אוטיזם? מי זה שאמר?

אוהבים חידות?

אני אוהבת חידות רק כשהתשובה כתובה בסוף, גם אם אצטרך להפוך את הדף או להשתמש בזכוכית מגדלת, בשביל לקרוא אותה. לא משנה באיזו דרך, אבל קריטי שאדע את התשובה.

אפילו רק בסוף. מוכנה גם לחכות לפיתרון שיפורסם בעוד שבוע או בעוד חודש.

אבל שלא אשאר ככה עם סימני השאלה באוויר וכל הזמן אמשיך לשאול את עצמי: זה-זה? זה לא זה? ובעיקר: מי צודק? מי הצליח לקלוע לתשובה הנכונה?

ומה כשהחידה אינה כתובה שחור על גבי לבן? וכשסימני השאלה זועקים את עצמם אך איש אינו מוכן להתחייב לי על פתרון?

בשלבי ההיכרות הראשונים שלי עם עולם האוטיזם, 20 שנה לאחור, הגיע לידי ספר שנקרא: "אוטיזם: פשר החידה". לתומי חשבתי שלאחר קריאת הספר, פשר החידה יהיה בידי. אבל לא….

ומני אז, כשזכיתי להימנות על הצוות בגן התקשורת שהיה אז היחיד בעיר מגורי, ועד הלום, כשבכל שנה נפתחים עוד ועוד מוסדות חינוך המיועדים לאוכלוסיית ASD – סימני השאלה עדיין פה. 

אמנם, מתאמצת מאד למצוא את התשובות. אמנם, הדרך סלולה יותר, ויש בה פנסים מאירים, ועדיין: אוטיזם בעיני הוא המקום בו אנחנו לומדים לדעת ככל שידינו משגת, ועדיין לזכור ש"תכלית הידיעה שנדע שלא נדע".

ומתוך הפתיחה הזו רוצה להציף את השאלה שעשויה לטלטל הורים רבים בימים ובלילות, להסעיר ישיבות צוות מקצועיות ולגרום לוויכוחים, לתחושות של כעס, האשמה או אשמה-עצמית. והשאלה הכל כך קצרה, אך מופיעה בלי הרף, היא: "האם הילד שלי אוטיסט?"….

מה יש בו באוטיזם, שגורם לכל כך הרבה בלבול ומבוכה? 

מדוע השאלה הזו עשויה לשוב במחזוריות קבועה לאורך שנות ההתפתחות של הילד? (לרוב היא תעלם בבגרות, על כך בהמשך בעז"ה).

מצד אחד, כמו שכולנו יודעים, אין אבחון מדויק לאוטיזם. אין בדיקה פיזיולוגית כלשהי שיכולה לאשר או להפריך את האבחנה. בסופו של דבר, האבחנה מתבססת גם על הפרשנות של המאבחן ועל האג'נדה המקצועית שלו. 

מצד שני, האפיונים של הלקות עשויים להיקשר להרבה גורמים אחרים, עשויים לקבל הסברים שונים. ובעיקר: הם מתעתעים. אלה אפיונים התנהגותיים התלויים פעמים רבות גם בסביבה. ולכן, לפעמים מופיעים באופן ברור ולפעמים ממש לא. 

לא סתם השיח הרווח על הלקות משתמש במושג 'רצף' – spectrum. ישנו רצף של חומרת הביטוי מקל לקשה, ולפעמים אצל אותו ילד נראה מעבר על פני מקומות שונים ברצף…. על אחת כמה וכמה ההבדלים בין ילד לילד (או בין אדם לאדם, אם נתייחס ברמז גם למבוגרים), שעשויים להיות בפערים עצומים.

אז קודם כל, חשוב להבהיר: 

הקשיים במתן אבחנה נידונו בפורומים חשובים בהרבה ממקלדתי הצנועה. גורמי מחקר מנוסים ומבוססים עסקו ועוסקים בצורך לדייק את האבחנה ואת תהליך האבחון. מתוך כך הגיעו לקריטריונים הדרושים למתן אבחנה. הקריטריונים האלו נכתבו בספר האבחנות הפסיכיאטרי האמריקאי, שנקרא: DSM, במהדורתו החמישית.

