הסיפור של ציפי, בת 25, התחיל בחודש אייר לפני שנים, באימונים למסיבת כיתות ח'. פתאום ציפי הרגישה כאבים איומים בבטן התחתונה, גלי חום, חולשה עד כדי סף עילפון. היא פנתה למזכירה, שתתה תה ושוחררה לביתה. אבל הכאבים חזרו באותו הזמן גם בחודשים לאחר מכן. באחד החודשים היא נשלחה למיון, לאחר שלל בדיקות בבית החולים שחררו אותה בטענה שזה "רק כאבים, הכל בסדר". אך לא הכל היה בסדר. הכאבים השפיעו על ציפי רבות: הם הקשו על הלימודים וציוני המבחנים ירדו, וגם הקשרים החברתיים החלו להיפגע. ציפי הייתה עייפה כל הזמן והחלה לסבול מתסמינים נוספים שהפכו לחלק מהשגרה שלה בנוסף לכאבי הבטן: כאבי גב, תסמיני עיכול, כאבי ראש, תסמינים המדמים דלקות חוזרות (אך עם תרבית נקייה). היא מצאה את עצמה מתרוצצת בין רופאים שלא מוצאים סיבה לסבלה. ולא רק שלא מצאו, אלא טענו לעיתים שמדובר בפינוק ודמיונות, ואף רמזו שכדאי להיוועץ עם פסיכיאטר. ההורים של ציפי לא ויתרו אלא המשיכו להיאבק עבורה, הם שלחו אותה לכל סוגי הבדיקות והרופאים, כולל לרופאים בחו"ל. אין תחום שלא נבדק – גסטרו, נוירולוגיה, אורולוגיה, אורתופדיה, כירורגיה וגינקולוגיה, הכל כמובן אצל הטובים בתחומם.
חולפות השנים וציפי מנסה להתרגל לחיות עם הכאב. אף אחד לא יודע על סבלה מלבד המשפחה, וציפי מרגישה בושה וייאוש על הצער שהיא גורמת למשפחתה, הרי לפי הרופאים היא "בסדר". לאחר כעשור של כאבים, ציפי שמעה במקרה על מחלה בשם אנדומטריוזיס. היא מגיעה למומחה בתחום שמפנה אותה לניתוח, שם מוצאים לה נגעים דלקתיים בכל האגן. אחרי שנים של סבל, לכאב שלה יש סוף-סוף שם.
היום היא לומדת לחיות עם אנדומטריוזיס, לאחר שנים ארוכות של כאב שקוף. ציפי רוצה שכולן יידעו שיש מחלה כזו – כדי לעזור לעוד נשים למצוא מזור לכאבן. אף אחת לא צריכה לסבול כמו שהיא סבלה במשך כל-כך הרבה שנים ללא תשובות.
אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית, כרונית, שפוגעת בכ-10% מאוכלוסיית הנשים והנערות, ומאובחנת בישראל באיחור ממוצע של 11 שנים. המחלה מתחילה לעתים כבר בגיל העשרה, מהפעם הראשונה. מדובר במצב פרוגרסיבי, משמע – המחלה עלולה להחמיר ללא טיפול. לכן עד שסוף-סוף מאבחנים, פעמים רבות התסמינים כבר חמורים, ועלולים לכלול כאבי אגן כרוניים אף לכל לאורך החודש, כולל כאבי גב תחתון, בעיות עיכול, בעיות בדרכי השתן, נפיחות בטנית, עייפות כרונית, מגרנות ועוד.
בנוסף, אנדומטריוזיס יכולה להוביל לבעיות פוריות אצל 30-50% מהנשים. נשים רבות אשר הוגדרו עם "בעיית פריון לא ידועה" למעשה סובלות מאנדומטריוזיס לא מאובחן. מודעות למחלה תאפשר לאותן נשים להגיע לרופא מומחה לקבלת טיפול מתאים לתסמינים ולקשיי הפריון, ובמקרים מסוימים גם לעבור ניתוח במידת הצורך.
ניתן להבין שאנדומטריוזיס עשוי לפגוע קשות בכל ההיבטים בחייה של האישה – ביכולת התעסוקה, בתפקוד בבית ובגידול הילדים, בתכנון הילודה, בשלום בית וכן במצב הרוח ובשמחת החיים. זוהי מחלה נפוצה ומורכבת שנמצאת במודעות נמוכה בציבור בכלל, ובפרט בציבור החרדי.
