"בשביל מה את כותבת את הטור הזה?" שאל אותי ערב אחד בעלי, "סתם בשביל להתבכיין??"
"דבר ראשון, נשים אוהבות, רוצות וגם צריכות לפעמים להתבכיין, נקודה.
וזה לא סתם בכלל : )
וחוץ מזה אתה רואה את התגובות…."
כן, בעלי שבהתחלה היה ממש סקפטי, והיה לו כל כך חשוב טשטוש הפרטים המזהים,
יושב וקורא את כל התגובות…
"אז זה הרעיון? לעורר מודעות לעניין?"
"גם, אבל לא רק." אני עונה, "אני מרגישה שזרקתי אבן למים, אי אפשר לשער לאן יגיעו האדוות….
בעצם, אין שום ארגון, מרכז מידע, ו/או קבוצת תמיכה לאוטיסטים בתפקוד גבוה".
"טוב, אי אפשר לשכוח איך הגבת כשהציעו לך לשלוח את שירה לקייטנה של 'מסוגלים'…" צוחק בעלי.
"ברור", אני מתחילה לכעוס מחדש, "ארגון 'מסוגלים' הוא ארגון מדהים, יבורכו כל העומדים בראשו, אבל זה לילדים בתפקוד נמוך, לשם נשלח את שירה?? וברור שהקייטנות האלו הן פיקוח נפש ממש, גם כל שבת אוורור להורים של הילדים האלו שאין להם יום ואין להם לילה, אבל זה ממש לא שירה…"
"אז זאת כנראה הבעיה", מהרהר בעלי בקול "כל כך קל להגיד: "הם על הספקטרום" ולשייך אותם לילדים האוטיסטים, כן, מתוך כוונה אמתית (או שלא…), לעזור להם, כשבפועל הם אמורים להיות חלק אינטגרלי מהחברה הרגילה".
"לכן אני אומרת שהם צריכים ארגון אחר, עזרה אחרת, לא שמירה והשגחה מפני נזקים ותקשור מינימלי, אלא עזרה בשילוב הלימודי, קבוצות חברתיות, הכוונה מקצועית לקראת חיים עצמאיים והשתלבות מקסימלית בחברה / לימודים / עבודה/ חיי משפחה".
"את פותחת כזה ארגון?" צוחק בעלי.
"לא.
לא כרגע,
אולי בעתיד"…
"תגלי לנו מה בסוף עם שירה היום?" שאלה אותי קוראת במייל.
"בת כמה שירה היום? " שאלה קוראת נוספת.
האמת שאני לא כל כך רוצה לענות. פוחדת לפגוע בילדה, בשאר הילדים.
מפחדת מאובדן הפרטיות…
שירה לומדת עכשיו בכיתת תקשורת ויש לי הכרת הטוב גדולה מאוד למוסד בו היא לומדת. הם בהחלט משתדלים, אבל הכיתה לא מתאימה לה וההתמודדות עם חוסר ההתאמה מורכבת.
זה בפירוש לא הפתרון האידאלי.
גם בחיי היומיום יש לשירה ולכולנו רגעים לא פשוטים וגם המון רגעים של שמחה, של נחת, של תקווה יפה לעתיד….
כל כך רציתי לכתוב פרק סיום יפה כזה, דמיוני, לתאר את החיים היפים של שירה בגיל 30 נניח….
אבל פה הדמיון שלי, הפורה בדרך כלל, נעצר…
כי אפילו לי קשה לדמיין את שירה בת 30. היא תהיה נשואה או לא??
היא תגדל בית מלא ילדים כמו שהיא חולמת??
תמצא עבודה? מקצוע? משרה רצינית?
לאן יוביל אותנו הקב"ה ברחמיו??
אין לי מושג….
החיים זה דבר מורכב, לא?