הקריטריונים לפי ה-DSM5 מוכרים לכל, ומי שמתלבט מוזמן להקיש בגוגל את המילים "קריטריונים לאבחנת אוטיזם" ולקבל שפע של מידע. אציין כאן בקצרה את שני התחומים אליהם הקריטריונים מתייחסים:

"פגיעה עקבית בתקשורת חברתית ובאינטראקציה חברתית, בהקשרים רבים, כיום או בעבר"

"דפוסים חזרתיים מוגבלים של התנהגות, אינטרסים או פעילויות, כיום או בעבר"

לכל אחד מהתחומים מפורטים התנהגויות/ קשיים המבטאים את שתי הכותרות הנ"ל.

למה בכל זאת קיבלתי את הצעתה של שבי לכתוב את הפרק הזה? 

כי חשוב לי להזכיר ולהדגיש את הנקודות הללו: אבחנת אוטיזם מתבצעת אך ורק על ידי המורשים לכך. בישראל נדרשת אבחנה כפולה: 

1. על ידי פסיכולוג התפתחותי או על ידי פסיכולוג בתחום התמחות אחר (קליני/ שיקומי/ חינוכי) שיש לו בנוסף הכשרה בתחום אבחון אוטיזם.

2. על ידי רופא (רופא התפתחותי, נוירולוג או פסיכיאטר).

על הפסיכולוג ועל הרופא להסכים ביניהם, כאשר הילד עובר תהליך אבחון מעמיק אצל כל אחד מהם. 

המשפטים הללו באו לשלול את האבחנות הניתנות על ידי כל מיני מומחים מטעם עצמם, שהם "כל כך מומחים" עד שמצליחים לאבחן או לשלול אוטיזם בהינד עפעף. 

מצטערת. עד כמה שזה מרשים לראות איש מקצוע שקובע אבחנות בהחלטיות ולפי התבוננות קלה. המלצה שלי: לתפוס מרחק!! אבחון אוטיזם דורש התבוננות מעמיקה, חשיבה משותפת של מספר גורמים, הקשבה לדיווח מהסביבה הקרובה של הילד (המשפחה, המסגרת החינוכית), ובעיקר: אבחנה מבדלת, דהיינו, היכולת לשער הסברים חלופיים להתנהגות, לבחון את ההתאמה של כל אחד מההסברים, ובסופו של תהליך לקבוע איזו אבחנה מסבירה באופן הנכון ביותר את הקשיים של הילד.

כמו רובכן, גם אני קראתי לפני מספר שבועות את הפולמוס שהתפתח סביב שאלתה של דיני: "מה יש לילד שלי???" – הילד החמוד שמצד אחד חברותי ואוהב חברה, ומצד שני מראה קשיים בהתנהלות החברתית ובעיקר גורם לקשיים בהתנהלות מולו. 

(ואכן זו שאלה של אבחנה מבדלת. אולי הקשיים החברתיים נובעים מאוטיזם? אולי הם נובעים מ-ADHD? במילים אחרות: זוהי שאלה לאיש מקצוע המאבחן על סמך קריטריונים מוגדרים, ויודע גם לבדוק היבטים נוספים שהם קריטיים לאבחון. על כך ועוד – להלן….), 

היה מרתק לקרוא את התגובות שעלו לשאלה הזאת. הטווח שלהן משקף כמו מיקרו-קוסמוס את מה שקורה בשטח. בין מי שבוודאות ממליצה לבדוק האם הילד אוטיסט, למי שכועסת על עצם העלאת האפשרות הזו. 

ואני הקטנה מבקשת לומר: אוטיזם הוא שם של לקות הכוללת בתוכה רבדים שונים ומגוונים מאד של קשיים ושל הפרעות. לעיתים התנהגות מסוימת נראית כל כך חריגה, עד שהיא ממלאת את כל המרחב ומזכירה לנו ילדים או מכרים שאובחנו כ"אוטיסטים" ומתנהגים בדיוק כך. אבל, הי, יש מספר קריטריונים לאוטיזם. אי אפשר לקבוע על סמך התנהגות מסוימת, חריגה ככל שתהא.

מצד שני, לפעמים יש לנו אוסף של שאלות על הילד, ולכל שאלה אולי יש הסבר בפני עצמו. ובעיקר, לא מסתדר לנו לתת כזו תוית חמורה על הילד המקסים והמיוחד שלנו. זה לא הגיוני לכנות את הילדון המדהים הזה בכינוי המעליב "אוטיסט".

