"היא הייתה אמורה להיות ילדה מושלמת"

שוב שיחה עם רחלי, המרץ המוכר, האשה הזו בלתי נלאית…

"אני פותחת מרכז." היא מצהירה.

"איזה מרכז בדיוק?" אני מתעניינת.

"מרכז לתפקוד הגבוה."

"את יודעת שזו הגדרה רחבה מידי," אני ממהרת להגיב, תפקוד גבוה. איזו הגדרה מתעתעת.

החלוקה בין תפקוד נמוך, בינוני, גבוה, היא שרירותית כל כך, מתייחסת רק לכל כך מעט פרמטרים.

כי בסוף זה רצף, רצף עם אין ספור נקודות, כל ילד הוא עולם, נשמה עם מקום מאוד ספציפי על הספקרום.

"ברור, אבל את יודעת למה אני מתכוונת, בסוף הם מגזר שלא מטופל, כי אנחנו מאוד לא רוצים לשייך אותם לתיפקוד הבינוני והנמוך, והחינוך הרגיל…" רחלי נאנחת, גם אני, כי זו בעיה, בעיה קשה.

"נראה לי שיש לנו 2 סקאלות, 2 פרמטרים: העניין התקשורתי והחלק הקוגניטיבי. יש הרבה רמות של הפרעת תקשורת – החל מחוסר טקט, הבנת קודים חברתיים, הבנת הרגשות של הסביבה ומתן תגובה הולמת."

"לא תמיד," קוטעת רחלי את ההרצאה, "אני רואה אצל מנדי שהוא כן מבין את הסביבה, מבין בצורה שממש מפתיעה אותי. למשל הלכתי אתם  לבקר איזו דודה מבוגרת של בעלי, מכירה את הסבתות ההונגריות?

בית נוצץ, מפיות רקומות מפוזרות בכל חור, צלחות חרסינה קטנטנות עם מזלגות ועוגות חתוכות במדויק.

 לפני שהספקתי לחשוב מה אני עושה אם שוב פעם דיתי תצטרף אלי לכוס הקפה שהדודה הציעה, כלומר סכנת ניפוץ של ספל הפורצלן העדין פלוס הרצאה מהדודה על הנזק הבריאותי, ומנדי פותח את הפה:

"דיתי רוצה טופי, גם אני, בבקשה." 

אני רואה אותו מצביע לכיוון הויטרינה, יש שם סלסילת קריסטל מעוצבת מלאה בטופים מסוג משובח.

ניצלתי," רחלי צוחקת, "כי דיתי אפילו חייכה לדודה שהושיטה לה חופן מלא טופי, ומנדי אמר אחרי שגם הוא קיבל: "אני אומר תודה גם במקום דיתי, כי היא מתביישת, אני לא, אמא תמיד אומרת שצריך להגיד תודה רבה"."

"בסוף," רחלי ממשיכה, "עוד יצאתי אמא מאוד מחנכת, וגם הם היו עסוקים בטופי, אז שתיתי את הקפה עם העוגת גבינה המאוד משובחת, לבד, דיתי לא באה "לעזור"…"

אנחנו צוחקות, אני שומעת תיאורים צבעוניים על העוגות האגדיות של הדודה שלא יודעת לתת מתכונים כי אין לה ממש.

"אוף, עשית אותי רעבה." אני מתלוננת.

"לכי תחפשי פרלינים שתהילה שלך מחביאה במקפיא." רחלי עונה לי.

"אם את ממש רוצה אני יכולה לשלוח אותה אליך, היא אלופה בהכנת פטיפורים מדהימים, כולל לכלוך מאוד יסודי של המטבח ושות'."

"מתבגרת קלאסית," רחלי לא מתרגשת, "את פשוט נהיית קצת זקנה…"

" בקיצור," רחלי ממשיכה ולא מרפה.

"חייבים לעשות משהו, נפתח מרכז, כל הורה יוכל לבוא לקבל רשימת אנשי מקצוע, המלצות למוסדות חינוך, נדאג שיפתחו כיתות תקשורת גם ברמה לימודית תקינה, כי נמאס מזה שכל הכיתות עם הנמכה קוגנטיבית."

"יש כאלו שצריכים את זה." אני קוטעת את החזון.

"ויש כאלו שלא,"רחלי מתעקשת, "יש גם גאונים אמיתיים שלא מממשים את הפוטנציאל. יהיו לנו חונכים וחונכות, ואנשי מקצוע שיצאו לתת הדרכה במוסדות החינוך, כי כל כך הרבה ילדים יכולים להשתלב, במוסדות הרגילים עם קצת התאמה והדרכה."