חוֹשֵׂךְ שִׁבְטוֹ, מִבְּלִי לַחֲשֹׂךְ אֶת אַהֲבָתוֹ
מוֹשִׁיט אֶת שַׁרְבִיטוֹ, לְכָל הַפּוֹשֵׁט יָדוֹ
עַיִן לֹא מַעְלִים, מֵעַל צֹאן מַרְעִיתוֹ
גַּם כְּשֶׁאָנוּ שִׁבְרֵי כֵלִים, עוֹדֵנוּ כְּלִי חֶמְדָּתוֹ
תּוֹכוֹ רָצוּף אַהֲבָה, רָצוּף אַהֲבָה
בֵּיתוֹ צָפוּף לִרְוָחָה, צָפוּף לִרְוָחָה
מַמְצִיא לָנוּ מְחִילָה, לֹא רַק בִּשְׁעַת הַנְּעִילָה
לְךָ דוּמִיָּה תְהִילָּה…
– אפילוג –
קוראים לי בתיה.
סתם, לא באמת.
אני אמא ל-10 ילדים פחות או יותר.
יש לי ילדים מקסימים, נבונים, חכמים, מצחיקים, וחמודים נורא…
כולם, גם שירה שהיא ASD בתפקוד גבוה או על הספקטרום או על הרצף,
היא אומרת שיש לה הפרעת תקשורת – ניסוח מנומס.
לגדל ילד / ילדה מיוחדת, זה הדבר שהכי לוקח אותנו לקצוות, מותח את הסבלנות, מביא תהומות של כאב לחיים, אבל גם ממלא בגאווה בכל התקדמות שנראית כאילו מובנת מאליה, ומכריח אותנו להאמין ולקוות בכל הכוח…
תודה שנתתן לי כתף לבכות עליה,
תודה שנתתן את הלב, שפרגנתן, שחיזקתן, תודה שאהבתן את שירה, ואת "רצוף אהבה",
התגובות שלכן באתר ובמייל חיממו את ליבי…
קראתי את הכל גם אם לא תמיד הצלחתי להגיב. ולקראת הסיום אתן מוזמנות לשאול / להאיר / להעיר ואני בעז"ה בשבוע הבא אענה כמיטב יכולתי.
מה אני מבקשת באמת?
שתעבירו את זה הטורים האלו האלה, שנייצר ביחד עוד אדוות, שאולי כולנו יחד נצליח ליצור שינוי….
כשהתחלתי לכתוב חשבתי שזה יהיה כמו סיפור קצר, גג 10 פרקים.
והנה הגענו לפרק 23 – פרק כ"ג:
"ה' רועי לא אחסר…
שבטך ומשענתך המה ינחמוני…"
בהערכה ובאהבה לכל אמא באשר היא –
בתיה.
לתגובות, בתיה: ratsufahava@gmail.com
29 Responses
מאלפת!
את לא יכולה להפסיק! (אני לא מרשה לך…😜)
לדעתי הטור שלך הוא פתיחה לקבוצת מייל כזאת
עם ראיון קבלה וירטואלי… השם הבדוי קצת מרתיע וחוסם את השיתוף
קחי בחשבון שבכל ארגון שהוא- יש חשיפה ודיבור על הנושא.
זה מחיר שחייבים לשלם אם רוצים להיות מוכרים כארגון.
יש לי מלא מה לכתוב.
אפילוג-
אני בת של ד'.
השם לא משנה, וגם לא הגיל, מקום המגורים או משלח היד.
כולנו בנות שלו.
וגם הילדים שלנו.
נבחרנו לתפקיד ענק
ואנחנו כולנו גדולות מהחיים
ומתמודדות
כל יום מחדש
וכל פרק בפני עצמו.
עד 120 בעז"ה, בבריאות.
בלי פרק אחרון
כי זה סיפור בהמשכים.
סיפור חיים.
תודה גדולה
הרבה כח ונחת!
(פרטים שמורים במערכת, וגם בתיבת המייל של רצוף אהבה)
יואו איך את פתאום גומרת?
ללא התראה.
תודה!
תודה שפקחת לנו עיניים לראות את כולם לידינו,
תודה שנתת לנו להבין,
קשה לי להאמין שגיבורה כמוך גומרת את הטור שלך.
אני בטוחה שיצרת המון אדוות,ומקווה שיצא מזה משהו בעתיד.
אבל כאמא,כאישה-הראת לנו את הכח היהודי שטמון בכל אחת,ואת בעצם גם מחייבת אותנו לקום למרות כל האתגרים שיש לכל אחת,כי אם לך יש כוחות אז גם אנחנו צריכות לחפש את שלנו.
