אייקון של פרופיל

אמא לתינוקת

אטופיק דרמטטיס קשה. יש לך ניסיון?

שלום לכולכן, ותודה ל'שבי רגע' על הבמה.

יש לי תינוקת בת שבעה חודשים שאובחנה עם אטופיק כבר בגיל חודשיים.

אני מורחת לה אקווה קרם על בסיס קבוע כמה פעמים ביום, 

רוחצת רק עם בלנאום וסבון של סרווה,

מכבסת רק עם חומרים עדינים והיפואלרגניים

ומשתדלת להלביש כמה שיותר אחוזי כותנה בבגדים.

ועדיין הגברת הקטנה כל הזמן עם התפרצויות אטופיות בפנים 

הרופאה כל פעם רושמת סטרואידים, עד שהפסקתי לשמוע לעצתה,

ורק כשההתפרצות בלתי נסבלת אני שמה לה.

אשמח לעצתכן מה יכול להיות הטריגר שגורם לה להתפרצויות,

וכן אם יש למישהי המלצה לרופא עור טוב (עדיפות שמקבל בהשתתפות מאוחדת)

וכן האם מישהי התנסתה פעם באטופיק בעפעפיים.

זה החלק שהכי מגרד לה בפנים והרופאה כל פעם אומרת לי – שהמשחות עוברות לשם דרך הדם –  אני לא רואה כ"כ שיפור.

תודה מראש על התגובות!

אמא לתינוקת שכמעט לא ישנה מאז שנולדה


0 0 הצבעות
דירוג המאמר
guest

43 תגובות
ברוריה
ברוריה
1 שנה לפני

יש במאוחדת את ד"ר וולדמן בחיפה רופא עור מעולה עזר לי הרבה עם ילדי שהיו להם גם בעיות עור והוא גם מכין בעצמו משחה מעולה מומלץ בחום תשאלי במרפאה שלך על הרופא שבחיפה ויתנו לך פרטים.

אחת שרוצה לעזור :)
אחת שרוצה לעזור :)
1 שנה לפני

מכירה את עמותת קומי עורי?
אולי הם יכולים לעזור במידע.
העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס

ואגב, לאחרונה התוודעתי שהם גם מוכרים את המשחות יותר בזול מבית מרקחת
https://atopic-pharm.co.il/

בהצלחה ורפואה שלימה

מתנדבת
מתנדבת
1 שנה לפני

הם באמת מדהימים.
הדבר היחיד ששמעתי שהועיל לכולם היה דאבוס.
תצרי קשר עם שולמית בורשטיין, אשה ואמא מדהימה שנסעה לכל העולם כדי לעזור לבת שלה ואח"כ פתחה את העמותה.
הם מכירים הרבה אטופיים ויוכלו בע"ה לעזור, בהצלחה

שירן
שירן
1 שנה לפני

ממה שאני שמעתי, אחרי בירור, דאבוס עוזר להרבה אנשים, אבל להרבה מאד מהם האטופיק חוזר די מהר אחרי שחוזרים לארץ.
אז במקרים קיצוניים ממש מקבלים מרווח נשימה שנמצאים שם, אבל אם זה לא המקרה – הנסיעה, הכסף והטרטור לא שווים את זה.

E.g.
E.g.
1 שנה לפני

אופטיק דרמטיטיס יכול להיות סימן של ציליאק. הבעיה שלא יכולים לאבחן בגיל הזה. אני מציעה שלא תני לה שום אוכל עם גלוטן לכמה שבועות ותראי אם יש שיפור.
כדאי לעדכן הרופא/טיפת חלב.
רפואה שלמה.

אחת
אחת
1 שנה לפני
הגב ל  E.g.

