לפני שבוע מנכ"ל הביטוח הלאומי התבטא ואמר ש"הורים לילדים אוטיסטים עושים אקזיט, חיים על חשבון הקצבאות שלהם…"
כל הארגונים הרלוונטיים יצאו נגדו, כל הורה לילד על הרצף התקומם או כמו שהתבטאה אמא אחת בבכי: "הייתי מחזירה את כל הקצבאות רטרואקטיבית אם האוטיזם היה עובר פתאום, אם רק היה לי ילד נורמלי…"
אני מסכימה אתה.
מסכימה מאד.
כל אמא (ואבא) לילד מאובחן, יסכימו לשלם מיליונים, לתת את כל מה שיש להם ואין להם,
כדי לקום בבוקר לבוקר אחר…
בוקר בלי לנסות להבין מה הקטן/קטנה יסכימו ללבוש בלי ששום דבר יציק להם.
בוקר שהתורן/נית ישתו את השוקו שהכנת בדיוק לפי כל הטקסים הקבועים, קרי:
כפית שוקו, רבע כפית קפה, שליש כוס מים חמים, קצת יותר משליש חלב, כוס קרטון בדוגמא מוסכמת, קש.
לפעמים דוגמא חדשה בכוס הקרטון עוברת, לפעמים לא.
לפעמים שמת טיפונת יותר מים חמים, או טיפה יותר קפה,
לפעמים היא/הוא יבכו כי הנחת את הקש בעצמך, והם אוהבים לשים לבד.
לפעמים הם לא יאכלו צהריים כי האורז נגע ברוטב או להפך,
לפעמים מתבגר/מתבגר יתחילו לצום כי מישהו במשפחה אוהב לאחרונה טונה, והריח עושה להם בחילה.
הם אפילו לא יתלוננו, הם פשוט לא יאכלו. נקודה.
התקשרה אלי אמא למתבגרת על הרצף שלומדת בסמינר רגיל, היסטרית.
הבחורה – טרום עידן החופש,
חוזרת מהסמינר, נכנסת לפוך המאד-שמן גם באמצע הקיץ,
מורידה תריסים, וישנה בחושך מוחלט שעתיים-שלוש.
לפעמים היא לא אוכלת צהריים, לפעמים שותה מעט,
"היא בדיכאון." בכתה לי אמא שלה.
"היא קמה עצובה? לא מתפקדת? איך היא בשעות הערב?" אני שואלת,
דיכאון זו קביעה קשה…
מתברר שאחר כך היא בסדר, אוכלת, מדברת.
"שמחה? צוחקת? אני שואלת שוב.
"כן," עונה לי האמא קצת בהיסוס, מנסה להבין לאן אני חותרת.
"היא אוכלת בסוף, לפעמים לבד בחדר, מציירת, לומדת למבחנים…"
"עונה לטלפונים של חברות?"
"כן."
"מתקשרת לחברות בעצמה?"
"כן, קצת."
"אז היא במצב מעולה!" אני מכריזה מאושרת.
"היא חוזרת מוצפת מיום שלם בסמינר, מאות פרצופים, מסכים מהבהבים עם כל מיני הודעות, קליפים, וכו', יש נורה שמהבהבת במסדרון, יש עשרות פלאפונים ששכחו להשתיק אותם בכניסה לסמינר, או שהם רוטטים בתיקים, אחת צורחת לחברה מקצה המסדרון, מורה משתיקה אותה, אחת שולפת חטיף ויש לו ריח של גבינה מקולקלת, בכל פינה עומדות חבורות של בנות, צועקות עם ידיים מתנפנפות ושלל הבעות, הם מתדיינות על עניינים העומדים ברומו של עולם, ומישהי מוציאה תפוז, תפוז! באמצע הקיץ!! והיא הולכת לקלף אותו!!!
צלצול. נחילי בנות נוהרות, נגעו בה. בכתף, ברגל. נגעו בה. נגעו בה שוב, הפעם בכוונה:
"מה את חולמת? המורה תכף באה…" ויש חיוך לחברה הזו ששוב נגעה לה בכתף, היא לא כועסת, לא רוצה להציק, צריך לחייך אליה בחזרה.
