יש זמנים שלא אכפת לי מכלום…
נמאס לי,
לא רוצה עוד לברר, לא לשאול, לא להתעניין ולא לדאוג.
סתם כך לפטפט עם השכנה על דברים רגילים, מתכונים לשבת, השידוכים של הגיסים, והיחסים עם השוויגער…
להתלונן על בעיות בכיתת החינוך שלי ולדבר על מסיבת החומש בחיידר,
ולמה מחלקים שם כ"כ הרבה ממתקים???
סתם.
דברים רגילים.
זהו.
אני לא שומעת כשהגננת בגנון מנסה לומר לי ששירה לא עולה ויורדת מדרגות,
אני יודעת את זה לבד.
סוחבת אותה ואת הקטנה כל יום 3 קומות על הידיים.
לא שומעת כשהיא אומרת לי "הילדה לא מוציאה מילה"….
בת יענה אמיתית.
בגיל שנתיים וחצי הלכתי לאף אוזן גרון בשביל להיות רגועה.
אין נוזלים.
הוא קצת רציני, "בואי נחכה עד גיל 3 אם היא לא מדברת תפני להתפתחות הילד".
חיכיתי.
היא חמודה כל כך, וחכמה, מסדרת כל קניה בול במקום, עסוקה כל הזמן, משחקת עם עצמה ולא צריכה שום דבר כמעט, ועם העיניים היא מסבירה את עצמה מספיק…
יום הולדת גיל 3 כבר עבר בעצלנות מה, אני מכינה טפסים להתפתחות הילד,
טלפון אחד מעדכן 👍 צריך בדיקת ראיה ובדיקת שמיעה.
בסדר.
אבל תינוק חדש מצטרף למשפחה ואני שוכחת לקבוע תור.
הולכת בסוף לרופא עיניים – תקין.
4 חודשים מחכה לתור לבדיקת שמיעה.
וכשסוף סוף יש לנו תור ביום חם מהגיהינום, אני נסחבת עם שירה למרפאות של הדסה,
טוב שיש מזגן.
בסקרנות אני עוקבת אחרי הקלינאית שמרכיבה איתה משחקים שונים, תוך כדי שהם משמיעים לה קולות מקולות שונים באוזניות.
"מוכשרת" היא מחייכת.
אבל הקלינאית שבחוץ שרואה את התגובות ומסמנת אותם על המחשב, רצינית קצת יותר.
היא מביאה לי דף עם גרף ואותיות לועזיות שלא אומרות לי כלום,
ואומרת: "תוכלי לבוא שוב בשבוע הבא? בדיוק התפנה לנו תור…"
ואיך הבדיקה? אני שואלת, משתדלת לא להבין.
"בגיל הזה אנחנו לא מסתמכים על בדיקה אחת" היא אומרת, ואני מאמינה לה.
מוציאה את ההיגיון לחופשה.
מרוויחה עוד שבוע של שקט.
לא עשה את החשבון הפשוט שאם הכל בסדר, לא היו בודקים שוב….
עובר שבוע,
בדיקה נוספת.
הקלינאית הראשית מגיעה: "רשמתם אותה לגן"?
בטח, כבר חודש סיוון.
"שמעת פעם על 'שמע קולנו'?
הם מקסימים, חרדים כמוכם".
אה.
"הבדיקה לא כל כך תקינה
היא לא שומעת טוב…
היא צריכה מכשירי שמיעה,
ב-2 האוזניים
תדברי איתם הם יסבירו לך הכל……"
זה אחד הזמנים שהגנים היקיים נכנסו אצלי לפעולה, אני נהפכת לרובוט יעיל להפליא:
אף אוזן גרון, הפניות, מסמכים, ניירות, טפסים ודו"חות,
אבחון שפה שמסביר לי איך היא הוציאה את ההברות הבודדות.
"ואיך היא מבינה אותי?" אני שואלת,
"תראי איך היא קוראת תנועות שפתיים" מדגימים לי.
אני לומדת לפענח את הגרף – אודיוגרמה,
מבינה סוף סוף למה לבעלי היא מגיבה יותר – זה סתם פונקציה של טון,
לא כי היא אוהבת אותו יותר.
שנינו מבינים בכאב למה היא לא מפנה לסבא שלה מבט – השפם שלו מסתיר את השפתיים,
מבחינתה הוא לא פנה אליה מעולם, היא רואה רק כשהוא מושיט לה ממתק…
בינתיים –
אנחנו הופכים את העירייה, מפעילים את כל הקשרים לסדר לה גן אחר, גן 'לקויי שמיעה'.
"אבל עשינו ועדות השמה כבר מזמן, בסוף החורף, מה נזכרתם עכשיו?"
"עכשיו עשינו בדיקת שמיעה, מה את רוצה שנעשה??"
אני פשוט מתרגלת לספר את זה ככה בקצרה:
"עשינו בדיקת שמיעה לבת שלנו, היא לקוית שמיעה".
וזה נשמע רגיל כל כך , פשטני כל כך, ואני לא נותנת לכאב להציף את הלב…
רק ביום הראשון ללימודים, כשאני נוסעת איתה לבניין העתיק בגאולה, למקום שהופך לנו לבית,
רק כשאני רואה את קבוצת הילדות הקטנה שכולן עם מכשירים, שתלים, וחוטים,
רק כשאני בוחנת את הגן היפה והמושקע שכל כך נלחמתי עליו,
כשאני עומדת מול החיוך החם של גב' אירנשטיין, האמא של כל הבית הזה,
אני פתאום לא מחזיקה מעמד,
בורחת החוצה ובוכה…
לתגובות, בתיה: ratsufahava@gmail.com
14 Responses
כל סוף פרק מתחשק לי לשלוח לך חיבוק…
מצטרפת!!
