אקזיט על חשבון ביטוח לאומי
לפני שבוע מנכ"ל הביטוח הלאומי התבטא ואמר ש"הורים לילדים אוטיסטים עושים אקזיט, חיים על חשבון הקצבאות שלהם…" כל הארגונים הרלוונטיים יצאו נגדו, כל הורה לילד על הרצף התקומם או כמו שהתבטאה אמא אחת בבכי: "הייתי מחזירה את כל הקצבאות רטרואקטיבית אם האוטיזם היה עובר פתאום, אם רק היה לי ילד נורמלי…" אני מסכימה אתה. מסכימה […]
ביום שהחומות יפלו לגמרי, ביום שתבוא הגאולה
בוקר. קמתי מוקדם הבוקר, לכתוב את הטור. (כהרגלי הנלוז, ברגע האחרון, למרות כל התזכורות….) ואין בצד כוס קפה עם קרח ואיזה שוקולד קטן, צום היום. הובקעה החומה… המון קולות התרוצצו בי, מבקשים לצאת אל המקלדת: "תכתבי על כל החומות שהילדים וגם המבוגרים נתקלים בהם…" "תכתבי על כל החומות שההורים מתאמצים לשבור…" "אולי, תכתבי על החומות […]
בואו נכיר מחדש: או מי אני באמת…
שוב שלום, קוראים לי בתיה. סתם, לא באמת. גם רחלי לא קיימת, לא "שירה", "דוידי", "מנדי", "דיתי", "אהובי" וכל השאר….. הסיפורים שלהם הם לא (רק) הסיפורים של הילדים שלי, אבל הם כולם סיפורים של ילדים אמיתיים נהינתי לכתוב על כולם. ולא, אין לי בחורי ישיבות, הגדול שלי עוד לא "בר מצווה", (ותודה לכל מי ששלחה […]
סוגרת את הנחשים השחורים בצנצנת
"יש לך ילדים חמודים סוף, מצחיקים…. דוידי שלך זה רק לעצום ת'עיניים לרגע ולראות אותך. ישבתי וצחקתי לשמוע גם את שירה וגם את דוידי, הייתה לי חוויה. איך הם מערבבים את כל המשפחה ביחד לעיסה אחת של סיפור משעשע. ת'אמת לא יודעת איך את עם זה אבל הם דומים לך כלכךךךךךךךך." כן. עשיתי העתק הדבק […]
"האם אוטיסטים יכולים להתחתן" ו"באיזה מוסד כדאי להם ללמוד" – תגובה על תגובות
כמה מילים לפני שנמשיך: ראשית – תודה על כל התגובות בפרטי, וכאן באתר. זה מרגש, מחמם את הלב ונותן כוח!! וכן, למרות שאני לא תמיד מגיבה אני קוראת כל מילה. שנית – אני רוצה לעשות קצת סדר ולענות לשאלות שעולות כל הזמן, אז ככה: אוטיזם, בכל רמה שהיא, הוא לא רק בעיית תקשורת. זאת שונות […]
שיעור בענווה
ערב. אני במרפסת, בוהה בשמים. מחפשת את הכוכבים, לא מוצאת. ערב קשוח, דוידי השתולל, שירה עצבנית, תהילה בוכה שיש לה מבחן והיא לא יכולה ללמוד בג'ונגל הזה… צודקת. אילה ב"ה אצל חברה, עסוקה בלתכנן תוכנית כזו או אחרת, אני כבר לא עוקבת, אין לי כוח, וזה לא פייר, זה לא פייר כלפי אילה, לא פייר […]
שאלת השאלות: הפרעת קשב או על הרצף?
פעם, כשהייתי ילדה בסמינר (לא התבלבלתי, אז הרגשתי יותר גדולה מעכשיו אבל עכשיו אני מרגישה ממש בושות ממני של אז) המורה סיפרה על משהו ששמעה ב"קופסא השחורה של האוטובוס", היא רצתה לספר לנו כמה שטויות יש במוח של האלה, החילוינים… חברה שלי, שאז עוד לא ידעתי להגדיר אותה כקצבית במיוחד, התקשתה להבין את הכוונה וצעקה […]
"כשאני פותח אותם אני מקבל את ההלם של חיי! 65 עמודים של אבחנות וסיכומי ביקורים"
לראשונה קיבלתי מייל מאברך צעיר, יקר. התכתבנו הרבה, גם שוחחנו בטלפון. לבקשתי הוא כתב לי את סיפורו. האמת, הסיפור הזה הוא סיפור של גדלות נפש. כי רק כדי למנוע ממכם צער (וכדי לשמור על כבודו ופרטיותו), הושמטו ממנו החלקים הקשים באמת. מישהו דמיין לעצמו באמת מה זה "בריונות חברתית"?? איך זה נראה אצל אוטיסטים שלא כל […]
משפחה בתפקיד
אני נושמת. פשוט נושמת, נושמת את השגרה, את השקט היחסי. הפסקת אש. אני בת יענה, לא מוכנה לשמוע "חדשות", לא רוצה לשמוע עדכונים. שקט. "אל תספרו לי", אני אומרת לבנים ולבעלי "מספיקה לי ההתרעה בטלפון". ברקע אני שומעת את שירה נואמת למישהו בפעם המי יודע כמה על "מיצרי הורמוז", "הציר השיעי" ועוד כמה מושגים כמו […]
פרק 11: "למה כיתת תקשורת???"
"אחותי הגדולה אחות מועילה מעירה לי בנזיפה ביד תקיפה…" דוידי מכור לסיפורים. אוהב כל כך לשמוע, בכלל לא משנה מה, אבל אני זקנה מידי בשביל לעזור לו עם כל הקווים הטלפוניים. "אמאאאאאאא!!!", צרחות, "זה התנתק לי, לא שמעתי, תהילה בדיוק צעקה על אילה, הן מפריעווווות ליייי…" נלאתי מלנסות להבין איך אני מחזירה לו דקה אחורה. […]