שולחן. כסא. החברה מקדימה חורקת עם הסרגל, אחת מהטור ליד פותחת וסוגרת את העט, המורה מקנחת את האף כבר פעם שלישית, היא לא כותבת את הגורמים למלחמה בטור ישר, השורות שלה עקומות.
תכף,
תכף הולכים הביתה ויש שקט (הלוואי!! שרק לא יפריעו לי!!!)
וחושך.
ובשמיכה הזו אני מרגישה את כל כולי…
ואין רעש במוח,
וכלום לא קורה.
אפשר ללטף בעדינות את הכרית או למולל את קצה השמיכה.
אפשר לחבק את עצמי בשקט מתחת לשמיכה, ולהתנדנד קצת מצד לצד…
להירגע.
האמא נדהמה מהתיאור,
"את בטוחה????"
"לא," עניתי בשלווה, "אני משערת… אולי תשאלי אותה…"
"תגידי תודה," אני לוחשת, "תודה לה' שהבית הוא מרחב מספיק מוגן בשבילה, כזה שאפשר להירגע בו…"
"אה," אני מוסיפה, "אולי תקני לה שמיכת כובד, יותר יעילה מפוך, פחות מחממת…"
לא רוצה לספר לה על בנות/בנים/נערות/נערים,
שחוזרים מוצפים, צועקים, צורחים, טורקים דלתות, רבים עם כל הנקרה בדרכם…
"יכול להיות שהם טעו באבחון???" בכתה לי אמא אחרת במייל, מייל חדש שהיא פתחה, בעילום שם, א.א.
ברגע הראשון חשבתי שזה פרסום של אינסטלטור…
מייל מלא כאב של אמא לילד קטן.
מרגיש כמו גזר דין. היא מתחננת להמתיק אותו. אולי עוד שנה, אולי עוד שנתיים דברים יראו אחרת,
אולי.
אבל אני לא רוצה למכור תקוות בגרוש,
רק מנסה להפחית את החרדה.
בוכה איתה את הכאב,
מקווה שאני מצליחה להתחזק יחד איתה באמונה.
אקזיט על חשבון ביטוח לאומי,
זה לא ייאמן לפעמים…
אני לא טיפשה, מכירה את המציאות. כבר פעמיים פנו אלי לשאול איך לזייף מסמכים,
מתביישת לספר איך הגבתי…
בואו נגיד שלא הייתי ממש מכילה ואמפתית.
זה מכעיס ברמות אחרות, כי בגלל חלק מאוד קטן באוכלוסיה היהודית,
וחלק ענק מהאוכלוסייה הערבית!!!
קשה כל כך להוציא היום אבחון.
תורות של שנה-שנה וחצי.
אבחנות עמומות מסוג: "לא יכולה לאשר אוטיזם, אבל גם לא יכולה לשלול…. תבואו שוב עוד שנה",
או כמו שאמרתי לרכזת שילוב שהתקשרה לברר על הסדנא:
"יש לך ילדה בבית הספר שאת חושדת בה באוטיזם, שלחת את ההורים לאבחון תקשורת, יהיו לכם תוצאות עוד שנתיים! מה אתם בבית הספר עושים בינתיים??"
"יקרו דברים," הבטיחה לי השבוע רבקי חברה שלי, כשנפגשנו ב"משנת יוסף".
רבקי היא מורה מדהימה לתקשורת.
"העולם שלנו, החרדי, ישתנה, מוסדות החינוך יכירו/יכילו/יטפלו אחרת.
מוסדות התקשורת גם.
האנשים, האנשים יתחלו להבין…
"את בטוחה???" שאלתי, עייפה ממאבק, עצובה.
"חייב להיות!!!" היא אמרה, נטעה בי תקווה.
לתגובות, ולכל הפרטים על הסדנא שלי –
בתיה, או בעצם שולמית: [email protected]
מיוחד מאד
אני לא חושבת שאני על הרצף
והזדהתי מאד מאד מאד
מעניין
לא?
