שירה נסעה לשבת.
דיברתי עם מירי עוד שלוש פעמים לפני ששלחתי אותה בלב כבד.
כלומר עוד פעמיים התקשרתי ומילאתי אותה ברשימה של אזהרות / הוראות / המלצות / הצעות ייעול למיניהם, ואז, אז התקשרה ציפי.
לציפי היה קול עליז להפליא והטון שהיא דיברה היה כל כך דומה לשל מירי שהייתי חייבת לשאול:
"רגע, זה מתואם? מירי הציעה לך את זה???"
כן.
ציפי התקשרה להזמין את דוידי….
כל הנאום שלה היה נכון:
"הבנים ישמחו, ודוידי מסתדר אתם נהדר, וריקי שלי נוסעת גם למירי…."
נכון.
יש לציפי שלושה בנים בגילאי חיידר ובעל עם שלוות נפש מופלאה למקרה שדוידי יבדוק איזה חומש כל מתפלל בבית הכנסת בחר לקחת, או שיהיה לו דחוף לבדוק מקרוב את כל שלטי ההנצחות ומה נתרם לע"נ מי…
ציפי הודתה שזה באמת הרעיון של מירי ועברה מאוד מהר לשכנוע, ודוקא השכנוע שלה שהיה ממש מכל הלב העלה לי דמעות בעיניים. סיימתי את השיחה ב"תני לי לחשוב על זה" והלכתי קצת לבכות בחדר כביסה, המקום שיש לי בו הכי הרבה פרטיות.
"למה את בוכה"? שאלתי את עצמי, למרות שידעתי את התשובה. לא נעים להרגיש נזקקת, זאת שהאחיות שלך מדברות עליה וחושבות איך לעזור לה.
אבל זה גם מחמם את הלב.
ממש.
ורק ה' בשמים ידע כמה אני זקוקה לטיפה של הפוגה.
וכל כך טוב להגיש קצת מוגנת ועטופה.
אבל,
אבל אני שונאת שמרחמים עלי…
"הם נוסעים. שניהם". הודיע לי בעלי, "וכל הכבוד לאחיות שלך, ממש יפה מצדן.
גם שירה וגם דוידי ייהנו בשבת ויקבלו המון תשומת לב, וגם לכולנו פה בבית זה מתאים ונכון."
ידעתי שהוא צודק.
ידעתי שתהילה ואילה משוועות גם הן לשבת של שקט וכן, לקצת תשומת לב.
עכשיו היה התור של ציפי לקבל רשימת אזהרות / הוראות / המלצות / הצעות ייעול, ולמירי טלפון קצר של "תודה".
שבת נכנסת. שירה ודוידי מאופסנים לבטח במשפחות המארחות, כבר דיברתי עם שירה פעמיים ועם דוידי ארבע פעמים.
זהו.
הדלקת נרות.
שקט , שקט מדי.
מתחיל לגרד לי ממש…
אני יושבת עם תהילה ואילה לשיחה עליזה על אירועי הסמינר + חוויות נוסטלגיות בנות זמני
ודווקא בגלל שהן בחרו להישאר בבית ולא לברוח לחברות, דווקא בגלל פרצי הצחוק והשיחה הקולחת, הגירוד שלי מתגבר…
אני לא רגילה.
לא רגילה לשיחה נינוחה בלי הפרעות, לא רגילה לדבר אתן בלי ששירה תגיב לעניין או פחות, תוסיף, תקטע, תתווכח על עובדות, כל מה שמפריע לשיחה להתנהל.
גם דוידי שמריח תמיד מתי השיחה לא קשורה אליו ודווקא אז הוא בוחר להתערב, לשאול הררי שאלות.
זה מגרד, זה צובט את הלב, אבל אי אפשר להתכחש לרוגע שזה מביא איתו.
המוח שלי נח. לא עוקב כל הזמן, לא בודק, לא בוחר תגובות, ספונטני יותר, משוחרר…
בעלי חוזר מבית הכנסת עם אברימי ומוישי, וגם לו יש הבעה קצת מוזרה. וכשמתחילה הסעודה ואברימי מצהיר ש"שקט פה יותר מדי" ובעלי מחייך במבוכה, אני יודעת שגם לו קצת מגרד…
"נצא לסיבוב?" אני שואלת את בעלי בסוף הסעודה, שאכן, אין מה לומר, הייתה קצת אחרת קלילה וזורמת יותר, ארוכה יותר, נטולת עצבים…
לא היית צריכה להזכיר לדוידי, ש-4 פרוסות חלה זה מספיק, ולא חייבים לקחת 2 מנות מכל מה שיש על השולחן, כן, 2 מנות דגים, 2 מנות מרק, 2 מנות מנה עיקרית…
לא יכולתי שלא להיזכר איך הסברתי את זה לציפי שצחקה בהתחלה, עד שהסברתי לה שהרופא טוען, שכחלק מבעיית הוויסות התחושתי יש לו בעיה עם מנגנון הרעב, לא זו לא בולמיה, פשוט בעיית ויסות של תחושת רעב / שובע.
"מה יקרה אם שבת אחת הוא יאכל מה שהוא רוצה?" ניסתה ציפי להתווכח.
"הוא יקיא". אני עונה. חוסכת לה את תיאורי הצרחות סביב כאבי הבטן, "זה באמת לטובתו", אני כמעט מתנצלת, "שימי לב לכמויות הממתקים", אני מוסיפה, ולמרות שאני יודעת שאני צודקת, ולמרות שהבגדים שנעשים קטנים עליו בקצב מפחיד, מעידים שהוא אוכל, אוכל היטב, קצת יותר מדי, זה אף פעם לא פותר אותי מההרגשה שאני "אמא מרעיבה"….
