שלום לכולכן, ותודה ל'שבי רגע' על הבמה.
יש לי תינוקת בת שבעה חודשים שאובחנה עם אטופיק כבר בגיל חודשיים.
אני מורחת לה אקווה קרם על בסיס קבוע כמה פעמים ביום,
רוחצת רק עם בלנאום וסבון של סרווה,
מכבסת רק עם חומרים עדינים והיפואלרגניים
ומשתדלת להלביש כמה שיותר אחוזי כותנה בבגדים.
ועדיין הגברת הקטנה כל הזמן עם התפרצויות אטופיות בפנים
הרופאה כל פעם רושמת סטרואידים, עד שהפסקתי לשמוע לעצתה,
ורק כשההתפרצות בלתי נסבלת אני שמה לה.
אשמח לעצתכן מה יכול להיות הטריגר שגורם לה להתפרצויות,
וכן אם יש למישהי המלצה לרופא עור טוב (עדיפות שמקבל בהשתתפות מאוחדת)
וכן האם מישהי התנסתה פעם באטופיק בעפעפיים.
זה החלק שהכי מגרד לה בפנים והרופאה כל פעם אומרת לי – שהמשחות עוברות לשם דרך הדם – אני לא רואה כ"כ שיפור.
תודה מראש על התגובות!
אמא לתינוקת שכמעט לא ישנה מאז שנולדה
יש גם לך שאלה? נושא שמציק לך? זאת ההזדמנות שלך לשאול שאלה באנונימיות מוחלטת!
כתבי ל: shvirega@gmail.com וכולנו ננסה לעזור לך!
29 Responses
יש במאוחדת את ד"ר וולדמן בחיפה רופא עור מעולה עזר לי הרבה עם ילדי שהיו להם גם בעיות עור והוא גם מכין בעצמו משחה מעולה מומלץ בחום תשאלי במרפאה שלך על הרופא שבחיפה ויתנו לך פרטים.
מכירה את עמותת קומי עורי?
אולי הם יכולים לעזור במידע.
העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס
ואגב, לאחרונה התוודעתי שהם גם מוכרים את המשחות יותר בזול מבית מרקחת
https://atopic-pharm.co.il/
בהצלחה ורפואה שלימה
הם באמת מדהימים.
הדבר היחיד ששמעתי שהועיל לכולם היה דאבוס.
תצרי קשר עם שולמית בורשטיין, אשה ואמא מדהימה שנסעה לכל העולם כדי לעזור לבת שלה ואח"כ פתחה את העמותה.
הם מכירים הרבה אטופיים ויוכלו בע"ה לעזור, בהצלחה
ממה שאני שמעתי, אחרי בירור, דאבוס עוזר להרבה אנשים, אבל להרבה מאד מהם האטופיק חוזר די מהר אחרי שחוזרים לארץ.
אז במקרים קיצוניים ממש מקבלים מרווח נשימה שנמצאים שם, אבל אם זה לא המקרה – הנסיעה, הכסף והטרטור לא שווים את זה.
אופטיק דרמטיטיס יכול להיות סימן של ציליאק. הבעיה שלא יכולים לאבחן בגיל הזה. אני מציעה שלא תני לה שום אוכל עם גלוטן לכמה שבועות ותראי אם יש שיפור.
כדאי לעדכן הרופא/טיפת חלב.
רפואה שלמה.
מעניין מאד..
מכירה ילדה צליאקית שאחרי שהפסיקה עם הגלוטן הפסיקה עם האטופיק.. (לא ברמה הזו)
ועד כה לא קישרתי
השאלה אם הגלוטן עובר בחלב האם
תנסי לחשוב על טיפול אלטרנטיבי
כנראה יהיו כאן כמה שיאמרו לך שעלול להיות שרלטני
אבל מניסיון, צריך לדעת למי לפנות
אם הוא לא שרלטן אולי ייתן לך הפנייה לבדיקות אלרגיה וכד'
הם יודעים לעזור לאטופיק באמצעות הימנעות ממאכלים מסויימים (אולי התינוקת שלך יונקת ואת תצטרכי להימנע) וגם להתנהלות נכונה לפי מזג אויר
הם אומרים שזה משפיע על אטופיק יותר ממשחות ותרופות.