יכול להיות שיש לך רגישות גבוהה ו/או רגישות תחושתית בלי להיות אוטיסטית…
זה יכול להיות גם קושי בוויסות חושי או מוצפות חושית (אם את מתכוונת לתיאור על הבחורה)
גם הבן שלי בטוח מרגיש ככה,
וניסיתי לקבוע לו תור לאבחון,
אף אחד בקופה לא ידע להפנות אותי לכתובת הנכונה, זרקו אותי ממקום למקום,
בסוף קבעתי תור, חיכיתי חודשים ואז התברר שזה עולה כמה אלפים!!!! וההחזר מהקופה מזערי,
ביטלתי את התור,
נשארתי בלי אבחון ברור,
לא יודעת אם יש לו קושי בקישורי חיים או שהוא יוב על הרצף,
לא יודעת איך לעזור לו.
אם הוא באמת עם מאפינים של רצף, אז שווה גם כמה אלפים.
ההכוונה, הכלים, הסיוע שהוא ואתם תקבלו יחסכו לכם הרבה יותר בהמשך החיים.
ומניסיון כאמא לילדה בת 3.5 בספק רצף- אפשר לקבל בקופת חולים קלינאית וריפוי בעיסוק גם לפני האבחון, וגם להוציא סל שפה ולעזור בהרבה דרכים גם לפני האבחון.
(בתיה-שולמית, אשמח לדעת מנסיונך אכן קשה לאבחן בגיל הזה? רופאת התפתחות טוענת שאצל בנות קשה יותר לאבחן בגיל צעיר… בינתיים היא מקבלת את הנ"ל…וכמובן שקצבה אין לנו למרות ההונים שמוציאים…)
מודעת לקושי אבל במקרה של חשד אמיתי לא הייתי מוותרת על אבחון פרטי (יש החזר חלקי מאוד מהקופה).
קצבת נכות של חודשיים מכסה את עלות האבחון וכל שנה של המתנה היא פספוס הזדמנות
גם הילדים שלי לא מוגדרים על הרצף והתאור על הבררנות באוכל מדויק אחד על אחד…
גם הילדים שלי בוררים,
עד שיום אחד החלטתי להיות קצת יותר החלטית, והודעתי ש'זה מה שיש היום, ומי שלא רוצה שלא יאכל'
כשהם קלטו שאני רצינית, הם אכלו יופי והיה להם טעים…
אולי זה סתם פינוק?!
זה סימן שהיךדים שלך לא על הרצף כי ילש על הרצף לא יאכל אוכל שהוא לא רוצה לאכול גם אם השמיים ייפלו
מי שלא מגדל ילד כזה ךעולם לא ידע
כשאני כותבת אני בוכה
כי התשובה שלך פשוט מראה כמה את חא מבינה ותודי לה'
נכון מאוד, ברוך ה'.
עניתי את זה לאישה שכתבה שהילדים שלה לא מוגדרים על הרצף,
ובכל זאת בוררים…
לכן הצעתי לה לבדוק אם זה לא פינוק.
חלילה לא התכוונתי לילדים שכן על הרצף.
בררנים אמיתיים לא יאכלו מה שלא בא להם גם אם זה אומר לא לאכול כלום כל יום, כל היום. ניסיתי את העצה המטופשת הזאת עם הבת שלי ונחשי מה? היא הגיעה למרפאת הפרעות אכילה בגלל תת-תזונה ואני נשארתי עם מקרר מלא באוכל שאף אחד לא אוכל ונזרק בסוף.
כן, יש דבר כזה הפרעת אכילה בררנית, ואצל אוטיסטים (ובעלי רגישות תחושתית שאינם אוטיסטים) זה הרבה פעמים מגיע על רקע רגישות תחושתית וקושי עם מרקמים וטעמים וריחות, וזה ממש לא פינוק.
תודה על ההגדרה 'עצה מטופשת',
היא נתנה לי הרגשה טובה מאוד!
חייבת לעדכן אותך, שלא כל מה שלא עבד אצלך- הופך ל'עצה מטופשת'.
לתשומת ליבך.