א"א לומר שהמסע איתך לא היה מטלטל (אפילו יותר מהספר 16 משולשים באוויר)אבל הוא בנה לי אישית שרירים חדשים שלא ידעתי על קיומם.
תודה שבחרת לשתף אותנו ותת גם לאחרים.
ואו בתיה…
תודה רבה על השיתוף והפתיחות, על החשיפה למסירות ותקווה אימהיות שכאלו…
מצטערת 'להפרד' ממך בסוף הסיפור..
וואו חבל שהטור נגמר מאוד אהבתי את השיתוף הגלוי כפי שהוא בלי הצטעצעויות וגם עם הכאב האותנטי .
רציתי להוסיף שחובה על כל איש/ת חינוך לקרא את הטורים האלו גם בשביל לדעת איך לקבל את אותם ילדים וגם בשביל לדעת שגם בכיתה "הנורמלית" יכולים להיות ילדים שנראים בסדר אבל הם מתקשים לעיתים וכולם ילדים וצרכים לכבד אותם ולקבל אותם איך שהם בלי להערים קשיים עליהם או על הוריהם ולזכור שכל מחנך/כת שעובדים עם תלמידים הם האחראים עליהם לגדל אותם בצורה הכי טובה שאפשר בנתונים שישנם.
ברוריה יקרה, את מורה בעצמך?
כל כך חבל לי שנגמר!
עקבתי אחר הטורים שלך ומיד שיצא טור חדש קראיתי אותו ראשון!
אולי תשקלי להמשיך לכתוב? הכתיבה שלך מיוחדת!!
מאחלת לכם גידול קל והרבה הרבה כוחות וס״ד
חיזקת את כולנו!
בהערכה רבה
בתיה יקרה!
פתחת לנו את העיניים להבין מה אמהות לילדים אוטיסטים חוות.
תודה שהסכמת לשתף אותנו ברגשותייך.
נהניתי מאד לקרוא את הטור שלך, לבכות איתך, לכעוס איתך, להתרגש איתך, להתבלבל ולהגיע למסקנה שרק הקב"ה מנהל את העולם.
לי נשאר רק לאחל לך שבכל מקום שאת ושירה עוד תצעדו, ההצלחה תאיר לכם פנים.
ותראי ממנה (ומכל ילדייך) רק נחת♥
תודה בתיה! (או אמא של שירה, או לא משנה איך שקוראים לך…)
חיזקת!!
וכל הזכויות שמורות!
להקים מערך של סיוע לילדים האלה זה באמת פרויקט שיחידים מתאימים לו
אבל להקים [רק] קבוצת תמיכה לאמהות זה דבר ממש פשוט ותורם ה-מ-ו-ן. אולי יש מישהי שתרים את הכפפה?
אם הקבוצה תתממש במרכז אשמח לנדב את בייתי הגדול והמרוקן [ב"ה] לצורך מפגשים
לאאא
למה הטור הזה נגמר?
בתיה, את אישה עוצמתית ואמא מדהימה.
כמה פעמים ריגשת אותי, הדמעת והבאת אותי לתובנות.
ואו, אני לא מאמינה שאת גומרת לכתוב!
בתור אחת שעבדה שנים עם ילדים על הרצף שרמות השונות,
כ"כ הזדהיתי ונתרמתי מהסיפור!!
והכתיבה שלך קולחת כ"כ וכיפית….
שיהיה לך הרבה הרבה נחת מכולם והצלחה בהמשך!
תודה רבה רבה!
מאלפת!!!
שירה זכתה שיש לה כזאת אמא לביאה.
המון כוח תמיד!
אני מורה לכיתה רגילה ובשנים האחרונות היו לי מספר תלמידות ASD מתוקות
ממש הזדהיתי עם התיאורים של הקשיים בצורה שהם באים לידי ביטוי בכיתה
נתרמתי מאד מקריאת הטורים, חידדת לי את הרגישות וההבנה עוד
ובטח שהתלמידות שלי ירויחו בע"ה
תודה!
גם בשם התלמידות העתידיות שלי…
בתיה
כ"כ חבל לי שהטור הזה נגמר
כאמא לשני ילדים על הרצף רוצה לומר שהזדהתי וכאבתי איתך כל שבוע מחדש
תודה על האומץ לפתוח כאלו נושאים
הרבה הצלחה בהמשך
וואו בתיה את מדהימה!!
