טור חדש: 'עד שקולך יישמע' והפעם: הבת שלי, מלאכית הדממה

על הנושא הזה, חשבתי שלעולם לא אכתוב. חשבתי לגדל את הילדה שלי בשקט, בין ארבעת הקירות שלי, בתוך ההגנה של האלמוניות. זה אישי. זה פרטי.  רציתי את החיים שלי לעצמי. והבת שלי, היא שלי, נוגעת במקומות הכי עדינים שידעתי שיש בי. היא לא תצא החוצה. היא לא נושא לדבר עליו בחוץ. עדינה כל כך, יקרה כל כך, רציתי לשמור עליה.

לאט לאט, קרו שני דברים.

הדבר הראשון היה שגיליתי איך חיי הופכים להיות פרטיים פחות. יש לנו מתנדבות שמכירות אותנו. יש צוות מעון שהפך במובנים מסוימים להיות משפחה שניה. ופתאום מצאתי את עצמי במסגרת פעילות להכנסת התרופה היחידה בעולם לתסמונת רט לסל הבריאות פונה לאמנים מוכרים, לחברי כנסת, רופאים, אישי ציבור; יוצרת הכרויות חדשות, מעלה בידי שלי את הבת שלי לחדשות, פונה לועדת הבריאות בכנסת, מנהלת תיק.

הדבר השני הוא שגיליתי עד כמה אני בבעיה.

הבעיה שלנו נדירה. אני נזקקת לעזרתם של אנשים שאין להם מושג כיצד לעזור לי, כי שולמית היא הילדה הראשונה עם תסמונת רט שהם ראו בחייהם, ואני צריכה לדאוג שהם יקבלו את ההדרכה המתאימה, הם צריכים ללמוד ולדעת. הם צריכים להסתכל על הילדה הזו, שלא מראה להם בדרך המקובלת עד כמה היא יודעת ומבינה, ועלי לשכנע אותם שהיא יודעת.. שהיא אינה צריכה לעמוד  למבחן; שהם נדרשים וחייבים לתת לילדה הזו סיכוי, כבוד, מבט בגובה עיניים והתכווננות מוחלטת; ושהיא תיתן תוצאות.

הם אנשים טובים; אף אחד מהם לא יודע.

הם אומרים לי, יש לה תסמונת טורט?

לא, אני אומרת. יש לה תסמונת רט.

אמא, אומרת הילדה שלי, אחותה, חכמה ממני – אל תגידי תסמונת רט. תגידי רק רט, בלי "תסמונת". הם יחשבו שזו תסמונת דאון.

כרגיל, היא צודקת.

והם שואלים: תסמונת רט? מה זה?

אמאלה. אני צריכה את האנשים האלה. הם לא יודעים עד כמה אני צריכה אותם. אין להם מושג מה זה אומר, אין להם מושג מה המחלה הזו גובה מהילדה, ממני, מהמעגל המשפחתי שלה. וגם אם אסביר, שזו מחלה נוירולוגית. לא, זה לא תורשתי. זה יכול לקרות לך בדיוק כמו שקרה לי. (לא באמת, כן? לא הכל אפשר לומר לאנשים.)

ואני אסביר שהמחלה הזו פוגעת בתקשורת בין תאי העצב במוח. ובדיבור. ובמערכת העיכול. ובתיפקוד המוטורי, במיוחד בידיים, אבל יכול להיות גרוע הרבה יותר. ובשלד. ובעוד כמה דברים.

חוץ מלראות עיניים מתרחבות באימה ומנסות לשאול, ולא ידעתם כלום? (לא. ממש לא)

עשיתם את כל הבדיקות? (דווקא כן, האמת)

והיא נולדה רגילה? (כן ממש)

ועוד שאלות שבאות אולי לתת אחיזה, לוודא שמה שקרה לי לא יקרה אצלם ולומר להם, אל תדאגו. זה נדיר. אף פעם לא יקרה לכם, אנשים טובים. זה קרה רק לנו.

אחרי כל הסמול טוק הזה, חסר הטעם, חסר התועלת, אני שואלת את עצמי למי זה היה טוב? לא לך, לא להם. הם לא הבינו. את לא הסברת. הם לא שמעו; את לא דיברת. לא צמח פה שום דבר.

העולם הזה שאליו הבאתי את הילדה הזו, זקוק יותר מכל למודעות, כדי שהיא תוכל לחיות בו, כדי שהחברה האנושית תקבל אותה אל תוכה בהבנה שמהבחינה הקוגניטיבית היא חלק ממנה. אם אני רוצה לראות אותה כחלק מהחברה הזו מחר- אני צריכה להכין לה את אותה החברה, היום.