לא כ"כ יפה לכתוב למישהי 'עצה טפשית'
רק כי לך היא לא הועילה.
ואם תשמנה לב תגובתה הייתה ספציפית ומכוונת למישהי.
תקראו שוב..
אבהת חינם#
ירושלמית את באמת מזהב:)
כולנו על הרצף הנורמלי…שכולל רגישות מסוימת, קושי כזה או אחר…
ילדים על הרצף הם ילדים שמתמודדים עם מכלול של קשיים שמפריעים להם באופן משמעותי בחיי היומיום
לרוב הם גם בררנים באוכל וגם…וגם… וגם…
כך שאם יש לך ילדה עם בררנות או שאת חוזרת וצריכה 3 שעות מתחת לפוך
זה בסדר
אם יש תסמינים נוספים ברמה שמפריעההה לתפקוד
זה המקום של האוטיזם
אז אל תקלו ראש
גם אם את מכירים מזוית מסוימת חלק מהקשיים
זו לא כל החבילה..הלא פשוטה…
שולמית
תודה על הטורים המיוחדים שלך
שנותנים מקום וצוהר לעולם כל כך מיוחד תרתי משמע
עוסקת בתחום
שולו יקרה,
קודם כל תודה רבה!
אם תוכלי בבקשה להגיד לי איפה קונים שמיכת כובד במחיר שפוי זה יעזור לי מאד…
באמזון, בחנות YUM יש מגוון שמיכות מעולות.
ראיתי שם משקל 64 ק"ג,
נשמע כבד מדי, לא?!
כמה אמורה לשקול שמיכה לילד בן 10+?
ואייך מכבסים אותה?(הוא מרטיב בלילה)
אני קניתי השבוע בסהרה.. אמנם יצא לי 300₪ אבל אמא שווה כל שקל… נרדם מהר וקם שמח 🙂
איפה זה סהרה?
שלום, אני אריאלה יש לי שמיכה כבדה 7 ק"ג.
אלא שאני בת 72 ולא סמל הבריאות.
קשה לי להזיז אותה.
אשמח לתת לך את השמיכה במתנה.
050-9228922
נשמע הודעה חשודה.
כדאי לבדוק מה בדיוק הסיפור וסיפור כיסוי של מה…
תודה אריאלה
איפה את גרה?
תרגישי טוב!
אגב, שמעתי שהסיבה שלילדים עם אוטיזם יש תקציבים הרבה יותר גבוהים מאשר ת. דאון היא מכיון שזו אבחנה שמתגלית בשלב מאוחר ובעקבות זאת יש הרבה ילדים חילוניים אוטיסטים בשונה מ ת. דאון שניתן לגלות בשלב מוקדם מאוד וד"ל…
מעודד שלפחות מבחינה כלכלית חסכו לכם את ההתמודדות.
המון המון כח!
אם נראה לך שזה חוסך את ההתמודדות הכלכלית אני אביא לך רשימה של הוצאות שעולות הרבה על הקצבה.
נתחיל בטיפולים שמכוסים ע"י הקופה- השתתפות עצמית * 4 בשבוע *4 שבועות בחודש כמעט 1000 שח רק על הילד הזה- בקופת חולים.
נסיעות לטיפולים/ רכב שיהיה אפשר טיפה יותר שפוי
שעות עבודה שמפסידים כדי לקחת לטיפולים
חוג/משהו לילדים האחרים בבית שלפעמים סובלים ממנו מרורות
אוכל מהיר למתי שהילד העסיק כל היום ברמה שאי אפשר היה לזוז ממנו
פסיכולוגים/פסיכיאטרים שלא מכוסים מהקופה כי התורים שם עוד מעל שנה
טיפול רגשי לאמא/אחים בגללו
הדרכה לצוות בבית הספר
מתנות וצ'ופרים לכמות הצוות הענקית של הילד
הרבה פעמים הטיפולים לא מכוסים מהקופה או רק חלק מעלות הטיפול
וזה רק ההתחלה.
לא מתלוננת- נס שיש את זה. אבל יש הוצאות הרבה הרבה מעבר
וואוו ,
לא חשבתי שזה עד כדי כך…
מחזיקה לך אצבעות!
