אולי הוא על הרצף?/ חלק שני

במאמר הראשון שלי פה, הבטחתי שבחלק הבא נדבר על מה קורה אחרי האבחון. תכננתי לדבר על טיפול והשמה. וכמובן – איך והאם להתייחס לאבחון הזה שצרוב בשחור על גבי לבן בדף מקופל ומהודק במדף מאובטח אי-שם בארון העליון…

אבל לאור הפולמוס שהתעורר, והשאלות שעלו בתגובות כאן או בהודעות אישיות, החלטתי עם שבי, שכדאי להמשיך ולהעמיק עוד בנושא האבחנה. ובתהיות שעולות בשלב שלפני תהליך האבחון:

1. צריך לזכור ש-ASD זו הפרעה נוירו-התפתחותית, וככזו, היא לא יכולה להופיע פתאום בגיל 12, וגם לא בגיל 7. אמורים להיות סימנים מחשידים עוד קודם לכן, איתותי אזהרה שאולי עוד לא ידענו איך להתייחס אליהם (וזה בסדר, כן? מזכירה לכם את חלק א'😊), ורק כשהילד/ה הגיע/ה לגיל שבו הדרישות החברתיות יותר גבוהות, והיכולות של בני הגיל משתכללות ונעשות מדויקות ועדינות יותר, נוכל להניח את האצבע על הנקודה.
   
   אז שלא תשתמע טעות מדברי, תתכן אבחנה בגיל בוגר, וזה בהחלט קורה היום, אבל צריכות להופיע תמיכות לאבחנה בסיפור ההתפתחותי.
2. פערים בין סביבות שונות הם נקודה משמעותית בכל הבלגן הזה. קורה ועולה תלונה מהמסגרת החינוכית, אבל למשפחה קשה לחבר בין התלונה לילד שהם מכירים בבית. זוכרים שדיברנו על כך שהאפיונים מתעתעים ולא עקביים? זה מה שגורם לנו לפעמים להרגיש שהגננת/ המורה מדברת על ילד אחר. לא על הילד שלנו.
   
   האם זה אומר שהיא בוודאות צודקת? לא. האם זה אומר היא טועה? גם לא. מה זה אומר? שיש פה משהו שמצריך בדיקה. צריך להבין מה ההסבר להתנהגות החריגה של הילד במסגרת ומה הגורם לפער בהתנהגות שלו בסביבות השונות. ההקשבה הזו, ההתבוננות, הבדיקה והחשיבה, קודם כל יעזרו לילד שלנו. כי כשמתלוננים על ההתנהגות שלו זה אומר שלא טוב לו. נקודה. ההתבוננות תעזור לנו למצוא מה מקשה עליו, באילו סיטואציות נוח לו יותר ובאילו פחות, מה מאתגר אותו? איך הוא מגיב למול האתגרים הללו? יתכן וכך נקבל מידע שיסביר את הפער בהתנהגות בסביבות שונות, או לחילופין, מידע שיתמוך בהחלטה לגשת לאבחון.
3. וכעת: מה אנחנו מרוויחים ומה אנחנו מפסידים מאבחנת יתר? ומה הרווחים וההפסדים מתת-אבחנה?
   כי הרי אין ספק, שגם לא לבחור זוהי בחירה… וגם לבחור לא לאבחן זוהי בחירה שגוררת אחריה רווחים והפסדים.
   
   כשיש לילד אבחנה ברורה המסבירה את הקשיים שלו (ואת הקשיים שלנו מולו…) יש כבר הפחתה מסוימת של המתח. אין כעס ותסכול, ובעיקר: אין האשמה. 
   
   בנוסף, כשיש אבחנה, מה לעשות, יש לנו הרבה יותר כלים לעזור לילד. לדוגמה: יש אפשרות של השמה במסגרת מותאמת (זהירות! לא תמיד. לפעמים יתעקשו לשבץ את הילד במסגרת הנגזרת מהאבחנה שלו ולא יתחשבו מספיק בתפקוד שלו ובצרכים הספציפיים). וכמובן, הנושא הנפיץ: "סל זכויות מורחב" הכולל: אפשרות לקבל סייע/ת צמוד/ה במסגרת שילוב יחידני – פתרון שהרבה פעמים נותן מענה מדויק, וסל טיפולים שמאפשר הרבה יותר תמיכה וטיפול בהשוואה לסל הבסיסי.
   
   כאשת טיפול חשוב לי להדגיש את ההיבט הטיפולי: ככל שהטיפול לוקח בחשבון את מאפייני האוטיזם, נצליח לתת מענה טיפולי מדויק יותר ויעיל הרבה יותר. נוכל לשער אילו קשיים עלולים להופיע ולזהות אותם עוד לפני שהם תופחים ויוצרים נזקים. זהו נתון שמוכח מחקרית באופן חד משמעי: ככל שהאבחון נערך בגיל צעיר יותר, וממילא ניתן טיפול אינטנסיבי בשלב מוקדם יותר – התקבלו תוצאות טובות הרבה יותר לטיפול. 
   
