שלום וברכה,
אנחנו משפחה עם צליאקים,
ןלכן לבן שלי לא נתתי גלוטן עד גיל מאוחר (11 חודשים)
התחלתי לתת גלוטן כדי לבדוק צליאק וזה עשה לו ממש ממש רע,
ירד במשקל בצורה רצינית, קצת בטן נפוחה, המון שלשול ומצב רוח רע ולא רגוע.
עשינו בדיקת דם לצליאק ומייד הפסקנו לתת גלוטן,
כמו קסם השלשולים הפסיקו, חזר להשמין ונרגע…
הייתי בטוחה שהבדיקה תצא חיובית (=יש צליאק) אבל להפתעתי היא יצאה שלילית…
מה עושים? איך אפשר להסביר את זה? מה השלב הבא?
תודה רבה
יש רגישות לגלוטן שהיא לא צליאק
אני הפסקתי לתת ללבן שלי אפילו שלא היה לו צליאק
זה משהו שיכול לעבור
היית אצל רופא גסטרו? לפעמים רואים בגסטרו מה שלא רואים בבדיקת דם
נראה לי ששאלת את זה בעבר
אולי יש לו אלרגיה,
או סתם מעי רגיש
היא לא שאלה על זה,
פעם שעברה אני שאלתי ואני לא היא…:)
לא מבינה בזה כן יכולה להגיד לך שלבעלי אין צליאק לפי הבדיקות אבל קמח לבן עושה לו ממש רע, אולי תנסי קמח מלא או כוסמין
מסכנון קטן….
וכמה ניסית להגן עליו!!
מה הסיבה שלא נתת לו גלוטן עד שלב מאוחר?
יש לך ילדים עם צליאק? לך בעצמך?
יש הנחיה במשפחה עם צליאק להימנע מגלוטן לתינוקות?
בכל מקרה לגבי התוצאות של הבדיקה
מתארת לעצמי שרופא יידע להסביר את זה יותר טוב ממני
אבל סביר להניח שהגוף עדיין לא הספיק לפתח כמות גדולה של נוגדנים לגלוטן מאחר ונחשף מעט מאד
ולכן לכאורה הבדיקה יוצאת שלילית.
(בבדיקה לזיהוי צליאק בודקים כמות נוגדנים לגלוטן, ואם התוצאה מעל רף מסוים אז המסקנה היא שהילד סובל מצליאק)
ממה שידוע לי הבדיקת דם היא לא חד משמעית, כלומר ברוב המקרים היא צודקת, אבל לא תמיד.
הבדיקה היחידה האמינה ב100 אחוז היא ביופסיה. הקופות חולים לא מאשרות אותם בקלות כמובן, חוץ מזה שזה בדיקה לא קלה.
מכירה מקרוב כמה וכמה בדיקות כאלה, שאנשים התעקשו, עשו לבסוף ביופסיה, ויצאו חיוביים.
בכללי, שתדעי שלצליאק שלא מטופל כנדרש בהמנעות ישנם תוצאות לטווח הארוך, חוץ מהתוצאות המיידיות שציינת:
השלכה על ספיגת ברזל, גובה עד גידולים סרטניים ח"ו
איך מתעקשים? עם מי?
רופא הילדים א רוצה לתת הפניה לגסטרו כי הבדיקה יצאה שלילית…
ממליצה לך לדבר עם משפחות לצליאקים, מאמינה שהם ידעו לתת לך ניסיון יותר ממני.
בכללי- לפנות לאיש קשרי לקוחות החרדי של הקופה, בכל קופה יש כזה, לאיים בהעברת קופה וכו
מצד אחד – לא חייב להיות שהסימפטומים שרמת כאן הם קשורים לצליאק (חלקם אמנם יותר, אבל מצב רוח ולא רגוע אף פעם לא שמעתי שקשור..)
מצד שני – ניסיתם לבקש ביופסיה? היה לו 0 בנוגדנים בבדיקת דם? אולי כדאי להתייעץ עם גסטרו.
ובכל אופן, אם את רואה שהימנעות מגלוטן עושה לו טוב – תעשי את זה! אם אתם משפחה של צליאקים זה לא אמור להיות כזה קשה.
אומרת מנסיון.. עכשיו בבידוקת עם בת שניה מתוך 3 שכנראה גם עם צליאק. הרופאה אומרת "אם כבר צליאק – אז לפחות לאמא מנוסה…:-)
הוא עוד לא מדבר
אז מצב רוח רע ולא רגוע יכול להיות תוצאה של כאבי בטן תדירים
שהם בהחלט תסמין של צליאק
מממש ממש מובן!!
בשביל לראות את הנוגדנים לגלוטן בדם צריך להיות אחרי הרבה זמן של תזונה עתירת גלוטן.
ממה שהבנתי מרופא המשפחה שלי זה נדיר שתינוק יוצא חיובי כי אין לו מספיק זמן עם גלוטן, ביחוד שאת מספרת שמנעת גלוטן.
סביר שהוא כן ציליאקי, תתייעצי עם רופא שמכיר את התחום היטב.
יש הרבה אנשים שגם בלי צילאק גלוטן לא עושה להם טוב.
במיוחד בקמח חיטה לבן שמכיל כמות גבוהה של גלוטן…
עד גיל שנתיים בדיקת דם ששוללת ציליאק אינה אמינה מספיק. שמעתי את זה מרופא גסטרו בכיר.
בנוסף, כדי שהבדיקה תהיה אמינה, הילד צריך לאכול גלוטן במשך תקופה מספיק ארוכה לפני הבדיקה, מה שאולי לא קרה אצל הילד שלך.
מציעה לך ללכת לרופא גסטרו טוב.
אין צורך בהפניה מרופא ילדים כדי להגיע לרופא גסטרו, פשוט תקבעי תור.
תהילה צודקת צריך תקופה משמעותית של צריכת מזון עם גלוטן כדי שהתוצאה תצא חיובית… רופא גסטרו מנוסה אמור לדעת את זה ואם לא טוב לתינוק עדיף לרופא להבין שחשוב לעשות ביופסיה שהיא הבדיקה הקובעת בלי לאמלל את התינוק בגלוטן שמציק לו בלי בדיקה…
גם ביופסיה רלוונטית רק אחרי צריכת גלוטן משמעותית