ומה שזעזע אותי יותר מכל היו שתי עובדות:

האחת, בנות של תסמונת רט עד היום לא מתקבלות במוסדות שיקומיים מסויימים, כי לא מאמינים בהן, גם בימינו, ולך תבלבל אנשים עם עובדות.

העובדה השניה היה סיפור חיים של חברה יקרה ושותפה לדרך. שש שנים עבדה במערכת נוקשה ועברה מצבי יומיום קשים עם הילדה ללא הבנה מצד מקום העבודה. היא הסבירה שיש לה ילדה עם תסמונת רט, על האישפוזים, הטיפולים,  היומיום המורכב. והיא עובדת רצינית.

ומקום העבודה?

כלום.

התעלומה נפתרה לאחר שש שנים.

הבוסית פגשה אותה עם הילדה ברחוב.

היה צריך רק לראות כדי להבין.

היא חזרה עם הלם.

היא פשוט לא ידעה מה זו תסמונת רט.

אבל ההבנה הזו  לא יכולה להשיב שש שנות עבודה עם אפס סובלנות, של מנהלת שבמקור היא דווקא אישה טובה ובאמת היתה מתחשבת לו הבינה.

לאט לאט הבנתי: המושג תסמונת רט הוא טאבו; הוא קוד לא מפוענח. ישנם אנשים במגזרים אחרים שהרימו את הכפפה ומתווכים אותו לציבור. אצלנו, עדיין לא.

ובלב לא קל אני לוקחת את ההחלטה לדבר.

אני הולכת לדבר לא כדי להעיק. אני הולכת לתת תוכן שישרת אותנו כחברה, ויפרוץ אל מעבר לנושא הספציפי של תסמונת רט.

אנחנו נפתח כאן נושאים הנוגעים בין היתר בקשר, תקשורת, התכווננות, הבנה, מורכבות היומיום,  הכלה וחברה, מזויות מעניינות, אני אשתדל. לא ישעמם לנו. ויותר מכל, על חיים סמוכים כל כך לבנות שקולן אינו נשמע, אך הן מרגישות, חושבות, חכמות, רואות ויודעות כל כך הרבה והגוף בוגד ואינו מאפשר להעביר החוצה לעולם דבר מכל זה.

אז זהו, השאלה  מאחורי כבר. בחרתי לעשות את זה. ואני פה כדי לומר, בשם מלא, (כי אין לי מה להסתיר, כי את תסמונת רט לא ניתן להסתיר ונחסכה ממני דאגת השידוכים, כן?) עומדת מאחורי המילים שלי – הי. אני מירי קרון, כותבת כאן את הטור האהוב עלי מאד מאד – דור ראשון ודור שלישי על כוס קפה,

אבל פה אני מביאה משהו אחר, ללא שואה, ללא היסטוריה, ללא שחור לבן. זה קורה לא לשמחתי ממש כאן ועכשיו, ובטור הזה אני רק אמא של שולמית, הילדה שלי, ילדה בת עוד שלושה חודשים ארבע, ויש לה תסמונת רט, שהיא תסמונת גנטית שאינה תורשתית, או אם תרצו, אציג אותה בכינוי הנפוץ – מלאכית הדממה.

אז מה זו תסמונת רט?

אופס, סליחה.

בואו נחליט שאני לא מסבירה היום מה זו תסמונת רט.

זה לא דחוף.

אני עדיין באמצע ללמוד את הדבר הזה, הדינמי, המשתנה, שהספיק ללבוש צורה חדשה לא פעם אחת בשלוש וחצי השנים האחרונות.

אני עושה דבר אחר.

אני באה להזמין את מי שמתאים לה, ללכת איתי בדרך אחרת. להכיר לאט ועמוק את השביל הזה, המוכר לכל הורה שעמד לפחות בקבלת אבחנה אחת לילד בחייו, השביל הזה המשתנה באופן הכי חד ששייך, ולוקח אותך בבת אחת מן המוכר והידוע, בדרך חשוכה מאד, אל עולם אחר, אל נופים אחרים.

אני באה להציע ללכת איתי דרך חוויה אישית אך כל כך אנושית וכללית של הורה שמצא את עצמו בעולם שאליו לא הכין אותו אף בית ספר; מאות אלפי הורים יוכלו לחזור ולספר על החוויה הזו מעולמם שלהם, מחווייתם שלהם, בדרכם שלהם.

ושוב עולה המשפט, שמלווה אותי מזה תקופה ארוכה, כמו מנסה לתווך לי, להסביר לי, להוריד מן ההלם אל הקרקע:

יש לי ילדה. מאובחנת בתסמונת רט.

