"אמא, היא נהייתה מוזרה…"

14 Responses

1. וואו כמה כוח צריך?
   בתור אחת שעבדה עם אוטיסטים בתפקוד נמוך לקרוא הכל מהצד השני זה כ"כ כואב.
   כמובן שזה שונה בתפקוד גבוה מגלים את זה יותר מאוחר ובתפקוד נמוך מגיעים ילדים בני 2.5 3 אבל כאב של אמא הוא כאב
   ואין איך לנחם. כמה שהצוות משתדל ועושה עבודה של מיליון אחוז אין לזה פתרון הכאב נשאר והוא כמו פצע פתוח.
   כ"כ הרבה פעמים דיברתי עם ההורים בתור גננת וכ"כ הרבה פעמים אי אפשר כבר להכיל את הכאב והקושי.
   היו בתים שהמקרר סגור עם מנעול!!! כי הילד אוכל כל מה שהוא רואה וכך גם הארונות וכו' המים של השירותים….. ואני אחסוך בתיאורים
   וכמובן שהאחים האחרים זזו הצידה, ולנו בתור מערכת היה חשוב להזכיר את הקיום שלהם לתת להורים זמן איכות איתם, אבל כמובן שזה השפיע על כל הבית.
   מה אומר? הרבה כוח להורים ולאחים ושתבוא כבר הגאולה!
   ובתיה אני פשוט קוראת ודומעת אני ממש רואה את ההורים אצלנו במסגרת (יש שם גם תפקוד גבוה) ואין לי מילים רק להתפלל ולהגיד לך שאת לא לבד!

   הגב

2. את מדהימה כ"כ
   למי כדאי לפנות עם ילד לאחר אבחון תקשורת-
   יש לכם המלצה על קלינאית תקשורת שעובדת עם כללית
   תודה רבה

   הגב

3. אני לא מוצאת מילים חזקות מספיק, מביעות מספיק, להביע את הערצתי והשתוממותי ו…ו…מול אמא כמוך. לא רק הפרק הזה, כולם.
   אני משערת שאת לא כותבת בזמן אמת, ועדיין יש מקום מן הסתם לאחל לך המון כח והמון נחת, לך, ולכל האמהות המתמודדות בדומה לך!!!
   רק הקב"ה יכול לתת ערך ושכר לפעלכן!!!

   הגב

4. בתיה, מרגש ונוגע ללב.
   חיה, לשאלתך, אין לי מידע על קל"ת מסוימת, אבל כדאי לך לבדוק את האפשרות לקבל עבורו סל אישי במסגרת המוסד הלימודי. במוסדות רבים יש היום מומחה/מומחית תחום לתקשורת שעושים עם הילדים עבודה מדהימה ומקדמים את התקשורת שלהם ממש יפה, בהתאם לנקודת המוצא והיכולות כמובן. יש מקומות שזה מורת חנ"מ שעובדת בהדרכת מומחית התחום. שווה לבדוק. דברי על זה עם אחראית שילוב או רכזת חנ"מ במוסד הלימודי. המון כח והמון נחת!

   הגב

5. בתיה הסיפור שלך נוגע עמוק עמוק בלב,
   ומאמינה שנותן כח לכולנו – כל אחת במקום שלה…
   חשוב לי רק לחדד משהו קטן לתועלת כולן,
   שחלק מהתיאורים שתארת פה בפרק יכולים גם להצביע על הפרעת קשב גם בלי התוספת של ASD.
   יש לי ילדה עם הפרעת קשב בלי המרכיב האימפולסיבי – ADD, והיא רחפנית "כבדה" מאד,
   גאונה, קוראת ספרים כל היום ואוהבת מאד לחלום ולשקוע בעולמות משלה,
   היא יכולה בכיף להסתובב יום שלם בחופש עם פיג'מה אם לא ידחפו אותה לזוז,
   אבל היא בוודאות לא על הרצף – היא רגישה ומרגישה מאד, מבינה היטב דקויות חברתיות, בעלת שיחה ותחומי עניין רחבים, חברותית מאד וכו', וחשוב מאד שאמא שקוראת את הפרקים האלו (והאמת כל כתבה/ סיפור בכל מקום) לא תיבהל ו"תאבחן" את הילד שלה ממילה כתובה כזאת או אחרת.
   בתחומים האלו האבחנה המבדלת היא קריטית – ויכולה לתעתע מאד, אם יש ספק הולכים לברר, אבל לא להיבהל ולאבחן מכל מילה כתובה.
   המון כח לכולן!!