אני נעזרתי במישהי שראיתי ישועות אצל תינוק שהתנהג ממש כמו שאת מתארת ואני התנהלתי איתו בדיוק לפי התיאור שלך, מה שאומר שכלום לא התקדם ברפואה קונבנציונאלית ב-20 שנה האחרונות (הוא כבר בחור גדול) בתחום הזה וזה ממש עצוב לי היה לקרוא אותך.
האטופיק לא נעלם כמובן, אבל הוא חי מצוין
פה ושם בשינויי מזג אויר צריך משחות כל פעם לאזור אחר בגוף אבל לא משהו דרמטי מדיי.
אין לי הפרטים של אותה אחת כיום. אני אנסה לברר לך ואכתוב כאן כמובן
אבל תנסי בינתיים לחפש מישהי\ו אחר. פשוט לפתוח את הראש ולנסות משהו אלטרנטיבי.
אחין שלי גם סבל עד לאחרונה (גדל לאחרונה ב"ה).
אחותי הניקה הנקה מלאה ארוכה ונמנעה מחלבי וסויה לפי הוראתו של היימליך (כולל שמן סויה שזה מרבית החטיפים והמאפים במאפיות).
שיפר מאוד את המצב שלו. בכל פעם שאחותי חטאה – הייתה הוכחה מצערת על העור שלו.
לגבי המשחה על העפעפיים – אומרים את זה גם לגבי טיפוח נשי שגרתי – אני פחות מאמינה בזה.
אולי תנסי למרוח ממש ממש מעט על חלק מהעפעף? זה מה שהייתי מנסה. בזהירות גדולה כמובן.
הייתי מציעה לך לדבר עם אחותי (כי היא טיפוס חוקר שיש לו ידע) אבל היא בדיוק יולדת…
אם זה כן יעזור לך – תבקשי משבי את המייל שלי ואני אנסה לקשר ביניכן.
מציעה לך לעשות לילדה ביטוח משלים ולקחת אותה לרופא עור פרטי שיתן לך הרבה יותר רקע. ראיתי שיש גם ידע בפרוג.
רפואה שלמה וישועה גדולה!
אם התינוקת אלרגית לבוטנים שמן בלנאום מכיל שמן בוטנים וכדאי לעבור לשמן אמבט של ליפיקאר
אני משתמשת במשחה בשם elidel שמאד עוזרת (כמה ימים אלוקום ואז כשנרגע פעמיים ביום elidel)
כשמגרד לה מייד לתת פניסטיל – מספר טיפות לפי המשקל
והרבה פעמם זה עובר – אז בעז"ה יעבור לה מהר 🙂
בהצלחה!!
שמעתי ממישהי שהבן שלה סבל ג"כ בצורה קשה מאוד, היא פנתה לייעוץ אצל היימליך והוא מצא שיש לו רגישות למשפרי אפיה (ושזה עובר גם דרך חלב אם). היא נמנעה ולאחר מכן מנעה מהילד לאכול ועזר מאוד.
רפואה שלימה!
טוב, יש לי דוקטורט באטופיק : )
אחרי כמה וכמה ילדים שלחלקם עבר כשהם פעוטים, ולחלקם כשהם נערים – לאחד עדיין לא עבר.
אז דבר ראשון – המחלה שאולי הכי קשה לקבל בה עצות זה אטופיק דרמטטיס, כי הריפוי שלה בנוי על ניסוי וטעיה. מניסיון אישי – מה שעוזר לילד אחד, הרבה פעמים לא יעזור לילד השני, אפילו אם תפעלי בדיוק אותו דבר, וגם לאותו ילד מה שעזר לו פעם אחת לא תמיד יעזור לו בפעם אחרת.
אז פשוט צריך לנסות שוב ושוב דברים שונים ולראות מה משפיע.
ראיתי שכתבו כאן על מאכלים, אז אני יודעת שיש ילדים שעזר להם שינוי בתזונה, אבל בהרבה מקרים (אולי הרוב) אטופיק לא מושפע מתזונה.
מניסיון אישי – ניסינו להוריד גלוטן, חלב, קקאו, עגבניות, חצילים, כמעט כל דבר אפשרי… : )
לנו זה לא עזר ויודעת גם על רבים אחרים שלא עזר להם.