סדרה מיוחדת במינה! ריגשת כל פרק מחדש!
נתת לנו צוהר לראות את ההתמודדות הלא פשוטה הזו.
מאחלת לך שה' יאיר לכם את הדרך הנכונה, ותרוו משירה ומכל הילדים רק נחת.
תגובה לאני לא אני לא מורה והייתי אומרת ברוך ה'
חבל..
הפסדת!
אין מילים….
הדבר הראשון שאני קוראת בשבי רגע
זה רצוף אהבה
כמה תובנות עלו בי בזכותו!
אני ממש רואה את עצמי היום במקום אחר ממה שהייתי לפני…
תודה לך בתיה
היית שליחה לדברים טובים!
ביד האומן שלך
ובכנות מיוחדת
פשוט נגעת לנו בלב.
שיעמוד לך לזכות!
ותמסרי גם לשירה- כשתדע על הסיפור הזה…
שהיא נגעה בלב של כולנו
שתראו רק סיעתא דשמיא,נחת ושמחה!
בתיה היקרה,
לא יודעת איך נחשפתי רק כעת לטור שלך וקראתי את כל הפרקים ברצף למרות ששישי בבוקר והבית עוד לא נקי…
אני מחפשת את המילים הנכונות ולא מוצאת כ"כ.
רק מרגישה בחוש כמה שהקב"ה בוחר לכל ילד את ההורים המתאימים והנכונים בשבילו.
אין ספק שחלק נכבד מההצלחות של שירה לאורך השנים הן שלך.
לומדת גם להודות עוד יותר מהרגיל על הילדים שלי.
יישר כח והרבה נחת משירה ומשאר ילדייך.
בתיה אהובה!
דבר ראשון חיבוק ענק, לך לשירה ולכל המשפחה…
כתבת מהמם ונוגע יש לך עתיד להיות סופרת גדולה:) ונגעת הכי קרוב ללב של כולנו…
התלבטתי הרבה עם לכתוב לך מה.. כי מה שאני כותבת אולי יהיה קשה… ואולי חלק לא יסכימו…
יש לי דודה עם פיגור שכלי ברמה קשה (בכלל לא כמו שירה), ב"ה שהיא בכלל חיה נגד כל הסיכויים… והאמת? שהתגובות בשוק אהממ… שאני לוקחת אותה בכסא הגלגלים, אודה אני מתביישת:( ואני מבינה שזה טבעי שיסתכלו וינעצו מבטים.. אבל המילים… אוי….
ופתאום כשכתבת הבנתי משהו… משהו הרבה יותר עמוק…
הסביבה שלנו לא מקבלת את השונה, אבל מעבר לכך היא לא מנסה להכינס לנעלי השני ולהרגיש את הכאב שלו…
אני גרה בצפון הארץ בישוב לא רחוק מקריית שמונה,
יצא לי שהייתי במרכז והטלפון צילצל לי כי הייתה אזעקה בישוב בו אני גרה, אני החוורתי ונלחצתי ניסיתי להתקשר לבעלי ולילדים, וכולם מסביב מה את נלחצת?! נו מה כבר יכול להיות?! אף אחת מהנשים שסיבי לא ניסתה להכינס ולו לשנייה אחת לנעליים שלי.. לסיטואציה.. ואם כבר דיברתי על זה.. אז זה באמת שאלה: כמה פעמים שראית שהיה אזעקה באיזה יישוב זה באמת כאב לך? כמה ראית ובכית יחד עם אותם ילדים מפוחדים? עם האם שצריכה להעיר את כל הילדים באמצע הלילה?
למעשה את הנקודה שהעלת היא תופסת אותנו במלא נקודות בחיים (כך אני מרגישה) גם מול החטופים (שה' יחזיר אותם במהרה), ומול מי שהוא לא עובר התמודדות דומה לשלנו… לכן אני גם חושבת שטוב להיות במעגלי שיח, לאמהות כמוך, להורים כמוכם, אל תנסי לחפש אמפטיה מבחוץ.. זה פשוט לא יגיע תמיד.
