אני חושבת שבכיתה ו' הבנתי סופית שמשהו לא בסדר.
כאילו נגמרו התירוצים.
שנים אמרו לי שההיפוטוניה היא חלק מבעיית התפקוד של בלוטת התריס,
שהשידוך בין הפרעת קשב חמורה ללקות שמיעה הוא לא מי יודע מה, והבנתי את זה.
הבנתי שכל המכלול הזה ביחד דורש ממנה ומכולנו הרבה,
אבל בשנה הזו, הבנתי שיש פה משהו מעבר…
שוב אני "לפני". מחכה לעוד מתנה והכל מסתבך, חודשיים אני ממש במיטה, וגם אחרי אני לא כל כך עומדת על הרגליים, הברזל נמוך בצורה קיצונית.
תהילה תופסת פיקוד על הבית וגם אילה עוזרת הרבה, אפילו חיים ומוישי באיחור קל מבינים את המצב ומושיטים יד. כולם מגויסים חוץ משירה.
כשאני רואה שאילה דואגת ממש, אני אוספת את כולם ומסבירה בדיוק את המצב, מעולם לא עדכנתי בשלב כל כך מוקדם, אבל הם חשבו שאני חולה במחלה חמורה ממש…
תהילה בחריפות מודיעה לשירה ש"לא צריך לספר, לאף אחד! זה עניין שלנו, לא כל השכנות והחברות צריכות לדעת".
אילה אומרת "גם ככה אין לה חברות".
ואני בשוק איך הן מדברות עליה כאילו היא לא נמצאת. תהילה ממשיכה במרירות:
"היא תעדכן את כולם, גם את המוכרת במכולת, היא לא צריכה חברה טובה בשביל לספר"….
בעלי מסתכל עלי, רואה שאני נגמרת, ודורש לדבר בכבוד אחת עם השנייה.
אני זוחלת למיטה, קוראת לשירה בדרך.
מנסה להסביר לה בעדינות שזה לא סוד אפל או משהו, אבל יש מושג שנקרא "עניין פרטי", ולא מעדכנים בו את כל העולם, סתם כי מגיעה לנו פרטיות.
אני מנסה להבין איתה אם היא מנהלת שיחות עם המוכרת במכולת, ומתברר שכן, היא אוהבת ללכת למכולת, ובבית היא לא ממש עוזרת, אז קניות זה התפקיד שלה, היא אלופה בלחשב את כל המבצעים ולקנות מוצרים דומים אם חסר משהו (ואצלנו חסר הרבה…), ובדר כלל היא חוזרת עם העודף.
כשלא, אני כולאת אנחה ואומרת לעצמי שזה מחיר העצמאות שלה, וגם רחפנית כמוה חייבת ללמוד ללכת לקניות.
"אתה יודע", אני אומרת לבעלי, "שירה לא נפגעת מאיך שהן מדברות עליה. היא מתייחסת לזה כעובדה, והיא באמת מספרת הרבה דברים למוכרת במכולת…."
"אני אדבר שוב עם תהילה, כל הכבוד לה על העזרה שהיא מושיטה, אבל היא לא יכולה ככה לדבר אליה… גם אילה".
"זה נכון, כדאי שנדבר איתן, אבל לא זאת הבעיה. היא לא נפגעת מכלום, גם לא מהחברות, גם כשהילד של השכנים צוחק על מכשירי השמיעה שלה ומחקה את הדיבור שלה, היא לא נפגעת".
אני משתפת אותו בכמה סיטואציות, כמו תירוצים עלובים של חברות שלא רוצות ללמוד איתה למבחן, שהיא לא מבינה.
היא מנסה שוב ושוב…
"היא אמרה שאני אתקשר אליה עוד שעה, התקשרתי אבל היא צריכה לצאת מהבית"…
יומיים אחרי היא מתקשרת שוב:
"אולי היום את יכולה?"
