שלום לכולכן!
אשמח מאד לקבל תשובות רק ממי שיודעת בוודאות את כל הפרטים.
הבת שלי בת שנה עם אטופיק דרמטיטיס בינוני בשטח גוף קטן, אך עקשן מאד מאד ולא עובר.
ניסינו כבר את כל סוגי המשחות – הסטרואידיות והלא סטראידיות, בדקנו אלרגיות, שמים רק כותנה,
כמובן-סבונים וכו' רק המיועדים לאטופיק, ותמיד זה שוב חוזר!
הרופאה כבר מציעה זריקות ביולוגיות : (
שמעתי עכשיו על עמותת שמש צדקה ומרפא שמציעים נסיעות לים המלח.
אני רוצה עזרה ממי שהתנסתה בזה או קרוב משפחה שלה,
האם זה הצליח? לא הצליח? החמיר את האטופיק? וכו'.
וכן לגבי הזריקות, האם יש תופעות לוואי, מחירים וכו'.
אמא דואגת
דבר ראשון בטיפול באטופיק- תפני לגב' שולמית בורשטיין, מנהלת העמותה קומי עורי – העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס.
היא אשה חרדית מק"ס ויש לה את כל המידע הכי עדכני התחום. הכי טוב לדבר אתה, היא תשמע ממך את כל הטיפול שהיה עד עכשיו ותוכל לתת לך הנחיות להמשך.
https://atopic-d.org/
אילו משחות סטרואידיות ניסיתם? עברתם גם למערכת החיסון וכד'?
אם את מתעניינת על טיפול אקלימי – זה דורש 5 שבועות, כולל שבתות, ומעקב מאד מדויק אחרי ההנחיות. אחרת לא שווה המאמץ.
יש גם את דאבוס שעוזר פלאים. אסל שוב צריך 5 שבועות.
הזריקות הביולוגיות זו התרופה היחידה שבאמת ממגרת אטופיק, והיא מאד יקרה לקופה. לא ידוע על תופאות לוואי. אם הרופאה מציעה לך – ברעיון את צריכה לקחת ב2 ידיים. אבל בגלל שהילדה קטנה, ואת אומרת שהאטופיק לא חמור ולא מפושט, זה קצת מוזר. זריקות ביולוגיות זה לא חד פעמי- זה להזריק כל חודש.
מצטרפת להמלצה לפנות לשולמית.
הקימה את העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס מנסיונה האישי.
יש לה ידע עצום בכל הנוגע לטיפול במחלה הזו.
ממליצה בחום מניסיון אישי
היית אצל שושנה שטייף?
אותנו היא הצילה
בגיל חצי שנה אחרי כל המשחות – – –
והסטרואידים – – –
ובדיקות אלרגיות – –
וייאוש גדול
ופרצוף מתוק שאי – אפשר לנשק – כי כולו גרדת, דם ומוגלה!!!!
היינו במירון, ולאחר תפילה חמה
3 נשים שונות! מ3 אזורים בארץ!
שלחו אותי לשושנה שטייף
תוך שבועיים מתחילת הטיפול היה לנו ילד חלק תודה לה'
אני עם נסיון של שנה עם זריקות
אחרי שניסינו הכל!!!
החיים שלנו השתנו…..
ממליצה מאוד על ד"ר מולכו בעין כרם
מומחית על ברפואת עור.
הבנתי שהיום הרבה יותר פשוט לקבל את הזריקה לאחר שנכנסה לסל.
הרבה הצלחה
בקטרובן G
ניסית?ראינו ניסים עם המשחה הזו אחרי כל הסוגים והבדיקות בתחום
האם התכוונת בטאקורטן G?
זה משחה עם סטרואידים בכמות מטורפת.
אני חושבת שאם צריך אז כדאי להשתמש.
אבל אם השימוש הוא יומיומי, כדאי לחפש במקביל אלטרנטיבות אחרות
לבת שלי יש אטופיק יחסית בצורה הקלה שלו ברוך השם
כל פעם שיש התפרצות אני שמה בטאקרוטן G
לא ידעתי שזה עם סטרואידים
כשהרופא אבחן, הוא מראש רשם לי מרשם ל 3 שפופרות ולא אמר שום הגבלות
מה יכול לעזור במקום בטאקרוטן בזמני התפרצות?