ופה אני חוזרת על עצמי ומתחננת: שימו לב לקריטריונים. הם מתייחסים למספר היבטים בתפקוד ובהתנהגות. וחשוב לבדוק את כולם. ובעת ובעונה אחת, 

וכמובן – אף אחד מהקריטריונים אינו שולל את היותו של הילד מקסים, מדהים, מתוק, מבריק ומחונן. (ההיפך, משום מה כל הילדים האוטיסטים שאני מכירה הם מדהימים באופן מיוחד, חלקם חכמים ומבריקים ויש גם כמה שנונים במיוחד…).

אז מה למעשה? אם יש מספר נורות אזהרה הקשורות לקשיים הנ"ל (פגיעה עקבית בתקשורת חברתית ואינטראקציה חברתית + דפוסי התנהגות חזרתיים ו/או ביזאריים – מוזרים). 

אם למרות כל ההסברים וההדחקות עדיין משהו לא ברור לכם, עדיין הילד מרגיש לכם "חידה", עדיין משהו שבמילה אחת אפשר לקרוא לו "מוזר"… 

בבקשה, פנו לאבחון אצל גורמי מקצוע מוסמכים שהזכרתי לעיל. בגיל הצעיר אפשר לפנות למכון להתפתחות הילד של קופת החולים ולעבור את כל התהליך באופן מסודר במכון. 

אל תחששו, פניה לאבחון עדיין לא קובעת את האבחנה הסופית.

עוד שתי בקשות לי אליכן:

מאחר וכאמור, אחרי הכל מתן האבחנה הוא גם סובייקטיבי ונשען על פרשנות, בררו היטב על הגורם המאבחן אליו בחרתם לפנות. נסו להבין האם הוא מכריע באופן גורף על הילדים המאובחנים אצלו כמתאימים לקריטריונים? 

או לחילופין, האם הוא ממעט מאד במתן אבחנה (בדרך כלל קשור לאינטרסים כלכליים) ומשתמש בהכרזות כלליות כמו "אם יש לו קשר עין/ הוא מדבר/ יודע לתקשר – הוא לא אוטיסט"? 

בדקו אם יש כבוד לתהליך, ניתן לו זמן מספק ויש מקום להיוועצות ולהקשבה לגורמים נוספים המכירים את הילד.

שתפו את הגורם המאבחן באפשרויות נוספות שעשויות להסביר, אפילו באופן חלקי, את ההתנהגות של הילד: 

האם יש הפרעות קשב וריכוז במשפחה? האם יש סימנים ללקות למידה? האם הוא חווה טראומה או פגיעה? האם חל שינוי דרסטי ופתאומי בהתנהגות? האם הוא מתפקד באופן שונה בסביבות שונות? האם ידועות הפרעות חרדה או קשיים בעיבוד חושי?

והערה אחרונה למי שכבר מותשת מהמסע הזה, ואולי יש בה גם כעס על מי ששואל שאלות מיותרות, או לחילופין, על מי שלא שאל בזמן…:

לפעמים ביטויי הלקות כל כך עדינים, שעם כל הרצון הטוב של כולם, הם יתבהרו רק עם הזמן – לכל כיוון שהוא. 

ייתכן שעם הגיל, והדרישות החברתיות שעולות, ובמקביל, הקשיים בתקשורת החברתית שנעשים ברורים יותר, מוזרים יותר, כבר אי אפשר יהיה להתייחס בסלחנות לדפוסי ההתנהגות הללו, ומתוך כך האבחנה תתברר מאליה. 

ולמרות שחשבתם ושאלתם ובדקתם כבר מגיל שנתיים, ואף אחד לא נתן תשובה ברורה, או שהסבירו הסברים אחרים, כנראה שאי אפשר היה להגיע לתשובה הזו בגיל צעיר יותר. זה חלק מהלקות, כמו שאמרנו, החידה…

בפעם הבאה בעז"ה: הלכנו לאבחון. קיבלנו אבחנה. ומה עכשיו?

רחלי שרון, קלינאית תקשורת MA 

אבחון וטיפול, הדרכה, סדנאות

ליצירת קשר עם רחלי: [email protected]

נשארת עם שאלה?

את מוזמנת להגיב למטה, ורחלי תשתדל לענות במאמר הבא בע"ה.