מעניין מאד..
מכירה ילדה צליאקית שאחרי שהפסיקה עם הגלוטן הפסיקה עם האטופיק.. (לא ברמה הזו)
ועד כה לא קישרתי
השאלה אם הגלוטן עובר בחלב האם

אסתר
אסתר
2 חודשים לפני
הגב ל  אחת

עובר בהחלט

אמא מזדהה
אמא מזדהה
1 שנה לפני

תנסי לחשוב על טיפול אלטרנטיבי
כנראה יהיו כאן כמה שיאמרו לך שעלול להיות שרלטני
אבל מניסיון, צריך לדעת למי לפנות
אם הוא לא שרלטן אולי ייתן לך הפנייה לבדיקות אלרגיה וכד'
הם יודעים לעזור לאטופיק באמצעות הימנעות ממאכלים מסויימים (אולי התינוקת שלך יונקת ואת תצטרכי להימנע) וגם להתנהלות נכונה לפי מזג אויר
הם אומרים שזה משפיע על אטופיק יותר ממשחות ותרופות.
אני נעזרתי במישהי שראיתי ישועות אצל תינוק שהתנהג ממש כמו שאת מתארת ואני התנהלתי איתו בדיוק לפי התיאור שלך, מה שאומר שכלום לא התקדם ברפואה קונבנציונאלית ב-20 שנה האחרונות (הוא כבר בחור גדול) בתחום הזה וזה ממש עצוב לי היה לקרוא אותך.
האטופיק לא נעלם כמובן, אבל הוא חי מצוין
פה ושם בשינויי מזג אויר צריך משחות כל פעם לאזור אחר בגוף אבל לא משהו דרמטי מדיי.
אין לי הפרטים של אותה אחת כיום. אני אנסה לברר לך ואכתוב כאן כמובן
אבל תנסי בינתיים לחפש מישהי\ו אחר. פשוט לפתוח את הראש ולנסות משהו אלטרנטיבי.

יעל גינצלר
יעל גינצלר
2 חודשים לפני

לא!!
התחום התקדם המון המון ברפואה הקונבנציונאלית, השואלת פשוט לא מודעת ומטפלת לפי פרוטוקולים ישנים.
להפסיק חשיפה למזון שיש אליו רגישות עלול להפוך לאלרגיה מסכנת חיים!!
להמליץ על כזה דבר בלי פיקוח רפואי אחראי, מסודר ומבוקר בכלים מדעיים מדויקים – זה משחק באש! תזהרו מזה מאד מאד מאד!
סליחה על כל סימני הקריאה, אבל זה פשוט לא משחק.
אח"כ כדאי לפנות לאגודה הישראלית לאטופיק- קומי עורי, וללמוד לעומק איך מתחזקים אטופיק ואיך מרחיקים בין התפרצויות. (רק לשם דג' ראשונית – אקווה קרם הוא ממש לא מספיק לעור אטופי, הוא קרם מייבש כי אין לו מרכיב שומני, ויש עוד הרבה הרבה מה לעשות לפני רופאי אליל למיניהם)

גיטי
גיטי
1 שנה לפני

אחין שלי גם סבל עד לאחרונה (גדל לאחרונה ב"ה).
אחותי הניקה הנקה מלאה ארוכה ונמנעה מחלבי וסויה לפי הוראתו של היימליך (כולל שמן סויה שזה מרבית החטיפים והמאפים במאפיות).
שיפר מאוד את המצב שלו. בכל פעם שאחותי חטאה – הייתה הוכחה מצערת על העור שלו.

לגבי המשחה על העפעפיים – אומרים את זה גם לגבי טיפוח נשי שגרתי – אני פחות מאמינה בזה.
אולי תנסי למרוח ממש ממש מעט על חלק מהעפעף? זה מה שהייתי מנסה. בזהירות גדולה כמובן.

הייתי מציעה לך לדבר עם אחותי (כי היא טיפוס חוקר שיש לו ידע) אבל היא בדיוק יולדת…
אם זה כן יעזור לך – תבקשי משבי את המייל שלי ואני אנסה לקשר ביניכן.

מציעה לך לעשות לילדה ביטוח משלים ולקחת אותה לרופא עור פרטי שיתן לך הרבה יותר רקע. ראיתי שיש גם ידע בפרוג.
רפואה שלמה וישועה גדולה!

אחת
אחת
1 שנה לפני

אם התינוקת אלרגית לבוטנים שמן בלנאום מכיל שמן בוטנים וכדאי לעבור לשמן אמבט של ליפיקאר
אני משתמשת במשחה בשם elidel שמאד עוזרת (כמה ימים אלוקום ואז כשנרגע פעמיים ביום elidel)
כשמגרד לה מייד לתת פניסטיל – מספר טיפות לפי המשקל
והרבה פעמם זה עובר – אז בעז"ה יעבור לה מהר 🙂
בהצלחה!!

