שירה עולה לגן חובה.
והפעם תחילת השנה חגיגית מתמיד.
שירה הולכת לגן השכונתי לגן "בית יעקב" רגיל.
ההחלטה הייתה לא פשוטה, עוד בגן קדם חובה שילבנו אותה בגן הרגיל, ויומיים בשבוע היא הלכה לגן ליד הבית, אבל למרות המאמצים של הגננת המדהימה ממש, קשה להגיד שהיא הייתה חלק….
רק במסיבת סוף השנה של " שמע קולנו", אני מבינה שבגן חובה תהיה קבוצה חלשה ממש ואחרי התלבטויות אנחנו קופצים למים –
גן רגיל.
את הגננת של גן חובה, אני יכולה לחבק גם עכשיו כשניפגש, אישה נדירה, מבוגרת, עם שלווה וחיוך נצחיים…
"תגידי, היא שואלת:
שירה יודעת לקרוא?"
"כן, בטח", אני משיבה בפשטות.
מורת השפה בשנה שעברה לימדה אותה".
אני מספרת לה איך לימדו אותה לזהות אותיות וצלילים של אותיות, כדי שהדיבור יהיה מובן יותר.
(לקויי שמיעה, נוטים להחליף בין צלילים כמו צ' וס' למשל).
אחר כך היא הדגימה לה קצת תנועות כמעט בשביל הצחוק,
ותוך חודשיים שירה ידעה לקרוא.
ספרים.
כלומר ספרוני ילדים, היא קוראת ומבינה יפה מאוד.
אני רואה את המבט המתפלא של הגננת:
"גאון". היא אומרת. "הילדה גאון, יש לנו פינת קריאה בגן וראיתי לפי הקצב שהיא הופכת את הדפים שהיא קוראת ממש, אפילו לא בקול רם, ככה בשקט לעצמה, אולי שתקריא קצת לחברות".
זה היה ניסיון אחד מיני רבים לחבר אותה עם הבנות בגן, שירה הקריאה סיפורים, וזה החזיק מעמד שלושה ימים בערך, היא הקריאה די בשקט, ולא מספיק בדרמטיות והבנות בגן גמרו להתרגש מהר מאוד.
"מה עם ריפוי בעיסוק?" הגננת מבררת בעדינות. הילדה בפער גדול מהחברות והמוכנות לכיתה א'….
אני מספרת לה ששירה כבר שנתיים הייתה צמודה למרפאה בעיסוק, אבל מבינה שזה חייב להיכנס לסדר יום.
ב'שמע קולינו' הקלינאיות והמרפאה בעיסוק היו חלק מצוות הגן, לא הייתי צריכה ללכת איתה במיוחד אחר הצהריים, עכשיו, זה בעייתי יותר.
שירה הולכת פעמיים בשבוע עם הסעה מסודרת לצהרון של 'שמע קולינו', יש שם פעילות קבוצתית נחמדה וכמובן טיפול של קלינאית – אימוני שמיעה, וזה קריטי, אחרת ההקשבה שלה יורדת, כמו היכולת לשמוע מחדר לחדר לדוגמא, וגם מובנות הדיבור מתדרדרת.
מה יהיה עם ריפוי בעיסוק?
אני מבררת על מכון חרדי שמציע טיפולים פרטניים בהסדר עם הקופה.
בהתחלה זה נראה משכנע,
ויש הורים רבים שמספרים לי על הצלחה גדולה.
אני לא אספר…
אני נפגשת עם מנהלת המכון, מספרת לה על שירה,
ורואה איך יש לה עלינו תכניות לטווח ארוך.
ארוך מאוד.
עדיין אני תמימה, חושבת שהכל עם כוונות טובות….
חלק ניכר מהפגישה היא מנסה להבין איך להוציא את 'שמע קולינו' מהתמונה, ואני לא מבינה למה…
"תראי", היא אומרת, "מישהו צריך להדריך את הגננת ואחר כך את המורות בבית הספר, מי יעשה את זה?"
