החופש של כיתה ו' המם אותי.
ערער אותי לגמרי,
זה התחיל מהעובדה שאין קייטנה – יש מחנה בזמנים לא זמנים.
שירה משתגעת מזה, לא מבינה מתי לקום ואיך להתארגן.
מהר מאוד זה הופך להיות הבעיה של בעלי – כי אני משתכנת כבר בביה"ח ועוברת משם לבית החלמה.
בן.
ב"ה.
פתאום בעלי מתמודד עם כל מה שסיפרתי לו לבד.
"אני לא יכול לצאת מהבית, היא גדולה כבר, למה היא לא מתלבשת ומתארגנת לבד ליציאה??"
"שולם זכר" וברית, התרגשות, והבנים מגיעים לרגל המאורע.
פתאום אני רואה כמה הם מסתכלים עליה מוזר, בוחנים אותה מהצד…
אני חוזרת הביתה ומוצאת את עצמי ב-12 וחצי בצהריים עוזרת לה להתלבש, מארגנת לה תיק והיא כמו תמיד מגיעה באיחור..
"אז זאת לא בעיה של לקום בזמן בבוקר" אומר בעלי, "זה לא פונקציה של עייפות ושל לחץ זמן היא הרי הסתובבה פה שלוש שעות עם פיג'מה"…
"נכון" אני עונה לו "אבל קשה לה מאוד"….
שורה מכל החומרים שקראתי מתחילה להבהב לי במוח "סדר יום קבוע, יציאה משגרה"
ואני מבינה…
הנה זה…
עוד סמל לאוטיזם.
עוד שבועיים של שעמום עד בין הזמנים – הופכים לסיוט.
שירה לא מעסיקה את עצמה בכלום חוץ מקריאה, ואין חברה אחת באופק כדי לשחק,
תהילה ואילה עדיין בקייטנה.
כל מה שקשור ליצירה ואמנות לא רלוונטי – מוטריקה עדינה וכו'
ונגמרו לי הרעיונות.
ואני רק רוצה לישון קצת, כי הקטנצ'יק צרח כל הלילה.
בסוף שירה ראתה חוברת סודוקו אחת בבית,
וזהו.
שקט.
אי אפשר לתאר כמה שעות אפשר לעשות רצוף – סודוקו.
הבנות סיימו את הקייטנה,
הבנים חזרו מבין הזמנים,
ואי אפשר לדבר איתה – סודוקו.
אווירת בין הזמנים משתלטת על הבית וסוף סוף שירה מוציאה את האף מהחדר.
כן היא גם אוהבת לצאת לטייל.
"תחומי עניין מעטים, ויכולת לשקוע בהם במשך שעות".
"מה יש לה?" מוישי משתגע.
"הסדוקו השתלט לה על המוח, אי אפשר לדבר איתה".
"היא נהיתה מוזרה" אומר גם אבריימי.
ומאיר בא להתעניין אצלי בעדינות אם הכל בסדר איתה בבית, בבית הספר…
תהילה ואילה כמעט נהנות לריב אתה ואני מתחילה לאבד את זה…
"יש לנו בעיה" אני אומרת לבעלי.
"ההתנהלות שלה נהיית קצת חריגה, או שלא אולי הפער ההוא מילדות בנות גילה פתאום נהיה בולט יותר".
היא לא מושיטה טיפת עזרה בבית, אם לא מבקשים ממנה במפורש.
וגם ככה בין הזמנים עם תינוק בן שלושה שבועות זה לא קל.
תהילה כועסת, כועסת ממש,
וקצת בצדק.
אני נזכרת בספר שקראתי, פתאום הסיטואציות עומדות לי מול העיניים מוחשיות עד למגע:
"16 משולשים באוויר".
אני קונה אותו, נותנת לבנים לקרוא, גם לתהילה.
"ספר של בנות" הם מצהירים.
"גם של בנים" אני עונה "תקראו על הקווקז, זה מרתק".
ומכיוון שכולם אצלי שוחרי קריאה וחובבי היסטוריה, הם קוראים.
מאיר מבין ראשון –
"אתם חושבים שיש לשירה אספרגר?"
הוא מגיע לשאול אותי בדיסקרטיות. "זה נראה קצת דומה".
"היום קוראים לזה ASD – אוטיזם בתפקוד גבוה" – אני עונה.
בוחנת את קשת הרגשות שעוברת עליו, רואה שהוא מבין.
אבריימי שקלט את נושא השיחה מתערב:
"שטויות במיץ, כל דבר מאבחנים, סתם מדביקים".
"אתה אמרת שהיא נהייתה מוזרה" אני מזכירה לו.
"כן אבל אוטיסטית?? לא הגזמנו?
את לא זוכרת את הבן של השכנים שהיה דופק את הראש בדלת?
זה אוטיסט!
הם הוציאו אותו למוסד, לא יכלו יותר לטפל בו…"
אני חושבת על שכנתי גיבורת הרוח, שעבדה קשה כל כך לגדל את הילד בבית, לשלב אותו עד כמה שאפשר בחיי המשפחה.