BN
BN
1 שנה לפני

שמעתי ממישהי שהבן שלה סבל ג"כ בצורה קשה מאוד, היא פנתה לייעוץ אצל היימליך והוא מצא שיש לו רגישות למשפרי אפיה (ושזה עובר גם דרך חלב אם). היא נמנעה ולאחר מכן מנעה מהילד לאכול ועזר מאוד.
רפואה שלימה!

אמא עם הרבה ניסיון...
אמא עם הרבה ניסיון...
1 שנה לפני

טוב, יש לי דוקטורט באטופיק : )
אחרי כמה וכמה ילדים שלחלקם עבר כשהם פעוטים, ולחלקם כשהם נערים – לאחד עדיין לא עבר.
אז דבר ראשון – המחלה שאולי הכי קשה לקבל בה עצות זה אטופיק דרמטטיס, כי הריפוי שלה בנוי על ניסוי וטעיה. מניסיון אישי – מה שעוזר לילד אחד, הרבה פעמים לא יעזור לילד השני, אפילו אם תפעלי בדיוק אותו דבר, וגם לאותו ילד מה שעזר לו פעם אחת לא תמיד יעזור לו בפעם אחרת.
אז פשוט צריך לנסות שוב ושוב דברים שונים ולראות מה משפיע.
ראיתי שכתבו כאן על מאכלים, אז אני יודעת שיש ילדים שעזר להם שינוי בתזונה, אבל בהרבה מקרים (אולי הרוב) אטופיק לא מושפע מתזונה.
מניסיון אישי – ניסינו להוריד גלוטן, חלב, קקאו, עגבניות, חצילים, כמעט כל דבר אפשרי… : )
לנו זה לא עזר ויודעת גם על רבים אחרים שלא עזר להם.
גם רפואה אלטרנטיבית יכולה לעזור, ויכולה לא לעזור. שלא לדבר שכשפונים לתחום הזה אפשר למצוא בו שרלטנות מובהקת – שוב, מניסיון אישי, לא כולם כמובן!
מצד שני – גם לרפואה הקונבנציונלית, וודאי לרופא העור הבסיסי בקופה, אין מה לומר חוץ מלמרוח משחה סטרואידית, שזה טוב לילדים שיש להם התקפים קטנים מדי פעם, לא מוצלח לילדים שיש להם בלי הפסקה כמעט. היו לי גם כאלו.
אז מה כן? אני אספר מה עזר לנו – שווה לנסות, אם כי, כמו שכתבתי, לא חייב להיות שיעזור גם לך…
1. לילד אחד עזר פלאים ים המלח. זה טרטור גדול מאד. היינו יותר משבועיים באיזור קרוב לים, שילמנו על זה סכום מכובד – אבל זה עזר לילד בצורה שלא תיאמן. ממש היה גוף נקי אחרי זה ליותר משנה, וגם כשחזר – חזר טיפין טיפין ולא באותה עוצמה. היינו בים המלח בליווי של ד"ר הררי, שיש לו מרפאה במלונות ים המלח. הוא מומחה ספציפית לתחום, ומקבל מטופלים מכל העולם.
אחרי כמה שנים נסענו שוב – וגם עזר מאד – לא אותו דבר, אבל עם השנים הילד התבגר וב"ה עבר לגמרי.
2. לילד אחר שלנו עבר באורח פלאי בלי השתדלות כמעט.
3. לילד נוסף, שניסינו לו הרבה דברים, עזר בסוף משחת בפנטן+. שימי לב, לא הבפנטן הרגיל שלא עשה כלום, רק זה עם הפלוס. יש בו חומר מחטא שעוזר לנקות את הזיהום שמתפתח על הפצעים החשופים. זה ממש עזר בצורה לא רגילה.
בנוסף הקפדתי מאד על בגדי 100%, זאת הייתה עבודה לא קלה, במיוחד בחורף, אבל תמיד הצלחתי להשיג בסוף.
4. לילד אחר שלנו הבפנטן+ לא עזר כלום, אבל מכיוון שזה היה רק בשני אזורים, שמנו משחה סטרואידית, כשהפצע עבר שמנו אלידל כמו שהמליצו פה (אגב זאת כנראה גם לא משחה ממים… זאת גם משחה שצריכה מרשם רופא, אבל לא סטרואידית), ואחרי זה משחק עם קרמי לחות שונים. זה בא והולך אבל ב"ה בשטח קטן.
5. לילד גדול יחסית ששום דבר לא עזר לו (ים המלח לא ניסינו), הלכנו לפוטותרפיה וזה עזר פלאים, אנחנו באמצע טיפול, לא יודעת מה יקרה אחרי שיגמר… פוטותרפיה עושים רשמית מגיל שנתיים, מעשית צריך בשביל זה ילד שמבין מה עושים איתו. אי אפשר להכניס ילד למכונה בלי להסביר לו מה קורה.
6. יודעת על מקרה קשה מאד מאד לילדה שלא ישנה כמה שנים כמעט (!) שמה שעזר להם בסוף הייתה תרופה ביולוגית. זאת תרופה לא פשוטה, תהליך ארוך עד שמאשרים – אבל זה מה שהציל אותה. כפשוטו.
7. תחפשי רופא טוב… ברוב המקרים, במחילה, הרופא בקופת החולים, כאמור, לא יודע לומר מעבר למשחה עם קורטיזון. תחפשי רופאים מומחים – גם הם לא תמיד יודעים, אבל יש ביניהם שיודעים יותר. אישית, ממה שראינו היחיד שעזר לנו הוא ד"ר שגיא, שכבר יצא לפנסיה, הממשיכה שלו היא ד"ר ורד מולכו, מקבלת בשר"פ הדסה עין כרם. אגב, בשר"פ הדסה יש מחלקת עור מדהימה עם המון ידע עדכני ויעיל. שווה בדיקה (מולכו היא מנהלת המחלקה).
אז תכלס : )
יתנו לך פה הרבה עצות, פשוט תנסי… אף פעם אי אפשר לדעת מה יעזור לכם.
ואחרי הכל, אולי לפני הכל – תפילה!!!!!
זה בכל תחום, אבל בתחום מתעתע כמו אטופיק דרמטיטיס – רואים בחוש שרק התפילה עוזרת, ההשתדלות היא כלום.
בהצלחה רבה ורפואה שלימה!
חושבת שרק מי שעבר את זה יכול לדעת איזה סבל זה לילד ולהורים… המון כח!
אני משאירה את הפרטים שלי אצל שבי, מי שרוצה, אשמח לעזור.