אם זה רק בזמני התפרצות פעם ב.. יתכן שזה כרגע הטיפול הכי טוב בשבילה
כדאי להתייעץ עם רופא מומחה לבעיות עור בילדים
יש לי ניסיון של למעלה מ20 שנה עם זה
אכתוב לך כאן בקצרה ואם תרצי, תוכלי לפנות למערכת לבקש מייל שלי
אז ככה
המקור של זה הוא פנימי, בד"כ כשל במערכת העיכול ומערכת החיסון + קשר גוף נפש
בהקשר הגופני, מה שמקלקל את כל המערכות בראש ובראשונה, זה תזונה גרועה
(תינוק יונק, האמא צריכה לשמור, כי זה עובר בחלב אם)
הכי גרוע: הסוכר הלבן!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
אחריו: קמח לבן, טיגון עמוק, באופן כללי אוכל תעשייתי, חריף, צבעי מאכל וכו'
נפוץ מאוד: רגישות לחומציות פירות וירקות: עגבניות (שרי פחות גרוע), חצילים, פלפל ירוק, תפוז, תפוחי עץ חוץ מהמוזהב
מוצרי חלב פעמים רבות מחמירים, בעיקר אלו שמרובי לקטוז, אבל לא רק (יש כאלו מסתדרים עם חלב עיזים)
יכול להיות עוד כל מיני רגישויות לכל מיני מאכלים, ואפשר לבדוק (שושנה שטייף אכן מומלצת! נעזרתי בה רבות!)
בהקשר של גוף נפש צריך לדאוג שהתינוקת הזו תחווה הרבה שלווה, עד כמה שניתן
בהצלחה!!!
אני מאד מאימינה באוכל בריא, ודווקא לכן אני מאד מקפידה לאכול בריא, בלי לחם לבן, סוכר, מינימום שמן, ללא טיגון בכלל ועוד ועוד. ובכל אני סובלת ברמה של פסרואזיס…
עדיין לא מצאתי מה יכול לעזור מלבד טיפול בסטרואידים שכמובן לא מתאים כטיפול קבוע.
אז התזונה חשובה מאד מאד!!! אבל לא תמיד לאכול בריא עוזר במקרה זה.
המתוקה שלי בת 5 סובלת מאוטופיק מגיל שנה+ עם תקופות של שיפור אבל הרוב ממש קשה.
ממליצה על משחה שרוקח ד"ר אריה ולדמן מחיפה (אנחנו מהצפון) מקבל דרך מאוחדת.
אחרי שקלו כל הקיצים הוא המליץ על תרופה ביולוגית גם לנו לקח כמה חודשים של יעוץ עד להחלטה.
הרב קפלן (תלמיד של פירר ויותר נגיש) המליץ ללא סיגים לתת את התרופה.
מדובר בעט – מזרק תת עורי אחת לחודש עולה 370 שח ל2 מזרקים. (בקבלה כתוב 5960 ש"ח שעולה לקופה)…
התחלנו לפני כ8 חודשים ונולדה לנו ילדה חדשה, היא חזרה לישון בלילה, שמחה, מתפקדת רגועה…
וגם חזרה לצחוק! לא שמעתי את הצחוק שלה קרוב לשנתיים…וזה שווה הכל.
ותוספת היא שביטוח לאומי קבע שמי שלוקח דיפקסנט (השם של התרופה הביולוגית) זכאי ל100% קצבת נכות לילד, אומנם זמנית אבל בהחלט עזרה מהצד שלא צפיתי. לי נודע רק אחרי חצי שנה של טיפול.
המון הצלחה ורפואה שלמה
שה' ישלח לכם כוח הורים מקסימים וילדים מתמודדים(בתור דודה לאחיין הכי חמוד ומגורד בעולם רואה את הסבל ויכולה רק להתפלל)
למקרים יחסית קלים ומקומיים, מהתנסות אישית אצל כמה מילדיי
מאוד עזר לנו המשחה בפנטן פלוס
שנמכרת בקופה די בזול.
מומלץ להתמיד לתקופה אבל השיפור הוא מיידי.