"אני", אני אומרת, מה יש להדריך כל כך?
שירה לא חייזר…
הם חשבו שכן.
היא הצליחה לשכנע אותי לעשות אבחון פסיכודידקטי מקיף.
שכנעה שזה קריטי.
הבטיחה לפרוס את התשלום,
יותר מ-2000 ש"ח,
הון בימים האלה.
אני עדיין תמימה, מקווה למצוא תשובות לכל סימני השאלה.
4 מפגשים של אבחון, הפסיכולוגית אנטיפטית ממש, מכסה על הכל בחיוך מתנשא.
שירה מוצפת בשלל משימות, אני רואה שהיא לא שומעת טוב את ההוראות, היא פשוט לא שומעת אותן. אבל הפסיכולוגית לא מוכנה ששירה תשאל שאלות.
"מה שהבנת חמודה", היא אומרת בחיוך סכריני דביק.
בנפנוף יד היא עוצרת כל התערבות שלי –
"זה מפריע".
"אבל היא לא שמעה מה אמרת", אני מנסה לומר.
"זה חלק מהאבחון", היא אומרת בסוף כל מפגש, "היכולת שלה לבצע הוראות בפעם הראשונה שאומרים לה".
אני מתוסכלת מלנסות להסביר שהילדה חייבת שידברו אתה יותר בקול, קצת יותר ברור, או לפחות שהיא תוכל לקרוא שפתיים…
פגישת סיכום – הפעם אני לבד.
"איפה בעלך?"
"בכולל, מה זאת אומרת?"
"נהוג ששני ההורים מגיעים, גם אני חרדית, ויש לי בנים אברכים, אבל לדברים חשובים הם באים".
אוקי.
רק חבל שלא אמרת מראש….
זה היה הפרומו.
במשך שעה היא לא נתנה לי להשחיל מילה, ורק הסבירה לי איזו אמא איומה אני, איזה הורים גרועים,
לא מבינים לנפש הילדה, מנסים לנרמל אותה בכוח, לא משלימים עם הקשיים שלה, דורשים יותר מידי.
ובכלל, ככה היא פוסקת, אני אמא ששקועה מדי בעצמי.
וגם כהורים אנחנו נתונים לעצמנו, ולא מספיק חשים את מה שעובר על הילדים.
"את כל היום במטבח", היא אומרת בטון מלא האשמה, "לא צריך לתת לאוכל מקום כל כך גדול בחיי הבית".
בתוך כל המבול שניתך עלי, אני נזכרת לרגע בימי האפייה העליזים עם הילדים, ולא מבינה מה רע בהם,
ולמה אם כולם מגלגלים רוגאלך, וחם במטבח וריח טוב, שמחה וצחוק,
למה זה אומר שאני אמא איומה??
הסיום היה יותר גרוע.
היא שלחה את שירה לכיתה מקדמת.
"היא לא תשרוד את הלחץ של החינוך הרגיל", היא אומרת.
"ודיברתי עם המרפאה בעיסוק, הילדה לא תדע לכתוב לעולם מה היא תעשה בבית הספר?"
"ואת", היא אומרת, "חייבת ללכת לטיפול פרטני, וגם שניכם לטיפול זוגי,
תטפלו בשניכם ואחר כך תראו שאתם לא צריכים לטפל בילדה היא בסדר כמו שהיא.
תקבלו את זה שהיכולות שלה מוגבלות וזהו,
אל תשליכו עליה את כל התסכולים שלכם".
היא אורזת את "גזר הדין" מודפס בשני עותקים בתוך מעטפה חומה גדולה,
מעטפה שבעלי מחביא באיזשהו שלב, כשהוא קולט שאני אובססיבית אליה…
לשנינו לא היה אומץ לקרוע את האבחון לחתיכות וחבל…
"שירה תלך לבית ספר רגיל, זאת לא שאלה בכלל", הוא מודיע לי, מזכיר לי איך חזרתי מפגישות האבחון מתוסכלת מחוסר ההקשבה של הפסיכולוגית, ואי שימת לב לקשיי השמיעה של שירה.
