברת בקול רם מדי, ומדברת יותר מדי, ובטון שטוח אופייני כל כך.
ילד שלמרות כל תכניות הוויסות עדיין מתפרץ, צועק, צורח.
הוא התקדם, אבל עדיין…
מתבגרת שקשה לה וכואב לה והיא מתפרצת, כי נמאס לה, והיא אחרי הכל מתבגרת שקשה לה להתגבר…
אמא אחת ואבא אחד שלפעמים צריכים להרים את הקול כדי להשתלט על המהומה,
ויש כל כך הרבה דיבורים שהם בולעים, סופגים, לא אומרים אותם בכלל,
זה במילא לא יעזור…
מה הכי מפריע לך?
הבושות.
חושבת תמיד מה השכנים שומעים, מה הם יודעים…
למרות שחגית השכנה החמודה מבטיחה לי שלא שומעים כלום, ושבכל הבתים שיש שם ילדים / מתבגרים יש צעקות. "זה רק תלוי באיזו שעה ביממה," היא צוחקת.
לפעמים אני מאמינה לה.
לפעמים, כמו היום, לא.
לילה, חושך, לא מוצאת כוכבים.
"שיעור בענווה," אמרה לי רחלי היום אחרי צהריים, "כל פגישה עם הצוות, לא משנה איזה צוות, היא שיעור בענווה. הייתי בחורה כזו פופולארית בסמינר," היא משתפת אותי. "מוצלחת, מוכשרת, מאחת המשפחות הכי מכובדות בחסידות, הייתי בקושי בת 18 כשהטלפון של ההורים לא הפסיק לצלצל, הציעו לי את ההצעות הכי נחשבות, התארסתי עם בחור מצויין, מישיבה טובה, ממשפחה מצויינת, "ענבי הגפן בענבי הגפן" כל מלא.
תקופת האירוסין הייתה מדהימה, המשפחה שלו ריפדה אותי במתנות, בתשומת לב, חתונה מדהימה, כל החברות, כל החניכות. גם החיים שאחרי היו יפים כל כך, שש שנים הייתי כל כך מאושרת, בעל נהדר, שני בנים חמודים, עבודה טובה, ואז, אז, אז הבנתי שמנדי לא בסדר, אפילו לא ידעתי להסביר, רק ידעתי שמשהו לא בסדר איתו…"
רחלי בוכה.
בוכה את החלום של ילדה בת 25 שכולם אומרים שהחיים שלה "תותים" והם לא.
"ראית פעם את התמונות של החלאק'ה של מנדי? הוא לא הסכים בשום פנים ואופן להסתכל למצלמה
יש לו תמונות מדהימות, הבעת פנים מהורהרת, חולמנית או מרוכזת בעלי שלכת שהצלמת נתנה לו להעיף
אין תמונה אחת שהוא מיישיר מבט.
רופאת ילדים שאני מגיעה אלי בגלל דלקת אוזניים שגרתית, שולחת אותנו לבדיקת שמיעה, כי הוא לא מספיק מגיב, קלינאיות תקשורת שאחרי חצי שנה של המתנה בתור, מחליפות מבטים ואומרות: "השמיעה שלו תקינה אבל בדקתם תקשורת?"
המבול שמגיע אחרי זה…
"ואז, אז אני מוצאת את עצמי, אשה חסידית שמעולם לא חשבה שתשב אי פעם ב"חיידר" חסידי בפגישת צוות וישאלו אותה: "מה אתם מהבית?" נכון, בעלי ענה במקומי, הזכיר מי אבא שלי, ואני רואה את המבט של ההערכה הראשונית, מתחלף במהלך הפגישה למבט של רחמים…"
כך גם עם הצוות של הגן של דיתי, כל גננת, כל סיעת מזכירה לי תמיד:
"את מהבית שטיינברגר, נכון? רחלי שטיינברגר! גיסתי למדה אתך במחזור / היית מדריכה של אחותי / שכנה שלי לא גמרה לדבר עליך…"
ושוב המבט הזה שמודד אותי מכף רגל עד ראש, מחפש את ההילה של ההצלחה, מוצא אחרי שובל של ניירת, שלל אבחונים, שאלונים, דיווחים וסיכומי פגישות…
שיעור בענווה.
אני חושבת על רחלי, עלי, על עוד חברה בפורום אימהות שהצהירה השבוע: "לא גנבתי את הבת שלי מאף אחד…"
נושמת רגע אוויר צח של לילה, נושמת את השקט שהשתרר סוף סוף בבית.
מה יעזור לך?
שואל אותי בלב קולה הרך של ציפי.
שאלה טובה.
אין לי תשובה.
לתגובות, בתיה: [email protected]



אין אין אין
את משאירה אותי תמיד עם דמעות בעיניים
סיטואציות כאלה אמיתיות, אנושיות שנכנסות לי דוך אל תוך הלב
מחכה כל השבוע לטור שלך
דומעת ….
