הי
אחרי תקופה ארוכה ומאתגרת עם הקטן שלנו, מקווה שהגענו אל חצי הפתרון שהוא, כידוע, ידיעת הבעיה.
אשמח לשמוע על החיים של אחרי האבחון. מהו אופן הטיפול, ההשלכות, איך נראה היום יום.
וגם – זה יכול לעבור לחלוטין?
תודה מראש לכל מי שתקדיש מזמנה לענות.
הי
אחרי תקופה ארוכה ומאתגרת עם הקטן שלנו, מקווה שהגענו אל חצי הפתרון שהוא, כידוע, ידיעת הבעיה.
אשמח לשמוע על החיים של אחרי האבחון. מהו אופן הטיפול, ההשלכות, איך נראה היום יום.
וגם – זה יכול לעבור לחלוטין?
תודה מראש לכל מי שתקדיש מזמנה לענות.
וואו מזדהה
הבן המתוק והחכם שלי עם EOE
וכמובן עם שלל אלרגיות
בגדול יש 2 אפשרויות:
המנעות מהמאכל שגורם להתפרצות הדלקתבד"כ זה המנעות מחלבי, ביצים, דגים, סויה קמח- כמובן יכול להיות מאכל אחד או כולם
הבדיקה מאד קשה, חייבים לעשות "דיאטה" בה אוכלים רק את אחד המאכלים בכמות גדולה
ואז עושים בדיקת אינדוסקפיה לראות האם התוצאות עלו.
הבן שלי כעת בן 5 אז לא היה מעשי, כי חייבים שיתוף פעולה מלא
אחי שהיה בן 16 עבר את הדרך הזו וגילו שרגיש (לא אלרגי) ל2 מהרשימה הנל
תרופותיש את הבודזונייד ג'ל
הבן שלי היה עם זה מגיל שנה ועד לגיל 4 וחצי
לתרופה אין תופעות לוואי למעט גובה ולעיתים פצעים בפה
אצלינו התרופה בגיל 4+ הפסיקה להשפיע ומדדי הדלקת התפרצו מאד
איך ניתן לדעת שהתרופה כבר לא יעילה?
נתקע לו אוכל כל הזמן בוושט והצטרך להקיא
ובבדיקת אינדוסקופיה פעם בחצי שנה בערך גילינו שזה כבר לא טוב
מה גם שהוא נמוך מאד ולא גובה יפה, שזה אחת תופעות הלוואי
התרופה השניה- זריקות דופיקסנט
אלו זריקות שניתנות גם לאטופיק קשה
הזירקות ניתנות אחת לשבועיים (אני בעצמי מזריקה לו)
הרופאה אמרה לי שזה קסם- רק שזו תרופה יקרה והקופ"ח לא מאשרת רק אם הבודזונייד נכשל (כמו אצלינו)
ב"ה עשינו בדיקה ולאחר 3 חודשים הגוף היה נקי לגמרי כמו ילד בריא
זה יעיל גם לאטופיק שיש לו, וגם לקוצר נשימה, וגם האלרגיות החלו לרדת משמעותית.
אבל-
זה סצנה בכל הזרקה
כל פעם בכיות, זה זריקות שבהחלט כואבות, למרות שמקבל אמלה להרדמה
אז לשאלתך
היום יום שלנו נראה רגיל לגמרי ב"ה
למעט פעם בשבועיים זריקה
ולצערי נדיר מאד סיכויי החלמה
אבל כשהוא יגדל ונוכל לגלות מה הטריגר לדלקת (לדעתי קמח לבן) ואז זה חיים רגילים לכל דבר
הרבה כוחות!!
יש לנו קבוצה של אמהות לEOE
את יכולה להצטרף, הפרטים שלי במערכת
עניתי לך תשובה מאד מפורטת ומשום מה אני לא רואה אותה
עכשיו רואים 🙂
תודה רבה על התגובה המושקעת!
ואני כבר חשבתי שאחרי האבחון מגיעים למנוחה והנחלה…
זה מייאש!
מה ההשלכות של זה בגיל מבוגר?
עכשיו זה מתבטא בעיקר בהקאות מרובות ואי עלייה במשקל. זה ככה גם בגיל 16-17-20-50?
איך זה משפיע על חיים של אדם בוגר?
ליבי איתך:(
אבל תעברו תקופה של השלמה ותגלו שב"ה החיים טובים גם כך…
אני יעודד אותך שברגע שהדלקת באיזון (תרופות או דיאטה) היום יום רגיל לגמרי.
זו נחשבת הדלקת הכי קלה מקבוצת הדלקות הכרוניות וקלה לטיפול ב"ה.
כמו קרוהן וכו'
לתינוקות זה מתבטא בהקאות ואי יכולת ספיגת מוצקים
למבוגרים ונוער זו תחושת חנק כי הוושט נהיית צרה והאוכל פשוט נתקע:(
וכן כאבי בטן ושלשולים
(החנק זה כמו התחושה שאוכלים פיתה פלאפל או עוגה בחושה וחייבים לשתות, זה קורה בכל מאכל פשוט כמו עוף תפוח וכו')
הערה חשובה
גם שיודעים מה טריגר לדלקת
וצריך להמנע מהמאכל
צריך להקפיד לטעום כפית שתיים ממנו 3 פעמים בשבוע
על מנת שלא יתפתחו אלרגיות מסכנות חיים
מכירה חברה שהבן שלה נהיה אלרגי בעקבות ההמנעות
וילדים עם EOE בקבוצת סיכון לפתח אלרגיות
הרבה בריאות