"טיפול רגשי לאמא/אחים בגללו"
חלק גדול מהתסכול הוא ההשלכה שלנו על הילד,
זה לא בגללו, זה בגלל האוטיזם. הוא לא בחר להיוולד עם ההתמודדות הזאת.
בדיוק כמו שאחים של ילד שחולה במחלה ל"ע, צריכים טיפול רגשי.
הקצבה לילדים על הרצף אינה יותר גבוהה מילדים על לקויות מורכבות אחרות
את כנראה מתכוונת לטב"מ-סל טיפולים מורחב שרק ילדים על הרצף מקבלים
וילדים שיקומיים/מש"ה אינם מקבלים אותו
יש מצב שמה שכתבת גם משפיע על העניין.
הלוואי שבכל גן של חינוך מיוחד מורכב היה ניתן טב"מ (טיפול בריאותי מקדם הכולל סל מורחב)
אני עוסקת בשני התחומים
שמחה בשביל ילדי התקשורת
חושבת שגם ילד C.P היה נתרם לא פחות מטב"מ
זה לא רק זה, זה גם שעות הלימוד והחופשים.
יש לי ילד סיעודי נכה לחלוטין בכל הגוף (ניוון שרירים ברמה חמורה) שזכאי לפחות שעות לימוד מאשר ילד עם אוטיזם בתיפקוד גבוה שהולך ומדבר ועושה הכל, והאמת שזה מקומם נורא.
מבינה מאד את הקושי להורים לילדים עם אוטיזם אבל לא הגיוני שהם מקבלים יום לימודים ארוך עד 18:00 והילד שלי עד 15:30.
כנ"ל בחופשים.
למה ילדי תקשורת זכאים ליותר מילדים נכים אמיתיים?
ילדי תקשורת לפעמים מאתגרים ברמה בלתי נסבלת.
יום לימודים ארוך עבורם הוא ממש לא מותרות.
אבל מצער וקשה מאד לפעמים שילד זכאי ליום לימודים ארוך
ולא יכול לממש את הזכאות בגלל חוסר יכולת של המערכת להכיל אותו.
מפרגנת לכל עם ישראל הכי הרבה, ובוודאי לילד סיעודי
אבל לדעתי אחד הקשיים הגדולים אצל ילדי תקשורת הוא חוסר ההבנה של הסביבה.
"הוא נראה ממש נורמלי, אז למה הוא מקבל פטור מתור?"
למה, באמת?
תעמדי לידו בתור 10 דקות ותביני.
או לחילופין- תשארי שבוע עם ילד תקשורת בבית- ותביני למה הוא זכאי ליום לימודים ארוך…
בשורות טובות
היי אני אמא לתקשורת ועובדת עם ילדים נכים מאד גופנית-כמו הבן שלך.
קודם כל מחזיקה לך אצבעות!!
ודבר שני כתבת בתגובתך את הסיבה לכך שילד תקשורת מקבל יותר "ילד תקשורת הולך מדבר ועושה"
כמה עצוב שלפעמים היכולות שלו האלו קשים כ"כ יותר מילד שיושב בכסא גלגלים
כמובן שזה מקומם והלוואי שגם הבן שלך יקבל כל הטבה אפשרית
אבל חשוב לדעת שיכולות פיזיות בילדים זה לא המדד לקושי
תחשבי על ילד שבא הביתה הופך את הבית צועק צורח רב ועוד ועוד..