וזו משחה די "בריאה" לא מכילה סטרואידים ומומלצת למגוון שימושים לעור
תדברי עם שולמית!
חייבת להעיר על כמה תגובות שכתבו פה-
1. שושנה שטייף- אין לה הסמכה רפואית רשמית, והיא הרבה פעמים ממליצה להמנע ממאכלים מסוימים.
!!!!!!!!!! אסור!!! לעשות את זה בלי הנחיה רפואית מרופא אלרגולוג מוסמך!
במקרה של אלרגיה קלה, אם הילד כבר נחשף לאלרגן ואז מפסיקים לחשוף אותו- הרגישות עלולה להתפתח לאלרגיה מסכנת חיים. יש מספיק אנשים שהתנסו בכך על בשרם, אל תצטרפו למעגל הכואב. אלרגיה מסכנת חיים זו חרדה קיומית יום יום ורגע רגע.
2. המשחה שרוקחים (יש כמה שעושים את זה) היא בעצם ערבוב של כמה משחות סטרואידיות חזקות מאד מאד. עדיף לקנות משחות קונוונציונאליות שיש פיקוח על מינוני הסטרואידים.
זה לא רק ענין של בריא
זה גם לגלות רגישות ספציפית שלא תמיד מוצאים בבדיקת אלרגיה!
לפעמים אוכלים מאוד בריא אבל רגישים לזה…
סוג הדם יכול לרמוז הרבה על רגישויות שמתפתחות
אבל לא רק
אשמח שתצרי איתי קשר
לא דיברתי בכלל על בריא.
יכולה להיות רגישות שבאמת משפיעה על מצב האטופיק ועל העור, אבל כל עוד לא מאבחנים אלרגיה חריפה, ההמלצה הרפואית תהיה להמשיך לחשוף את הילד למאכל הבעייתי, כי הפסקת חשיפה עלולה לגרום לילד לפתח אלרגיה מסכנת חיים למאכל הזה. וכל עוד הבחירה היא בין סבל וגרד של אטופיק לבין סיכון חיים- אנחנו נעדיף את האופציה הראשונה. כן, למרות שאנחנו יודעים שהיא טריגר לאטופיק.
רופא עור רק נותן המלצות למשחות
הוא לא יפתור לך את הבעיה
זה תחום של אלרגולוגיה ואימונולוגיה
רופא עור טוב ממש לא נותן רק המלצות למשחות. אמור לתת הדרכה ליצירת סביבה מוגנת שלא מעוררת התפרצויות (ניקוי אבק, כותנה, המנעות מחומרים נדיפים, הזנה קבועה של העור ועוד)
זה בהחלט הרבה פעמים קשור לאלרגיה, אבל כפי שכתבתי למעלה, לא בכל מחיר.
אני לא יודעת מהיכן את שואבת כזה ביטחון
יש הרבה מאוד משחות לא סטרואידיות
מפוקחות, מותגים אמינים
יש היום דור חדש של משחות מה שלא היה לפני 15 שנה
זה הרבה ניסוי ותהיה, כל אחד נעים לו ומועיל לו משחה אחרת
יש לי 2 ילדים בוגרים שסובלים מאטופיק, וכל אחד אוהב משחות אחרות, ריחות אחרים וכו'…
כמובן שיש משחות לא סטרואידיות- כמו סטקוויס ואלידל
ויש את הקרמים או המשחות ללא מרשם- כמו סיקאפלסט וכו'
אני דיברתי על כל מיני רופאים\"רופאים" שיש להם משחה מיוחדת שהם רוקחים בעצמם, כמו שמישהי המליצה פה למעלה. מברור שנעשה בד"כ זה פשוט ערבוב של כמה משחות סטרואידיות חזקות מאד. אני לא נגד שימוש בסטרואידים כשצריך, אבל חשוב לדעת שזה סטרואידים ולבחור את המינון בצורה מושכלת.
גם להפסיק לחשוף לעגבניות וכד'?
אפשר לפתח אלרגיה לכל דבר. לכן לא הייתי ממליצה לפני התייעצות עם אלרגולוג. אפשר אולי לנסות התייעצות טלפונית. (רופאי ילדים לא מספיק מבינים בזה)