"זה כבר היה על חשבון שאר הילדים" היא סיפרה לי והאיפוק האירופאי שלט בקולה,
אבל את הכאב ראיתי לה עמוק בתוך העיניים.
פתאום הכאב הזה הציף אותי גם, מבינה שגם הילדים שלי משלמים מחיר….
אני מסבירה להם על הספקטרום מדגישה את הקצוות שלו.
פתאום יוצאת לי הגדרה.
לא, היא לא מקצועית בכלל אבל נראה לי שהיא מצליחה להבהיר את המצב:
"לכל אדם", אני פותחת בהרצאה, "יש שני חלקים בעולם שלו. העולם הפנימי – מחשבות, רצונות, תקוות וכו'
ויש את העולם החיצוני – כללים של מותר ואסור, קודים חברתיים, נורמות והתחשבות בזולת.
אצל כל אדם סטנדרטי יש איזו חלוקה בין העולם הפנימי לחיצוני, נניח 50/50.
אצל אוטיסטים העולם הפנימי תופס יותר מקום – אולי 45/55.
אולי 30/70 אולי 90/10 – זה הספקטרום , זה גם קובע את רמת התפקוד".
יכולתי ממש לראות בחוש איך הם היו שמחים להזיז אצל שירה משהו, איזה כפתור שאפשר לסובב,
משהו שיכול "לתקן" אותה, אבל לאט לאט חדרה להם ההבנה.
חזרתי על ההסבר הזה גם עם מוישי וחיים, גם עם תהילה ואילה.
ממחישה להם עם דוגמאות מהיום יום,
מנסה לנטרל את הכעס מהמערכת.
הצלחתי.
הם באמת כועסים פחות.
הם התחילו להתבייש.
לתגובות, בתיה: ratsufahava@gmail.com
11 Responses
וואו כמה כוח צריך?
בתור אחת שעבדה עם אוטיסטים בתפקוד נמוך לקרוא הכל מהצד השני זה כ"כ כואב.
כמובן שזה שונה בתפקוד גבוה מגלים את זה יותר מאוחר ובתפקוד נמוך מגיעים ילדים בני 2.5 3 אבל כאב של אמא הוא כאב
ואין איך לנחם. כמה שהצוות משתדל ועושה עבודה של מיליון אחוז אין לזה פתרון הכאב נשאר והוא כמו פצע פתוח.
כ"כ הרבה פעמים דיברתי עם ההורים בתור גננת וכ"כ הרבה פעמים אי אפשר כבר להכיל את הכאב והקושי.
היו בתים שהמקרר סגור עם מנעול!!! כי הילד אוכל כל מה שהוא רואה וכך גם הארונות וכו' המים של השירותים….. ואני אחסוך בתיאורים
וכמובן שהאחים האחרים זזו הצידה, ולנו בתור מערכת היה חשוב להזכיר את הקיום שלהם לתת להורים זמן איכות איתם, אבל כמובן שזה השפיע על כל הבית.
מה אומר? הרבה כוח להורים ולאחים ושתבוא כבר הגאולה!
ובתיה אני פשוט קוראת ודומעת אני ממש רואה את ההורים אצלנו במסגרת (יש שם גם תפקוד גבוה) ואין לי מילים רק להתפלל ולהגיד לך שאת לא לבד!
את מדהימה כ"כ
למי כדאי לפנות עם ילד לאחר אבחון תקשורת-
יש לכם המלצה על קלינאית תקשורת שעובדת עם כללית
תודה רבה
אני לא מוצאת מילים חזקות מספיק, מביעות מספיק, להביע את הערצתי והשתוממותי ו…ו…מול אמא כמוך. לא רק הפרק הזה, כולם.
אני משערת שאת לא כותבת בזמן אמת, ועדיין יש מקום מן הסתם לאחל לך המון כח והמון נחת, לך, ולכל האמהות המתמודדות בדומה לך!!!
רק הקב"ה יכול לתת ערך ושכר לפעלכן!!!
בתיה, מרגש ונוגע ללב.
חיה, לשאלתך, אין לי מידע על קל"ת מסוימת, אבל כדאי לך לבדוק את האפשרות לקבל עבורו סל אישי במסגרת המוסד הלימודי. במוסדות רבים יש היום מומחה/מומחית תחום לתקשורת שעושים עם הילדים עבודה מדהימה ומקדמים את התקשורת שלהם ממש יפה, בהתאם לנקודת המוצא והיכולות כמובן. יש מקומות שזה מורת חנ"מ שעובדת בהדרכת מומחית התחום. שווה לבדוק. דברי על זה עם אחראית שילוב או רכזת חנ"מ במוסד הלימודי. המון כח והמון נחת!
בתיה הסיפור שלך נוגע עמוק עמוק בלב,
ומאמינה שנותן כח לכולנו – כל אחת במקום שלה…
חשוב לי רק לחדד משהו קטן לתועלת כולן,
שחלק מהתיאורים שתארת פה בפרק יכולים גם להצביע על הפרעת קשב גם בלי התוספת של ASD.