לא סתם הזכאות שלהם רחבה יותר
התיאור מילד על רצף אחד לשני שונה לחלוטין
כאמור עם נסיון עם 2 ילדים על הרצף גיליתי שיכולים להיות גם הפכים
ילדה שכשיש המולה ורעש ומלא בנות פשוט ננעלת ובורחת לפינה ובזמני שינוי נכנסת לעצבים על כל בגד או דבר קטן שלא מצא חן
לבין ילדה פחות ביישנית ונדחקת לפינה אבל הרבה פעמים נכנסת לכעס ומעיפה חפצים על הרצפה וננעלת על דברים בלי סיבה יש כל כך הרבה אלמנטים לאוטיזם וכל ילד כזה מתנהג שונה עם אופי שונה וכל ילד דורש יחס קצת אחר שמתאים רק לו
מאחלת לכן ההורים הרבה כוחות נפש מכל הבחינות להכיל את הדבר הזה ושוני הזה מול החברה כי החברה כל כך תובענית ומי שלט תואם לחברה הופך לקורבן כשלא מטופל
המלצה חמה לי אליכן -תכבו את הכפתור של מה יאמרו ופשוט תתנו לילד את התנאים והמסגרת שצריך אין לכן מושג כמה כוחות זה נותן כשיש לכם ההורים גב וצוות מטפל ומסגרת תומכת לילד והילד פורח ועוז הרגלים לא טובים לאט לאט בסוף
שווה להתחיל כמה שיותר מהר וגם לשלם אלפים על אבחון פרטי מניסיון כמה שיותר מהר תופסים הילד יותר מצליח… והכסף הזה נחוץ ועוזר המון לטיפולים מחוץ לסל והמסגרת ולתפקד נפשית ולהיות פנויים יותר לילדים אלו… הלואי והילדים היו בלי זה אבל לפחות יש היום עזרה כזו ופתרונות עבורם יותר מפעם …
עצוב… מכירה כמה ילדים בתפקוד מאוד מאוד נמוך
שבגלל המצב לא קיבלו קצבת תלות זולת, והילד אפילו לא מתחיל להיות עצמאי… בגיל 6 🙁
מישהי יודעת איך ניתן לעזור להם?
בתור אמא לכמה ילדים רגישים מאוד עם קש"ר, אני ממש אשמח לפרמטרים ברורים לקביעת אוטיזם. כאילו פתאום נלחצת שאולי יש להם הפרעת תקשורת
קודם כל תדעי שהפרעת קשב מגיעה הרבה פעמים עם קושי בויסות חושי.
כן כן. בדיוק כמו שתואר כאן…
אם יש לך חשש מעבר, את יכולה ללכת לרופא משפחה שיחליט האם צריך אבחון מחדש אצל פסיכיאטר.
אגב, (או לא אגב בכלל…) ל50% מבעלי ASD יש גם ADHD.
היינו אצל נוירולוג שלא הפנה לאבחון נוסף
יש אולי מדדים ברורים?
ממש יעזור לי
זה בעיקר אפיוני חשיבה
וגם סרבול מוטורי, קשר עין
חוסר יכולת להביע אמפטיה
הבנת סיטואציות חברתיות וכו'
יש דברים מסוימים שהם אצל ילדי הקשב והתקשורת למשל אימפולסיביות, רק שילדי קשב לאחר מעשה יבינו את הבעיה
והתקשורת לא…
קשב יגיד – לא שמתי לב, לא התאפקתי
תקשורת לא יבין מה רוצים ממנו …
רק כשהם במודעות ובעבודת נמלים הם מתחילים להבין.
תודה רבה!
ואם מישהו חשב אחרת ילד עם ASD וADHD ועוד כל מיני מתנות- לא מקבל יותר מ100 אחוזי נכות.
מיליונרים אנחנו לא יוצאים מכאן.
ואם לביטוח הלאומי חסר כסף שיתחיל עם קיזוז קצבאות האלרגיה בדגש על אח לילד אלרגי שמקבל נכות גם על אלרגיה גבולית לאפרסק
זה בסדר,
לביטוח לאומי יש מספיק כסף לכל הצרכים של כולם
לא צריך להציע לו מאיפה לקזז 😉
זה לא נכון.
בסוף כולנו כחברה ממנים את הביטוח הלאומי.
מי שבאמת צריך- מצוין.
מי שלא- חבל.
דוקא זה לא כזה נכון….
אבל יש לו מאיפה לקזז , בהחלט – מהמשכורות מנופחות לכאלו שלא עושים כלום ויושבים שנים על אותה משבצת.
קיזוז המשכורות לא באמת מספיק לממן כל כך הרבה קצבאות.