לפעמים דווקא בתוך ציבור דתי זה יותר קשה, את כאילו נעמדת וצועקת מה עם התורה? המצוות? אהבת ישראל? כולנו יהודים יראי ה' איפה אתם?
אני חושבתת בתיה אהובה, שגרמת לי להסתכל אחרת, לנסות להרגיש ולהבין את הסבל של האחר באמת. לא לומר אני מורה וזה לא אפשרי. לומר שחייבת להיות דרך לעזור. להצליח. להבין שזו הצלת נפשות.
תודה לך
מדהימה את.
ומעוררת מחשבה.
בתיה יקרה!
בכל התקופה שכתבת, עברנו את האיבחון עם הבכורה שלנו.
ואת כמויות הטישואים שרוקנתי כל פעם אחרי קריאת פרק אני לא יכולה לספור.
שיקפת בדיוק איך אני מרגישה. היו פרקים כמו היא בתפקוד גבוה. לא. זה לא מנחם אותי. והתרסקות. שקראתי עשרות פעמים, ללא גוזמה.
בלי להתכוון עזרת לי מאוד להבין את עצמי ולהסביר לאחרים מה אני חווה.
תודה .תודה .תודה.
שישלם לך ה' בהמון המון נחת בשמחה.
(ותספרי לבעלך שחוץ מלהתבכיין עזרת לאישה אחת שאת לא מכירה……:)
את מאלפתתתתתתתתתתתתת!!
הרבה כח נחת לגדל את כולם וגם את שירה ריתקת אותי רצתי בכל שלישי לבדוק מה כתבת רגשת ונתת המון כח… לכל מיני דברים
שלום בתיה היקרה,
הסיפור שלך -סיפור חיים מרתק ומפעים שנגמר באמצע. כמה חבל!
את אישה מיוחדת עם אינטלגנציה רגשית ברמה גבוהה מאד.
אמא מיוחדת ברמות לא נתפסות שדואגת לשירה עם איטואיציות אמהיות רוצה לתת לה את הטוב המקסימאלי,
ושלא יהיה על חשבון הילדים האחרים, ותוך כדי לידות, שידוכים ועוד.
בהחלט דמות מעוררת השראה.
וכל זה בקצת שהסכמת לפתוח צוהר ולהיחשף.
בתיה , גם אם שמך בדוי . את בת מיוחדת של הקב"ה שמעיד עליך ראי גידולים שגידלתי…
אשרי ילדיך ששזכו באמא כזו.
הקב"ה ינחה אתכם בדרך הנכונה ותרוו נחת מכל יוצאי חלציכם, ואם הזכרת את פרק כ"ג…
אך טוב וחסד ירדפוך כל הימים…
בהערכה
תודה בתיה,
אני אמא לילד על הרצף, בתפקוד גבוה.
מזדהה מאד עם המשפט "קשה לי לדמיין אותה בגיל 30"…
ורק אומרת, שקיימת קבוצת גוגל לאמהות לילדים על הרצף בתפקוד גבוה.
אני חברה בה בחודשים האחרונים, וזה אוויר לנשימה, וקבוצת שוות מהממת שאין כמוה.
אם תרצי – תבקשי מצוות שבי רגע את כתובת המייל שלי וצרי איתי קשר, אשלח לך את כתובת המייל של מנהלת הקבוצה.
זו הצלת נפשות של ממש 🙂
ואו את מדהימההההההההההההההההההה
אני מרגישה שרק נתת בכל פרק הצצה לתחום אחר,
פעם על משפחה פעם על צוות הוראה פעם על מצוקת סמינרים ועוד ועוד
שכל אחד יכול להיות ספר בפני עצמו:)
האמהות, הזוגיות, האחים והאחיות וכו וכו
כ"כ הרבה תובנות אפשר ללמוד ממך, והכל בבריאות נפש ובאמונה פשוטה וברורה!!!!!
תודה תודה תודה
איזה אמא מדהימה שאת!
חיפשתי השבוע עוד פרק…
בתיה???? ככה להפסיק!!! את לא מבינה כמה כח נתת למי שעובר את התתמודדות הזו בדיוק עכשיו…… שה' ישלח לך רק טוב על כל הטוב שאת נתת