שיעור בהכנעה..
כמה שאת צודקתתתתתתת
עדיין מקווה שזה לא תקשורת אצל הבן שלי:(
אחרי ערב קשוח של בכי מתמשך שעתיים בווליום שעושה בושות מהשכנים וסוגר חלונות…
שאלה לא קשורה ישירות לתוכן הפוסט:
האם כל הענין של ילדי תקשורת זה חדש מהדור הזה?
לא זוכרת קשיי תקשורת רבים כל כך לפני 15 שנים?
ואם זה חדש, למה זה קורה?
ואיך שירה הצליחה להגיע למקום המבין רגשות הזה שלה? איזה טיפולים סייעו?
ידעתם שבשביל אבחון ASD בציבורי יש תור של שנה וחצי?
ובפרטי זה עולה אלפים שאין לנו…
ואין בכלל טיפולים ממוקדים ASD לגיל הזה
אמא יקרה,
יש לי שני ילדים מדהימים שמאובחנים על הרצף,
קודם כל, חשוב שתדעי שבתחילה יש באמת קושי גדול להכיל ולקבל את האבחנה.
בעזרת ד', עם הזמן, תכירי ותביני יותר את כל הדברים.
בקשר לשאלות שהעלית:
קשיי תקשורת היו מאז ומתמיד. הם פשוט לא הוגדרו ולא הובנו כסוג של שונות מוחית, אלו היו הילדים (מבוגרים כיום) המוזרים, הדחויים, העילויים, הטיפוסים המוזרים… מהכרות עם ביוגרפיות של כל מיני אנשים מפורסמים, ממציאים, מדינאים גדולים, פרופסורים ו…גם תלמידי חכמים גדולים מאוד, ניתן לזהות אצל אחוזים גדולים מאוד את כל מאפייני הרצף האוטיסטי. כגננת, יצא לי פעמים רבות לפגוש הורים לילדים שהתאימו להגדרות של הספקטרום האוטיסטי. הקשיים הם לא חדשים. מה שחדש הוא ההבנה, הזיהוי, האבחון שמחבר את כל המאפיינים הספציפיים שקיימים בכל רמת תפקוד לקושי בעל הגדרה. החידוש הוא למעשה ה"ספקטרום", הציר שמחבר בין הכל ואומר לנו :יש כאן בעצם לקות אחת. התפיסה הזאת מעניקה את היכולת לבנות שיטות עבודה ודרכים לעבוד עם הלקות, להצליח להוציא ממנה את התפקוד המקסימלי לכל פרט ופרט.
בקשר לטיפולים לילדים, קיימים בהחלט טיפולים ממוקדים בתחום. איני יודעת באיזו עיר את מתגוררת, אך בהרבה מקומות יש כל מיני אפשרויות לתת כלים, ללמוד את השפה של הילד ולתת לו כלים ויכולת להיות בן אדם על כל מה שזה כולל.
באמת הנושא הזה עדיין בבניה, וככל שחולף הזמן יש יותר מענים, לכמה שיותר רמות תפקודיות.
עכשיו, רציתי לומר לך כמה מילים אישיות, בתור אמא לשני ילדים מדהימים שמאובחנים על הרצף, רוצה לספר לך שהאבחון העניק לי ילדים חדשים, הוא נתן לי יכולת ללמוד שפה חדשה, הוא נתן לי שם, הוא אמר לי שאני התנהלתי בסדר גמור, הקושי הרי מולד, לא יכולתי לשנות אותו, קיבלתי אותו יחד עם הילד. כיום הילדים שלי מגיעים לדברים שלא חשבתי שהם יוכלו להגיע אליהם. וגם לילדים ה"רגילים" שלי, האבחנה העניקה שם להתמודדות, לימדה אותם להיות רגישים יותר, מכילים יותר, אכפתיים יותר. כיום, כחמש שנים לאחר האבחון הראשון שזעזע אותי כל כך בהתחלה, למדתי לראות שבורא עולם נתן לי מתנה ענקית. גם אם היא לא כל כך קלה ופשוטה לגידול. וכן, עדיין יש לנו הרבה התפרצויות זעם בבית, חוסר הבנה של ניואנסים בסיסיים כל כך, איך אמרה לנו פעם מדריכה שליוותה אותנו בתחילת האבחנה? "ילד על הרצף בתפקוד גבוה יכול ללמוד כל דבר, אבל הכל צריך ללמד אותו"…
מאחלת לך שתמצאי את הדרך ואת האנשים שיוכלו לנווט אותך להכיר, להבין, ולקבל ילד במתנה מחדש.
הרבה הצלחה וסייעתא דשמיא!
איזו אמא מדהימה!!!!
מקנאה בזכויות שלךךךך
ווואו. איזה אמא!
איך צמחת מהניסיון הענק. ויש לך את הכוח לראות בטוב, ולהעניק כח לאמא מתמודדת???