פרק 7: פעם קראו לזה "טיפוס"

אברימי הלך, משאיר אחריו שובל של מחשבות.

לא, לא הקשבתי לדיון ההלכתי על מה להגיד ואיך ולמי ומתי.

נתתי לבעלי ואברימי להסתדר לבד, ידעתי שאני טעונה מידי בנושא, פחדתי לומר ליד אברימי מילים מיותרות….

 כשהתחלתי את אבחון התקשורת של שירה כל כך קיוויתי שזו טעות.

 שיבוא מישהו ויגיד שזה סתם שטויות, שהפסיכולוגית בבית הספר מגזימה.

אז הלכתי לרופא הילדים שלנו שהוא גם מומחה לקשב, ומכיר את שירה מצוין.

רופא חרדי, שמכיר את המגזר.

הכרתי אותו וידעתי שהוא לא ממהר לרשום אנטיביוטיקה ולא ממהר לרשום ריטלין אז סמכתי עליו.

להפתעתי הוא התחיל מיד לשאול שאלות, ולהקליד הכל במהירות:

"איך היא עם אוכל?"

בעיות תחושה אנחנו כבר יודעים שיש…

"כשהיא מספרת משהו, היא מצפה לתגובה? היא בודקת בכלל אם מישהו שומע אותה?

מדברת בטון אחיד? 

שמת לב אם יש לה ביטויי לשון שחוזרים על עצמם?

תנועות ידיים חזרתיות?

איך נראה סדר היום שלה? יש טקסים קבועים?"

המון שאלות, לדברים שלא שמתי לב אליהם בכלל….

"תראי", הוא מפסיק להקליד, "חשדתי בזה מידי פעם כשהגעתם איתה, אבל לא רציתי לקפוץ למסקנות על סמך כמה דקות שהיא נמצאת פה בחדר, למעשה חיכיתי שתבואי אלי עם החשדות… זה נראה באמת שהילדה על הספקטרום, יש מידי הרבה תסמינים."

"מה זה אומר"? שאלתי נואשת, מקווה כל כך להבין שזו בעיה פשוטה עם פתרון פשוט…

"מבנה מוח קצת שונה, את רק בתחילת הדרך, עוד תקבלי את כל ההסברים."

"למה אומרים שסתם מאבחנים היום אוטיסטים?"

"במספרים – הטענה צודקת, לפני 25 שנים בארצות הברית אבחנו 1 מתוך 1,000 ילדים עם אוטיזם, והיום מדובר על 1 מתוך 50 ויש אומרים אפילו 1 מתוך 40."

"למה אני לא רואה את זה אצלינו? איפה כל המאובחנים??"

"את מכירה את הציבור שלנו", הוא מחייך, "גם מי שמאבחן לא תמיד טורח לפרסם את זה, לפעמים זה נהיה הסוד הכי שמור במדינה… את שואלת אם זה דבר נכון? אני חושב שלא, אבל זו דעתי האישית.

תראי, בדור הקודם שאלו פחות שאלות, מי שאל 'למה לילד אין חברים? למה הוא לא משחק בהפסקות'?

אם ילד לא הפריע, הכל היה בסדר ואף אחד לא אמר 'הוא שקט מדי'.

אם ילד דיבר מדי הרבה – השתיקו אותו.

אם הוא השתולל – הרגיעו אותו בדרכים נעימות יותר או פחות…

 ואף אחד לא בדק, לדוגמה, אם הילד יודע להביע אמפתיה."

"גם להפרעת קשב לא התייחסו" אני אומרת.

"נכון", הוא עונה, "ילד מופרע קשב קיבל ב"חיידרים" של פעם מכות כי הוא חולם ואמרו שהוא עצלן, ואם הוא היה גם היפראקטיבי הוא קיבל יותר מכות וגם קראו לו מופרע….