   מוסיפה כאן הסתייגות שאולי חשוב לייחד עבורה מאמר נפרד: האמנות בטיפול היא לזכור שיש אבחנה, אבל לא להינעל עליה. לראות את הילד ולא את האבחנה.
   
   במקביל, יש גם מחירים: תיוג של הילד הינו צעד לא פשוט עם אחריות כבדה. יהיו מקומות שבהם ההורים ירגישו ש"ויתרו על ילד", הנמיכו את הציפיות ממנו "כי הוא ממילא אוטיסט"…
   
   מנגד, מה נרוויח אם נחליט לא לאבחן את הילד? נחסוך כמובן את התיוג על מחיריו המשמעותיים (כנכתב לעיל), וכן נמנע מלהיכנס לספק של תיוג מוטעה. 
   
   בסופו של דבר, ההחלטה אם לאבחן או לא צריכה להוות שקלול של מה יש לנו להרוויח למול מה שנפסיד.

4. אני רוצה להתייחס שוב לשאלת האבחנה המבדלת ולנורות האזהרה: כשיש שאלה או תלונה על התפקוד של הילד, נבדוק אם יש תלונות המתייחסות לפחות לחלק מהקריטריונים, ולא תלונה בודדת: קשיים הקשורים להתנהלות תקשורתית/ חברתית + קשיים הקשורים לתבניות התנהגות חזרתיות ונוקשות. וכמובן נשחזר מאיזה שלב בהתפתחות הופיעו הדאגות. 
   
   ככל שהחשדות עולים לגבי ילדים צעירים יותר, חשוב לזכור שיש טווח גילאים שבו התנהגויות מסוימות עדיין מקובלות או נסלחות. לדוגמה: הרבה ילדים צעירים אוהבים לסדר חפצים בשורה. בגיל הצעיר הקשיים אמורים להיות דרמטיים וחריגים כדי שהם יעוררו חשד לאוטיזם. נכון תמיד להסתכל בהשוואה לקבוצת הגיל: ילד בן שנתיים שחוטף לחבר את המשחק ומתעלם מהבכי – זה תקין לגמרי, אבל בגיל 10 אנחנו כבר לא רגילים לראות את זה.
   
   נבדוק האם יתכנו הסברים חלופיים לקשיים? לדוגמה: הפרעת קשב וריכוז, לקות למידה, קשיי ויסות, חרדה חברתית, קשיים רגשיים ועוד…
   
   אצל ילדים גדולים אני מציעה לשוחח עמם ולנסות לחוש אם הם מבינים את הקשיים שלהם, אם הם מצליחים לפרש נכון את הסיטואציות החברתיות או שהפרשנות שלהם מעוותת/ קיצונית/ קונקרטית.
   
   חשוב לי להדגיש: לאנשי המקצוע בלבד קיימת סמכות לאבחן את המקור לקשיים. בין אם האבחנה היא ASD ובין אם האבחנה היא אחד ההסברים החלופיים שמניתי לעיל. אבל כאשר יתכן הסבר חלופי, חשוב לשקול אותו במכלול השיקולים של: האם לאבחן ואצל מי לאבחן. ובעיקר, חשוב לתת את המידע הזה לגורם המאבחן.

5. ובכמה משפטים רוצה לגעת בזהירות בנושא הנפיץ שנקרא: "אבחנת יתר". התופעה הזו קיימת ואין על כך עוררין. ואכן ראיתי ילדים שקיבלו אבחנה של ASD בגיל 3, ובהמשך ההתפתחות היה נראה שההסבר לקשיים הוא דווקא ADHD משמעותי או הפרעת ויסות קיצונית.
   
   מנגד, ראיתי ילדים שנסחבו במשך שנים עם קשיים שלא קיבלו התייחסות טיפולית מותאמת, שפיתחו קשיים משניים (בעיקר קשיים רגשיים) בגלל סביבה שאינה מכווננת לקשיים, שהשקיעו הרבה אנרגיות מבוזבזות במקומות לא מדויקים, ובעיקר – הפסידו זמן יקר של טיפול מותאם בשנות ההתפתחות העיקריות.
   אז מציעה לכם את האג'נדה שלי, וכמובן פתוחה לשמוע שיש דעות לכאן ולכאן: עד כה נוכחתי לראות שהנזקים של חוסר אבחון במקומות בהם הוא היה נצרך, עולים על הנזקים של אבחון-יתר (כל עוד אנחנו מתכוונים למשמעות המטאפורית של המילה "נזקים" ולא מערבים את שיקולי התקציב של מדינת ישראל, כן?…).
   
   עם זאת, חוזרת ומדגישה את החשיבות של אבחון אצל גורם מקצועי, אחראי ומעמיק, המתייחס לכל מקרה לגופו.
   
   בפעם הבאה בעז"ה: הלכנו לאבחון. קיבלנו אבחנה. ומה עכשיו? 

רחלי שרון, קלינאית תקשורת MA

אבחון וטיפול, הדרכה, סדנאות

ליצירת קשר עם רחלי: rs0548482884@gmail.com