"היא לא מבינה כלום, ואם היא לא קשובה לצרכים בסיסיים של ילדה לקוית שמיעה, מבחינתי הכל קשקוש…
ואת אמא מדהימה, את יודעת את זה, ובשירה בכלל את משקיעה את הנשמה" הוא מפרגן.
ואם כבר אנחנו שנינו הורים איומים –
אז ביחד.
אני חושדת שבסוף הוא זרק את האבחון ההוא לפח, לא מצאתי אותו מאז….
ובכל מקום ששאלו אותי אם עשיתי אבחון, אני מגמגמת איזה תירוץ.
שירה בת 12, שירה בת 13 אני יודעת שאני חייבת שוב אבחון דחוף.
קשה לי.
לא מסוגלת לעבור שוב את אותה החוויה.
בסוף אני מוצאת את עצמי בבית פרטי, מכיל, עטור כריות צבעוניות,
שוב פגישת סיכום של האבחון.
"לפני שנדבר על שירה", אומרת הפסיכולוגית, "אני חייבת להגיד לך, את אמא מדהימה.
הרוגע של הילדה, הביטחון העצמי, היכולת שלה להסביר לאחרים את הקשיים שלה,
הדינמיקה הזו שהיא כל כך סומכת עליך, אבל גם מספיק עצמאית…
לא פגשתי את בעלך, אבל אתם הורים מדהימים.
רואים שהבית הוא העוגן הכי חזק שלה, וזה כל כך מיוחד…"
האבחון של שירה קשה.
אני חוזרת מעורערת הביתה, כי כל סימני השאלה קיבלו סימן קריאה.
אני מבינה בכאב שדברים לא ישתפרו לבד, שנכונה לנו עדיין התמודדות ארוכה,
ועם כל הכאב הצער, והדמעות שאני חונקת בכוח ברחוב,
יש לי נחמה,
אני אמא מדהימה.
לתגובות, בתיה: ratsufahava@gmail.com
19 Responses
בא לי לבכות בשבילך מתסכול.
מניסיון של חוויה דומה אצל אשת מקצוע "מומחית" עם כל התארים הדרושים.
אוף.
גם לי היה אחרי זה חוויה מתקנת אצל אשת מקצוע מעולה אחרת, ומאז למדתי שהדבר הכי חשוב לבדוק בבעל מקצוע מהסוג הזה, זה להרגיש כמה הוא רואה אותך, כמה הוא קשוב, כמה הוא איתך.
אחרת חבל על הכסף על הזמן והאנרגיה.
המון כוחות!!!!
אני בדיוק בחויה הזו,
אנשי מקצוע חסרי רגש,
אומרים בלי להניד עפעף, כאילו הקבלה שלהם למקצוע זה כמה הם יותר נוראיים ומשפלים…
אני בבעיה עם ביתי, אוטיסטית, צריכה להתמודד מול כל הגורמים האלה, שחורצים את דין ילדתי בלי טיפת רגש.
אני כ"כ מבינה אותך, גרמת ל לבכות.
מחכה לאנשי המקצוע שיראו בי בן אדם, שכ"כ משתדל להיות טוב.
חיבוק ענק,
את מזיזה נימים בלב האדם
ליבי עליך! הלואי יכולנו כל האמהות לילדים רגילים, למלא את בניני האומה בנשים רק בשביל למחוא לכן כפים, לשדר לכן כמה אנחנו מעריצות אתכן, שנבחרתן ליחידה המובחרת הזו !!!!! לא מבינה איך אשת מקצוע, ועוד אחת שהוציאה תואר בפסיכולוגיה, יכולה ככה לזלזל באמא שעברה ועוברת מה שעוברת עם ילד מיוחד…… מה שווה לימודי תואר, אם אין את ההסתכלות פנימה על הבנ"א, על האמא שעושה הרבה הרבה מעבר לכוחותיה… שזכתה להיות שותפה של בוראה עולם בנשמה כ"כ גבוהה, שמתמודדת כ"כ בגבורה. בא לי לצרוח את הכאב שלכן – – – –
את כותבת מדהים ומרגש…
תמשיכי כך, זה מדהים, ואת מדהימה בעצמך, איזה התמודדות לא קלה, וההסתכלות שלך כ"כ מיוחדת!!