האוטיסטים בתפקוד הנמוך היו "משוגעים" והלכו בדרך כלל למוסדות, ואלו שהיו בתפקוד ממש גבוה – כלום. אף אחד לא חשב שקשיים חברתיים זו בעיה.

אם הבחור היה נודניק ממש אז אמרו שהוא "טיפוס", והיות שבתפקוד הגבוה יש גם קוגניציה גבוהה וגם יכולת לשבת וללמוד בריכוז מטורף, הרבה פעמים הבחורים האלו נחשבו ללמדנים גדולים ממש".

"למה אתה מדבר רק על בחורים?"

"כי יש הרבה יותר בנים מבנות – היחס הוא אחד לארבעה."

"ומה קורה איתם אחר כך? כשהם כבר לא תלמידים? כשהם נהפכים להיות בעלי משפחות?"

"אחר כך, אחר כך זה עניין אחר…" הוא נאנח, "בחור יכול לחיות לעצמו ולהתרכז בלימוד כל עוד הוא בישיבה, אבל כשיש צרכים של בית ומשפחה זה הרבה יותר מסובך…

בפרט כשמדובר באברך ששקוע בלימוד ובאשה טובה שרק רוצה שבעלה ילמד, אבל החיים ממשיכים קצת, ויש קשיים וכל מיני תקופות, והבעל מנותק, ולא מסוגל לתמוך רגשית."

"תראי", הוא צוחק, "רוב הנשים מאמינות שרוב הגברים הם קצת אוטיסטים, כולנו קצת מנותקים ואך פעם לא מכילים מספיק….

אבל האמת היא שהיו לי כבר כל כך הרבה פעמים שישבתי עם אמא לילד ושאלתי את כל השאלות, והסברתי לה, ואז, אז היא שואלת 'יכול להיות שבעלי גם?' ולפעמים למרבה הצער, זה נכון…"

"זה תורשתי?" שאלתי בפחד את השאלה הכי חרדית.

"אולי תורשתי, אולי גנטי, עוד לא יודעים בדיוק, זה במחקר, בינתיים מדברים על 1,000 מוטציות גנטיות שקשורות לאוטיזם.

גם הפרעת קשב היא תורשתית, ואף אחד לא מתרגש ממנה, זה רק נשמע גרוע יותר, לא בטוח בכלל, לפעמים קל יותר לגדל ילד על הרצף מאשר היפראקטיבי."

איך הוא צדק…

בהכל.

עם השנים פגשתי כל הרבה אמהות לילדים על הרצף, גרושות. אף פעם לא שאלתי למה, אבל לפעמים הם סיפרו לי בעצמם שכן, גם הבעל שלהם על הרצף והם לא הצליחו להחזיק מעמד.

לימים, תספר לי חברה קרובה שאחרי שהיא אבחנה את הבת שלה היא הבינה שגם אמא שלה על הרצף.

אמא שלה מורה מצוינת לכיתה א', אלופה בללמד קריאה, מעולה בלאתר קשיים אצל ילדות ולכוון לאנשי מקצוע, אבל לחברה שלי יש צלקות…

"תטפלו בה," ביקש מבעלי ה"ראש ישיבה" כשהלכנו בזמנו להתייעץ, "יש היום כלים לעזור, זה דיני נפשות ממש, על זה קמים ונופלים בתים בישראל, אני מכיר את האוטיזם רק כשההורים של הכלות הצעירות באים לבכות…."

"אין שום כדור שיסדר להם את המוח כמו ריטלין??" זוכרת איך שאלתי נואשת את כל אנשי המקצוע.

לא.

אין שום כדור.

יש כלים.

יש עבודה קשה ויש התקדמות.

לפעמים הכלים שלובים, לפעמים כל הכלים וכל הכללים נשברים.

ולפעמים הכלים הם "כלי שמחזיק ברכה".

בפרט כשלומדים לחיות איתם בשלום.

—

לתגובות, בתיה: [email protected]