באופן אישי מקומם אותי ההקלה שיש בנכות אלרגיה לילד שני במשפחה- מספיקה לו גם אלרגיה קלה.
אין שום נכות שבה יש הקלה לילד שני במשפחה- כל ילד נמדד לעצמו- למה רק באלרגיה שהיא הלקות הכי קלה?!?!
כל משפחה שיש לה יותר מילד אחד עם נכות זכאית לקצבה כפולה. בין עם זה תסמונת דאון, אוטיזם, אלרגיה וכד'. ההגיון מסביר שמשפחה שמתמודדת עם שני ילדים מאתגרים הסובלים מנכות זקוקה למשאבים גדולים הרבה יותר. בתור אמא לשני ילדים על הרצף, יכולה לספר שגם הילדים ה"רגילים" שלי מתמודדים עם קשיים שונים שהם פועל יוצא של ההתמודדות עם אחים על הרצף. הם מקבלים טיפול רגשי ולא זכאים להחזר מלא… את הרוב אנו צריכים לממן. גם הצורך בימי חופשה מדי פעם הוא גדול והכרחי ממש לפעמים. רק כדי לנשום אוויר ולהיות מסוגלים להמשיך להחזיק ראש מעל המים… גם ההורים זקוקים להדרכה הרבה פעמים, וגם הילדים עצמם לא מצליחים לקבל את כל הטיפולים הנדרשים במסגרת הלימודית, הרבה פעמים צריך לפנות לטיפולים פרטיים מכל מיני סוגים. לא חושבת שיש למישהו בעלות על הסבל. ואכן היה מן הראוי שגם ילדים עם נכות פיזית יהיו זכאים לאותה רמת סיוע. הלוואי ויצליחו להעביר זאת בחוק…
נכון שכל משפחה עם שני ילדים- זכאית לקצבה כפולה- ועדיין- כל ילד נמדד לעצמו האם הלקות שלו עומדת בתנאים.
באלרגיה ורק באלרגיה יש הקלה מוזרה שאח של ילד אלרגי שמקבל זכאות אפילו אם האלרגיה שלו קלה ולא מצריכה החזקת מזרק צמוד.
לי אישית יש ילד על הרצף- אז אולי אני אקבל על הבת שלי הנוטלת ריטלין- לא- הילדה ההיא לא עומדת בתנאים ואין לי שום הקלה עם היותה אחות ל…
לגבי ילדים עם ADHD את ממש צודקת. גם לי יש ילד כזה והוא לא זכאי לאף קיצבה, למרות שהרבה פעמים אני מרגישה שהוא מוציא את כל הבית מאיזון. ואכן לא מועיל כלום שחוץ ממנו יש לי שניים על הרצף, שהשילוב שלהם יחד הוא קטלני עד בלתי אפשרי. ימי הקלה בשבילנו הם לא מותרות בכלל…
משרתי הציבור לא מבינים שתפקידם לשרת את הציבור
ובוודאי לא לזלזל ולפגוע.
האמירה הזאת בלתי נסלחת בגלל מי שאמר אותה הוא ראש השירות
אבל בישראל כל הבכירים ממונים בעיקר בגלל קשרים ולא כישורים
ומשרתי הציבור ברמות הגבוהות חסינים מביקורת
כל מה שתארת כאן קורה גם לבת שלי עם רגישות חושית, והיא לא אוטיסטית.
לא אגיד שהורים לילדים אוטיסטים עושים אקזיט אבל בהחלט קשה לא לקנא
לי אין אפילו מה לגשת לביטוח לאומי
לא יתנו לי שקל ואפילו לא יסתכלו עלי
ועם זה אין משפט אחד במאמר הזה שלא זיהיתי מקרוב
ויכולה לספר סיפורים גרועים פי כמה.
לדוגמא בענין מרפאת אכילה הגענו כבר בגיל חצי שנה!! כי היא זיהתה כל שינוי קטן בבקבוק או בחלב ולא הסכימה לאכול
אין דבר כואב יותר מלראות את הילדה שלך בוכה את נשמתה, מכסה על העיניים מנסה לכסות על הגוף רק כי היו מדי הרבה בנות בכיתה היום.