עמותת אנדומטריוזיס ישראל מובילה את תחום האנדומטריוזיס והאדנומיוזיס בארץ מאז שנת 2019, ופועלת באופן מקצועי ובלתי מתפשר למען המטופלות באמצעות קידום ידע, מודעות וזכויות. זו העמותה היחידה הפועלת בארץ לטובת קידום מודעות למחלת האנדומטריוזיס בקהילה הרפואית ובציבור הכללי, שיפור רמת הטיפול הרפואי בה, שיפור איכות החיים וזכויות החולות, ותמיכה בחולות.
העמותה פועלת בשיתוף עם מתנדבות חרדיות עם אנדומטריוזיס אשר חרטו על דגלן להעלות את המודעות בציבור החרדי, ולתמוך בנשים כמותן. העמותה פועלת להפיץ את הבשורה ולעזור לנשים לקבל סוף סוף מענה לכאבן.
כתובת מייל ליצירת קשר : yachad@endoisrael.org
24 Responses
איך אני מתרגשת שסוף סוף כותבים על זה!!
זה כל כך חשוב להפיץ מודעות, ויכול לחסוך ככ הרבה כאב פיזי ונשי ולהציל חיים כפשוטו!
בבקשה! תשלחנה לינק לעמוד הזה הלאה.
ואוו כמה חשוב!
אני אישית מגלה את זה עכשיו באיחור של שנים….
ועד שגיליתי את זה, נראה לי שהרופא חשב שאני צריכה ללכת לטיפול…..
כל הכבוד!!!!!
מדהים!! וכל כך חשוב!! אם הייתי נפגשת בכתבה הזאת לפני כמה שנים כנראה היה נחסך ממני שנים של סבל , חוסר ידיעה, וכאבים לא מטופלים…
חשוב מאוד!
מודעות זה אלפבית
מנסיון של מי שאובחנה באיחור רב וצברה נזקים רבים…
ואוווווווווווו כל הכבוד לשותפות בכתבה!!!
מידע מעניין חיוני וחשוב לכל אחת לפחות שיהיה לה מידע כללי.
שבי כל הכבוד על הנושאים החשובים שאת מעלה פה באתר,
לפי התגובות הנ"ל את מבינה כמה זה היה חשוב…
המשיכי להעלות נושאים שפחות מדוברים וידועים בציבור שלנו, שב"ה פחות מתוקשר..
(גם דברים טובים ומשמחים…)
גאה להיות אחותך!
עצוב לשמוע איזה דרך נשים עוברות רק כדי לדעת ממה הן סובלות
וואו .כולי צמרמורת על הכתבה הזאת . בתור אחת חולת אנדומטריוזיס העלאת המודעות חשובה מאד .
תודה!
תודה על ההעלאת המודעות לנושא!
מכירה כמה חברות שמתמודדות עם המחלה,
וסבלו שנים על גבי שנים, עד לגילוי המחלה
אילו היה יותר מודעות –
היו חוסכים להם שנים של חוסר אמון – מהסביבה לקשיים שלהן,
וסבל – כי לא טיפלו בזה, לא ידעו במה לטפל….
תצליחו בכל אשר תפנו!
ההתמודדות כך כך לא פשוטה ומבלי לדעת את הסיבה היא קשה פי כמה.
ישר כוח!!!
חשוב ביותר!
גם אצלי אבחנו באיחור של 11 שנים
לא הייתי מאחלת ל-10% האחרות לקבל שם למחלה שלהן כ"כ מאוחר
חובה להפיץ הלאה ע"מ למנוע עגמת נפש של שנים…
יישר כח גדול לעוסקות במלאכה!!!
תודה על זה
לכל הנשים שמאובחנות ורוצות להצטרף לקבוצת תמיכה . זה הזמן לשלוח מייל ולבקש להצטרף!
לכל הנשים שמאובחנות ורוצות להצטרף לקבוצת תמיכה . זה הזמן לשלוח מייל המצורף למעלה בכתבה ולבקש להצטרף!
אין מילים על העלאת המודעות
הלוואי והסביבה שלי תדע, תבין ותכיל מה קורה לי בכל התקף כאבים כזה:(
ויותר מזה- הלוואי וזה יצליח לחסוך סבל מיותר מנשים אחרות
חשוב חשוב להעביר הלאה
תודה!!!
נושא כל כך חשוב!
תודה רבה!!!
מענין מאד, תודה!
כל הכבוד לעורכת על העלאת הכתבה לפלטפורמה הזו,
זהו נושא שקוף ממש גם במערכת הרפואית!!
