אני עצובה.
יש הקלה מסוימת, בלהבין ולדעת את האמת, זה נכון.
ופתאום כל הצרות ה"קטנות" קיבלו שם, ויש קצת סדר במצב.
כמו למשל ההבנה שאין מה לנסות להחליף ריטלין או להגדיל מינון עוד יותר,
כי המוסחות היא פנימית יותר, עמוקה יותר…
אני קוראת המון חומרים, מחפשת אולי מטפלות, איזו פסיכולוגית, מישהו שיכוון אותי…
אני לא מוצאת.
בינתיים האינסטינקטים עושים את שלהם,
הכעס נעלם – אי אפשר לכעוס עליה גם כשהחדר שלה נראה כמו אזור מוכה אסון.
גם כשהיא נואמת לי סיפור משעמם על אחות של חברה שלה ברגע הכי לחוץ שלי,
אני מסוגלת לדבר איתה ברוגע יחסי,
ולומר באופן ברור יותר: "עכשיו אני לא יכולה לשמוע את הסיפור, אחרי הדלקת נרות"…
וזה טכני ויבש, ופשוט מציב לה עובדה.
והיא מקבלת אותה כי היא באמת נשמה טובה…
אבל אני עצובה.
אני עצובה כי זו הילדה החכמה ומדהימה שלי, שפתאום אני מבינה שהיא באמת לא מבינה.
שצריך להסביר לה הכל ב"רחל ביתך הקטנה" וגם אז לא תמיד היא תצליח לקשר לסיטואציה דומה בפעם הבאה.
והיא כל כך חכמה, שהפער משגע אותי!!
ודווקא בזמנים האלו כשאני מדברת אליה כאילו היא בת 5, הכאב מציף כל כך, דווקא בגלל שהיא מבינה פתאום ושואלת :
"אה,
את צריכה עזרה?
לקלף לך את הגזר?
אבל למה את בוכה??? לא קילפת בצל…."
לא צריכה לקלף בצל בשביל לבכות בימים האלו,
אני עצובה.
עצובה אני נוסעת עם אחותי לים. "יום ים" אנחנו קוראות לזה, כשצריך קצת לשחרר את הלב.
זמן מצוין לשיחות נפש, ולקיחת נשימה לפני שממשיכים הלאה….
בדרך, אני מספרת, קר, יבש, כמעט בטון עובדתי.
"חשבתי על זה כבר מזמן" אומרת אחותי בשקט,
"זה לא אספרגר?" היא שואלת.
"ככה קראו לזה פעם, היום כולם על הספקטרום".
"גם את ואני" היא מנסה לצחוק.
אני לא צוחקת.
מגיעה לים, בוהה בגלים. מקווה שהם ישטפו חלק מהכאב.
"כשעצובים הולכים לים, לכן הים מלוח"…
שתינו נזכרות בשיר הישן. יושבות בשקט, כוס אייס קפה ענקית, קשה לי לדבר בכלל.
"מה תעשו?" היא שואלת בשקט.
"שלחו אותי לאבחון, בירוקרטיה משוגעת, בינתיים רופא הילדים אישר, אחרי שקיבל ממני כמה תיאורים. שלחתי מסמכים להתפתחות הילד, הם שלחו אותי ל"תל השומר".
תור עוד שנה וחצי…
"היא כבר תהיה בכיתה ח', מה עם סמינר?"
"בבקשה, אל תזכירי את זה , אני כל כך לא שם"…
"אני לא חושבת שיש לך ברירה, את יודעת שהרישום בירושלים מתחיל ונגמר בתחילת כיתה ז'".
"אני יודעת, אין לי מושג מה לעשות".
שתינו נזכרות בסמינר הענק שלמדנו בו. אין ספור בנות, המון חברות, ידידות ומכרות.
"אני אהבתי את הסמינר, מאוד. עם כל הגודל שלו אם היא תיכנס לשם – ידאגו לה".
"אולי הם יסכימו, אוטיזם זה הרבה תקצוב, תבררי בביה"ס מה הזכויות שלה".
אבל כרגע היא עוד לא מאובחנת, אין לי אישור רשמי.
"אז תדאגי שיהיה".
"אנחנו לא כל כך בטוחים שאנחנו רוצים שיהיה לה אבחון רשמי".
אני משתפת אותה בדיונים האין סופיים של עם בעלי.
"אולי זאת סתם "פלומבה". מספיק שאנחנו מבינים מה קורה, מה ייתן לי האבחון? קצבת נכות כבר יש לה, בגלל השמיעה, לא חושבת שיתנו לה יותר, ואת יודעת שאני בחיים לא יעשה כאלה דברים בשביל כסף"…
"אולי היא תקבל סייעת".
"סייעת? למה היא צריכה?"