יש לי ילדה עם הפרעת קשב בלי המרכיב האימפולסיבי – ADD, והיא רחפנית "כבדה" מאד,
גאונה, קוראת ספרים כל היום ואוהבת מאד לחלום ולשקוע בעולמות משלה,
היא יכולה בכיף להסתובב יום שלם בחופש עם פיג'מה אם לא ידחפו אותה לזוז,
אבל היא בוודאות לא על הרצף – היא רגישה ומרגישה מאד, מבינה היטב דקויות חברתיות, בעלת שיחה ותחומי עניין רחבים, חברותית מאד וכו', וחשוב מאד שאמא שקוראת את הפרקים האלו (והאמת כל כתבה/ סיפור בכל מקום) לא תיבהל ו"תאבחן" את הילד שלה ממילה כתובה כזאת או אחרת.
בתחומים האלו האבחנה המבדלת היא קריטית – ויכולה לתעתע מאד, אם יש ספק הולכים לברר, אבל לא להיבהל ולאבחן מכל מילה כתובה.
המון כח לכולן!!
בתיה,
אהבתי כל כך איך שהסברת לילדים, פשוט להתפעל ולהתרגש בכל פרק מחדש!
איזו אמא גיבורה!
אחרי שהבן שלי אובחן עם לקות תקשורת היה לי מישהו מהקהילה שליווה אותי מול הביטוח לאומי וכן להכניס אותו למוסד מתאים האבחון היה בגיל די בוגר כי המורים בשנים הקודמות לא בדיוק הבינו מה יש לו וזה היה מאוד שקוף כזה שלא קל לאבחן גם עברנו כמה איבחונים עד שעלינו על קוקטייל הבעיות לקות תקשורת יכולה להיות מאוד לא ברורה וקשה לאבחון צרכים לדעת איך לטפל בה
אנחנו בתוך הסחרחורת של האבחון
פסיכיאטר אחד אמר לנו: מי שראה את הילד הזה 10 דקות ולא אמר שהוא אוטיסט-מטומטם גמור, כנ"ל אמרה לנו תרפיסטית באומנות שעבדה איתו 40 מפגשים פרטניים (ואז עדיין לא) ואז עוד 4 מפגשים קבוצתיים שם הדברים בלטו שחור ע"ג לבן
התורים לאבחון פסיכודיאגנוסטי מוכר ארוכים עד כדי כמה שנים……
פסיכיאטר ב' רשם לנו אריפליי בשביל ההתקפות עצבים והמריבות (3 השנה הסתיימו במיון)
בצר לנו, מאין הגדרה להיאחז בה, חצי שנה אנחנו מגדירים אותו 'על הרצף' בלי שיש לנו חותמת רשמית לעניין. באינטייקים, בהדרכות הורים, וככה בינינו לבין עצמנו.
בא המלמד בתחילת שנה זו, והפך את הקערה על פיה: אין לו שום קשר לרצף, הוא רק רגיש ומוצף, התחיל איתו טיפול פרטני בשיחות,
אני מ'זה מבולבלת!!!!
הכל קרה יחד: תחילת הטיפול התרופתי, סיום השנה עם רב'ה סיוטי אשתקד, ותחילת שנה עם רב'ה מהמם, מכיל ואוהב השנה
מי יודע האם הבעיות נפתרו או שרק ההתקפות נרגעו
האם כן ASD או לא????
אודה לכל תגובה!!
וואי המשפט האחרון צבט אותי, כי זה איך שהבת שלי מרגישה לגבי אחיה עם הASD.
בהתחלה הייתה כועסת עליו. בצדק…
היום, אחרי ששיתפתי אותה באבחנה,
היא בקושי כועסת.
אבל מתביישת.
לא מוכנה לצאת איתו יחד לשום מקום.
דואגת לשמור מרחק כשאנחנו הולכים יחד כל המשפחה.
וגם פשוט אומרת לי בשקט בשקט לפעמים, כמה היא מתביישת ולמה למען ה' הוא לא יכול להתנהג נורמלי.
הוא תכף ברמצווה, ומתנהג לפעמים כמו ילד בן 5. משמיע קולות של חיות באמצע הרחוב, או עושה תנועות מוזרות, או שר לעצמו בקולי קולות עם אפס התחשבות בסיטואציה. והיא – קוברת את עצמה מבושה.
שולחת לך חיבוק חזק. וגם לילדים שלך. שה' יתן לכם כוח, ונחת.
מגיבה לרחלי:
מלמד, מקצועי ככל שיהיה, לא הייתי מתייחסת לדעתו כמו לפסיכיאטר ולתרפיסטית באומנות.
אבל כמובן שחייבים לחכות לאבחון מסודר כי שום דבר לא סופי עד האיבחון.
בכל מקרה, זה טוב לך שיש לכם השנה רבה מכיל ואוהב, כ"כ חשוב!
הרבה כח!
רחלי-
אשמח שנתכתב במייל
אם מרגיש לך נוח תפתחי מייל חדש – לא מזוהה
אתך-
בתיה