"יש לך ילדים חמודים סוף, מצחיקים…. דוידי שלך זה רק לעצום ת'עיניים לרגע ולראות אותך. ישבתי וצחקתי לשמוע גם את שירה וגם את דוידי, הייתה לי חוויה. איך הם מערבבים את כל המשפחה ביחד לעיסה אחת של סיפור משעשע. ת'אמת לא יודעת איך את עם זה אבל הם דומים לך כלכךךךךךךךך."
כן.
עשיתי העתק הדבק למייל אמיתי שקיבלתי מתמי, בת דודה שהיא כמעט אחות, שלמרבה הצער אנחנו לא מספיק נפגשות, גם לא מספיק מדברות, רק ככה מדי פעם בטעות מישהי מתקשרת לשיחה של שעה וחצי…
שירה ודוידי הולכים כל יום רביעי לאמא שלה, דודה שלי המדהימה שכל ילדיה התחתנו, הם עושים לה קניות וזה תועלתי לכל הצדדים הנוגעים בדבר.
שירה לומדת להסתדר עם ריבוי משימות, ועם אחריות על דוידי, דוידי לומד כנ"ל וגם להיות ממושמע כי הרבה יותר קל ללמוד לציית להוראות מדויקות מדודה חביבה עם סבלנות של הלל הזקן, מאשר מאמא למשל, והדודה הצדיקה יודעת שהיא עוזרת לי כי יום אחד אני לא שומעת: "אמא , מה אני אעשה עכשיו??? ועכשיו??? ועכשיו???….."
ובסוף גם יש בבית מצרכים.
ויום רביעי אחד כזה תמי רבצה על הספה של אמא שלה – קיבלתי תיאור מפורט אחרי זה בטלפון: "זאת פריווילגיה שיש לך רק אצל אמא לחזור להיות ילדה בגיל ארבעים, ככה להתבטל באמצע היום כאילו אין מחר…"
ואז היא פגשה אותם הולכים למכירה השכונתית, חוזרים, הולכים ל"סופר" להשלמת קנייה, חוזרים, אוכלים קצת עוגות, מדברים…
באמצע הלילה קיבלתי את המייל, וזה היה מצחיק ומשעשע לשמוע ממנה איך הם ניתחו באוזניה שידוך מעניין במשפחה.
"אחר כך תגידי שהם אוטיסטים, הם מבינים יותר ממה שנדמה לך, בניואנסים הכי קטנים…"
"תמי, הם לא טיפשים, אף פעם לא אמרתי, והם באמת אלופים ללכוד את המוזרויות הקטנות של החיים דוקא בגלל הירידה לפרטים…"
"טוב, טוב, שמענו, בלי הרצאות עכשיו."
רק לתמי, מותר לדבר ככה, אמרתי לכן, היא כמו אחות.
אבל גם לאחות לא מספרים איך מייל כזה מעלה דמעות בעיניים:
"הם דומים לך כל כךךךךךך".
באמת???
אז הם דומים לי?
גם אני אוטיסטית?
אבל אני תקשורתית כל כך….
"את גם תחושתית כל כך," צוחק עלי הקול המרושע מבפנים, "ואת גם סובלת מהצפה כשיש הרבה אנשים שמדברים אתך ביחד…"
"אבל זה רק בגלל ההפרעת קשב, אני יודעת שיש לי הפרעת קשב," אני מתחננת בשקט, מנסה להשתיק את כל הקולות האלה, הקולות השחורים של הלילה, המקטינים, המחלישים…
"באמת?" הם מלגלגים עלי, "אכפת לך שיגידו עליך שאת גם אוטיסטית? למה??"
זו לא את שנואמת שבעוד כמה שנים יתייחסו לתקשורת כמו לקשב, וזה רק עניין של מודעות?
איפה את ואיפה כל הנאומים שלך?
"נו, באמת בתיה," אמרה לי פעם ציפי אחותי, "אל תיקחי את הילדים כל כך כבד, את גם היית כזו…"
"איך כזו?" שאלתי.
"את יודעת, גאונית, רחפנית, תקועה בספרים, בסמינר למדת יותר להשתלב חברתית."
"בסמינר?" נעלבתי.
"היו לי גם חברות ביסודי, הרבה, בסמינר היו לי כבר המון…"
"נכון," היא ענתה בפשטות "למדת. גם את ישבת בעמדת תצפית כמה שנים, ושאלת אותי מלא שאלות בתור אחותך הגדולה והמדופלמת…"
אני לא.