שמחתי שהיא יוזמת, כי בסוף כן קרו דברים, לפעמים כי המחנכת דיברה בכיתה, או כי איזו אמא יזמה משהו ושירה שמחה כל כך….
היום כשציפיתי ממנה "להחזיר" לתהילה ואילה, וזה לא קרה, וגם אחר כך כשדיברתי איתה ראיתי שהיא לא נפגעה בכלל, זה היה נראה חריג כל כך פתאום…
"תהילה באמת לוקחת אחריות באופן יוצא מן הכלל", בעלי אומר. "גם אילה, הן מנהלות ממש את הבית, הן מפעילות גם את הבנים" הוא מחייך.
"היית צריכה לראות איך תהילה העמידה את מוישי לגהץ, ואת חיים לשטוף איתה את הבית לשבת".
"תראה איך באלגנטיות היא עוקפת את שירה", אני אומרת בשקט, "תראה איך אף אחד לא סומך עליה, נותנים לה לשמור על הקטנים או ללכת למכולת…"
"או להוריד את הזבל," מוסיף בעלי בהרהור, "כי היא חוזרת אחרי שעה"….
טלפון מרחלי המטפלת, "בואי נפגש. גם היועצת רוצה לבוא, אולי גם הפסיכולוגית".
הפגישות האלו נהיות כבדות עלי מפעם לפעם, אני עדיין שומרת על פאסון, מנסה לחייך.
אני יושבת שם ושומעת איך השונות החברתית גדלה, איך ההתנהגות קצת חריגה,
"אני חושבת שהפער בינה לבין בנות גילה קצת גדל עם השנים" אומרת היועצת בעדינות.
רחלי מספרת איך אחרי כמעט שנה של טיפול, הן לא מצליחות לגעת בשום תכנים רגשיים.
הפסיכולוגית מסבירה לי שהן המליצו על טיפול רגשי כי חשבו ששירה קצת חווה ניתוק בגלל השונות שלה, אבל אולי זה משהו מעבר.
הן מציעות אבחון תקשורת.
תקשורת!!!
בערב אני נצמדת למחשב, בודקת בכל אתר שנפתח לי, ויקיפדיה, קופת חולים, עוברת על ההגדרות באובססיה אני מתפלצת מרגע לרגע, קוראת הכל בטירוף.
קוראת לבעלי ומראה לו.
השמיים נופלים עלי.
כאילו מישהו ביקר בבית,
ראה אותה,
את כל המכלול.
את בעיות התחושה, את ההיפוטוניה, הפרעת הקשב ובעיית ההתארגנות, את הסיפורים שלא סיפרתי לאף אחד כמו היכולת שלה לפצוע את עצמה, ולגרד את האוזניים עד זוב דם, כי "מזיע לה עם המכשירים, זה מגרד".
את כל מה שהיא דחפה לאוזניים כדי לגרד קצת, את כל הפעמים שמצאנו את עצמינו שוב ושוב אצל אף אוזן גרון, מוצאים חתיכות של צמר גפן (גם כשהחבאתי את מקלות האוזניים), מטפלים בדלקות חוזרות ונשנות…
גם אחוז לקויי השמיעה אצל אוטיסטים גדול מאוד באופן משמעותי, יחסית לחברה הכללית.
אוטיזם.
מילה חדשה.
"בתפקוד גבוה" אומר בעלי.
"זה אמור לנחם? אני שואלת.
מנסה לא לחשוב על הבן של השכנים שהיה דופק את הראש בדלת של הבית.
לתגובות, בתיה: ratsufahava@gmail.com
21 Responses
💔💔💔
אוי, בתיה
כמה שזה היה צפוי בהתאם לכל מה שחשפת עד כאן….