יש כאלו שמפנים לבדיקה אצל פסיכיאטר על דמיונות או רצון לתשומת לב מהסביבה……
וכל זה כשהאישה סובלת נורא ואין שום הבנה מהסביבה –
את סתם מתפנקת ורוצה יחס/ כולן מסתדרות אין סיבה שאת לא/בדקנו אצל רופא והכל תקין למה את נשארת במיטה
בתור תלמידה צריך לתקתק נוכחות – לימודים – מבחנים
ובתור אישה עובדת גם כן הנוכחות והתיפקוד השוטף נדרשים
זו מחלה שקופה שמפריעה לתפקוד ברמה מאד גבוהה לחלק מהנשים/נערות שסובלות,
מקווה שהרבה נשים תחשפנה לזה דרככן
ואולי כמה נשים יקבלו יותר הבנה או ידיעה על המצב שלהן או של מישהי בסביבתן ויפנו ליעוץ…
תודה על העלאת הנושא למודעות
חשוב מאד!
גם אני חושבת שסבלתי מזה.. היו לי כאבים נוראים ולעתים אף התעלפויות, והרופאה לא מצאה כלום…
בסופו של דבר, מרוב פחד שאולי יש לי מחלה קשה – החלטתי לנסות שינוי תזונה
קראתי את הספר "אני ערב לו" על שיטת שטראוס בהמלצת קרובת משפחה, ובצעתי את ההוראות שם במדוייק ממש ובאדיקות (השיטה בקיצור מדברת על פירות בבוקר, דגנים מלאים וירקות חיים בצהריים, עם שומנים בריאים כמו טחינה, שקדים ואגוזים, וירקות מבושלים בערב עם קטניות עדיף מונבטות. אפשר גם לשלב ביצה וגבינה, ולאחר החודש הראשון – קצת עוף ודג. יש עוד הרבה פרטים אבל זה ממש בקיצור שתוכלו כבר היום להתחיל!!!), התמדתי גם בפעילות גופנית כל יום הליכה של שעה! (כיום כשאני מנסה שוב לחזור לבצע את הוראות השיטה באדיקות – אף פעם לא מצליחה יותר
מיום יומיים.. אבל כמובן באופן כללי התזונה נשארה בריאה כי ראיתי מה שזה עושה לגוף…)
לאחר חודש – היתה ממש הקלה..
אחרי שלושה חודשים – הבעיה פשוט נעלמה!!
כנראה שה' טבע בגוף גם דרכים לניקוי ומיגור דלקות.. רק שצריך לא להפריע עם כל מיני ג'אנקים וכימיקלים…
אז אם יעזור למישהי ולו אחת – שווה לי הפרסום….
וואוו. תזונה ומחלה נעצרה? תפיצי את זה…
אנדומטריוזיס היא מחלה שיכולה להתקדם אם לא מטפלים בה כראוי . חלק מהטיפול הוא שמירה על תזונה בריאה . בתור אחת שמכירה נשים שחולות עם אנדו' ואני בעצמי עם אנדו' , יכולה לאמר שתזונה לא מספיקה לעיתים קרובות חייבים לקחת טיפול מתאים לאנדו' . חברה טובה שלי עשתה תזונה וחיים מאד רדיקלים . חוץ מתזונה בריאה ( כמו שמתואר למעלה ומלא עושות תזונה כזאת קפדנית או יותר מזה ) . שכלל גם ללא אוכל מן החי ולא היה דריסת רגל לפלסטיק בביתה . יום אחד צ'יסטה התפוצצה לה להגיעה למצב זיהומי .
זה לא נכון לאמר לכל אחת שחולת אנדומטריוזיס – תאכלי בריא ותתרפאי . כי לצערי מנסיוני שמתנקזים אלי כל מיני סיפורים למינהם מצטערת לנפץ את המיתוס הזה .
בברכה , אסתר מנהלת קבוצת התמיכה בגוגל גרופ
שוב תזונה – חשובה מאד ומסייעת מאד אבל זה מהווה תמיכה . אי אפשר לאמר
ישר כח על העלאת המודעות!
מקווה שמעבר להקלה של חולות האנדו' שמגלות על ידיעת הציבור הציבור המודע יתחשב ויבין אותנו סוף סוף….
ממליצה לכל חוששת להיבדק אצלי זה הגיע לפגיעה בפוריות וחבל שלא ידעתי על זה קודם…
אז בדיוק כמו שיש היום כאלה שמרצות על תופעות גיל ההתבגרות והכנה לגיל בכתות ו' ז' ח'
הגיע הזמן שהם יוסיפו לשיעור גם את הדבר הזה
אכן בתור אישה שאובחנה לאחר שש שנות סבל ושוטטות מייעוץ לבדיקה ולרופא וחוזר חלילה, וחוותה הרבה זלזול וחוסר הבנה מכל סוגי הצוותים הרפואיים, יש חשיבות עצומה להעלאת המחלה למודעות אצל נשים ונערות.
חבל שעוד תסבולנה ללא סיבה, מה גם שאיבחון המחלה באיחור גורם להחמרתה.
תפיצו כמה שיותר
תודה רבה.