גם רפואה אלטרנטיבית יכולה לעזור, ויכולה לא לעזור. שלא לדבר שכשפונים לתחום הזה אפשר למצוא בו שרלטנות מובהקת – שוב, מניסיון אישי, לא כולם כמובן!
מצד שני – גם לרפואה הקונבנציונלית, וודאי לרופא העור הבסיסי בקופה, אין מה לומר חוץ מלמרוח משחה סטרואידית, שזה טוב לילדים שיש להם התקפים קטנים מדי פעם, לא מוצלח לילדים שיש להם בלי הפסקה כמעט. היו לי גם כאלו.
אז מה כן? אני אספר מה עזר לנו – שווה לנסות, אם כי, כמו שכתבתי, לא חייב להיות שיעזור גם לך…
1. לילד אחד עזר פלאים ים המלח. זה טרטור גדול מאד. היינו יותר משבועיים באיזור קרוב לים, שילמנו על זה סכום מכובד – אבל זה עזר לילד בצורה שלא תיאמן. ממש היה גוף נקי אחרי זה ליותר משנה, וגם כשחזר – חזר טיפין טיפין ולא באותה עוצמה. היינו בים המלח בליווי של ד"ר הררי, שיש לו מרפאה במלונות ים המלח. הוא מומחה ספציפית לתחום, ומקבל מטופלים מכל העולם.
אחרי כמה שנים נסענו שוב – וגם עזר מאד – לא אותו דבר, אבל עם השנים הילד התבגר וב"ה עבר לגמרי.
2. לילד אחר שלנו עבר באורח פלאי בלי השתדלות כמעט.
3. לילד נוסף, שניסינו לו הרבה דברים, עזר בסוף משחת בפנטן+. שימי לב, לא הבפנטן הרגיל שלא עשה כלום, רק זה עם הפלוס. יש בו חומר מחטא שעוזר לנקות את הזיהום שמתפתח על הפצעים החשופים. זה ממש עזר בצורה לא רגילה.
בנוסף הקפדתי מאד על בגדי 100%, זאת הייתה עבודה לא קלה, במיוחד בחורף, אבל תמיד הצלחתי להשיג בסוף.
4. לילד אחר שלנו הבפנטן+ לא עזר כלום, אבל מכיוון שזה היה רק בשני אזורים, שמנו משחה סטרואידית, כשהפצע עבר שמנו אלידל כמו שהמליצו פה (אגב זאת כנראה גם לא משחה ממים… זאת גם משחה שצריכה מרשם רופא, אבל לא סטרואידית), ואחרי זה משחק עם קרמי לחות שונים. זה בא והולך אבל ב"ה בשטח קטן.
5. לילד גדול יחסית ששום דבר לא עזר לו (ים המלח לא ניסינו), הלכנו לפוטותרפיה וזה עזר פלאים, אנחנו באמצע טיפול, לא יודעת מה יקרה אחרי שיגמר… פוטותרפיה עושים רשמית מגיל שנתיים, מעשית צריך בשביל זה ילד שמבין מה עושים איתו. אי אפשר להכניס ילד למכונה בלי להסביר לו מה קורה.
6. יודעת על מקרה קשה מאד מאד לילדה שלא ישנה כמה שנים כמעט (!) שמה שעזר להם בסוף הייתה תרופה ביולוגית. זאת תרופה לא פשוטה, תהליך ארוך עד שמאשרים – אבל זה מה שהציל אותה. כפשוטו.
7. תחפשי רופא טוב… ברוב המקרים, במחילה, הרופא בקופת החולים, כאמור, לא יודע לומר מעבר למשחה עם קורטיזון. תחפשי רופאים מומחים – גם הם לא תמיד יודעים, אבל יש ביניהם שיודעים יותר. אישית, ממה שראינו היחיד שעזר לנו הוא ד"ר שגיא, שכבר יצא לפנסיה, הממשיכה שלו היא ד"ר ורד מולכו, מקבלת בשר"פ הדסה עין כרם. אגב, בשר"פ הדסה יש מחלקת עור מדהימה עם המון ידע עדכני ויעיל. שווה בדיקה (מולכו היא מנהלת המחלקה).