הילדה שלקחה כל דקת חופש מחיינו והפכה אותם לאחרים;

הילדה הזו שמוציאה מאיתנו כמשפחה במצבים העמוסים ביותר עוצמות כאלה של רכות. ולחימה. והגנה בלתי מתפשרת. וחיבור סימביוטי עמוק עד מופרע. הילדה הזו שאני כל כך גאה בה. שבא לי לומר מול מבט של אנשים שלא עומדים בנטל הסבל שלי – חברות, אנא מכן, קשה לי, נכון, אבל בחיים לא טעמתם את טעם האהבה של חיים עם הילדה הזאת. בבקשה תרפו. תנו חיוך לילדה הזו, וגם לאמא שלה, מומלץ בהחלט, ושחררו את חיי הקשים בעיניכם, לדרכם. אני בחרתי בהם. אני בחרתי בילדה הזו. מוזמנים לעזור בשמחה… ושימרו על הלב שלכם קל. הילדה הזו מביאה לנו עול שגם אם נדמה לכם שהבנתם, מן הסתם, באם אין לכם ילד עם נכות קשה בבית – אתם לא; אבל היא בלב שלנו, עמוק ברמה שאי אפשר להסביר, נוגעת במקום הפנימי ביותר שאי אפשר למסור הלאה, היא שלנו, ואנחנו נילחם עליה ויש לנו כאב;

אבל כמה קשה להסביר לעומד מבחוץ עד כמה אתה יכול להיות מותש עד מוות ומאוהב ברמה קשה ביחד. עד כמה תרצה עזרה ושחרור לשעות, מועדונית של שעתיים תציל את חייך – ועד כמה אתה קשור עד עומק הנשמה לאותה הילדה בדיוק; ואולי זה בעצם מה שכולנו חווים כהורים לילדים קטנים רגילים.. שבוכים. שתלויים בנו פיזית טכנית נפשית מילולית ורגשית – רק בווליום גבוה יותר.

אלו ילדות קסם שיעוררו בקרובים אליהן ביחד, כפי שהילדה שלי עוררה בי, הלם עמוק, כאב רגשי  מהחזקים שידעתי, עייפות פיזית ונפשית ברמה הגבוהה ביותר – יחד עם ריכוז כזה של רכות שלא ראיתי בשום מקום, עדינות בה עובדים עם בובות חרסינה, רגישות דקה עמוקה עמוקה ואהבה משוגעת.

היא ילדה שתביא אותי להידרש להפריד – בין הכאב שלי, לכאב שלה; ללמוד עד כמה יכול האגו שלי  להתערבב ולהסתיר לי אותה, ללמוד עד כמה סבל של אדם אחר, ויהיה זה הקרוב ביותר אליך – צריך אומנות כדי לבוא, להשתיק קולות אחרים כדי שניתן יהיה באמת לראות אותו; להקשיב בנפרד לקולות העולים ממני, לראות את הקולות הרוצים לפרוץ מתוכה, לזהות את האמירה גם אם לא מדוברת של אנשים נוספים במרחב הזה – אבא שלה, שותף להורות חדשה ולו זווית ראיה אחרת; אחים; צוות חינוכי, חברה. לכולם יש עולמם שלהם שבא במגע עם העולם החדש הזה, ולכל אחד מהם השפעתו שלו על המלאכית שלנו, והשפעתה שלה עליו; לכל אחד מהם קולו שלו, ולכל אחד מאלה מגיע מקום.  

אני אכתוב בדרכי. מה יעלה במסע הזה, אני יודעת וגם לא יודעת; נגלה בדרך. בעולמנו רווי הגירויים וחסר הסבלנות אני כותבת ארוך, אתן כבר יודעות. ארוך וללא AI, לעולם.

מה עוד? יהיו נושאים שאעמעם, שאולי לא אדרש לכתיבה עליהם, אחרי הכל אנחנו משפחה ואני כותבת בשם מלא, מה עוד שיש בביתי מתבגרים ואני חייבת בכבודם, כלומר, בדיסקרטיות מלאה שלהם; יהיו אנשים שלא אוכל לכתוב עליהם ולכן אמציא אותם מחדש ואתן להם תפאורה אחרת, יתערבו כאן מציאות ובידיון מכורח מציאות, ניצור עלילה יחד.

ומה עוד? מוזמנות לשתף, להוסיף, להקשות ולשאול.

אני תמיד עונה. אוהבת כל דבר שאתן מביאות.

אז זהו לגמרי. אם נשארת איתי עד כאן, ושאפו גדול על זה – את מוזמנת להצטרף אלי למסע אחר. הוא אנושי מאד, ארצי מאד, במובנים מסוימים שקוף מאד ועם זאת, מלא בגוונים חזקים של עלילה, דרמטית, אפילו; טעם וצבע. ותודה למי שאת, על החלטה אמיצה ללכת איתי.