תודה על השיתוף!!
ממש כואב לקרוא את מה שעברת…
כמה נוגע את כותבת. לא פלא שכולן מרגישות גם ממרחק השנים כמה זה מקומם. וכמה זה כואב.
חייבים לומר את האמת – לפעמים, מידי הרבה פעמים, נושא בתעודה "מקצועית" מחטיא את האבחנה, ואנחנו, כאימהות, מתבלבלות מהדיפלומה שעל הקיר.
אמר לי רופא ילדים פעם "האינטואיציה של האמא היא אחד הפרמטרים הכי חשובים באבחון". ומה נאמר, על קלינאית תקשורת מדופלמת שכל העיר עמדה בתור לבוא אליה, שסירבה לתווך לילד בן ארבע שמשתקם משנתיים של שמיעה ירודה, את המושג דבר והיפוכו, ורק המשיכה להציג לו כרטיסים – מה נאמר עליה? שאמרה שהלקות הלשונית היא מולדת ואיננה קשורה לנוזלים באוזנים, והילד הזה יתקשה מאד לרכוש שפה וקריאה? ותרגילי חשבון?
חבל שלא היתה לי סבלנות לבוא אליה אחרי חצי שנה עם הילד הקורא בשטף, הרבה לפני בני גילו…
אימהות, תאמינו בעצמכן!
כתבת שאת כותבת לא כדי לגרוף אהדה… אבל מגיע לך כל כך הרבה יותר מ"אהדה". וכן, ברור שעדיין קשה, [AND MILES TO GO BEFOR I SLEEP] אבל עשית דרך כל כך ארוכה ומעוררת הערצה, שאין מילים מספיקת לזה.
כל מילה !!!
המסקנה העולה מפרק זה שצריכה לזרוח לנו על כל קיר בבית: אמא תאמיני בעצמך!!! תאמיני בילד שלך !!! הוא יגיע רחוק!
(ביננו , מי אם לא אמא יאמין בילד, ויגרום לו להצליח כ"כ? ? ?)
כל אמירה שמחלישה אותך, שלא מרגישה לך מקדמת, תשליכי הכי רחוק !
ואני חשבתי שהתנשאות נמצאת רק אצל רופאים…..
בתיה!!
את אמא מדהימה!!!
רק לקרוא את כל המאמצים שאת עשית כדי לקדם את הבת שלך-לא כל אחת תצליח בזה.
כל בעלות התפקידים המתנשאות הללו,לאצריך להתייחס ל"אבחנות" שלהן להוריד מוטיבציה לעצמך.
שאפו לבעלך שזרק את האיבחון הזה-את אמא מיוחדת,ולא צריכה הוכחות לזה.
גרמת לי להעלות דמעות בעיניים.
מחבקת אותך
האינטואיציה האימהית היא הכוח הכי חזק שהקב"ה נתן לנו…
אנחנו חייבות להאמין בזה גם אם מנסים לערער אותנו.
כמובן שזה לא אומר לשקר את עצמינו, לטייח, ולטאטא מתחת לשטיח
אבל יש כ"כ הרבה דילמות חינוכיות, אפשר להתייעץ חשוב לשמוע
אבל לא לבטל את האינטואציה….
וגם אם אנחנו טועים פה ושם
ואני לפחות- טועה מידי פעם
חשוב המכלול
חשוב הכיוון
חשובה האהבה שרק אנחנו יכולים לתת לילד
אוי בתיה את מדהימה!
