שנה טובה ומתוקה, שתצליחי לשבת בה הרבה רגעים, ולקום רעננה יותר 💛

אקזיט על חשבון ביטוח לאומי

לפני שבוע מנכ"ל הביטוח הלאומי התבטא ואמר ש"הורים לילדים אוטיסטים עושים אקזיט, חיים על חשבון הקצבאות שלהם…" כל הארגונים הרלוונטיים יצאו נגדו, כל הורה לילד על הרצף התקומם או כמו שהתבטאה אמא אחת בבכי: "הייתי מחזירה את כל הקצבאות רטרואקטיבית אם האוטיזם היה עובר פתאום, אם רק היה לי ילד נורמלי…" אני מסכימה אתה. מסכימה […]

בואו נכיר מחדש: או מי אני באמת…

שוב שלום,  קוראים לי בתיה.  סתם, לא באמת.  גם רחלי לא קיימת, לא "שירה", "דוידי", "מנדי", "דיתי", "אהובי" וכל השאר….. הסיפורים שלהם הם לא (רק) הסיפורים של הילדים שלי, אבל הם כולם סיפורים של ילדים אמיתיים נהינתי לכתוב על כולם. ולא, אין לי בחורי ישיבות, הגדול שלי עוד לא "בר מצווה", (ותודה לכל מי ששלחה […]

סוגרת את הנחשים השחורים בצנצנת

"יש לך ילדים חמודים סוף, מצחיקים…. דוידי שלך זה רק לעצום ת'עיניים לרגע ולראות אותך. ישבתי וצחקתי לשמוע גם את שירה וגם את דוידי, הייתה לי חוויה. איך הם מערבבים את כל המשפחה ביחד לעיסה אחת של סיפור משעשע. ת'אמת לא יודעת איך את עם זה אבל הם דומים לך כלכךךךךךךךך." כן. עשיתי העתק הדבק […]

"האם אוטיסטים יכולים להתחתן" ו"באיזה מוסד כדאי להם ללמוד" – תגובה על תגובות

כמה מילים לפני שנמשיך: ראשית – תודה על כל התגובות בפרטי, וכאן באתר. זה מרגש, מחמם את הלב ונותן כוח!! וכן, למרות שאני לא תמיד מגיבה אני קוראת כל מילה. שנית –  אני רוצה לעשות קצת סדר ולענות לשאלות שעולות כל הזמן, אז ככה: אוטיזם, בכל רמה שהיא, הוא לא רק בעיית תקשורת. זאת שונות […]

שיעור בענווה

ערב. אני במרפסת, בוהה בשמים. מחפשת את הכוכבים, לא מוצאת. ערב קשוח, דוידי השתולל, שירה עצבנית, תהילה בוכה שיש לה מבחן והיא לא יכולה ללמוד בג'ונגל הזה… צודקת. אילה ב"ה אצל חברה, עסוקה בלתכנן תוכנית כזו או אחרת, אני כבר לא עוקבת, אין לי כוח, וזה לא פייר, זה לא פייר כלפי אילה, לא פייר […]

משפחה בתפקיד

אני נושמת. פשוט נושמת, נושמת את השגרה, את השקט היחסי. הפסקת אש. אני בת יענה, לא מוכנה לשמוע "חדשות", לא רוצה לשמוע עדכונים. שקט. "אל תספרו לי", אני אומרת לבנים ולבעלי "מספיקה לי ההתרעה בטלפון". ברקע אני שומעת את שירה נואמת למישהו בפעם המי יודע כמה על "מיצרי הורמוז", "הציר השיעי" ועוד כמה מושגים כמו […]

פרק 7: פעם קראו לזה "טיפוס"

אברימי הלך, משאיר אחריו שובל של מחשבות. לא, לא הקשבתי לדיון ההלכתי על מה להגיד ואיך ולמי ומתי. נתתי לבעלי ואברימי להסתדר לבד, ידעתי שאני טעונה מידי בנושא, פחדתי לומר ליד אברימי מילים מיותרות….  כשהתחלתי את אבחון התקשורת של שירה כל כך קיוויתי שזו טעות.  שיבוא מישהו ויגיד שזה סתם שטויות, שהפסיכולוגית בבית הספר מגזימה. אז […]

פרק 6: בדרך הקשה

"מעניין מאוד" אני אומרת "איך הגעת למסקנה הזו"? אני נופלת לתוך תיאור מפורט, מוכר עד כאב… בחור שאוהב ללמוד, שקדן עצום, שלא מסתדר עם אף חברותא. לומד רוב הזמן ביחידות, זיכרון מטורף, כמעט צילומי. היה אמור להיות מהבחורים הכי נחשבים בישיבה, אבל הוא לא. מטריד את חברי החדר, כופה עליהם את הרגלי השינה שלו, "זה […]

פרק 5: לא תותים

"אמא, את בבית?" אברימי מתקשר. "הגעתי לירושלים לחתונה של וייספיש, אני בא…." הוא רוצה לדבר, זה ברור. הטון שלו טעון כל כך שאני הולכת מהר לפריזר לחפש בשבילו משהו מפנק… אני מוציאה קופסא עם עוגות וגם לחמניות בצל, ומכינה זריז רוטב פיצה וקצת ירקות חתוכים. הוא נכנס, צעד בוטח, חיוך גדול מידי: "פשש, תהילה… זהו, […]

"התחושה שאת מסתובבת ברחוב כאילו יש לך זנב…"

רחלי מתקשרת. אני עונה, מחייכת עוד לפני שכל המלל נשפך לי לטלפון. רחלי היא תופעת טבע. מסוג האנשים שרק הקב"ה בכבודו ובעצמו יכול היה להפגיש ביננו. מפגש סתמי ומקרי שיהפוך לחבור עמוק כל כך… מפגש של נשמות. מפגש של אחיות לצרה. יש דברים שאני משתפת רק אותה, רק היא תבין… נפגשנו לראשונה ב"התפתחות הילד". אני […]