   הגב

6. בתיה,
   אהבתי כל כך איך שהסברת לילדים, פשוט להתפעל ולהתרגש בכל פרק מחדש!
   איזו אמא גיבורה!

   הגב

7. אחרי שהבן שלי אובחן עם לקות תקשורת היה לי מישהו מהקהילה שליווה אותי מול הביטוח לאומי וכן להכניס אותו למוסד מתאים האבחון היה בגיל די בוגר כי המורים בשנים הקודמות לא בדיוק הבינו מה יש לו וזה היה מאוד שקוף כזה שלא קל לאבחן גם עברנו כמה איבחונים עד שעלינו על קוקטייל הבעיות לקות תקשורת יכולה להיות מאוד לא ברורה וקשה לאבחון צרכים לדעת איך לטפל בה

   הגב

   1. אנחנו בתוך הסחרחורת של האבחון
      פסיכיאטר אחד אמר לנו: מי שראה את הילד הזה 10 דקות ולא אמר שהוא אוטיסט-מטומטם גמור, כנ"ל אמרה לנו תרפיסטית באומנות שעבדה איתו 40 מפגשים פרטניים (ואז עדיין לא) ואז עוד 4 מפגשים קבוצתיים שם הדברים בלטו שחור ע"ג לבן
      התורים לאבחון פסיכודיאגנוסטי מוכר ארוכים עד כדי כמה שנים……
      פסיכיאטר ב' רשם לנו אריפליי בשביל ההתקפות עצבים והמריבות (3 השנה הסתיימו במיון)
      בצר לנו, מאין הגדרה להיאחז בה, חצי שנה אנחנו מגדירים אותו 'על הרצף' בלי שיש לנו חותמת רשמית לעניין. באינטייקים, בהדרכות הורים, וככה בינינו לבין עצמנו.
      בא המלמד בתחילת שנה זו, והפך את הקערה על פיה: אין לו שום קשר לרצף, הוא רק רגיש ומוצף, התחיל איתו טיפול פרטני בשיחות,
      אני מ'זה מבולבלת!!!!
      הכל קרה יחד: תחילת הטיפול התרופתי, סיום השנה עם רב'ה סיוטי אשתקד, ותחילת שנה עם רב'ה מהמם, מכיל ואוהב השנה
      מי יודע האם הבעיות נפתרו או שרק ההתקפות נרגעו
      האם כן ASD או לא????
      אודה לכל תגובה!!

8. יש נקודה שממש הפריעה לי
   מאד לא פיר כלפי הילדה ללכת ולדבר עם כל האחים עליה לפני שישבת ודיברת איתה
   זה שלה וזה בחירה שלה אם לספר ולמי
   זה כבוד מינימלי לדבר איתה ולא עליה
   ואין שום צורך לרחם ככ על האחים – אז אחות שלהם לא עוזרת, בסדר
   עזרה בבית זה ענין של ילד מול ההורים, לא עילה להקנטות בין הילדים

   את מרחמת על האחים בגלל שאחותם לא עוזרת ועל הבעל ועלייך שצריכים לעזור לה להתארגן ולא מקבלים עזרה
   ואין שום הסתכלות על הילדה ועל הקושי שלה
   קצת תשימי אותה במרכז – מה קשה לה, איך אפשר לתווך לה את העולם שיהיה לה יותר נגיש, שתרגיש יותר שייכת
   וכמובן להעזר באנשי מקצוע
   אחר כך את יכולה לתת מקום לציפיות שלך ממנה

   כמובן מאד יכול להיות שבמציאות הדינמיקה היתה שונה לגמרי
   אבל זאת התחושה שקיבלתי ממה שכתוב
   אז סליחה אם התבטאתי מדי בחריפות