ככה זה עצוב וצורב וצורח
הרגע הזה שנופל האסימון וכל התסמינים מתחברים למשהו שקשה לקלוט אותו זה כואב ושובר אבל כשיש שם לבעיה הרבה יותר קל להתחיל להתמודד ולקבל עזרה מתאימה ליבי אתך בתיה
האמת הכנה היא ששאלתי את עצמי איך לא אכפת לשירה שתספרי עליה את כל זה.
הפרק הזה הסביר לי.
למה את חושבת שהיא יודעת?
ברור שהפרטים שונו…
גם לילדים על הרצף יש רגשות-ואלי בעיקר לילדים על הרצף
הדרך להגיע לעולמם הרגשי שם טמון הקושי
ובהחלט למרות הקושי התקשרותי, יש כאלה שדבר כזה עלול להפריע להם (פרסום)
כל ילד עם המכלול האישי שלו
מניחה שאם בתיה מפרסמת זה בסדר לילדה שלה
אבל אין לזה קשר לאבחנה של התקשורת
ובתיה
הסיפור שלך נוגע מטלטל
תודה על השיתוף המיוחד
את מיוחדת
הפעם אני חייבת להגיב…
אני קוראת את כל התגובות
אבל לא יכולה להגיב להכל,
שירה כרגע לא יודעת על הטור הזה
גם אחים ואחיות שלה לא…..
הפרטים טושטשו ברובם בכוונה
כי המטרה לא הייתה הסיפור עצמו אלא המודעות לילדים האלו,
שהם חלק מהחברה שלנו
חלק שלמרבה הצער אין לו כ"כ מקום…..
אולי הטור הזה יוביל שינוי ענק
אולי שינוי קטן שכל אחת שקוראת אותו
יכולה להעביר אות לילד הדחוי בכיתה של הבן שלה
בין שהוא מאובחן על הרצף ובין שלא.
המילה אוטיזם אצלנו בית היא לא מילה גסה למרות שאנחנו מעדיפים את "ליקוי תקשורת"
שירה מודעת מאוד למצבה
יודעת לבקש ולקבל עזרה ומתמודדת עם חייה באומץ ובגבורה.
אני מקווה
שיום אחד, כשזה יתאים, אני אשב אתה ונקרא ביחד את הכל
אני אבכה שוב, כי אני בוכה בכל פעם שאני קוראת את הטקסטים האלו
אולי נבכה ביחד
ואז נלמד מזה ונגדל עוד קצת…..
חנה,
לילדים עם אוטיזם יש רגשות, יש תהיות, יש הבנה…
הם לא בובה על חוט שמחליטים בשבילם, זה לא ככה…
בתיה, אולי לא בחרה לשתף את שירה בכך, אבל לשם כך היא טישטשה את הפרטים..
אני בטוחה שאמא מדהימה כמו בתיה , בטוח הייתה משתפת את שירה…
כן.. היא יודעת יותר מכולם שגם לילד עם מעטפת 'אוטיזם' יש רגש, חם , אוהב ומרגיש..
אוי 😭😭😭
🥺🥺
ואוווו
כל פרק מחדש את גורמת לי לבכות.
להבין איזה נשים גיבורות יש בעולם (וסליחה אם יצאתי קלישאתית מידי)
שולחת לך חיבוק
💘
כל הסודיות וההסתרה הזו לא מועילה לאף אחד. אוטיזם בדכ לא תורשתי ולא אמור לפגוע בשידוך. גם אם מסתירים אנשים רואים אותה ומבינים שמשהו לא בסדר, מבטיחה לך שהשכנים איבחנו אותה מזמן… ה"סודות" האלה מכבידים ומעיקים על המשפחה ורק מזיקים. תפקוד גבוה עדיף על תפקוד נמוך, זה אומר שיש אפשרות לחיים עצמאיים ברמה מסוימת ולא חו"ח במוסד.
יהודית –
מסכימה איתך (עד רמה מסוימת) שהסודיות וההסתרה מתישים ולא מועילים.
