אז מה בסוף??? פרק אחרון 💛

"בשביל מה את כותבת את הטור הזה?" שאל אותי ערב אחד בעלי, "סתם בשביל להתבכיין??"

"דבר ראשון, נשים אוהבות, רוצות וגם צריכות לפעמים להתבכיין, נקודה.

 וזה לא סתם בכלל : )

וחוץ מזה אתה רואה את התגובות…."

כן, בעלי שבהתחלה היה ממש סקפטי, והיה לו כל כך חשוב טשטוש הפרטים המזהים,

יושב וקורא את כל התגובות…

"אז זה הרעיון? לעורר מודעות לעניין?"

"גם, אבל לא רק." אני עונה, "אני מרגישה שזרקתי אבן למים, אי אפשר לשער לאן יגיעו האדוות….

בעצם, אין שום ארגון, מרכז מידע, ו/או קבוצת תמיכה לאוטיסטים בתפקוד גבוה".

"טוב, אי אפשר לשכוח איך הגבת כשהציעו לך לשלוח את שירה לקייטנה של 'מסוגלים'…" צוחק בעלי.

"ברור", אני מתחילה לכעוס מחדש, "ארגון 'מסוגלים' הוא ארגון מדהים, יבורכו כל העומדים בראשו, אבל זה לילדים בתפקוד נמוך, לשם נשלח את שירה?? וברור שהקייטנות האלו הן פיקוח נפש ממש, גם כל שבת אוורור להורים של הילדים האלו שאין להם יום ואין להם לילה, אבל זה ממש לא שירה…"

"אז זאת כנראה הבעיה", מהרהר בעלי בקול "כל כך קל להגיד: "הם על הספקטרום" ולשייך אותם לילדים האוטיסטים, כן, מתוך כוונה אמתית (או שלא…), לעזור להם, כשבפועל הם אמורים להיות חלק אינטגרלי מהחברה הרגילה".

"לכן אני אומרת שהם צריכים ארגון אחר, עזרה אחרת, לא שמירה והשגחה מפני נזקים ותקשור מינימלי, אלא עזרה בשילוב הלימודי, קבוצות חברתיות, הכוונה מקצועית לקראת חיים עצמאיים והשתלבות מקסימלית בחברה / לימודים / עבודה/ חיי משפחה".

"את פותחת כזה ארגון?" צוחק בעלי.

"לא.

לא כרגע,

 אולי בעתיד"…

"תגלי לנו מה בסוף עם שירה היום?" שאלה אותי קוראת במייל.

 "בת כמה שירה היום? " שאלה קוראת נוספת.

האמת שאני לא כל כך רוצה לענות. פוחדת לפגוע בילדה, בשאר הילדים.

מפחדת מאובדן הפרטיות…

שירה לומדת עכשיו בכיתת תקשורת ויש לי הכרת הטוב גדולה מאוד למוסד בו היא לומדת. הם בהחלט משתדלים, אבל הכיתה לא מתאימה לה וההתמודדות עם חוסר ההתאמה מורכבת.

זה בפירוש לא הפתרון האידאלי.

גם בחיי היומיום יש לשירה ולכולנו רגעים לא פשוטים וגם המון רגעים של שמחה, של נחת, של תקווה יפה לעתיד….

כל כך רציתי לכתוב פרק סיום יפה כזה, דמיוני, לתאר את החיים היפים של שירה בגיל 30 נניח….

אבל פה הדמיון שלי, הפורה בדרך כלל, נעצר…

כי אפילו לי קשה לדמיין את שירה בת 30. היא תהיה נשואה או לא??

היא תגדל בית מלא ילדים כמו שהיא חולמת??

תמצא עבודה? מקצוע? משרה רצינית? 

לאן יוביל אותנו הקב"ה ברחמיו??

אין לי מושג….

החיים זה דבר מורכב, לא?

חוֹשֵׂךְ שִׁבְטוֹ, מִבְּלִי לַחֲשֹׂךְ אֶת אַהֲבָתוֹ

מוֹשִׁיט אֶת שַׁרְבִיטוֹ, לְכָל הַפּוֹשֵׁט יָדוֹ

עַיִן לֹא מַעְלִים, מֵעַל צֹאן מַרְעִיתוֹ

גַּם כְּשֶׁאָנוּ שִׁבְרֵי כֵלִים, עוֹדֵנוּ כְּלִי חֶמְדָּתוֹ

תּוֹכוֹ רָצוּף אַהֲבָה, רָצוּף אַהֲבָה

בֵּיתוֹ צָפוּף לִרְוָחָה, צָפוּף לִרְוָחָה

מַמְצִיא לָנוּ מְחִילָה, לֹא רַק בִּשְׁעַת הַנְּעִילָה

לְךָ דוּמִיָּה תְהִילָּה…

– אפילוג –

קוראים לי בתיה.

סתם, לא באמת.

אני אמא ל-10 ילדים פחות או יותר.

יש לי ילדים מקסימים, נבונים, חכמים, מצחיקים, וחמודים נורא…

כולם, גם שירה שהיא ASD בתפקוד גבוה או על הספקטרום או על הרצף,

היא אומרת שיש לה הפרעת תקשורת – ניסוח מנומס. 

לגדל ילד / ילדה מיוחדת, זה הדבר שהכי לוקח אותנו לקצוות, מותח את הסבלנות, מביא תהומות של כאב לחיים, אבל גם ממלא בגאווה בכל התקדמות שנראית כאילו מובנת מאליה, ומכריח אותנו להאמין ולקוות בכל הכוח…

תודה שנתתן לי כתף לבכות עליה,

תודה שנתתן את הלב, שפרגנתן, שחיזקתן, תודה שאהבתן את שירה, ואת "רצוף אהבה",

התגובות שלכן באתר ובמייל חיממו את ליבי…

קראתי את הכל גם אם לא תמיד הצלחתי להגיב. ולקראת הסיום אתן מוזמנות לשאול / להאיר / להעיר ואני בעז"ה בשבוע הבא אענה כמיטב יכולתי.

מה אני מבקשת באמת?

שתעבירו את זה הטורים האלו האלה, שנייצר ביחד עוד אדוות, שאולי כולנו יחד נצליח ליצור שינוי….

כשהתחלתי לכתוב חשבתי שזה יהיה כמו סיפור קצר, גג 10 פרקים. 

והנה הגענו לפרק 23 – פרק כ"ג:

"ה' רועי לא אחסר…

שבטך ומשענתך המה ינחמוני…"

בהערכה ובאהבה לכל אמא באשר היא –

בתיה.

לתגובות, בתיה: [email protected]