"חלמא טבא חזית," אני צוחקת צחוק מריר, "יהיו גם אבחונים תוך שבועיים ולא תוך שנתיים, יהיו תורים למטפלים / מטפלות זמינים, ולא נדע שיש לנו ילד שצריך טיפול ואין תור… בכלל, במרכז הזה יכשירו אנשי מקצוע בשביל כל המחסור העצום ביום, ביומיים, קראתי פעם שעם היפנוזה אפשר להכניס כמות חומר לימודי עצומה בכמה שעו….."

"אוף את!" רחלי מתרגזת, "את חייבת להוריד??? המצב לא יכול להמשיך ככה!!! זוכרת מה אמרה לי המפקחת של הגנים? אחרי שלקח לי חצי שבועות של בלאגן לאשר לדיתי סייעת בגן, אין ספור שאלונים, מסמכים, מלאתי הכל, סרקתי, ואז אומרים לי שזה חייב להיות מקוון, וכתבתי שוב ושלחתי, ונאבד במייל שלהם האיבחון, אז ביטלו לי את ועדת הזכאות, ושוב טלפון למפקחת ושוב טלפונים ומיילים, ועשו וועדה ואישרו שעות, ואז, אז הם הביאו לי ילדה חמודה שאפילו לא למדה הוראה, אין כיתות ה' ו' בסמינר שלהם והיא לומדת הכשרה כלשהי בהשתלמויות, והיא מתוקה באמת, וממש רצתה והשתדלה. אבל אין, אין! בכל רשת הגנים מדריכה מקצועית אחת לתקשורת…"

"את יודעת," אני אומרת בשקט, "שרי כתבה לי שהיא עבדה ממש על סדנא למורות וגננות, סדנא חווייתית שהתה אמורה לתת להן את החוויה של ילדי התקשורת עם משחקים, הפעלות ומשימות, שיתחילו להבין, יותר נכון לחוש מה זה אוטיזם, איך זה מרגיש…"

שרי, חברה משותפת מהפורום היא אמא מדהימה ואשה נדירה. אמא ל-3 ילדים מאובחנים.

"נו?" רחלי מסתקרנת, "מה עם זה? זה רעיון פצצה!… נציע את זה כחלק מפעילות המרכז."

אני לא צוחקת, אני עצובה כשאני נזכרת במייל שקיבלתי ממנה:

"אני לא יכולה להמשיך עם זה, עצובה מדי, קיבלתי טלפון מהמעון, הבת שלי הקטנה. מתברר שיש תוכנית במעונות לאיתור קשיים מטעם העירייה, וקלינאית תקשורת ישבה עם הילדה כבר כמה חודשים, הם חושדים בהפרעת תקשורת. המליצה לי לפנות לרופא התפתחותי. לא הייתי צריכה שהיא תגיד, זיהיתי את הסימנים לבד, רק קיוויתי שאני טועה… אז לא. תוך כדי הכנת הסדנא אני שוב נופלת לקביעת תורים, טפסים שאלונים, בירוקרטיות, אבחון, ריפוי בעיסוק, אבחון קלינאית אבחון נוירולוגי, אני רק מחכה לאבחון פסיכולוגי, לא מחכה, לא נראה לי שאני אהיה מסוגלת לראות את זה שוב מול העיניים…

אבל עמוק בלב אני יודעת שזו האמת,

יש לי עוד ילדה על הרצף.

לא, זה לא סתם פינוק הבלגן של כל בוקר, זו בעיית תחושה.

והיא לא סתם שקטה בגן כי היא ביישנית, והיא לא מדברת בגן לא בגלל אילמות סלקטיבית, כי היא כן משתתפת בריכוז למשל, באופן מפתיע כל כך…"

"אבל זו הבובה שלי." כך בכה המייל של שרי, "התינוקת עם תלתלי הזהב, היא הייתה אמורה להיות הילדה הכי מושלמת בעולם…" 

"לא מסוגלת להמשיך עם הסדנא, אני עצובה מדי, כאובה מדי, לא מסוגלת לעשות משחק משעשע שיכריח מורה מסוימת לעקוב אחרי הנעליים של שאר המורות ומורה אחרת להתמקד בטון הדיבור שלהן בעודן מפטפטות… נראה לי שאני אתחיל את הסדנא ופשוט אבכה באמצע…"

רחלי שותקת, לא אומרת כלום.

הכאב, הכאב הזה שמכה בנו כל פעם מחדש.

"אז אין מרכז?" היא שואלת בסוף. הקול שלה, עצוב לא בגלל הפנטזיה.

בגלל החיים.

לתגובות, בתיה: [email protected]