והיא לא מסוגלת אפילו לשמיכת כובד- זה מציק לה.
וזה עוד אחרי טיפולי ריפוי בעיסוק שעזרו מאד…
אז גם אני מוכנה להחזיר את כל הכסף כדי שהילדה שלי ואני וכל המשפחה לא נסבול כך, אבל אף אחד לא נותן לי את הכסף הזה,
רק אני מחזירה אותו בלי שיתנו לי, על טיפולים ועזרים בשבילה
אז במקום כתבה על כמה אתם לא רוצים את הכסף אולי כדאי כתבה שכתוב שם, תודה ד' תודה שעם הקושי אתה מביא לנו גם כסף שיעזור לנו לעבור את זה יותר בקלות – זה לא מובן מאליו
כל מה שתארת כאן קורה גם לבת שלי עם רגישות חושית, והיא לא אוטיסטית.
לא אגיד שהורים לילדים אוטיסטים עושים אקזיט אבל בהחלט קשה לא לקנא
לי אין אפילו מה לגשת לביטוח לאומי
לא יתנו לי שקל ואפילו לא יסתכלו עלי
ועם זה אין משפט אחד במאמר הזה שלא זיהיתי מקרוב
ויכולה לספר סיפורים גרועים פי כמה.
לדוגמא בענין מרפאת אכילה הגענו כבר בגיל חצי שנה!! כי היא זיהתה כל שינוי קטן בבקבוק או בחלב ולא הסכימה לאכול
אין דבר כואב יותר מלראות את הילדה שלך בוכה את נשמתה, מכסה על העיניים מנסה לכסות על הגוף רק כי היו מדי הרבה בנות בכיתה היום.
והיא לא מסוגלת אפילו לשמיכת כובד- זה מציק לה.
וזה עוד אחרי טיפולי ריפוי בעיסוק שעזרו מאד…
אז גם אני מוכנה להחזיר את כל הכסף כדי שהילדה שלי ואני וכל המשפחה לא נסבול כך, אבל אף אחד לא נותן לי את הכסף הזה,
רק אני מחזירה אותו בלי שיתנו לי, על טיפולים ועזרים בשבילה
אז במקום כתבה על כמה אתם לא רוצים את הכסף אולי כדאי כתבה שכתוב שם, תודה ד' תודה שעם הקושי אתה מביא לנו גם כסף שיעזור לנו לעבור את זה יותר בקלות – זה לא מובן מאליו
אשמח שנכתב בפרטי
אם את רוצה
כאמא לשני מתוקים על הרצף, ומתמודדת בעצמי עם קושי בוויסות חושי(ולא, אני לא על הרצף…) מבינה אותך מאוד. יכולה רק להשתתף בכאב, ובזה שאת ועוד שכתבו פה על נכויות וקשיים שלא זכאים לתמיכה מהביטוח הלאומי. בהחלט יש חוסר הלימה הרבה פעמים בין קשיים מורכבים לבין הזכאות לקצבה. הלוואי והיו עוזרים לכולם כפי שבאמת מגיע להם. יכולה לספר שיש מלות קשות מאוד שעד לפני שנים ספורות לא היו בסל של ביטוח לאומי והיום הן בתוכו-לדוגמא טרשת נפוצה, שהחולים התמודדו עם קשיים מטורפים אבל לא היו זכאים לקצבה. ויש עוד הרבה-הרבה… אז דברים זזים, בקצב איטי מאוד, אבל כן זזים. וחוסר הצדק הקיים, שילדים עם נכויות מורכבות לא מקבלים תמיכה כפי שהם ראויים לה זה נראה לי חלק מהגלות הזו, ועולם השקר שבו אנו חיים. ילדי הרצף זקוקים לתמיכה הזו, מי כמוני יודעת…. זה לא סותר שיש עוד כאלו שזקוקים לתמיכה הזו. זה רק מספר לנו על מצב מורכב שהוא חלק מהגלות. בתפילה שנזכה לגאולה השלמה ולא נזדקק יותר לתמיכה והבנה מאף אדם. אלא רק נתענג על ד'.