ילדים על הרצף: מה עושים אחרי האבחון?

נכון. באבחון יש איזו הכרזה רשמית. כותרת מוצהרת. ועדיין: לפעמים יש תקווה שכל סימני השאלה, התהיות, הספקות, הקשיים, הבעיות – הכל ייפתר ויסתדר ברגע שנסיים את תהליך האבחון ונקבל אבחנה מסודרת. האמת הטריוויאלית היא, שאבחון הוא רק תחילת המסע. מסע ארוך ומייגע, המכיל פיתולים נסתרים, עמקים וגבעות.

כל איש מקצוע מתחיל, ידע לספר לכם שהורים עוברים אחרי האבחון תהליך הדומה לתהליך עיבוד האבל. מקובל להמשיג את התהליך באמצעות מודל 5 השלבים של הפסיכיאטרית קובל-רוס. לא כאן המקום להאריך, רק אציין שהמודל כולל בתוכו את 5 השלבים: הכחשה; כעס; מיקוח; דיכאון; קבלה. ולכן, אם מצאתם את עצמכם מתנגדים בתוקף לתוצאות האבחון, או כועסים מאד על המאבחן שהתייחס בחוסר רגישות, או מנסים להסביר מדוע באותו עיתוי ספציפי הילד התנהל כך או אחרת…. הכל בסדר, סביר להניח שיש אמת בדבריכם, ועדיין, כדאי לבדוק – אולי גם הקושי שלכם לקבל את התווית המלחיצה: 'ASD' על הילד שלכם – משחק גם הוא תפקיד כלשהו בשיח הפנימי שלכם.

למעשה, במסמך האבחון תקבלו המלצות להמשך, בין אם יהיו אלו המלצות הנוגעות לתחומים רפואיים, כגון: בירורים, תרופות וכד', ובין אם יהיו אלו המלצות הנוגעות למענה טיפולי לתחומי הקושי התפקודי, חשוב לזכור: הילד צריך עזרה לא בגלל שהוא "על הרצף" או "אוטיסט". הילד צריך עזרה בגלל שיש לו קשיים שהביאו אתכם לתהליך האבחנה. ולכן, כששואלים אותי: "מה עושים עכשיו?" התשובה שלי תמיד היא: תסתכלו על הילד, מה הוא צריך כרגע?

באיזה תחום מתחומי הטיפול הוא יקבל מענה לקושי המשמעותי ביותר בשלב זה: טיפול פסיכולוגי/ רגשי? ריפוי בעיסוק? קלינאי/ת תקשורת?

נקודה חשובה מאד שברצוני להדגיש: בכל תחום שבו תבחרו לטפל, חשוב שתבדקו שלמטפל יש ידע וניסיון בטיפול ב-ASD. מדובר בנקודה עדינה מאד. מצד אחד אני מבקשת: תסתכלו על הילד ולא על הכותרת. תסתכלו על התפקוד ולא על הספר. מצד שני לא ממליצה להתעלם מהאבחנה. וזאת למה? מפני שלקשיים תפקודיים שונים יתכנו סיבות שונות והסברים מגוונים. כדי שהטיפול יהיה אכן יעיל ואפקטיבי, חשוב שהמטפל יכיר את הקשיים האופייניים ללקות, ידע לזהות קשיים בשלב מוקדם, ויצליח לפרש אותם באופן הנכון בהתאם לניסיון ולידע שלו.  

(לדוג' מתחום הטיפול שלי: אפילו שיבושי היגוי יכולים להתפרש אחרת כשמדובר בילד עם אבחנה של ASD, אולי מעבר לקושי בהיגוי יש גם קושי בהבנת נקודת המבט של האחר, ומוטיבציה נמוכה להיות מובן על ידי אחרים).

בנוסף, לפעמים עולה דחף לטפל בכל מה שאפשר, וכמה שיותר מהר, כדי להגיע לתוצאות הכי טובות… טיפול יכול לתת כח, אבל הוא דורש גם משאבים: זמן, כסף, אנרגיה – שלכם ושל הילד. 

חשוב לשקלל את כל הנתונים ולהגיע למסקנות מושכלות לגבי מה שמתאים לכם, אפילו מתוך חשבון פשוט של שמירה על משאבים. תהליכי טיפול הם מתמשכים ודורשים המון סבלנות…

עם כל זאת, חשוב שתראו איפה נכנס המקום שלכם כהורים לתוך המערך הטיפולי. בין בליווי של טיפול רגשי המתמקד בכם ובחוויית ההורות שלכם, ובין בתיאום שלכם עם המטפלים/ות בילד, ובהדרכה שתקבלו כחלק מתהליך הטיפול.

שני היבטים התורמים מאד לתהליך הטיפול ובעצם יוצרים את ההבדל בין טיפול מוצלח לפחות, הם: 

1. מעורבות ההורים בתהליך, לעיתים נוכחות פיזית במפגש ולעיתים רק שיח בסופו או בשיחה טלפונית. 

2. סנכרון ותקשורת בין גורמי הטיפול השונים והצוות החינוכי. קל לכתוב, מאד-מאד קשה ליישם… ועדיין, חשוב לי להניח את זה פה. ואם הילדים שלכם יזכו לקצת יותר אינטראקציות בין הגורמים האחראים עליהם, והיה זה שכרי.

בשורה התחתונה, העיקרון אליו חתרתי בכתיבת פרק זה הוא זה: הילד נשאר אותו ילד גם אחרי שהוצמדה אליו תגית מחריגה. האבחנה מספקת הסבר לקשיים, אבל לעולם אין בכוחה להציב קו גבול מוחלט וסופי.

יש קושי? ננסה לעזור לו באשר הוא שם, לפעמים נצליח יותר ולפעמים פחות, לפעמים הילד יפתיע אותנו ולפעמים נראה שהקושי רק החליף שם, עוצמה ותדירות. תמיד צריך לנסות, ולנסות שוב, ולבדוק אפשרויות חדשות, ובעיקר: לדעת להעריך את הילד ואת עצמכם על כל פסיעה של התקדמות, גם אם מדובר בצעדים ממש קטנטנים.

רחלי שרון, קלינאית תקשורת MA 

אבחון וטיפול, הדרכה, סדנאות

ליצירת קשר עם רחלי: rs0548482884@gmail.com

נשארת עם שאלה?

את מוזמנת להגיב למטה, ורחלי תשתדל לענות במאמר הבא בע"ה.