כשכתבת על השעות במטבח עם הילדים, מגלגלים רוגלך וחם וטוב וצחוק-
ממש הייתי שם והרגשתי איזה בית חם וטוב את מטפחת ואיזו אימא את שבאמת משקיעה בילדים שלה מכל הנשמה
לכי עם הלב הגדול שלך!
זה הדבר שהכי משפיע על התפתחות בריאה של הילדים בכל מישור-לימודי חברתי קוגנטיבי תפקודי, הכל
קשר חם רגיש וקרוב עם ההורים
והחוצפה של הפסיכולוגית הזו מעצבנת אותי! לומר להורים שהם זורקים את התסכולים שלהם על הילדה…
גם אם זה נכון, היא צריכה לדעת את מקומה ולא לתת להם ביקורת
לא לשם זה הם הגיעו אליה
קל וחומר במקרה של אמא כמוך שאני מאמינה שכל בן אדם שישמע אותך יראה כמה את מכוונת לטובה של שירה ולא 'שקועה בעצמך'
אנחנו צריכות כאמהות ללמוד 'לא לספור' אנשי מקצוע שהתפקיד לא הולם אותם
ואאוו
נגמרתי.
אבל—
תראו מה עושה מילה טובה לאמא.
תראו כמה אנחנו כאמהות/מורות/מטפלות/חברות ומה שלא יהיה-
יכולות לתת כח במילים!!!
תודה על הפרק המאלף והמחכים!
הכתיבה פשוט מדהימה
נתנה לי כח כאמא.
כאשת מקצוע שמאמינה ורואה בפועל שהאמא במיוחד והמשפחה בכלל, הם הכח הכי חזק והמנוע של המטופלים וגם מגייס את הצוות במסגרת החינוכית להשקיע ולשתף פעולה עם ההנחיות שלי כמדריכת משתלבים
אשמח לשמוע מכן דוגמאות לסיטואציות שנתנו לכן כח לקבל את המצב כפי שהוא כרגע ועם זה כח להמשיך להשקיע
אמא זה תפקיד, שאין לו תחליף, אמא זה אהבה הגנה ונתינה בעצם הקיום שלה.
בתיה.
הכתבה שלך מצמררת!!
יש לנו מה להתקדם בתחום של הכלת השונה.
בכל מסגרות הלימוד שלנו!!
כל אחד יושב בקונכיה שלו ולא רואה ממטר.
כואב לקרוא!
עוד יותר קשה לחוות מקרוב!
מעריצה את ההתמודדות שלך!!
יש מילים שעדיין לא נכון לומר למרות שטכנית הם עובדות נכונות
צריך להבין את המציאות לפני שנותנים עיצות
אני בניגוד אליך חוויתי רק דברים טובים עם נשות מקצוע.
ההבנה וההקשבה היו כמים קרים על נפש עייפה.
אני רוצה להעלות נקודה קצת שונה.
על פי רוב אנשי המקצוע בהחלט אומרים את האמת גם אם זה בצורה קצת לא נעימה. אין להם שום אינטרס לשקר. וחבל שיש הורים שבמקום לקחת את ההמלצות ולקדם את הילד נתקעים במה יגידו….
אין ספור פעמים שמעתי את המשפט – וואו לא נתקלתי בכאלה הורים קשובים.
ואני לא מצליחה להבין למה הורים לא מוכנים להקשיב אפילו לאנשי החינוך במקום הלימודים ומאשימים את כל העולם ולא מוכנים לטפל.
וואי וואי איזה פרק, לבכות כמה כח יש למילים
ואיך זה יכול להיות שיש אנשי מקצוע רעים כל כך?