אז תכלס : )
יתנו לך פה הרבה עצות, פשוט תנסי… אף פעם אי אפשר לדעת מה יעזור לכם.
ואחרי הכל, אולי לפני הכל – תפילה!!!!!
זה בכל תחום, אבל בתחום מתעתע כמו אטופיק דרמטיטיס – רואים בחוש שרק התפילה עוזרת, ההשתדלות היא כלום.
בהצלחה רבה ורפואה שלימה!
חושבת שרק מי שעבר את זה יכול לדעת איזה סבל זה לילד ולהורים… המון כח!
אני משאירה את הפרטים שלי אצל שבי, מי שרוצה, אשמח לעזור.
אם את מאזור המרכז ממליצה לך ללכת לד"ר טוביה אליאל, מקבל בבני ברק, אמנם הוא רופא ילדים אבל הוא מתמחה גם בעור ילדים, יש לו המון נסיון בעניין, שווה ללכת אליו לשמוע את עצתו, (מקסימום לא יזיק, זה ביקור אצל רופא ילדים אז לא יעלה לך כסף)
ממליצה מאד גם על ד"ר טוביה אליאל!! עזר ועוזר לנו מאד
כמו כן, אמבטיות רק עם אמול (או בלנאום אותו רעיון) בגיל הזה של הקטנים זה מספיק לניקיון וסבון , גם רפואי ועדין ראיתי שלא עשה טוב
גם לי יש ילדה עם אטופיק שאלרגית לביצים ושומשום. והמשחה שהכי עזרה לה זה אלוקום כמה ימים ואח"כ אלידל.
לאמא עם הרבה ניסיון,
גם אני עם הרבה ניסיון (6 מתוך ילדי ב"ה), ועדיין תרמת לי ידע, ועשית לי סדר בידע הקיים:)
אני מצטרפת לדברייך, את רב הניסויים עשיתי גם אני, וכמו שאמרת, תפילות! וטיפול משתנה בין ילד לילד….
מוסיפה עוד שם אחד: ד"ר אביקם הראל מת"א, יש השתתפות של מאוחדת,
המשחות שהוא רוקח (או נותן מרשם לרוקחים), יקרות מאוד, אבל יעילות מאוד,
והכי חשוב, מכילות פי 10 פחות (כלומר, חלקי 10) סטרואידים!
גיסתי לקחה את המרשם מהרוקח, אחרי טיפול אחד אצל ד"ר הראל,
ויוצרת את המשחות שלו בעצמה, את הרכיבים קונה בבית מרקחת,
כך חסכה בעלויות, והמשחה יעילה מאוד.
ד"ר הראל גם מפנה לרכישת משחות, קרמים, סבונים שונים,
לילדים שלי כולם הזיקו בינתיים, מאחר והם רגישים מאוד לבוטנים (מגיע אצלי עם אלרגיות מסכנות חיים),
אשמח לשמוע על תחליפים שלא מכילים שמן בוטנים, כמובן כאלו שהוכיחו יעילות….
וכמובן להצטרף לעמותת קומי עורי, או בשמה החדש "העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטס", יש להם הרבה מה למכור.
רב נחת ובריאות!
מוסיפה עוד הערה קטנה- גדולה,
אל תתני לאנשים להקטין אותך!
את הרי האמא הכי מטפחת ומסורה בעולם!!
והערה אחת נוספת ברשותכן,
לחלק מהילדים עזר דווקא ביקור בים התיכון, יומיום במשך שבועיים,
מנסיון שלי גם אטופיק מגיל חודשיים ניסינו המון דברים
בטאקורטן G ומאז הילד כמו חדש מידי פעם ממש צריך לשים קצת משחה שמתחילה התפרצות
בגיל שנה תוכלי לבקש בדיקות דם לארגיה כדי לראות אם יש משו שאולי אלרגי .
אצלינו בגיל 7 חודשים נחשף לטחינה ורגיש ברמה מסכנת חיים
וכמו שמשהיא כתבה תהיי בטוחה שאת 100 אחוז ועושה מה שיכולה
תודה!
נתתם לי המון ידע!