"תחשבי רק מה יקרה אם תהיה לה סייעת שתצלם לה את כל הסיכומים, ותארגן לה את הילקוט,
בלעדיה, היא רק תלמד, היא הרי עדיין כמעט לא כותבת".
"זה נכון". אני עונה בהרהור. "בבית הספר פטרו אותה מכתיבה… זה לא יעבוד בסמינר".
"אבל אין לי כח לאבחון". אני עונה לה בשקט. "אני רוצה אולי ליהנות מהספק, לפנטז שמחר הכל יהיה בסדר, לא מסוגלת לתת לחלום הוורוד על הבת המושלמת להתרסק לרסיסים".
"איך היא תתחתן?" אני בוכה פתאום…"איך יראה העתיד שלה, של כולנו???"
כל הרגעים של חוסר האחריות, של חוסר ההבנה, צפים מול עיניי, מאיימים להטביע אותי…
אחותי שולפת טישו בשתיקה, מעבירה נושא באלגנטיות.
אני משתפת פעולה, לא רגילה לבכות ליד אנשים, גם לא ליד אחותי.
הגנים ה"יקיים" של שתינו לא כל כך רגילים לזה…
ה"יום-ים" עשה לי טוב.
אני חוזרת הביתה עם קצת אוויר ורוח של ים ושחרור.
את החלום הוורוד השארתי אולי שם על החוף, נותנת לגלים לשטוף אותו.
מבינה שאני חייבת להיות מציאותית.
אני משתפת את בעלי שנדהם מהתיאורים על הרישום לסמינרים.
"בישיבות זה לא ככה" הוא אומר.
"נכון", אני עונה, "ישיבות יותר קל".
"למה את ככה אומרת? את מכירה את עולם הישיבות?"
"יש יותר היצע, יותר אפשרויות".
שנינו לא דמיינו עד כמה קשה זה הולך להיות…
ומה עם החלום?
את שואלת….
הרסיסים שלו עדיין כואבים, דוקרים ופוצעים.
אבל יש כבר חלום חדש, סגול, מתאים יותר, מציאותי יותר, מחובר יותר.
חייבים איזה חלום להיאחז בו…
לתגובות, בתיה: ratsufahava@gmail.com
11 Responses
רוצה להגיב בלי מילים.
לא כי אין לי.
כי יש לי מידי הרבה.
מילים של הערכה לאמא מדהימה במיוחד
מילים של כבוד לילדים שהכבוד שלהם מתרסק כל יום מחדש
מילים של אהבה לילדים גדולים באמת, "אחים של…" ו"של" בעצמם.
לא יודעת איפה אתם היום,
מתארת לעצמי שהיום את כבר יודעת שבביטוח לאומי אם יש פעמיים 100% נכות זה 117% קיצבה
ושלילדים על הרצף יש "בעיקרון" זכאות לחונך בשעות אחה"צ.
כאמא לילדה שאובחנה לאחרונה על הרצף, גם אני חווה הרבה בעניין של תקשורת בין אחים במשפחה
וכואבת מאד והמון את היחס של הילדים האחרים,
ואת ההבנה שכולם מתמודדים.
הילד שעל הרצף, כמו האחים והאחיות שלו, שגם אם הם בוגרים במיוחד עדיין לא מסוגלים להבין הכל,
כמו שאנחנו לא.
והמחשבות על העתיד שמטריפות את הדעת:
תוכל להתחתן?
עם מי?
מתי?
הבנות שמתחתיה יצטרכו לחכות לה בשידוכים?
יצטרכו לעקוף אותה?
מי ידאג לה כשאנחנו כבר לא נוכל?
רק השם יתברך. בעל הרחמים.
הוא מרחם עליה ועלינו יותר מכולם
ואם כך בחר להנהיג את עולמו, אלו הרחמים האמיתיים.
יהי שם ד' מבורך.
איזה שיקוף….
מדוייק ממש!!!!
אני יושבת בעבודה קוראת ובוכה…
תודה על החיבוק,
והחיזוק.
גם אני כאמא לילדה מיוחדת
מתמודדת הרבה פעמים עם השאלות, מה יהיה בעתיד שלה?
שלפעמים זה יכול להטריף את הדעת
עד שקראתי על הפסוק בתורה "ולא תחקור אחר העתידות" שהכוונה שלא נתעסק במה שיהיה בעתיד בדברים שמטרידים אותנו
ולהאמין שיהיה רק טוב בעז"ה
זה קצת חיזק אותי
שולחת צלש חם לך בתיה ולכל האמהות שמתמודדות
תודה בתיה על הכתיבה המיוחדת.
כאמא לילד כבן 8 בחנ"מ ל"ל ובמעקב מאז גיל 3 האם מתפתח אוטיזם….