   הגב

   1. רוצה לשתף במשהו קטן –
      לפני שבוע שירה באה אלי נרגשת עם כתבה בעיתון "מרווה לצמא" על אשה עם ASD "יש לה 5 ילדים"!!!
      היא לא נרגעה…
      התרגשתי איתה, ורק חשבתי איך אני משיגה את הטלפון/ מייל של האישה הגיבורה הזו.
      שירה מודעת מאוד למצבה, את ההסבר שנתתי לילדים נתתי גם לה באותה התקופה, הדגמתי לה מהחיים האישיים שלה, מההתמודדויות שלה הסברתי מה זה ספקטרום ורצף, ועדיין בבית אנחנו אוהבים להגיד "הפרעת תקשורת" – מנומס יותר….
      את צודקת שאלו החיים שלה, אבל בשבילה הייתי צריכה שהיא תקבל יותר אהדה וחמלה, וכן גם התחשבות.
      בשבילה גם למדתי לא לוותר לה ולהטיל עליה משימות, היא חייבת לשאת בעול ולקחת אחריות למען העתיד שלה ואני אומרת לה את זה במפורש: "אני לא תמיד אהיה לידך להציל אותך/ למצוא לך / לסדר לך , את צריכה ללמוד להסתדר".
      מטרת הפרק הזה היתה לספר לכם שגם האחים מתמודדים שלא פשוט להם בכלל
      ובעיקר כדי להגיד שאם יש בעיה בבית, כל בעיה, כדאי להניח אותה על השולחן, משפחות רבות מתעלמות מזה, וחבל….

9. וואי המשפט האחרון צבט אותי, כי זה איך שהבת שלי מרגישה לגבי אחיה עם הASD.
   בהתחלה הייתה כועסת עליו. בצדק…
   היום, אחרי ששיתפתי אותה באבחנה,
   היא בקושי כועסת.
   אבל מתביישת.
   לא מוכנה לצאת איתו יחד לשום מקום.
   דואגת לשמור מרחק כשאנחנו הולכים יחד כל המשפחה.
   וגם פשוט אומרת לי בשקט בשקט לפעמים, כמה היא מתביישת ולמה למען ה' הוא לא יכול להתנהג נורמלי.
   הוא תכף ברמצווה, ומתנהג לפעמים כמו ילד בן 5. משמיע קולות של חיות באמצע הרחוב, או עושה תנועות מוזרות, או שר לעצמו בקולי קולות עם אפס התחשבות בסיטואציה. והיא – קוברת את עצמה מבושה.

   שולחת לך חיבוק חזק. וגם לילדים שלך. שה' יתן לכם כוח, ונחת.

   הגב

10. מגיבה לרחלי:
    מלמד, מקצועי ככל שיהיה, לא הייתי מתייחסת לדעתו כמו לפסיכיאטר ולתרפיסטית באומנות.
    אבל כמובן שחייבים לחכות לאבחון מסודר כי שום דבר לא סופי עד האיבחון.
    בכל מקרה, זה טוב לך שיש לכם השנה רבה מכיל ואוהב, כ"כ חשוב!
    הרבה כח!

    הגב

11. רחלי-
    אשמח שנתכתב במייל
    אם מרגיש לך נוח תפתחי מייל חדש – לא מזוהה
    אתך-
    בתיה

    הגב

12. וואו! מרגש ומפעים!!
    מזדהה כאן עם הרבה כגננת חנ"מ…
    רחלי- מכירה את המצב שלך מילדים קטנים שנמצאים בסיטואציה,
    אבל קצת מופתעת… יש כ"כ הרבה עסקנים יכולים לעזור בלדחוף תורים… זה קריטי!! בשבילכם ובשביל הילד!!
    האבחנה היא חצי טיפול וחבל להתבזבז על מה שלא יעזור…
    ואיך אומרים 'אין שמחה כהתרת הספיקות'

    כתבה כאן גננת אחרת- שהיא חושבת שאצל הורים לילד בתפקוד גבוה יותר קל,
    אז אני חושבת שטכנית זה אולי יותר קל, אבל מבחינת הקבלה בציבור זה הרבה הרבה יותר קשה!!!
    כי ללכת ברחוב עם ילד שמאובחן כASD בתפקוד גבוה, שפתאום שואל שלה מביכה או עושה מעשים 'לא מקובלים' הרבה פחות 'נסלח' מאשר התנהגות לא הולמת של ילד מאובלן ASD בתפקוד נמוך… שאת זה אפשר לזהות מיד…
    הרבה הרבה כוחות!!
    מחזיקה אצבעות לאימהות המיוחדות!!

    הגב