אני כל כך שונאת את המרדף אחרי הטופסולוגיה המסמכים והאישורים למיניהם וכל הבירוקרטיה זה כמו 7 מדורי גיהנום בדרך לאבחנה את קולטת שיש בעיה אבל מתזזים אותך להרבה בדיקות זה נורא
מסכימה עם כל מילה
נוסף על הקושי גם הקושי הזה, נורא
שמע קולינו היה גם הבית שלי. בית מהמם חם ונפלא ללקויות השמיעה
אבל קראתי את הפרקים הקודמים ונשמע שיש לה משהו מעבר…
ממש לא רק לקות שמיעה קלאסית (האמת מתי יש רק קלאסית, כל אחד ואחת היא עולם ומלואו).
אז מחכה וממתינה להמשך הפרקים המאלפים
והמרגשים של ההתמודדות שלך כאמא לבת שכבר הספקתי לאהוב דרך הסיפור
אבל רק רציתי להדגיש שכמובן זה נראה שיש פה משו מעבר…..
וואוו, כמעט כל פרק מזכיר לי את עצמי…
גם הבן שלי אובחן עם ירידה בשמיעה, בנוסף לעוד כמה דברים שאת חלקם תיארת
לא ברור עדיין מה יש לו, אם בכלל יש לזה שם "רשמי", כי לא גילינו בינתיים תסמונת מוכרת שמתאימה לשלל התופעות שלו.
זה כנראה לא מה שיש לבת שלך, כי אין לו בעיה בבלוטת התריס…
מעניין לדעת אם עשיתם צ'יפ גנטי כדי לזהות מה יש לשירה
אבל נראה שאת משאירה אותנו במתח בינתיים…
ב"שמע קולנו " התחלנו את המסע
וגב' אירנשטיין היא השם האמיתי היחיד בסיפור
אישה שהיא אגדה בפני עצמה…..
הילדים במקום קוראים לה המנהלת והברק בעניים הראה שהיא בשבילם כמו סבתא אהובה
העזרה , האיכפתיות , המקצועיות… אין שני להם!!!
ותודה על החיבוק הווירטואלי!!!!!!
בתיה , אני מעריצה שלך ושל אימהות לילדים מיוחדים !
במיוחד שהמיוחדות לא כתובה על המצח .
שולחת לך חיבוק ענקיייי ממי שהכי מבינה בעולם!
הפרק הזה גרם לי לבכות ממש….
כאמא לילד בעל רקע רפואי מורכב , כשלפתע נוסף גם ליקוי שמיעה לחגיגה, אחרי האבחון- היה קשה לעצור את הדמעות שלא יצאו גם בזמנים הרבה יותר קשים, של חיים ומוות.
ככה זה, הסאה לפעמים מתמלאת (בהמשך הבנו שהיא יכולה אפילו להתמלא יותר…)
אבל לעולם (!) לא הייתי מוותרת על הילד הזה ועל המבט לחיים שקבלתי בזכותו (בגיל 20 וקצת), תמיד אני אומרת שנס שזה לא ילד עשירי… איך הייתי יולדת ככה את הילדים בלי לדעת להודות על כל נשימה ונשימה כפשוטו?? על כל חוש שפועל, על כל התפתחות שמגיעה ללא מאמץ ויזע בלתי נגמרים??
ילד מיוחד = מתנת אתגר אמיתית שנותנת לך עוצמות יותר ממה שאת משקיעה!
אבל אין ספק שהקושי הוא גדול ובלי התמיכה (אפילו רק הנפשית) מהסביבה אי אפשר לעמוד בזה.
ישר כח לכל האמהות המתמודדות- אתן גדולות מהחיים!!!!!!
בתיה,
רק תגידי לי מי את…
אני עוקבת בשקיקה אחרי כל פרק שלך,
ונהנית ביותר,
וכנראה שאנחנו חברות טובות…
כי גם אני מכירה את שמע קולינו מבפנים,
עם גב' אירנשטיין המקסימה- אישיות מיוחדת מאין כמותה,
גם אני שלחתי לשם ילדון חמוד…
תודה על הסיפור,
תמשיכי ככה לרתק!!
היות שרציתי שהטור הזה יהיה הכי חשוף שאפשר, שאני לא אצטרך לברור מילים וסיטואציות,
כדי שאני אוכל לכתוב הכי פשוט והכי מהלב,
אני חייבת להישאר אנונימית…
את גב' אירנשטיין הזכרתי רק משום שיש לי הכרת הטוב עצומה, וגם כי אם הייתי "ממציאה" גן לקויי שמיעה אחר, בכל מקרה כולכן הייתם יודעות שמדובר במוסד המדהים הזה.
אני ממש נזכרת בי עצמי
הייתי חודשיים אחרי לידה שגילינו שלביתי הבכורה בת שנה וחצי לקוית שמיעה
הלכתי לשמע קולנו ראיתי את הילדים הקטנים עם המכשירים ופרצתי בבכי
שמע קולנו המנהלות שם עם לב ענקקקקקקקקקקקקקקקקקק
אחרי שנים יכולה לאמר שיש לי המון נחת מביתי היא מדהימה ומסתדרת ומוכשרת והכי טובה בכיתה
שתמיד נרווה רק נחת מכולם
חיבוק ענק!
את מהממת.
ואוו!!