ליל שבת של חורף. אני מתכרבלת בשאל האהוב עלי, נושמת את האוויר הנקי, את השקט.
לבעלי יש עדיין הבעה מעורבבת על הפרצוף כשאני אומרת "זה מוזר"…
"מה מוזר?" הוא שואל.
"ההרגשה הזו", אני עונה, "תערובת של הקלה ושל הנאה מהרוגע למרות שאני עדיין מתוחה מבפנים מחכה כל הזמן שמשהו יקרה… כאילו הקפיץ הפנימי עדיין דרוך…"
"אין פרץ ואין יוצאת ואין צווחה במחוזותינו…" בעלי צוחק.
"אני מרגישה רע", אני כמעט בוכה פתאום ככה באמצע הרחוב השקט של שבת, "כאילו אנחנו שמחים להיפטר מהם"…
"זה לא נכון". עונה בעלי בשקט. "אפילו עובדתית, שלחת אותם לשבת אחרי שלחצתי עלייך ממש, ואחרי מסע שכנועים של אחיות שלך, ממש לא שמחת לשלוח אותם. את צודקת, זה מרגיש מוזר, זה הילדים שלנו, אבל הם גם הילדים שלו", והוא נושא רגע עיניים לשמיים, "רק הוא באמת יודע מה אנחנו עוברים. לא הזנחנו אותם, הם בידיים טובות, תנסי להינות מהחופש, במקום להסתובב עם נקיפות מצפון מיותרות.
"זה לא עצם זה ששלחנו אותם", אני אומרת, "זה ההרגשה של כמה טוב בלעדיהם, חשבתי שאני משלימה עם המציאות של החיים שלנו, פתאום יש לי הצצה לבית נורמלי, בלי כל הטרלול הזה, ואני לא יכולה שלא לחשוב מה אם? מה אם הם לא היו אוטיסטים? מה עם הם היו נוירוטיפיקלים רגילים? תראה מה השקט בבית עשה לאילה, למרות הפרעת הקשב החמורה שלה, היא הרבה יותר רגועה, חבל שחיים לא הגיע גם לשבת מעניין איך זה היה משפיע עליו…"
"חיים רצה להישאר בישיבה", עונה לי בעלי, "דיברתי איתו והוא העדיף להישאר, הוא קיבל אישור להכין את ה"צ'ולנט" לשבת בעצמו, ואנחנו צריכים להודות ממש לקב"ה שהוא מצא מקום שממש טוב לו שם"…
מוצאי שבת.
שירה ודוידי שניהם בדרך הביתה.
אברימי ומוישי עוברים בשיטתיות על המקפיא / מקרר / ארונות, אורזים את עצמם.
תהילה ואילה מארגנות את הסלון והמטבח בלעדי, בשקט יחסי, בלי המריבות הקבועות עם שירה.
בעלי מסתובב בין כולם ומבקש שלא יפריעו לי.
כי אני בוכה.
מירי התקשרה, סיפרה שהייתה שבת נהדרת, אבל בקול שלה שמעתי שהייתה שבת מורכבת.
מאד.
לראשונה שמעתי ממנה משפטים מגומגמים, היא לא רצתה לצער אותי, סיפרה שבסוף הכל הסתדר, ואני הבנתי בין השורות שהיא עבדה ממש קשה, קשה בשביל ששירה לא תרגיש, ולא תבין, שתהיה חלק…
הערב מירי לא אמרה ששירה בסך הכל ילדה נהדרת ואני סתם עושה עסק.
הערב מירי הבינה ששירה בחורה בת 18, מזמן כבר לא ילדה, והיא נהדרת בכל כך הרבה תחומים, אבל יש לה בעיות וזה לא סתם בכלל….
ציפי כמו תמיד, הרבה יותר ישירה:
"סליחה בתיה", היא אמרה, "סליחה שחשבתי תמיד שאת מגזימה, שחשבתי שאת היסטרית ודרמתית,
את גיבורה"…
וודוקא הטלפונים שלהן, שפתאום היו מבינים כל כך, משתתפים באמת.
גרמו לי לבכות.
לתגובות, בתיה: [email protected]





בוכה איתך ביחד!
ממש
בוכה איתך גם.
ומאד מזדהה
את אמא אלופה לביאה!!!
מעריצה אותך!!!!
וואו כל פרק פשוט מטלטל,
אני דודה ל-2 אחיינים אוטיסטים (אחים)
ואני פשוט מעריצה את ההורים שלו!
וכשאני קוראת את הטורים שלך- עוד יותר!
תודה!
תודה רבה על הטור החשוב, עוזר לי להבין יותר את הסביבה שלי, להעריך ולא לשפוט משפחות אחרות עם התמודדויות שלא תמיד ניכרות ממש לעין.
וואו כמה נכון!!!
בוכה איתך בתיה, נושכת שפתיים, והמשכיל ידום.
הפרק הזה הביא לי דמעות לעיניים
אני בוכה ממש! איזה גיבורה אמיתית!
שד' יתן לך בכפל כפליים נחת וסיע"ד !
איפה למדת להיות אמא?
וואו , סיימתי את הפרק עם דמעות בעיניים,
איזה אמא את- השראה !!
יואו כמה כוח את צריכה!! פרק מרגש עד בכי
ה' ייתן לך ולכל ההורים המיוחדים והגיבורים המון כח
ומידי פעם גם שבת \שבוע שקט
אמאלה את לא נורמלית אני כל שבוע מחדש בוכה ממך
כמה עוצמות יש לך
הלוואי שהשם תמיד ישלח לך כוח