כמעט בוכה.
ולמרות שזה קשה לשמוע וממש מעליב, אני יודעת בוודאות – אני לא אוטיסטית.
מופרעת קשב, רחפנית לפעמים אבל לא אוטיסטית.
"אז זה אספרגר," אמר לי אח שלי הגדול באנחת רווחה, "זה לא ממש אוטיזם."
לפעמים נמאס לי להסביר, נמאס לספר לכולם איך זה מרגיש, נמאס לי לחשוב עם עצמי כל כך הרבה, לחשוב האם ידי הייתה "במעל", מה הורשתי להם, מה עם הגנטיקה….
נמאס לי לחשוב על העתיד, נמאס לי לא לחשוב עליו…
"תספרי לי איך שירה התחתנה, אפילו שאני יודעת שהיא עוד לא…", ביקשה ממני בת שבע, חברה למסע, הבת שלה עוד קטנה, היא רוצה ללוות תקוה מהעתיד של שירה,
מהפנטזיה המושלמת שהכל יהיה טוב בסוף, וכולם יחיו בעושר ואושר.
גם אני.
תכף בוקר.
אני סוגרת את כל הנחשים השחורים בקופסא, בצנצנת אטומה.
סגירה הרמטית.
עוד מעט זריחה.
אני חושבת על הרגע הזה, רגע של חושך מוחלט, פתאום זורחת שמש.
לכולנו יש זמנים קשים והמון שאלות לא פתורות, אבל אנחנו פשוט קמים ליום חדש, חזקים יותר, בוגרים יותר, שלמים יותר, למרות כל מה שחסר.
אולי בגלל מה שחסר…
המחדש בטובו בכל יום.
לתגובות, בתיה: [email protected]
אני מבינה את הכאב והפגיעה ויש לה מקום
אבל פה גיסתך באה לפרגן!
הילדים שלך דומים לך
לא בקטע רע, בלי המסכות
כי גם הם אחרי הכל, ילדים , נערים ובני אדם ניפלאים!!
הפגיעה לגיטימית, אבל היא של ההורה, דורכת לו על יבלת
ואפשר לא רק לסגור נחשים בצנצנת,
אלא פשוט להעיף!!! את זה החוצה !!
לנשום ולומר: הם באמת חמודים ומוצלחים, הגנים שלי!!
ידעו ממי לקחת..!
אוחחחח
הנחשים השחורים האלו שמטריפים את הלילות.
גורמים לי למערבולת בבטן מכאב על אתמול ודאגות על מחר
את פשוט אישה גיבורה
אמהלה.
התרגשתי.
נגעת.
שאלת השאלות:
מאיפה הגנים?!
מזדהה מאוד.
ולהבין שזה לא באמת רלוונטי
ולהעיף את זה
ולהכנס לזה שוב
וחוזר חלילה…
וואו וואו וואו
השראה שאת
אין מילים
הרבה נחת מעצמך ומהילדים!!!
אין עליך בעולם, מכירה את בתדודה שלך הזו, דוקא אישה טובה. לא התכוונה לפגוע. באמת.
כמובן ,
היא לא התכוונה וגם לא פגעה
המחשבות מתעוררות בלילה לבד
בעיקר בלילה
גם הפרעת קשב הינה הפרעה נוירו התפתחותית, עם שונות נוירולוגית ועם השלכות קשות לכל אורך החיים. אנחנו פשוט יותר מנרמלים את הפרעת הקשב מאוטיזם. אצל שניהם זו פגיעה פרה פרונטלית. הפרעת הקשב פוגעת בלימודים, עבודה, פנאי, שינה… בהורות, בזוגיות, בחברה, באיכות החיים וברווחה האישית. וזה גם כואב מאד לגלות אצל הילדים ולדעת שהם מתחילים את המסע המאתגר שלהם… יש גנטיקה של 80% שזה מטורף. אפילו איבחנתי את התינוק שלי בן השנה… אני איתך כי בעוד כמה שנים הפרעת תקשורת בתפקוד גבוה יהיה "מנורמל" כאבחנת קשב. ובנימה אישית, זה אחד הטורים שאני קוראת בשקיקה. כל כך נוגע ללב וגורם לי לבכות. כ"כ אותנטי… את מדהימה ומעוררת השראה!!!