מרגישה שעם כל הקושי בקביעת העובדה הזו, יש גם מנוחה בהתרת הספק,
כהורים לילד הקטן שלנו, מאז שהתחלנו אבחונים ידענו שיש סיכוי גדול שהילד שלנו על הרצף, אמנם בתפקוד גבוה..אך מאז עברנו אין ספור אבחונים מתישים, ריצות והסברים מייגעים למערכת החינוכית איך הוא מבין סיטואציות…או לא מבין
עדיין המתוק שלנו מוגדר כלקוי למידה, ובמעקב…
הקשיים שלו הם יומיומיים, ואנחנו עומדים לצידו בכל מה שניתן,
אך מבחינה חברתית הוא מתמודד ולא קל לא כלל, מתפללת לרגע שהקב"ה יכוון אותנו להגדרה המדוייקת ונוכל לקבל כלים ואמצעים לעזור לו יותר
מברכת אותך בהמון כוחות וסיעתא דשמיא,
תראי ממנה רק נחת!!!
כן.
אצלינו במשפחה ניצולי שואה הולידו שני ילדים שלפי כל הסימנים הם סובלים ממשהו, אוטיזם, חרדות, דיכאון, ועוד המון הפרעות וסיפורים. אף אחד לא איבחן. הישרדות. כולנו מנסים לשרוד איך שלא יהיה. ואז נולדו נכדים, ואותם איבחנו. אז מתמודדים…
כאחות לאח "על הרצף" בתפקוד גבוה מאד.
תודה על ההבנה וההזדהות והעידוד…
בתור אחות (גדולה) לאח שלא מבין…וגם כשאומרים "ברחל ביתך הקטנה" לא תמיד מבין… ולפעמים נעלב "שאני מבין מצוין ולא צריך להסביר לי"…
וכן, עברנו המון אבחונים עד שקראו לילד בשמו..
וזה פוצע יום יום,
אבל לפחות יש מושג מה הבעיה…ואיך להתייחס ולהסביר….
ואנחנו עומדים עכשיו בבעיית השידוכים שלו…
וזה קשה וקורע וכואב…
ולא יודעים מה יכול להתאים.. איך אפשר לשדך, ואת מה….
מתפללים לה' שיגיע הזיווג המיוחד המתאים…
תמשיכי לחזק!
רוצה להציג את התמונה קצת מהצד השני שלה…
אני נשואה לבעל יקר, תלמיד חכם וכנראה גם על הרצף.
לא מאובחן, אבל אני בטוחה בזה ב 98%.
תשאלו איך?
אני עובדת בתחום, ומכירה…ואחרי מס' לא מועט של שנות נישואין אני רואה מאפיינים ברורים מאד של ASD, במהלך השנים אנשי מקצוע שונים שפגשנו, (דווקא בהקשר לילדים) כיוונו לשם.
וגם לפי מה שבתיה כותבת-
המבין- לא מבין הזה, חכם – גאון (גרפולוג ואיש טיפול ותיק ומנוסה כתב באבחון שלו- גאון מטורף) שלפעמים לא מבין דברים פשוטים, לא מבין דקויות, נלחץ מאד מסיטואציות מסוימות,
ועוד מאפיינים של אנשי הרצף…
רוצה לומר לכן אמהות יקרות ואהובות, לפי איך שאני רואה את זה, מהזווית שלי –
אנשים על הרצף בתפקוד גבוה- הם שונים, נקודה. אבל בעזרת ד' יכולים להסתדר בחיים, הם מתמודדים, (ובינינו, מי לא?) הם לומדים את החיים, לומדים לעזור לעצמם ולמצוא אסטרטגיות כדי להסתדר בחברה הרגילה.
ויש בהם הרבה דברים טובים ונפלאים.
וגם בדור שלנו, שמאבחן ומטפל וזה בטח יותר טוב מאשר לא- הקב"ה יסדר את הילדים שלו.
זה רק אנחנו שלא יודעים…
המון כח!
כל כך נכון
אמא שלי (הניה רוזנבלום) הוציאה ספר בשם 'אנשים על הרצף הנורמלי' (יפה נוף)
שמדבר בדיוק על אנשים שהם לא רק 'גבוהים' אלא נמצאים בסקאלה הנורמטיבית.
יש הורים ובני זוג שאומרים שהחיים שלהם השתנו.
רוצה להגיב לך, מהצד השני:
לדעתי כשמדובר על רצף- צריך לקחת בחשבון שיש הרבה נקודות על הרצף.
לפעמים על הרצף בתפקוד גבוה יכולים להתחתן ולפעמים לא.
לפעמים ליווי והדרכה יועילו ולפעמים לא.
יתכנו חיים מאתגרים ומאושרים,
ויתכנו חיים של סבל של בן הזוג ושל הילדים.
לקות תקשורת שלא מטופלת נכון עלולה לגרור התמודדויות נוספות בתחום הנפשי, ועוד.
מעריכה אותך מאד,
ומתפללת עליכם ועלינו, ועל כל עם ישראל
לבת של השם,
תודה על התגובה שלך.
מחמם את הלב!