אסתר
אסתר
2 חודשים לפני

ניסיון ששווה זהב!

לבת שלי גם היה אטופיק קשה בכל הגוף
עד כדי כך שרצינו לעשות בדיקת אלרגיה אבל לא היה עור נקי לנסות עליו!
בסוף מצאנו איזה שטח קטן שהיה "כמעט" נקי

עברנו את קרמי הלחות, המשחות הסטרואידליות למיניהן, אלידל ושות', 100% כותנה, סבונים מיוחדים, אבקות כביסה מותאמות, בדיקות אלרגיה, שינויי תזונה, ועוד ועוד…

שני הדברים שבסוף הצילו אותנו בס"ד:

א. משחה בשם Opzelura – אי אפשר להשיג אותה בארץ, וגם בחו"ל (אנחנו השגנו מארה"ב) חייב מרשם רופא ועולה הון בלי ביטוח טוב, אבל ניקה לה את כל האטופיק בלי שיחזור תקופה ארוכה!

ב. התרופה הביולוגית הנ"ל – זריקה בשם Dupixent (דופיקסנט) שניתנת בגילה פעם בחודש (אני נותנת לה בעצמי). לא תמיד זה אפקטיבי ב-100%, אבל עוזר במיוחד אם מתחילים על עור נקי. כלומר, הזריקה עוזרת מאוד במניעת החזרה של האטופיק, גם אם לנקות אטופיק פעיל היא איטית יותר.
אז כדאי לנקות בכל דרך אפשרית, אפילו עם סטרואידים אם צריך, מיד לפני שמתחילים לטפל בזריקה, ואז בס"ד היא עוזרת להשאיר את העור נקי.