אז קודם כל באמת כל הכבוד…
אטופיק זה דבר שעושה מצפון לאמא… תמיד אפשר לטפל עוד… לנסות עוד משהו…
תחמיאי לעצמך על מה שאת עושה.
לגבי המשחה אלידל- שימו לב אפשר לשים רק על עור ממש חלק כי מאד מאד מאד שורף על יובש ופצעים
וכמו שמישהי הזכירה- זה לא מים. זה משחה די חריפה…
אני משתמשת בשמן אמבט של לרוש פוזה- מאד עוזר
וקרם גוף ביודרמה.
אולי מישהיא שמעה על איזו משחה מלונדון שעוזרת פלאים?
קיבלתי דוגמית מבת דודה שסיפרה על המשחה הזו ישועות, וגם אני ניסיתי ועבר מיד (גם חזר מיד ביום שהפסקתי לשים).
היא אומרת שפעמיים ביום ואסור להפסיק, מהכרות שלה עם כמה וכמה אטופיים.
אני לא יודעת מה יש שם וקצת מפחדת.
יש מישהי שיודעת? יש לה מושג לגבי זה? מה יש במשחה הזו?
אשמח לכל מי שתדע לומר לי.
משחות שעוזרות פלאים ב-95% יש בהם סטרואידים!
וכבר היה מקרה כזה במגזר שלנו, על מרפא "טבעי" שמכר "משחת פלאים" שהתברר שהיה בה סטרואידים.
עדיף כבר לקחת משחה סטרואידית מרופא – שאת יודעת מה יש בה, מאשר להשתמש ב"משחות פלאים" כאלו.
מסייגת, שלפעמים יש המלצות על שמנים אתריים ספציפיים וכו' – שאותם קונים בצורה מסודרת בבתי טבע, ואז כתוב בפירוט מה יש, ובד"כ יש בזה תו תקן מסודר וכו'.
יש לי ילד אטופיק שהתפרץ רק בגיל שנה כזה,
אחרי סבב רופאים מפה לשם,
אחרי סבב רופאי עור שונים המליצו לי על ד"ר סח מוחמד, אמנם ערבי אבל מומחה באטופיק, וסוףסוף הוא היה השליח הנכון לטיפול המתאים שעצר את ההתפרצות.
הוא הביא לנו משחה שנקראת פרוטופיק, ובכל פעם שנראה קצה של התפרצות מורחים וזה ממש עוצר את זה.
שוב, אצל כל ילד הענין הוא שונה באיך שזה מתנהג ולכן א"א ללמוד מהמלצות כאלו ואחרות.
כן, הייתי ממליצה לך לעבור לסבון של א דרמה, מומלץ מאד לעור אטופיק, אמנם יקר מאד אבל שווה ממש.
יש לזה טיפול נלווה של קרם ושמן וכו', תתיעצי בבית מרקחת.
בהצלחה רבה!!
פרוטופיק זה אותו רעיון של משחה כמו אלידל שכבר הוזכרה פה למעלה.
זה בנוי על אותו בסיס, את יכולה לקרוא על זה פה. זה אמנם לא סטורואידי, אבל כמו שכתבו פה – גם היא לא מים! צריך לנהוג בה בזהירות.
פה את יכולה לקרוא עליה: https://atopic-d.org/elidel/
תודה נעמי!
ברור שזה לא מים, אבל זה יותר טוב מסטרואידים בכמויות גבוהות אינסופיות שכבר לא עוזרות…
ראיתי מה כתבו על אלידל, בשונה מזה, פרוטופיק גם על פצעים כבר קימים עוזר ומקל, ולא שורף.
אבל כן, חשוב, לשאול רופא, להתייעץ ולא לקחת משחות רק עפ"י המלצות, זה משתנה מאד ממצב למצב.
