שלום לכולם,
אני מחפשת עזרה/ייעוץ לגבי בחור בן 15, שאובחן מאז שהיה תינוק עם מיופתיה נמלינית מסוג 3 (Nemaline Myopathy type 3)
המצב הנוכחי:
- הילד אינו עולה במשקל כראוי
- אינו גדל בגובה בקצב תקין
- חולשה משמעותית
מה כבר נבדק:
ביקורים אצל קרדיולוג, נוירולוג, אנדוקרינולוג וגסטרואנטרולוג
מה אני מחפשת:
מישהו שנתקל במקרה דומה, ממליץ על מומחה/מרכז ספציפי למיופתיה נמלינית, או שיש לו רעיון לכיוון בירור שעוד לא ניסינו, גם מחוץ לקופסה (רפואה אלטרנטיבית, הורמונלי, ספיגה/תזונה, מיטוכונדריאלי וכו').
תודה מראש על כל עזרה 🙏