קראתי עכשיו ברצף את כל הפרקים לראשונה
התרגשתי ממך
איזה אמא השראה
ללמוד ממך
רק עכשיו קראתי,
ובכיתי,
ואני עדיין בוכה,
לדאבוננו זוהי תמונת מצב מדויקת,
גם לי יש בת פגועת מח,
וכמובן שעברנו בחיינו אינספור בדיקות ואבחונים,
היחס המזלזל והמתנשא וה"לא מותאם" מכל מי שנושא בתואר מקצועי/רפואי כלשהו – להורים ולילדה מקומם ממש,
באחת הפעמים כשהגעתי לנוירולוג מומחה לביקור ראשון, נקטתי שיטה של "להוציא את החנית מיד המצרי", עקב הניסיון המר שלי בחוסר ההקשבה של הצוות הרפואי, כשכל פעם לא רצו להקשיב למה שאני אומרת (כי מי אני? רק אמא אנאלפביתית שלא מבינה כלום…) ורק רצו לראות מסמכים, (כשהמסמכים האלו נכתבו גם הם ע"י אנשים אטומים ומתנשאים ומנותקים מהילדה ומהמצב שלה ומההורים – ובעיני מי שמסתכל רק על המסמכים ולא על הילדה ולא מקשיב למה שהאמא אומרת לא יכול לתת דיאגנוזה נכונה)
פשוט ישבתי בבית והכנתי סיכום רפואי בכתב, של הילדה מהלידה ועד לאותו רגע,
מאלו בעיות היא סובלת, אצל אלו רופאים ביקרה ובאיזה תאריך, מה התרופות שהומלצו ובאיזה מינון, מה היתה ההשפעה של התרופות, כמה ומתי התקדמה, כמה ומתי נסוגה, מהן תופעות הלוואי, תוצאות של בדיקות דם, סי טי, אם אר איי, EEG, וכן הלאה, הכל בסדר כרונולוגי מגובה במסמכים, ואז בסוף רשמתי את שאלתי ובקשתי וסיבת בואי להתייעצות עם כבוד המומחה,
הנוירולוג הבכיר הזה (שהנוירולוג הרגיל שהלכתי אליו מטעם הקופ"ח, אמר לי שהוא הפרופסור שלו שממנו למד באוניברסיטה,) היה כל כך מופתע מהמידע הרפואי המסודר שקיבל ,שזה גרם לו להערכה רבה ושינה לו את כל ההסתכלות עלי כאמא, עד שהגיב "האמא מבינה הכי טוב", "האמא מכירה את המצב הרפואי הכי מדויק" ופתאום הייתי מישהו שאפשר לדבר איתו ולהסביר לו, ולא רק לדבר מעל הראש שלו – "תעבירי את המסמכים לרופא והוא כבר ידע מה לתת לה, אני לא צריך את העצות שלך,"
גם בפעמים הבאות שהגעתי לפרופסור הנ"ל היחס שלו היה מכבד ומעריך ולא מתנשא,
זו עצה שאני יכולה לתת לאימהות במצבי – לפעמים להחליף טקטיקה ולעבור לדבר בשפה של הרופאים, גורם להם שינוי ביחס אליך כאמא,
והעצה הנוספת, זה לדעת להעריך את עצמך, ולדעת שאת האמא הטובה והמדויקת עבור הילד שלך, וגם לשדר את זה לצוות המקצועי, ובעיקר לא להאמין למילים הלא טובות ולא מכבדות אליך.
חוויתי משהו דומה בעבר,
פגישה עם עו"סית לגבי הבן שלי,
שבו היא הסבירה לי בדקדקנות איך כל הקשיים שלו הם בעצם בגללי,
החל מזה שלא נזהרתי בהריון שלו (ברור, כי לעבוד על מחשב זו עבודה מאמצת שפוגעת קשות בעובר), ועד הגבולות שאני לא מציבה לו (ובשבילם הגענו מראש לפגישת ההדרכה הזו).
חזרתי הביתה מאותה פגישה בוכה את נשמתי,
ועברה תקופה ארוכה עד שהתגברתי על הצלקות שהשאירה בי אותה פגישה איומה.
בתיה, את גיבורה ואלופה, ואני מצדיעה לך ממש!