אבל לגבי "אוטיזם הוא בדכ לא תורשתי" -לא נכון.
אוטיזם על כל הרצף שלו הוא תורשתי מאד-מאד-מאד.
המצוי יותר הוא – שקורה לפעמים שהוא מגיע גם ללא רקע תורשתי.
אגב-
אני בת להורים בתפקוד גבוה,
אחות ל3 אחים בתפקודים שונים -(ועוד מספר נאה של אחים ואחיות סטנדרטיים ב"ה)
אמא ל3 ילדים בתפקוד גבוה ועוד כמה רגילים.
וכולם אהובים וטובים, והחיים יפים.
מנוחי
התגובה שלך מדהימה
ושתי המילים האחרונות – "והחיים יפים" – מיוחדות בעליל וכנראה מוכיחות עליך
תתחילי לכתוב טור על עצמך, זה בטוח יעזור להרבה אנשים שמתמודדים עם על מני דברים בחיים!
כשיש אבחון הכל יותר קל. בני אובחן בגיל 38….
זה מעניין שכתבת ששירה לא נפגעת.
אני מכירה כמה ילדים על הרצף שמאד נפגעים,
אמנם הם מגיבים אחרת.
לא תמיד מחזירים, יותר מסתגרים, אבל ודאי נפגעים. (לפחות כך זה נראה)
מה שכן יתכן שכתוצאה מקושי בהבנת סיטואציות חברתיות/ הבנת מסר סמוי
באמת לא נפגעה?!
יש ספרות מקצועית על אוטיזם בתפקוד גבוה. חלק נכתב ע"י אוטיסטים בעצמם
מעניין איך הם מתארים סיטואציות כאלה—
מישהי קראה?
בתיה, את מדהימה !
איזה תעצומות של אמא.
לבכות כל פרק מחדש.
ואיזה גיבורה שהחלטת לשתף מתוך שליחות אמיתי של לעשות טוב בעולם.
שהקב"ה ירעיף עליכם שפע טוב ותרווו ממנה ומכולם נחת בקלות ובשמחה
זה:
"בתפקוד גבוה" אומר בעלי.
"זה אמור לנחם? אני שואלת.
מנסה לא לחשוב על הבן של השכנים שהיה דופק את הראש בדלת של הבית.
היה בום. כי ככה זה היה אצלי.
—-
בתיה היקרה, יש לי בן על הרצף.
וכל פעם שאני אומרת את זה מתבלבלות לי במילים בלשון.
ואני קוראת את הטור שלך בשקיקה. תודה על כל שיתוף. כל הבנה, כי הרגשה.
לומדת המון. בוכה גם המון.
בטח בפרק הבא תספרי על ניחומי האבלים:
תקבלו קיצבה מביטו"ל (חה!) תתנגדו לאבחון, זה שטויות, ושאר פנינים.
פרקתי, כי נגעת בי.
בתיה- אני עומדת מהצד של גננת חנ"מ לפני השמה במוסדות חינוך שנמצאת עם הורים הרבה פעמים בדיוק בשלב הזה,
והלב שלי נקרע………………………………..
הטורים שלך מחזירים לי תמונות ופלאשבקים והלב שלי מתמלא בחמלה והבנה אמיתית להורים הגיבורים והמיוחדים האלה…..
בטוחה שהטורים שלך יתנו לי את היכולת להבין באמת את אלו שעומדים מולי- כדי שאוכל לעמוד לצידם.
אולי הקב"ה נתן את שירה דוקא לך, רק כדי שתכתבי את הטור הזה ותהפכי את העולם שלנו למכיל יותר.
תודה על השיתופים האלו!
אמא'לה,
התודעת רק כעת לטור הזה,
קראתי מפרק ראשון ועד הנה בלי הפסקה (למרות השעה…)
מזדהה כל כך עם התיאורים והתחושות,
ושולחת לך חיבוק ענק!
את אשה ואמא מדהימה!