מידע על טיפול באטופיק דרמטיטיס – במוצרי פוראוור, אנחנו גילינו אותם אחרי הרבה שנים של ניסוי ותהיה, ואפילו התחלתי לשווק אותם מרוב התרגשות מהיעילות, גם אצלי, וגם אצל 3 ילדים
אצל הגדול זה לא הספיק והוא (היום בישיבה ) כן משתמש מדי פעם להרגעת התפרצות בסטרואידים…
הטיפול האידיאלי מורכב מ 3 חלקים
אלוורה בשתיה (לתינוקת קטנה אפשר לתת אותו מסונן)
סבון נוסלי
ומשחת אלו-פרופוליס
אפשר להתחיל בחיצוני סבון+משחה או אפילו רק סבון ולהוסיף בשעת הצורך משחה על המקומות המגורים
ואם לא מספיק מוסיפים את המשקה, האלוורה מטפלת ומנקה את הגוף מבפנים
ומחזקת את מערכת החיסון. הרבה פעמים גירויים של העור נובעים מבפנים
ויש לי בשבילך עוד כמה עצות סבתא מנסיוני, חלק ראיתי שכבר כתבו, אצלינו הם מאד עוזרות ….
חשוב מאד גם אם לא קונים את הסבון עם האלוורה לרחוץ בתחליב רחצה עם אחוזי לחות גבוהים
(של דאב ודומיו ויש גם תחליב של בייבי כיף – מקסים ומרגיע- השתמשתי בו בעבר לילדים)
ולהלביש רק בגדים עם אחוזי כותנה גבוהים (עדיף ממש 95%-100% כותנה)
ושווה גם לבדוק השפעה של הפסקת חלב (ניגר, או חלבי בכלל)
הרבה פעמים גורמי אלרגיה – אפילו אם לא אלרגים אליהם – מחמירים את האטופיק
(חלב/חמאת בטנים/אגוזים ואבק כמובן)
אני אישית הפסקתי חלב לי ולילדים וההשפעה ממש טובה אצל הקטנה שלי הפסקנו חלב, וגם חמצוצים ושאר ממתקים צבעוניים למינהם ובסיעתא דישמיא המצב רגוע, כרגע היא משתמשת רק בסבון באופן קבוע
בהצלחה!!
וזה מאד מאתגר , במיוחד כשרואים כזאת קטנטונת סובלת , זה מגרד נורא ובאמת מפריע וא"א לישון
אז קבלי חיבוק
אצלנו מוצרי פוראוור לא עזרו מאומה, ניסינו גם את המשקה והכל
הדבר היחיד שעזר היה טיפול פוטותרפיה בבי"ח איכילוב
שלום,
תודה על כל המידע הישוב
גם יש לי יש 2 ילדים שמאובחנים כך אך ב"ה לא ברמות סבל המתוארות כאן
מה שכן, הקטן יותר (בן שנה וחצי) מאד רגיש בעור ונדבק בזיהומים מזיהןמים שונים
איך אני יכולה לזהות בעצמי אם מספיק משחה אלידל/פרוטופיק או שנדרשת משחה אנטיביוטית?
כתבו פה על צילאק ובוטנים וכו'
אטופיק מגיע הרבה פעמים עם אלרגיה למאכלים
או לאלרגיה אחרת..
כשנמנעים מהמאכל האלרגני בדרכ האטופיק נרגע
הבן שלי כשהיה תינוק הראש והפנים היו ממש מלאים בפצעים חמורים
בגיל חצי שנה גילנו שהוא אלרגי ברמה חמורה לבוטנים ביצים חלב ושומשום
ומאז שהוא נמנע מהמאכלים האטופיק ירד משמעותית ממש
לי הרופא ילדים נתן משחה "טבע קוטן" אנטיביוטית בזמן שמגיע למקרים חמורים אני שמה אותה ועוזר מהר
טבע קוטן היא לא משחה אנטיביוטית, והיא מלאת סטרואידים (אלא אם כן התכוונת למשהו אחר אולי?)
אני לא נגד סטרואידים, הפוך, המחקרים הכי חדשים אומרים דווקא כן לטפל בסטרואידים, חוץ מהמראה הלא נעים הסבל של הילד הוא ממש קשה.
אני עם אטופיק כבר מעל 30 שנה… לגבי פוראוור, למי שלא עזר לה: תנסי אולי מוצר אחר שלהם
לי אישית בגוף לא עזר (ניסיתי בעיקר בכפות הידיים) אך בפנים ב"ה עזר, וכבר 7 שנים שלא עוצרים אותי ברחוב ושואלים מה קרה לי? ..:(
אני שמה סרום וקרם לחות עמוק של אחת הסדרות שלהם וב"ה הפנים חלקות