זה באמת קצת בירוקרטיה להשיג את הזריקה – צריך בשביל זה אישור מיוחד ממשרד הבריאות (אבל לא כ"כ מסובך, רופא ילדים יכול להדריך אותך בדיוק מה לעשות), וזה גם יקר – משלמים את התקרה על תרופות לחולים כרוניים, שזה בערך 350 ש"ח לחודש. וכמובן שזה לא לתינוקת (אני חושבת שזה מגיל שנתיים).
אבל אחרי שהחיים שלנו היו כ"כ הפוכים והסתובבו כל היום סביבה, אני יכולה להגיד היום שחוץ מזריקה פעם בחודש היא מתנהלת ביומיום רגיללללל כמו כל האחים שלה!
אז כן, משתדלים כותנה – בלי להשתגע כמו בחיים שלפני הזריקה, סבונים רגישים – כנ"ל, בלי להשתגע, מדי פעם קרם לחות אם מתחיל טיפה להתגרד, אבל בגדול האטופיק פשוט הפסיק לנהל לה את החיים!!!

מוסיפה את מה שמובן אבל טוב לפעמים לקבל תזכורות:
תתפללי למי שהרפואות בידו
הוא יכול לרפא את הבת שלך ברגע
והוא לא תלוי בהשתדלויות למיניהן
פשוט תתפללי לסייעתא דשמיא, שתמצאי במהירות את הפתרון הנכון בשבילכם
ושהילדה תהיה בריאה בגופה ובנפשה.
תנצלי את ההזדמנות להתפלל עליה גם לטווח הארוך – שתהיה בריאה כל חייה, בגוף ובנפש, שתמצא חן וכו'…
כשהלב שלך נקרע עליה, זה בדיוק הזמן לפעול עבורה בשמיים לכל החיים שלה.

בהצלחה!

אסתר
אסתר
2 חודשים לפני
הגב ל  אסתר

רוצה להוסיף שהמשחה שהזכרתי Opzelura אין בה שום סטרואידים, זה מעכב JAK

וכמו כן ממליצה מאוד ליצור קשר עם עמותת קומי עורי, יש להם המון מידע לתת וגם ייעוץ אישי, חוץ ממוצרים וכו'

ל
ל
1 שנה לפני

אם את מאזור המרכז ממליצה לך ללכת לד"ר טוביה אליאל, מקבל בבני ברק, אמנם הוא רופא ילדים אבל הוא מתמחה גם בעור ילדים, יש לו המון נסיון בעניין, שווה ללכת אליו לשמוע את עצתו, (מקסימום לא יזיק, זה ביקור אצל רופא ילדים אז לא יעלה לך כסף)

אמא
אמא
1 שנה לפני

ממליצה מאד גם על ד"ר טוביה אליאל!! עזר ועוזר לנו מאד
כמו כן, אמבטיות רק עם אמול (או בלנאום אותו רעיון) בגיל הזה של הקטנים זה מספיק לניקיון וסבון , גם רפואי ועדין ראיתי שלא עשה טוב

רבקה
רבקה
6 ימים לפני
הגב ל  אמא

מצטרפת בכל לב לכו אליו תבעה תראו ישועות.
לאחד הילדים לא עזר לי כלום חוץ מ – אלקום – משחה (קרם) בבית מרקחתף פלאים

הרשמה לניוזלטר

אולי יעניין אותך גם?

אייקון של פרופיל

אתרוג/נתיב

צפיות: 1134

8 תגובות

אייקון של פרופיל

איך גומלים ילד ממטרנה?

צפיות: 1082

14 תגובות

אייקון של פרופיל

מסעדה/ מזון מהיר בשרי באשדוד, מידע דחוף!

צפיות: 522

2 תגובות

אייקון של פרופיל

כסא עבודה נוח מאיקאה

צפיות: 718

3 תגובות

אייקון של פרופיל

מספר טלפון של מלבושי כבוד

צפיות: 134

אין תגובות

אייקון של פרופיל

מותר לו לבכות?! על גבולות ואהבה ואמא שמנסה להיות טובה.

צפיות: 188

3 תגובות

אייקון של פרופיל

יש לנו זוכה! חגיגות שבוע הספר: מהם שלושת הספרים המומלצים שלך?? 📓📚📙 (ממומן)

צפיות: 6432

113 תגובות

אייקון של פרופיל

המלצה לחברת איטום בירושלים

צפיות: 42

אין תגובות

אייקון של פרופיל

הבן שלי נמנע מללכת לשירותים:(

צפיות: 936

3 תגובות